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#90 Día Mundial del Síndrome de #Sjögren. Test de Schirmer

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

¿Os acordáis de que había que comer albóndigas suecas para pronunciar bien "shougren"? Pues lo sepáis decir o no ¡tenemos un día mundial!

El Síndrome de Sjögren es una enfermedad:
  • autoinmune (las defensas atacan al propio cuerpo), 
  • sistémica (puede afectar a varios órganos), 
  • reumática (afectación, entre otros, del aparato locomotor o musculoesquelético de origen no traumático) 
  • crónica (se mantiene en el tiempo).
Puede darse como condición única (SS primario) o acompañando a otras enfermedades como el Lupus, la Esclerodermia o la Artritis Reumatoide (SS secundario).

Los glóbulos blancos dañan las glándulas productoras de humedad por lo que los síntomas más característicos son sequedad de ojos (xeroftalmía), boca (xerostomía) y  vagina (el 90% somos mujeres. 15 a 1). Pero cuando se complica puede afectar a pulmones, riñones, corazón, hígado, páncreas, sistema nervioso... o dar lugar a vasculitis e incluso a linfomas (cáncer que se origina en los gánglios linfáticos, siendo de 10 a 30 veces mayor el riesgo de desarrollarlo con este síndrome que en la población normal).
Y ese es uno de los problemas más importantes: que al evolucionar poco a poco, se suele retrasar años el diagnóstico y control, empeorando el pronóstico de Sjögren.

Test de Schirmer

También es cierto que a veces se diagnostica mal al confundirlo con la sequedad propia de otras enfermedades.
En mi caso la sintomatología empezó a aparecer en el instituto y no me diagnosticaron el síndrome hasta el 2010 (probablemente más de 15 años).
Otros síntomas comunes son fatiga crónica, dolor articular, sensación de ardor, arenilla o de tener un cuerpo extraño en los ojos, dificultad para hablar, masticar o tragar, sequedad nasal, de piel y labios, aumento de caries y pérdida de piezas dentales, alteraciones digestivas, dispareunia (dolor durante el coito) y prurito vaginal (picor intenso)...
El Síndrome de Sjögren no tiene cura por el momento. Como varía en sintomatología e intensidad de persona a persona, el tratamiento tiene que ser individualizado, según la zona afectada, y requiere intervención multidisciplinar (lo que no siempre es posible).
Suele tratarse con medicación para el dolor, Hidroxicloroquina (Dolquine/Plaquenil) - recientemente cuestionado para SS primario-, corticoides (Prednisona) para combatir la inflamación y, en algunos casos, inmunosupresores. con las intervenciones oportunas según los órganos afectados.
Sin embargo, la mayor parte de los cuidados diarios requieren productos para mantener la humedad y evitar llagas, úlceras... pero no están incluidos en el SNS por lo que el coste para el paciente es alto y, sin embargo, es imprescindible usarlos como paliativos.


Test de Shirmer y otras pruebas diagnósticas
Para el diagnóstico te pueden realizar varias pruebas como una biopsia de las glándulas salivales, una gammagrafía de las glándulas salivares, examen de los ojos con lámpara de hendidura (con tinción de Rosa de Bengala), analíticas para comprobar anticuerpos, factor reumatoide... y/o el Test de Shirmer.
Si miras en Google, las fotos de esta prueba pueden impresionar un poco (unas tiritas estrechas de papel especial de colores o milimetrado, que asoman de los ojos), pero se hace en un momento y solo es un poco incómodo.
Recuerdo la cara de pena, por lo inusual, con la que me miró la enfermera cuando supo que tenía Fibromialgia tan joven (si ve mi historial médico ahora se sienta a mi lado a llorar).
Te echan unas gotas para que no lagrimees por tener un cuerpo extraño dentro del ojo, aunque escuecen un poco al principio. Y como la experiencia es un grado, el oftalmólogo me puso las tiritas de papel dentro de los párpados inferiores sin problemas (con las gotas la lié un poco porque parpadeo mucho y si me sujetan el ojo, el reflejo hace que realice fuerza para cerrarlos.  Cualquier día alguno se cansa de mí y me veo a lo "La Naranja Mecánica").
Te lo dejan así unos cinco minutos y sientes como se seca aún más esa pequeña zona. Así que es molesto pero no duele nada de nada (además te han puesto un anestésico antes).
Cuando te los retiran, la lágrima ha humedecido unos milímetros el papel, y según eso se valora el grado de sequedad del ojo. Menos (mms) es más (sequedad). Muy minimalista todo.
El hecho de que la prueba confirme una lubricación insuficiente no significa que tengas Síndrome de Sjögren.


