*Revisado noviembre 2022*
No sé si es lo que sintieron
No sé si es lo que sintieron
los ángeles cuando cayeron
o me estoy ganando las alas
cuando se me abre la espalda.
30-12-2015
Estaba diagnosticada de Fibromialgia y Encefalomielitis Miálgica, pero no de Lupus ni Sjögren (aunque ya estaban ahí).
Tras trabajar, sobretodo cuando había empujado sillas de ruedas (quizás una, unos metros), recuerdo esas tardes y aún más las noches en las que un dolor indescriptible a ambos lados de los homoplatos me mortificaba de tal manera que casi lograba borrar el resto de mi espalda contracturada.
Es ese dolor que te hace desear que todo termine. Aunque tú no quieres morir, solo descansar, parar el sufrimiento porque ya no puedes más.
Pero todos tenemos que encontrar a qué agarrarnos porque ese momento, por más que dure, pasa y si aprendes a superar ese trance llegarás a otro día.
Yo tenía una canción que me ponía en bucle para sacar mi llanto sin censura, a veces por encima de la música. Me sujetaba a la estantería frente a los pequeños altavoces y me dejaba llevar por la melodía con los ojos cerrados en la penumbra. Me repetía una y otra vez que ya no podía más, que era demasiado, que solo necesitaba una tregua. Pero ese alto en el camino no existía.
Llegado a ese punto, me repetía la idea de la canción como un mantra y lo sacaba todo. "Me derrumbé pero me levanté otra vez, me derrumbé pero me levanté otra vez. Y me derrumbé pero me levanté otra vez". Y entonces abría despacio los brazos a los lados con las palmas de las manos hacia arriba, sonreía con el amargor de las lágrimas en la boca y pensaba que me estaban naciendo alas. No podía ser otra cosa lo que me estuviera provocando tanto dolor en la espalda. Cuando acabase tendría unas hermosas alas blancas o negras que me había ganado un día más.
Un pensamiento que me consolaba.
Y que aún lo hace.
Tras trabajar, sobretodo cuando había empujado sillas de ruedas (quizás una, unos metros), recuerdo esas tardes y aún más las noches en las que un dolor indescriptible a ambos lados de los homoplatos me mortificaba de tal manera que casi lograba borrar el resto de mi espalda contracturada.
Es ese dolor que te hace desear que todo termine. Aunque tú no quieres morir, solo descansar, parar el sufrimiento porque ya no puedes más.
Pero todos tenemos que encontrar a qué agarrarnos porque ese momento, por más que dure, pasa y si aprendes a superar ese trance llegarás a otro día.
Yo tenía una canción que me ponía en bucle para sacar mi llanto sin censura, a veces por encima de la música. Me sujetaba a la estantería frente a los pequeños altavoces y me dejaba llevar por la melodía con los ojos cerrados en la penumbra. Me repetía una y otra vez que ya no podía más, que era demasiado, que solo necesitaba una tregua. Pero ese alto en el camino no existía.
Llegado a ese punto, me repetía la idea de la canción como un mantra y lo sacaba todo. "Me derrumbé pero me levanté otra vez, me derrumbé pero me levanté otra vez. Y me derrumbé pero me levanté otra vez". Y entonces abría despacio los brazos a los lados con las palmas de las manos hacia arriba, sonreía con el amargor de las lágrimas en la boca y pensaba que me estaban naciendo alas. No podía ser otra cosa lo que me estuviera provocando tanto dolor en la espalda. Cuando acabase tendría unas hermosas alas blancas o negras que me había ganado un día más.
Un pensamiento que me consolaba.
Y que aún lo hace.
Nota: El Lupus se representa como un lobo pero también como una mariposa por la "mancha" (eritema) que se produce en la cara en forma de "alas de mariposa".
Imagen: Por Zemael
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Una preciosa metáfora para una realidad tremenda...
ResponderEliminarEl post es muy bonito, una poesía muy bella. Pero lo mejor es lo que transmite, la tristeza, el dolor, la esperanza... No quedan dudas después de leerlo de como te sientes, aunque en mi caso el dolor no es un problema que me provoque mi enfermedad.
ResponderEliminarMe hace gracia lo de "buclarte" con una canción, es algo que yo hago (necesito hacer) a veces para intentar seguir adelante.
Del dibujo solo digo que es precioso (y muy apropiado para el post).
Sigue adelante niña, así, con ese ánimo. Te queremos mucho por aquí, Cleo
Este post me ha llegado.yo de pequeña tenía un sueño recurrente donde mi madre venía a buscarme y me ponía unas alas convirtiéndome an angel para llevarme al cielo,siempre he volado en mis sueños de la niñez.Ahora me han diagnosticado Lupus hace un mes,cuando durante toda mi vida he sentido ese dolor en loa omóplatos .Tambien decir que mi nick en los Correos y contraseñas desde hace más de 12 años es mariposa.Casualidad?
ResponderEliminarCuando miras atrás ves muchas cosas curiosas :)
EliminarRecuerdo perfectamente esos primeros años en los que después del trabajo ( enfermera) y estando agotada y con un dolor indescriptible me era imposible dormir.Como tú,no sean morir pero si que se acabara ese martirio inanguantable.El tener una habitación " solo para aislarme de todo y de todos" era mi mejor terapia.Nunca he pensado en las alas,ni de ángel ni de mariposa,pero tumbarme en la comoda manta en el suelo extendiendo mis brazos en cruz, mi espalda aplanada y las piernas flexionadas y escuchar música relajante era la único que conseguía calmar mi dolor y mi ansiedad,llegando incluso a quedarme dormida allí durante horas.Después llegó el SFC/EM ( más bien el diagnóstico,porque ya estaba presente) Después de 14 años el agotamiento extenuante supera al dolor,pero el mando de mi equipo de música es lo último que uso antes de ponerme a dormir
EliminarComo me veo en tus palabras. No entienden cuando a pesar de los horribles dolores digo que la fatiga del SFC/EM es peor.
EliminarYo a veces uso una postura de yoga similar. Pero no siempre me ayuda ni siempre me puedo tirar al suelo por el tema de las caderas.
Que curioso, mi hijo me acaba de platicar que a él cuando le daban los dolores y lo internaban, se imaginaba que era goku (el de las caricaturas) y que acababa de tener una pele muy fuerte y que los doctores lo recuperaban. Que solo así sentía menos el dolor. Hoy el tiene 25 años y quién sabe cuáles sean sus pensamientos cuando le atacó los dolores.
ResponderEliminarMaravillosa la imaginación que nos ayuda a llevar mejor estas cosas.
EliminarHola! Como paciente de Narcolepsia y padeciente de dolores múltiples por la falta de sueño y hasta por el mal diagnóstico ( he de tener otras enfermedades y ni se enteran) siempre me identifico con lo que leo, una maravillosa forma de expresar las dolencia y el cotidiano, el vivir con ganas y sin clichés. Pura realidad. Gracias por todo
ResponderEliminarLa pescadilla que se muerde la cola: El dolor por falta de sueño y el sueño que se interrumpe por el dolor.
EliminarDejo tu página de facebook sobre narcolepsia por si alguien necesita información. Gracias por tus palabras y tu apoyo incondicional Bella.
Solo cuando no puedo más me estiro en el suelo para que mis huesos dejen de quejarse y ese dolor en la espalda que me vence toda la columna se olvide de mi un instante para volver a coger aire.
ResponderEliminarQué necesario un respiro que no siempre llega. Gracias por compartir con nosotros.
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