#109 #DíaMundialAlzheimer. Por la persona que fuiste, por la persona que eres

(El Día Mundial del Alzheimer se celebra el 21 de Septiembre)

El Alzheimer borra mis recuerdos pero no me borres tú de los tuyos

La Enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia. Pero no todas las demencias son un Alzheimer.
Tengo la sensación (y es MI sensación) de que se han convertido casi en sinónimos, hasta el punto de que se sobrediagnostica, cuando las manifestaciones y evolución varían según el "apellido" de la enfermedad (demencia vascular, demencia de cuerpos de Lewy... o las asociadas a Parkinson, VIH/SIDA, por poner algunos ejemplos).
En el próximo post me gustaría dar mi opinión sobre algunas noticias que he visto en fechas previas al día mundial. Pero no hoy.
Hoy quiero hacer exactamente todo lo contrario a eso. Poner un poco de corazón y no de tripas.

@LeiraAlmagro compartió hace unas semanas un vídeo que "me llevó" inmediatamente, no solo al lugar donde trabajaba, sino a una ambulancia con mi abuela hace muchos años, por lo que me decidí a no explicar en qué consiste la Enfermedad de Alzheimer (que seguro que hay artículos excelentes a pesar del sensacionalismo que impera últimamente) sino a contaros este día.




En los 90 el Alzheimer no era tan conocido fuera de consulta como ahora.
Nosotras estudiábamos a kilómetros de casa y siempre que podíamos íbamos a visitarla a una pequeña residencia donde estaba muy bien atendida.
Justo un día que fuimos mi hermana, mi cuñado y yo a verla, la directora del centro estaba llamando a mi madre para avisarle que la iban a llevar a que vieran si todo estaba bien porque bailando se había caído.
Ella era así, a pesar de sus dolores, estaba hablando contigo y se ponía a cantar, a bailar y daba una vuelta sobre sí misma. Daba igual si estaba frente a la tv o si estaba llevando una pila de vasos ayudando a las auxiliares a poner la mesa para tenerla ocupada.
Avisaron a mi madre pero dijimos de acompañarla nosotros, que estábamos allí. Mi hermana y mi cuñado se fueron en coche al hospital que le dijeron y yo me subí en la ambulancia con ella.
Había un señor mayor tumbado, delante alguien más, sentado y aún fuimos a recoger a otro.
Al ratito de arrancar me dijo preocupada: "Ay niña, que no le hemos dicho al abuelo ¡que nos hemos ido!".
Yo soy de la opinión que hay que orientarles siempre que se pueda, darles información para que se sitúen y se tranquilicen, pero dependiendo de lo avanzada que esté la enfermedad y de las circunstancias de cada momento.
A mi abuela, cuando le decías que se había muerto su marido hacía años unas veces exclamaba "ay qué lástima" pero otras se echaba a llorar. Así que en una ambulancia no me pareció el momento adecuado de recordárselo. Simplemente me salió "lo sabe". "¿Estás segura?" Apreté su mano mirándola a los ojos. "Sí, sí, no te preocupes que lo sabe" vaya si lo sabe pensé mirando hacia arriba. "Ah pues ya está" y siguió su conversación sobre qué viejos y qué enfermos estaban los demás de la ambulancia y preguntando varias veces que por qué estábamos nosotras allí (se echaba a reír cada vez que le decía que porque se había caído bailando y decía "ah sí" y cómo lo hacía para animar a las otras "viejas").
Cuando llegamos, mi hermana y mi cuñado ya estaban allí y a mi abuela se le vio el miedo en la cara. Supongo que era el estar en un sitio desconocido, con tanta gente... Pero una vez más lo que necesitaba era seguridad.
Ellos iban preguntando aquí y allí, y nosotras íbamos detrás de la mano. Ella preguntaba de vez en cuando preocupada qué es lo que tenía que hacer. Y yo le decía que nada, solo no separarse de mí. Y se quedaba tranquila.
Cuando estábamos en la sala de espera nos sentamos juntas y ellos enfrente un poco más apartados, por donde había sitio.
Entonces mi abuela después de un rato mirándolos me dijo: "Cucha (mi nombre), qué jóvenes y qué guapos están tus padres". Me sonreí y pensé, "vaya, vaya si están jóvenes" (veinteañeros todos). Esta vez sí le dije "Abuela no son mis padres, es mi hermana (nombre) y su novio (nombre), que han venido en el coche porque no cabíamos todos en la ambulancia". "¿Ah que (nombre de mi hermana) tiene novio? Pues muy guapo que es el muchacho".
Mi cuñado entraba en casa cuando aún vivía mi abuelo así que podéis imaginar cuántos años hacía que se conocían. Pero tuvo su ratito de cotilleo, preguntándome cosas sobre él para ver si era bueno para su nieta. Como toda abuela que se precie.
Todo estaba bien, volvimos a la residencia y se despidió contenta de habernos visto aunque no estaba muy segura de por qué habíamos ido al hospital.