Por si sólo el número no dice nada ya que el test tan solo determina si hay sequedad o no. Y es en reumatología donde, con el historial y el resto de pruebas, se determina la causa (recordemos que puede deberse a la edad, deshidratación, algunos medicamentos, sintomatología de otras enfermedades... igual que puede pasar con la sequedad de la boca). 
Por eso si tenéis dudas preguntad a vuestro médico; es frecuente el autodiagnóstico al leer los síntomas, especialmente si se tienen algunas enfermedades. Pero en serio, no tenéis por qué tener el pack completo.

La Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS) es miembro de la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Europea De Enfermedades Raras (EURORDIS)

Ilustración: Créditos al autor.
Imagen: por Sandy J., afectada de Sjögren.

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10 comentarios :

  1. Muy interesante la entrada(como siempre)

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    1. Gracias :) Me han preguntado mucho cómo saber si lo tienes y me pareció una buena ocasión para explicar una de las pruebas.

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  2. Bien explicado!! (como siempre ;)
    Si me tienen que hacer a mi lo de la tira en los ojos no lo consiguen ni en plan naranja mecánica ni en la sala de autopsias.
    Me queda una duda, ¿empeora mucho con el calor y la sequedad del ambiente?.
    Un besazo preciosa, Cleo

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    1. jajaja en la óptica la chica desistió cuando fui a probarme lentillas hace ya años.
      Sí, sí que empeora con el ambiente caluroso y seco, la calefacción, el aire acondicionado y la pantalla del ordenador.
      ¡Besos!

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  3. Pues de nuevo felicitaciones por hacernos entender tan bien estas cosas! Ojalá esos productos como las gotas y demás sean financiados por la SS, porque es un dineral... Pero parece que para "ellos" no son medicamentos que forman parte de un tratamiento crónico...

    Un abrazo wapetona! :*

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    1. Gracias Ana :)
      Está claro que tienen que revisar el significado de tratamiento. Porque un fotoprotector es un tratamiento del lupus como las lágrimas artificiales, entre otros, lo son para el Síndrome de Sjögren. ¿O será que hay que esperar a tener úlceras en la córnea?
      ¡Besazo!

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  4. Muy interesante articulo . Hace pensar en algunas coincidencias propias . Seguiré vuestros comentarios . Gracias .

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    1. Espero que te ayuden. Muchas gracias a ti por pasarte y comentar.

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  5. Todos los síntomas muy sufrientes...😔 además de fibromialgia severa y encefalomielitis mialgica SFC severa.ala espera del reumatologo para hacer pruebas..si se tiene anticuerpos positivos y título moteado fino me dijeron que sería lo más seguro de tener la enfermedad.porfabor opiniones gracias

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    1. Yoli consultas desde 2008 y no me atrevo a interpretar mis propias analíticas hasta que las ven mis médicos. Sé lo largo y pesado que se puede hacer el tiempo hasta tener un "nombre" pero pueden ser montones de cosas y es importante tener un buen diagnóstico. Espero que no se retrase mucho (está casi todo en pausa ahora mismo) y tengas alivio. Si quieres entonces cuéntanos como vas. ¡Saludos!

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Imagen diccionario: Dani Torrent