(El día mundial del corazón se celebra el 29 de septiembre)
*Actualización POTS 2020, revisión septiembre 2021*
*Actualización POTS 2020, revisión septiembre 2021*
¡Toma! Tras 26 años tengo un corazón sanote.
No sé si eso me da una (falsa) esperanza de que algo que ibas a tener para siempre, por un motivo u otro, puede dejar de formar parte de tu vida.
La cuestión es que desde hace un tiempo siento síntomas "raros" (aunque lo realmente raro sería no decir esto con todo lo que tengo encima y la medicación).
Así que por si acaso, dada la edad y el historial, mejor prevenir que curar. A consulta.
El doctor piensa también que puede ser por el tratamiento (los corticoides producen taquicardias).
El electrocardiograma salió correcto aunque acelerado (ese es el tema, que soy de corazón tranquilito y se me dispara incluso tumbada). El eco-doppler, perfecto (que alegría da que te digan que algo está bien, en serio).
Para asegurarse decidió, teniendo en cuenta el Lupus y el Sjögren, que usara un Holter, un aparatito para registrar algunos parámetros cardíacos de manera ambulatoria (en casa). Me dijo que había hecho muy bien en ir. Es más, debería hacerme revisiones todos los años. Otro médico de los del por si acaso noooooo... Wait... Si eso es bueno. Es la manera de coger nuestras cosas a tiempo. Oishh, qué poquito tiempo me ha dado cuartelillo.
Pedí cita y no me dieron ninguna indicación especial de preparación previa (como retirar algún medicamento o café desde el día de antes. Puede ser que a otros pacientes sí se los den, dependiendo de su situación). En mi caso había que pedir autorización a la compañía médica.
Siendo previsora, me duché la noche antes y me lo dejé todo preparado (informe del médico y talón con las gafas de sol, que así no me olvido nada seguro).
Día 1 - La sala de espera al fondo del fondo. Una pareja mayor. La otra vez no había nadie.
Me hace pasar la enfermera solo con un poco de retraso. Me descubro de cintura para arriba, me pone los electrodos en varios partes del torso (cuatro como en la foto, dos bajo el pecho izquierdo y uno en el costado derecho), conecta el cableado al aparatito (pita durante un minuto y luego se calla), que lo guarda en una funda con una tira ajustable a la cintura (parece un móvil de los de antes).
Como si fuera una nena, me pone una camiseta blanca de rejilla de tirantes (se agradece). Lo acopla todo al cuerpo. Superfashion. Mientras me visto me dice que mejor si no uso sujetador (buenas noticias para una fibromiálgica) y a hacer vida normal: puedo usar el móvil, ir de tiendas... (vamos que si me dice que puedo correr o hacer alpinismo, no me lo quito en la vida :P). No se puede mojar y no se debe dormir bocabajo.
Hemos terminado en un momento y aprovecho el viaje de vuelta en coche para ir a comprar (tengo tres citas seguidas en la misma semana y sé lo que significa eso, que luego no salgo en varios días). La camiseta que llevo es un poco escotada (olvidé el pañuelo) y se ven los parches (tenía la sensación de que se iban a despegar pero no, ni con soplete). Yo creo que la gente me mira creyendo que soy enferma de corazón. Mira por donde, hoy igual se entiende el cansancio.
Al volver aparco bastante cerca de casa y me pongo la camisa (que llevo para protegerme del sol) a modo de fulard para no llamar la atención de vecinos antes de cargar con la compra. Pocha pero con glamour.
Me tomo mi tiempo para descansar, coloco las cosas, descanso, cocino, como y me apoltrono el resto de la tarde.
Quería salir a última hora pero el cuerpo dice que no (mona, que has ido al hospital del pueblo de al lado y has estado en el hiper con toda la movida que implica ¿qué más quieres?).
Para dormir moví el aparatito más al centro y como debido al hombro duermo con un cojín, se quedó ahí apoyado y me quedé dormida sin problema.
No me despertó en toda la noche. Señal de que no me lo clavaría mucho.
Día 2 - El par de horas antes de que me lo quiten sí estoy más incómoda. El cinto se ha aflojado y me resulta un poco difícil apañarme sola. Tengo que estirarlo de vez en cuando. La camiseta de rejilla también se ha "acortado", se sube para arriba (si lo llega a hacer para abajo, lo grabo). Los cables los tengo marcados y el parche cerca de mi rash perpetuo del cuello me pica bastante desde el día anterior).
Tengo que conducir algo incorporada porque el enganche a la espalda me duele contra el respaldo.
Pero bueno, en nada me hace pasar, corta la malla (cosa que agradezco porque con mi hombro tocado me preocupaba un poco el momento de quitarlo como una camiseta) y al despegar los electrodos me acuerdo de los hombres de pelo en pecho. ¡Que no cunda el pánico! Que os afeitan un poquito para que no haya más tortura de la necesaria. Porque eso pegarse se pega bien.