Siempre Alice, todavía Alice

La Enfermedad de Alzheimer de inicio precoz

El color llega con el cartel de la película 'Still Alice' ("Siempre Alice", aunque su traducción literal sería "Todavía Alice").
Está basada en el bestseller con el mismo título (2007) de la neuróloga Lisa Genova, que se inspiró en el deterioro que observaba en su abuela, quien padecía la enfermedad, para escribir una historia sobre el Alzheimer de inicio precoz.
La película no es de ambientación oscura, muebles rancios y lágrima fácil. Es un matrimonio en sus 50, con ambas carreras profesionales en lo más alto y tres hijos adultos, cada uno con su vida.
A mí la cinta me ha gustado pero me ha faltado algo.
(Si la has visto y quieres comentarla, por favor sin spoilers).
Julianne Moore está maravillosa (la expresión corporal y la atención a los detalles cotidianos hace que descuadre su edad con lo que vemos). Pero los demás personajes me parecen fríos, planos, menos elaborados. Como si apuestas todo a efectos especiales y el resto de la peli es normalita.
Los directores (pareja artística y profesional) no pudieron acudir a la gala de los Oscars del 2015 porque uno de ellos tenía ELA y tuvo que ser reanimado varias veces horas antes de la ceremonia. Pero pudieron ver y celebrar el triunfo de la protagonista, que arrasó en la temporada de premios.
Julianne Moore ganó la estatuilla a mejor actriz y Eddie Redmayine, a mejor actor por "La Teoría del Todo", que cuenta los primeros años del físico Stephen Hawking precisamente con ELA.
Glatzer falleció al mes siguiente con un sueño cumplido y trabajando en el siguiente proyecto.

Los cuidadores

En este día no podemos olvidarnos del entorno familiar y los cuidadores.

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que de los familiares que atienden a un enfermo de Alzheimer un 75%  sufre estrés y un 50% depresión.
No juzgues a alguien que decide hacer uso de residencias de mayores, centros de día o cuidadores para atender al enfermo; porque en una cultura mediterránea como la nuestra (la famiglia), muchos de ellos ya tienen sensación de abandono y culpabilidad como para añadir otra carga más. Tu incomprensión.


Imagen (editada): Otra de las fotografías de la serie 'Forgotten Life' ("Vida Olvidada", 2011) por Alex Ten Napel. Retratos de personas con Enfermedad de Alzheimer de una residencia de Amsterdam para romper con la imagen de abandono y dejadez.
Vídeo: Serie de vídeos 'Life with Alzheimer's' originalmente de LisaMarieCerasoli, nieta y cuidadora de Nora Jo. En el canal de Youtube de Pau Granados con subtítulos en español de UPSOCL.COM
Imagen: Cartel de la película "Siempre Alice" (2014).
Si te interesa el libro: "Siempre Alice". Lisa Genova. Editorial Zeta. 2010. Colección Zeta Bolsillo. Páginas: 325. Hay otras ediciones de editorial Zeta (español) y de la editorial Simon and Shuster (en español e inglés).

Tema relacionado:
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#110 Cuando los malos titulares se contagian (Alzheimer) (no se contagia)
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6 comentarios :

  1. Aunque es cierto que es una enfermedad de la que todo el mundo ha oído, he de confesar que hasta que no te toca de cerca, no te haces una idea de todo lo que conlleva. Por suerte, no he tenido casos familiares, pero me involucré de lleno en una de las asociaciones cuando realizaba el proyecto final de Ciclo. Aunque nuestro proyecto estaba centrado en la enfermedad propiamente dicha (etapas, origen, factores de riesgos, diagnóstico...), fue difícil obviar el componente social y el drama que esconde el olvido.

