#245 Metabolismo en #SFCem. O como hibernar todo el año

Los osos pasan la mayor parte del invierno en sus cuevas durmiendo en un estado latente y despiertan de la hibernación cuando llega el buen tiempo.
Hay insectos que en condiciones adversas detienen la vida hasta que les es más favorable.
¿Pero qué pasa en algunos humanos para que su metabolismo sea tan bajo que parezca que van a hacer lo mismo?
¿Cuando despertarán los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica de su letargo?

¿A qué vamos a ser como el ordenador roto que se pone en modo 'hibernar' sin avisar?

EL CUERPO SE PREPARA PARA LA HIBERNACIÓN

"El síndrome de fatiga crónica podría ser una  forma de hibernación". Mira por donde vamos a ser los sujetos idóneos para ir al espacio.
Hace ya tiempo leí unos titulares que más allá de ser llamativos, muchos de los que tenemos la enfermedad nos sentimos identificados.
Describimos a menudo hipersominia (además de insominio (o incluso painsomnia- cuando no puedes dormir por el dolor), es así de graciosa la enfermedad), movernos demasiado lentos, como si la vida fuese a un ritmo y tú a otro.  
El SFC puede ocurrir por varias razones (de ahí que no entendamos por qué quieren llamarlo ahora Síndrome de Fatiga Postviral); pero parece ser que siempre altera el metabolismo de las células de la misma manera. Según Robert K. Naviaux, químicamente es parecido a la diapausa, un estado de baja actividad metabólica en el que entran los animales para sobrevivir a condiciones ambientales adversas que generalmente les llevarían a la muerte.
Naviaux y su equipo compararon las biomoléculas que participan en el metabolismo de 39 personas sanas (hombres y mujeres como grupo control) y 45 con SFC; y detectaron en la sangre el mal funcionamiento de las proteínas responsables del metabolismo: La actividad de estas proteínas era muy baja, de manera similar a lo que sucede en el organismo de los insectos durante la diapausa (o Estado Dauer). 

En este artículo (en inglés) lo explican de manera más extendida y mejor que yo: The “Starvation” Disease? Metabolomics Meets Chronic Fatigue Syndrome Down Under. Pero en resumen: Los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica tienen un metabolismo mucho más lento de lo normal. ES UN PROBLEMA DE ENERGÍA.


El Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad neuroinmune  y metabólica compleja


CADA VEZ SE ENCUENTRAN MÁS ANOMALÍAS

¿Te imaginas al oso diciéndole que todo eso de que tiene que dormir en invierno está en su cabeza y que tiene que mantenerse activo para evitarlo y ser un animal que no hiberne como las demás especies?
A los enfermos de SFC se nos dice que es psicológico, que es psicosomático, que la fatiga se combate haciendo ejercicio gradual (incluso a deportistas o bailarines profesionales) - lo que es válido para otras enfermedades pero no para la nuestra por la intolerancia al ejercicio, nos produce brotes). Nos dicen que somos vagos, que nos hemos acomodado, que no ponemos de nuestra parte, que nos limitamos nosotros mismos (cuando estamos deseando volver a nuestra vida anterior). Hace más daño que la propia enfermedad cuando tú sientes que tu cuerpo no tira (quien ha sentido la parálisis cuando intentas levantarte de la cama para ir al wc y no puedes, sabe de lo que hablo), que tu cabeza dice una cosa pero tu cuerpo dice otra.
Simplemente, no se produce la gasolina del cuerpo a nivel celular. Así que cuando dije que ven un cochazo pero voy en un P50 en reserva, no iba muy desencaminada.
En la medicina ha habido auténticas barbaridades que se defendían como ciencia en ese momento (enfermedades, tratamientos...). No ha estado libre de contaminarse del contexto histórico, creencias, política, intereses...
A veces, simplemente no se sabe mirar. A veces, es más fácil negar que admitir que no se sabe. Pero está empezando a cambiar esa mirada hacia el SFC (sobretodo gracias al esfuerzo de los propios pacientes para hacerse oír). Y solo se puede hacer con buena investigación (que no hemos tenido hasta ahora, véase mala ciencia en Síndrome de Fatiga Crónica (PACE trial)).