Me pregunta si tengo alguna otra prueba (una analítica que para no pincharme más veces dijo el médico que me las hiciera cuando me tocara el hematólogo) y para cuándo tengo consulta. Y listo. A vestirme y para casa.
Se me quedó un poco rojo donde estaba el parche que me picaba y restos de pegamento en algunos sitios. Pero para no irritar más la piel no la limpié hasta más tarde.
Es "gracioso" porque durante las 24 horas no noté nada de los síntomas que le comenté al cardiólogo y por la tarde tuve una crisis (en las que se me acelera el corazón). Lo único que va a quedar registrado me parece a mí es el subidón final por la cuesta que hay que subir para llegar al hospital.
Como me diga que haga pilates, que estoy en baja forma, mato. Sí, estoy traumatizada por médicos, especialmente por mi ex-traumatóloga y su "¿por qué no te apuntas a pilates?" que tuve que dejar por el SFC.
Pero en el fondo soy todo corazón.
Actualización 15-07-2018 y 2020: Las taquicardias resultaron ser un POTS, las siglas en inglés para el Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática, diferente de la intolerancia ortostática y relacionado con el Síndrome de Fatiga Crónica. Aunque me lo diagnosticaron en 2016, viene de años atrás (una vez más, quedan explicadas muchas cosas y te preguntas cómo has trabajado así). Más adelante espero poder hacer una entrada sobre ello. De momento, os dejo un ⚡️ momento de Twitter.
Foto superior: Créditos al autor.
Foto inferior: Propia.
Temas relacionados:
#240 Síndrome de Sjögren (en español) en #LupusChat (visión general de la enfermedad)
Me tomo mi tiempo para descansar, coloco las cosas, descanso, cocino, como y me apoltrono el resto de la tarde.
Quería salir a última hora pero el cuerpo dice que no (mona, que has ido al hospital del pueblo de al lado y has estado en el hiper con toda la movida que implica ¿qué más quieres?).
Para dormir moví el aparatito más al centro y como debido al hombro duermo con un cojín, se quedó ahí apoyado y me quedé dormida sin problema.
No me despertó en toda la noche. Señal de que no me lo clavaría mucho.
Día 2 - El par de horas antes de que me lo quiten sí estoy más incómoda. El cinto se ha aflojado y me resulta un poco difícil apañarme sola. Tengo que estirarlo de vez en cuando. La camiseta de rejilla también se ha "acortado", se sube para arriba (si lo llega a hacer para abajo, lo grabo). Los cables los tengo marcados y el parche cerca de mi rash perpetuo del cuello me pica bastante desde el día anterior).
Tengo que conducir algo incorporada porque el enganche a la espalda me duele contra el respaldo.
Pero bueno, en nada me hace pasar, corta la malla (cosa que agradezco porque con mi hombro tocado me preocupaba un poco el momento de quitarlo como una camiseta) y al despegar los electrodos me acuerdo de los hombres de pelo en pecho. ¡Que no cunda el pánico! Que os afeitan un poquito para que no haya más tortura de la necesaria. Porque eso pegarse se pega bien.
Me pregunta si tengo alguna otra prueba (una analítica que para no pincharme más veces dijo el médico que me las hiciera cuando me tocara el hematólogo) y para cuándo tengo consulta. Y listo. A vestirme y para casa.
Se me quedó un poco rojo donde estaba el parche que me picaba y restos de pegamento en algunos sitios. Pero para no irritar más la piel no la limpié hasta más tarde.
Es "gracioso" porque durante las 24 horas no noté nada de los síntomas que le comenté al cardiólogo y por la tarde tuve una crisis (en las que se me acelera el corazón). Lo único que va a quedar registrado me parece a mí es el subidón final por la cuesta que hay que subir para llegar al hospital.
Como me diga que haga pilates, que estoy en baja forma, mato. Sí, estoy traumatizada por médicos, especialmente por mi ex-traumatóloga y su "¿por qué no te apuntas a pilates?" que tuve que dejar por el SFC.
Pero en el fondo soy todo corazón.
Actualización 15-07-2018 y 2020: Las taquicardias resultaron ser un POTS, las siglas en inglés para el Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática, diferente de la intolerancia ortostática y relacionado con el Síndrome de Fatiga Crónica. Aunque me lo diagnosticaron en 2016, viene de años atrás (una vez más, quedan explicadas muchas cosas y te preguntas cómo has trabajado así). Más adelante espero poder hacer una entrada sobre ello. De momento, os dejo un ⚡️ momento de Twitter.
⚡️ “Qué es el #POTS” https://t.co/gR9R0pj5EQ
— LES EMsfc FM Sjögren (@DomandoAlLobo) January 23, 2020Foto superior: Créditos al autor.
Foto inferior: Propia.
Temas relacionados:
#240 Síndrome de Sjögren (en español) en #LupusChat (visión general de la enfermedad)
h h
Dale vidilla a esto: comenta, comparte...
ttps://twitcom/DomandoAltatus/142432628425191424ttps://twitter.com/DomandoAlLobo/status/1424326284251914242?s=20
Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente.
