*Actualización febrero 2024*
Imagina cómo te sientes cuando tienes un gripazo (sin la congestión en la cara) y debes ir a trabajar, hacer la compra, atender a los críos o asistir a alguna cita ineludible. Eres consciente de cada parte dolorida de tu cuerpo, la fiebre te tiene KO... Lo único que quieres hacer es tumbarte y olvidarte del mundo una semana.
Ahora imagina que has pasado la noche en vela, son las 3 de la tarde, ese momento en que entra la modorra después de comer y tienes que atender a alguien que habla con voz baja y monótona. Quien ha estado en clase o en un discurso luchando contra el sueño conoce esa sensación en su cabeza.
Pues aunque no es así exactamente, pero para que os hagáis una idea, una mezcla de ambas cosas es lo que me entra súbitamente, después de una actividad que me suponga un "esfuerzo" (para otra persona no lo sería) o simplemente me levanto de ese modo (después de haber dormido) y tengo que rendirme ante la evidencia de que necesito tumbarme. Cosa que ahora puedo hacer, cuando trabajaba no. Y es horrible estar así durante horas esforzándote al máximo por mantener las apariencias, cumplir con el trabajo y volver sana y salva conduciendo a casa.
Ahora imagina que has pasado la noche en vela, son las 3 de la tarde, ese momento en que entra la modorra después de comer y tienes que atender a alguien que habla con voz baja y monótona. Quien ha estado en clase o en un discurso luchando contra el sueño conoce esa sensación en su cabeza.
Pues aunque no es así exactamente, pero para que os hagáis una idea, una mezcla de ambas cosas es lo que me entra súbitamente, después de una actividad que me suponga un "esfuerzo" (para otra persona no lo sería) o simplemente me levanto de ese modo (después de haber dormido) y tengo que rendirme ante la evidencia de que necesito tumbarme. Cosa que ahora puedo hacer, cuando trabajaba no. Y es horrible estar así durante horas esforzándote al máximo por mantener las apariencias, cumplir con el trabajo y volver sana y salva conduciendo a casa.
La fatiga, como el dolor, no siempre es igual en el SFC (Encefalomielitis Miálgica).
Varía no solo de un día a otro, sino de un momento a otro. Aunque mis días son de cama y sofá puedo leer un poco, estar al ordenador o ver alguna serie con mayor o menor éxito (no me hago responsable de lo que escriba cuando mi cerebro está desconectado, entiendo poco o no recuerdo casi nada de lo leído al día siguiente, o puede llevarme toda la tarde ver un capítulo). Pero lo hago.
Sin embargo, cuando me pasa lo que os comento al principio, no puedo hacer nada de esto. Y es por lo que lo llamo "quedarme en standby".
Es algo súbito*. Necesito tumbarme a oscuras y con los tapones de los oídos puestos. Desconectar de toda estimulación.
Varía no solo de un día a otro, sino de un momento a otro. Aunque mis días son de cama y sofá puedo leer un poco, estar al ordenador o ver alguna serie con mayor o menor éxito (no me hago responsable de lo que escriba cuando mi cerebro está desconectado, entiendo poco o no recuerdo casi nada de lo leído al día siguiente, o puede llevarme toda la tarde ver un capítulo). Pero lo hago.
Sin embargo, cuando me pasa lo que os comento al principio, no puedo hacer nada de esto. Y es por lo que lo llamo "quedarme en standby".
Es algo súbito*. Necesito tumbarme a oscuras y con los tapones de los oídos puestos. Desconectar de toda estimulación.
En ocasiones no duro más de diez o quince minutos porque me agobio: mi cabeza me traiciona y empiezo a darle vueltas a todo.
Pero otras esa fatiga que te relentiza, te inmoviliza al
punto de que no siempre puedes levantarte cuando quieres o lo
necesitas. Y te sientes atrapada en tu cuerpo.
A veces puedo estar lo que el organismo requiere y puedo estar de una a tres horas (a veces incluso más), simplemente tumbada, hecha un ovillo en la cama con los ojos cerrados, sola y en silencio.
Y no creáis que me duermo. Llega un punto en el que estoy a punto de coger el sueño pero me sacude un espasmo en el tronco, un brazo, la cabeza... o escalofríos bajo la sábana y la manta cuando fuera hace 30 grados.