El 2 de junio de 2017 se reunieron en Londres varios científicos internacionales para compartir sus estudios (entre ellos Ron Davis, genetista y padre de Whitney Dafoe, enfermo severo) y nos da una esperanza. No porque vayamos a tener una cura de manera inmediata. Sino porque nos acerca más a tener un trato justo y digno que como enfermos no estamos teniendo en absoluto.
La dra. Eva María Martín Martínez (única doctora española que acudió a Londres) hizo Resumen 12ª Conferencia Internacional IIMEC12 (donde se desarrollaron los cuatro puntos expuestos en el recuadro de arriba). De imprescindible lectura para entender que el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica "no es fatiga" (como la Enfermedad de Alzheimer "no es olvido"). Es una enfermedad seria y compleja altamente ignorada y sin tratar.





Publicación original: Metabolic features of chronic fatigue syndrome (Robert K. Naviaux et Als. Laboratorio genético de la Universidad de California en San Diego).

Imagen: Créditos al autor
Imagen: Millones Ausentes España.
Vídeo: Millones Ausentes España

Tema relacionado:
#105 En standby (con Síndrome de Fatiga Crónica)

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4 comentarios :

  1. Hola! Mi nombre es María y acabo de conocerte. Supongo que habrás oído y leído muchas experiencias semejantes a la mía, por lo tanto te la voy a hacer corta. Estoy diagnosticada de espondilitis anquilosante desde hace 8 años. Como enfermedades "secundarias!!"" se me diagnostican fibromialgia y fatiga crónica. Me identifico absolutamente con lo que acabo de leer. No somos unos vagos y es triste escuchar comentarios, incluso de tu familia, que siente que no pueden tener vida social por tu culpa. Yo no he elegido tener el sistema inmunitario hecho un asco. Gracias por compartir!!

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    1. Como bien dices, es algo que no hemos elegido. Y somos los primeros afectados, los que queremos volver a nuestras vidas (aunque a ellos también les afecte de rebote).
      Un gran abrazo.

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  2. Hacía muchos días que no comentabaen la cueva aunque voy leyendo tus publicaciones.Me parece fantástico la sencilla y a la vez precisa forma que tienes de describir nuestra realidad como enfermos de SFC/EM.Desde muchos años antes de ser diagnosticada yo solía decir que en mi vida anterior debía de haber sido una lagartija: en invierno hibernando debajo de una piedra y en verano encima de ella tomando el sol que " me cargaba las pilas"Nunca he soportado bien el frío,pero actualmente mis periodos de hibernación no se corresponden con las estaciones y además de la fotofobia intensa también tengo una alta intolerancia al sol,porlo que ya " nunca tengo la sensación de que mis pilas se recargan" Me pregunto que le pasaría al oso si se viera obligado a hibernar en verano y a tener actividad en invierno, sería capaz de soportarlo sin que le afectara a todas sus capacidades? Porqué se nos obliga a nosotros a tener una actividad física y laboral que nos es imposible asumir? Cuanto daño nos está haciendo la ignorancia y la falta de interés en formarse e informarse sobre nuestra enfermedad sobre todo por parte de los profesionales médicos !!! Aceptar la enfermedad y tus grandes limitaciones es duro,pero tener " que luchar " para demostrar lo enfermo que estás en las consultas,en los Tribunales Medicos y también en los de Justicia ( o más bien de injusticia en muchos casos) es tremendamente agotador y profundamente deprimente.Eso si que pone en riesgo nuestra salud mental que tampoco suele ser bien valorada. Ánimos para seguir aunque sea con periodos de hibernación en Julio y Agosto.Bss

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    1. Suscribo palabra por palabra. Deprimente y agotador, es lo que más me tiene la moral minada. Sería intolerable en otras enfermedades.
      Gracias por tus palabras, me animan a seguir escribiendo. ¡Un besazo!

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Imagen diccionario: Dani Torrent