    Y sí, creo que los cuidadores son el colectivo más castigado. También creo que habría que desterrar esas ideas sobre "el abandono en residencias", a veces no estamos, no podemos cuidar de los demás y NO PASA NADA, basta con que estemos ahí (queriéndolos, compartiendo algún rato con ellos...), mientras gente más cualificada los cuida.

    Para finalizar, me quedo con la frase con la iniciamos el proyecto, que tomamos prestada de P. Maragall... "Quiero ayudar a derrotar esta enfermedad; personal y colectivamente. En ningún lugar está escrito que sea invencible."

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    1. Sí, pasa como con otras muchas enfermedades, suena el nombre, algún síntoma pero no se llega a entender todo lo que implica hasta que se conoce de cerca. Y me alegra ver que hay gente capaz de ver a las personas y más allá, no solo la enfermedad.
      Todavía se asocia residencia con los antiguos asilos. Y has explicado muy bien que no pasa nada. Que van a estar bien atendidos y esos ratos de compañía se van a disfrutar más porque los familiares no están saturados.
      Nos quedamos con la frase.

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  2. No tengo experiencia personal con familiares cercanos con Alzheimer, pero siempre que he leído sobre ello he pensado que me parece tanto o más dura la vida del cuidador que la del enfermo.
    Tiene que ser muy duro ver que se te olvidan las cosas, pero mi sensación es que relativamente pronto los enfermos ya no se dan cuenta de que olvidan. Pero los cuidadores ... depresión, desesperación, miedo, necesidad de tener paciencia infinita ... tiene que ser durísimo.

    Estoy de acuerdo contigo en que ahora todo se llama Alzheimer, cuando creo que hay muchos tipos de demencia y no todo es Alzheimer.

    Preciosa entrada, me gusta como cuentas el estado de tu abuela :)
    Un beso, Cleo

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    1. Gracias Cleo :) Era triste cuando tenía un momento de lucidez y se daba cuenta de cómo estaba. Al menos tuvimos la suerte de que ella seguía con buen humor y no se asustaba de sus alucinaciones, porque algunos lo viven con angustia y miedo. También tenía sus momentos de que todo el mundo estaba en contra de ella porque le desaparecían cosas o se ponía agresiva.
      Para los cuidadores es muy duro, y necesitan mucho más apoyo del que tienen y sobretodo menos críticas. Porque tienen que afrontar muchas cosas con más voluntad que recursos (y no solo económicos). Como siempre decimos, algunos tendrían que ponerse en sus zapatos.
      ¡Un beso!

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  3. Tu post me ha traído muchos recuerdos de mi abuela. Ella no tenía alzheimer pero sí párkinson de inicio temprano, desde los 40 años. Yo desde siempre la conocí con demencia (asociada a estados avanzados de párkinson) Cuando yo tenía 10 años mi abuelo murió de un infarto y dejamos nuestra casa y nuestra vida para irnos a vivir con ella y mi bisabuela, para que no tuvieran ellas que cambiar de casa. Al año mi bis también falleció y todo empezó a ser muy complicado porque no había quien acompañara a mi abuela. Mi hermano y yo íbamos al colegio y mis padres tenían que trabajar los dos para sacar adelante su pequeño negocio. Mi madre se pasaba cada rato por casa, pero no era suficiente mi abuela era un peligro constante para sí misma y finalmente hubo que buscarle una residencia. Allí la cuidaron bien y nosotros la visitábamos todos los fines de semana; como bien dices alojar a alguien en una residencia de ancianos no es abandonarla sino buscar la mejor solución. Abandonarla habría sido dejarla todo el día sola en casa, con todos los armarios cerrados para que no pudiera hacerse daño; quizás así mis padres no habrían tenido que aguantar muchas comentarios malintencionados, pero lo que les importaba era el bienestar de mi abuela y no lo que los demás dijesen de ellos.

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    1. Gracias por contarnos con tanta dulzura tu historia Esther. Creo que eso es el amor bien entendido, superando la falta de apoyo por parte de la sociedad.
      Mi abuela tenía alzheimer y mi abuelo demencia senil. Así que pasamos todos por varios cambios para irnos adaptando según las circunstancias, hasta que la residencia fue la mejor opción (aunque la decisión se tomó bastante tarde por esas reticencias de las que hablamos).

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Imagen diccionario: Dani Torrent