Haces que ir al cardiologo parezca toda una aventura jaja , yo también tengo una frase que si me la dicen mato, esa frase es "pero estas bien no? "
ResponderEliminarjaja el que se aburre es porque quiere.
EliminarAy sí, frase que sentencia ¬¬ Y cuando ha mejorado (que no quitado) un síntoma pero tienes otros tropecientos y ya estás BIEN, como una persona sana. No lo entiendo...
Jopé, maja. Una prueba más en tu arsenal, ¿eh? hay que tomárselo así.
ResponderEliminarQué típico es que mientras te están monitorizando no te salgan los síntomas y después sí... vaya cuerpo vacilador.
Nada, a ver qué te dicen! ¿Tienes sospecha de algo?
pd: increíble pero cierto, vuelvo a comentar!!
Cómo se te echaba de menos por aquí :*
EliminarPues sí, ley de Murphy. El cuerpo nos trollea a base de bien. Como cuando en urgencias juras y perjuras que en casa tenías tal y tal durante horas pero mientras estabas en la sala de espera ha mejorado.
No sé qué será, el lobo que araña desde dentro para salir jaja
Así que la cita con Holter fué algo incómoda... jejeje! Bueno, otra prueba más para la colección. Y gracias a tí, pues si me la tienen que hacer algún día (nunca se sabe), pues ya sé cómo es! ;)
ResponderEliminarLo que no sé es desearte que haya ido todo bien, por lo de que te suelten la dichosa frasecita de siempre.. Pero sí, mejor que todo vaya bien, aunque te haya troleado un poco la prueba... Siempre pasa lo mismo!
Un besote guapa!
jaja sí, cita un poco incómoda pero dormimos juntos y todo :P
EliminarPuf, nunca sabes qué es preferible; por un lado quieres que salga todo bien y por otro, si es así, los síntomas siguen y otro caso para "la nave del misterio".
Aún así, no creo que salga nada si el ecodoppler era correcto (y en el fondo mejor).
¡Besote!
No te pasó de sentirte extraña por no tener el holter? O la sensación fantasma en el cinturón elástico? A mi si!
ResponderEliminar¡Ay no! Qué curioso. Para mí una liberación con lo que pesa sobretodo con el primero, porque se aflojaba todo el tiempo el cinturón y tenía que recolocarlo.
EliminarHoal
ResponderEliminarEsta noche tengo holter.
Me pica.
Yo no tengo cinturon. Lo llev9 en el bolsillo.
Tengo dudas acerca de si está enchufado. Porque en la pantalla no aparece nada. Sólo parapadea una luz verde pequeñita.
Estoy nerviosa, aunq me cueste reconocerlo, porque no se si tengo algo. Me gustaría q todo saliese bien.
Me acuerdo d mi mami, ahora la comprendo mejor. Siempre conmigo. La echo de menos tanto.
Gracias a quien escribe esta pagina , me ha tranquilizado un poco.
Siento la pérdida de tu madre y entiendo que eso te haga temer; pero piensa que si tienes algo es mejor saberlo cuanto antes y tratarte.
EliminarMi holter iba dentro de una funda así que no vi si había pantalla, sí la lucecita verde. En cualquier caso si no registra, te lo volverán a repetir. Te deseo mucha suerte.
Hola. Esta noche tengo el holter. Pica tela
ResponderEliminarSobretodo la parte de los dos "del escote"
Yo temo que en esta y otras pruebas no salga nada, porque tener algo tengo ya que, cuando me da, es una fuima opresión en el centro del pecho con reflejo a veces en la mandíbula, antes me desmayaba pero he aprendido a echarme al suelo yo sola para evitar caídas, en esos momentos pierdo todo el control de mi cuerpo, no tengo fuerzas ni para subir mis brazos, cuesta muchísimo respirar... en fin. Y en las pruebas no me ha dado (manda narices) yo solo quiero que den con lo que sea y poder solucionarlo. Hay quien me dice: "tranquila, verás que no es nada" jejejej me rio por dentro. Entiendo que me quieren consolar pero siempre pienso lo mismo: "algo es seguro, con que me lo diagnostique y arreglen yo satisfecha" Bueno, muchas gracias por las aportaciones, he echado un buen ratito leyendo. Me voy a la cama con mi nuevo amigo cableado. ;)
Siento mucho el retraso en contestar. Este último año me está costando actualizar el blog por diferentes motivos pero os leo cuando escribís.
EliminarDa muchísima rabia saber que algo está pasando pero justo en las pruebas el cobarde se esconde para que no lo pillen. No es que quieras estar enfermo/a. Es que quieres ponerle solución o al menos tratamiento. Espero que en estos meses haya habido algún avance y, sobretodo, que mejores porque vaya situación. Un abrazo y ¡muchas gracias por leer y compartir tu experiencia!