Esas son las razones por las que no consigo dormir siesta o necesito medicación para dormir aunque practique la higiene del sueño.
Después de ese reposo, el cansancio puede haber mejorado algo o no; pero la sensación de la cabeza sí suele aliviarse y soy capaz de retomar alguna actividad ligera.
Cuando estaba trabajando y no tenía tan a menudo las sacudidas, sí había un día o dos a la semana que dormía tres o cuatro horas seguidas tras haber luchado contra la fatiga y el sueño todo el día. A veces me he quedado dormida a las siete de la tarde en el sofá, me he despertado a las doce de la noche y me he ido directa a la cama (hipersomnia). Y me he levantado a trabajar cansada y con la misma sensación de sueño durante la jornada a pesar de la intensa actividad.
Una de las razones por las que el SFC es una enfermedad invisible es porque en la oscuridad de las habitaciones no se ve. Hay enfermos que dependen completamente de cuidadores y viven así en un estado prácticamente permanente. Por eso algunos reclaman que "no es fatiga, es muerte en vida".
Sin embargo, como ya señalé en el post sobre la Enfermedad Sistemica de Intolerancia al Esfuerzo: "Y aún así, grandes cosas pueden crecer a veces en estos lugares oscuros".
A veces puedo estar lo que el organismo requiere y puedo estar de una a tres horas (a veces incluso más), simplemente tumbada, hecha un ovillo en la cama con los ojos cerrados, sola y en silencio.
Y no creáis que me duermo. Llega un punto en el que estoy a punto de coger el sueño pero me sacude un espasmo en el tronco, un brazo, la cabeza... o escalofríos bajo la sábana y la manta cuando fuera hace 30 grados.
Esas son las razones por las que no consigo dormir siesta o necesito medicación para dormir aunque practique la higiene del sueño.
Después de ese reposo, el cansancio puede haber mejorado algo o no; pero la sensación de la cabeza sí suele aliviarse y soy capaz de retomar alguna actividad ligera.
Cuando estaba trabajando y no tenía tan a menudo las sacudidas, sí había un día o dos a la semana que dormía tres o cuatro horas seguidas tras haber luchado contra la fatiga y el sueño todo el día. A veces me he quedado dormida a las siete de la tarde en el sofá, me he despertado a las doce de la noche y me he ido directa a la cama (hipersomnia). Y me he levantado a trabajar cansada y con la misma sensación de sueño durante la jornada a pesar de la intensa actividad.
Una de las razones por las que el SFC es una enfermedad invisible es porque en la oscuridad de las habitaciones no se ve. Hay enfermos que dependen completamente de cuidadores y viven así en un estado prácticamente permanente. Por eso algunos reclaman que "no es fatiga, es muerte en vida".
Sin embargo, como ya señalé en el post sobre la Enfermedad Sistemica de Intolerancia al Esfuerzo: "Y aún así, grandes cosas pueden crecer a veces en estos lugares oscuros".
* Crash, En #229 Manejo de la enfermedad en 7 puntos (#Fibromialgia y otras) se hace hincapié en el agotamiento neuroinmune post-esfuerzo (o malestar post-esfuerzo - post-exhertaional malaise PEM en inglés) como punto diferenciador en la gestión y tratamiento de enfermedades que puede empeorar la Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica) si no se tiene en cuenta.
Actualización 2024: en algunos ámbitos se está empezando a usar exacerbación de los síntomas post-esfuerzo (PESE en inglés) propio del Covid Persistente (Long Covid) en lugar de PEM porque se entiende mejor un empeoramiento de los síntomas tras un esfuerzo cognitivo, físico o emocional que un "malestar", que no trasmite la gravedad de la situación.
Se debate si el Covid Persistente es similar, es Encefalomielitis Miálgica o un porcentaje de pacientes con Long Covid desarrollan esta enfermedad.
Ilustración: Por Antonio Lorente.
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Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente.
Madre mía, parece que describas mi vida ...
ResponderEliminarMal de muchos consuelo de tontos... pero al leer cosas así reconforta saber que no te pasa solo a ti.
EliminarAsí es como me siento, gracias por traducirlo a pala bras
ResponderEliminarTan difícil ¿verdad? Gracias a ti.
EliminarCómo siempre gracias a ti sé más de la enfermedad que me atormenta. Soy @sunciónjara 🦄🦋😘
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