#262 #MillonesAusentes de las Fiestas por #SFCem

Para este post se me mezclaban mil ideas, como que quería contaros muchas cosas pero no tenía sentido (interés) y tampoco me quería alargar mucho (objetivo no cumplido).
Así que me paré a pensar. ¿Por qué son diferentes las Navidades para los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica? O más bien ¿cómo puede entender la gente que ya no podemos festejar como antes? ¿O incluso ni salir de la cama? ¿Que no soportamos las luces intensas o parpadeantes, la música superpuesta, los ruidos, el bullicio, los cambios de horarios, comidas...? Es como una concentración en pocos días de todo lo que no debemos hacer. O un manual de como cargarte a alguien con Encefalomielitis Miálgica antes de que acabe el año.

Spoonie antes de empezar oficialmente la Navidad

Súmale que algunos (como en mi caso) tenemos más enfermedades, y el cóctel perfecto.
No, no creo que pueda explicarlo pero el hecho de estar con brote post-navideño y retrasar la publicación hasta casi febrero dan una idea de que las consecuencias van para largo sin haber "desfasado" mucho.

Cómo empezó todo.
Pues os conté cómo solía celebrar las Fiestas y cómo enfermé en una Nochevieja. Más bien cómo estuve trabajando durante una de las temporadas fuertes del año con mononucleosis infecciosa (sin saberlo, por bruta) y ya no me recuperé.*
Por eso recuerdo aquella Nochevieja como un punto de inflexión.
Ahora daría algo por tener una Mononucleosis, no digo más...

*Nota: no todo el mundo que tiene SFC ha tenido una infección por Epstein-Barr, ni quien la ha pasado tiene por qué desarrollar la enfermedad.

Cómo han sido mis Navidades.
Teniendo en cuenta los días que iba a estar fuera, no decoré la casa. Algo que agradecí a la vuelta -quitarla, otra tarea menos. También haber dejado las sábanas cambiadas antes de irme. Esas cosas que vas aprendiendo con los años por ensayo y error.

Llegué el mismo día 24 para comer (la familia había llegado el día anterior) y me eché casi toda la tarde con tapones para los oídos, antifaz y mascarilla para empezar a arreglarme a las 20:00.

Ni de broma podría haber hecho las maletas y ducharme en mi casa los días previos, ni hacer el trayecto de media hora y ducharme el mismo día, con una celebración por la noche.

No, no me duché. Arreglarme fue asearme con toallitas húmedas, vestirme, maquillarme sentada en un taburete y cogerme un moño con dos horquillas (que me aseguró mi hermana). Casi ná.

Cenar (este año la preparó mi cuñado con mi sobrina de pinche, teniendo en cuenta todas mis intolerancias y alergias alimentarias), abrir los regalos y a la cama a las 12 (siento que estuviese casi toda la familia resfriada pero me vino bien en ese sentido jaja).

Al día siguiente me hice la valiente y me lavé el pelo, y fue la puntillita creo yo, con el tute que ya llevaba encima.

La comida de Navidad en casa es más informal (no en cuanto a comida sino que hasta en pijama si hace falta) pero me puse unos vaqueros y un jersey. 

Al día siguiente amanecí con migraña (no veía un carajo ya en nochebuena), de esas que te dejan en cama y en una posición porque moverte un poco es morir (¿¿cómo he ido yo a trabajar así??). Por eso solo me levanté para comer, wc y tomar la medicación. Por "suerte" la familia estuvo casi todo el día fuera. Por la noche pude cenar con mi cuñado y mi hermana en el salón, usando los tapones de los oídos cuando llegaron el resto más tarde.
"¿Te has puesto los tapones?" ha sido el hit de estas Navidades cuando estaba en sociedad (por la hiperacusia y sonofobia).

Conclusión: No salí ningún dia desde que fui hasta que volví a casa. Pero me quedo con esos momentos en los que mi sobrina se tumba a mi lado y nos hacemos selfies poniendo caretos. O con mi sobrino tocando la guitarra, con esa actitud rockstar que tiene desde que aprendió a andar, aunque esté tocando "Estrellita Dónde Estás".
La inocentada vino el 28, el día que me iba, que tenía consulta, fuí malísima de la muerte y no solo me habían cancelado la visita y dado otra fecha sin avisarme, es que la doctora no iba ese día de la semana (menos mal que tenía el SMS que avisa de consultas, porque si no pensaría que sería una de mis travesuras mentales - brainfog). Me lo tomé con una calma pasmosa. No sé si me lo tomé bien o no tenía fuerzas ni para pelear (que es grave).
Desde la comida fue el dolor neuropático creciendo al punto que quiero llorar desesperada y contesto mal a mis padres (es por esto que agradezco vivir sola, no se lo merecen).
Creo que pedirle a mi padre que me cepillara el abrigo y que lo hiciera con él puesto no fue una buena idea. O a lo mejor simplemente tocaba el fin de fiesta y ya está. (Actualización 2022: Confirmado que fue por eso porque me ha pasado más veces, hasta el punto que no pueden secarme arrastrando la toalla. Hay que apoyarla sobre la piel y presionar suavemente).
Unos días de codeína, para que no decaiga.

Una sencilla cena de Nochevieja
(y aún me sobró la ensaladilla)

Cómo ha sido mi Nochevieja 2018.
Estar solo en nochevieja no tiene que ser necesariamente malo. En mi caso, es una cuestión de "supervivencia".
Dije que sería Nochevieja pijamera. Y me lo tomé en serio.
Os conté que aunque no saliera, me vestía y me maquillaba. Primero cuando cenaba con mis padres, luego sola en casa aunque solo fuera para el rato de las Campanadas.
Pero este año no puse la decoración navideña porque estaba fuera justo los días que dura "mi"  Navidad. Y con esto también lo iba a hacer práctico diferente.
Eso sí, con ropa interior roja (la de todos los años) y pijama. Lo que hice fue estrenar calcetines gordos para ver la peli; y para el momento de las uvas me puse una sudadera especial para mí, que tiene mucho significado este año que entra.
Tuve cuidado al tomar 12 trozos de uvas (amago de disfagia para despedir el año durante la cena), pero conseguí acabarlas. 

Hice una foto con mi gata y se la mandé a mis padres y a mi hermana. Ves la diferencia en cada casa cuando mandan las suyas. Pero no importa. Otro año que entra; y éste sí que va a marcar la diferencia.

10 años de Síndrome de Fatiga Crónica
Un enero de 2008 me dijeron que todo estaba bien, dando carpetazo a unas analíticas (y a mí).
Son ya diez años con la enfermedad. Se dice pronto.
"Las analíticas estarán bien, pero yo no".  Fue solo el principio.

Imágenes: Foto editada (créditos al autor de la original) y propias en collage.
Fe de erratas (28-01-2018): he recordado que los regalos los abrimos la mañana de Navidad. ¿Cómo iba a venir Papa Noel si estábamos despiertos? Aisshhh la cabeza.

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