#226 #HospitalGlam But you don't look sick

Muchos de los que frecuentáis mis redes sociales y este blog conocéis la famosa frase 'but you don't look sick!' ("¡pero no se te ve enfermo/a!").
No sé qué imagen tiene la gente en la cabeza (será la del leproso harapiento como dice @incabot1) pero como he dicho en otras ocasiones, no todas las enfermedades se ven en la cara; si no, no harían falta pruebas para el diagnóstico ¿verdad?
Sin embargo sí he percibido (y podéis comentar si es cosa mía o también lo veis así) que hay mujeres a las que se les anima a maquillarse y arreglarse para subir la autoestima (súper importante) y de otras se sospecha no solo porque no parecen enfermas sino porque tienen buen aspecto (alzo la mano cuando hace poco (tras 8 años en consulta) mi doctora de cabecera me suelta que claro... si me ve por la calle con mis 42 años no pensaría que estoy mala - historial abierto en su ordenador: Lupus Eritematoso Sistémico, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, Migraña con Aura, Trombocitopenia Autoinmune... y dos hojas de medicación).
Desde que no puedo trabajar me pinto las veces contadas porque me cansa mucho el antes y el después (desmaquillarme) pero ¿quiere eso decir que tengo que ir a consulta con cara lavada y en chándal? Si eres hombre ¿tienes que ir desaliñado y sin afeitar? NO-EN-TIEN-DO-NA-DA.

La enfermedad y la imagen no están reñidas si es lo que te gusta

Conocí el movimiento #HospitalGlam por @TiffanyAndLupus, quien siempre va maquillada, juega con pelucas y sombreros, y suele lucir la mejor de las sonrisas en sus fotos aunque esté con una vía puesta.

Karolyn Gehrig es una artista y escritora que fue diagnosticada de Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) en 2003. A través de las fotos que se hace pintada, arreglada y en posturas propias del catalogo de temporada en ambiente sanitario, ha encontrado una manera de afrontar las frecuentes visitas al hospital, convirtiendo #HospitalGlam en todo un movimiento social para enfermedades invisibles, esas en las que se te ve bien pero hay mucho más de lo que la gente imagina, ¿recordáis lo que ven, lo que hay?
Tanto en Tumblr como en su página de Facebook sube fotos propias y de otros pacientes (mayoritariamente, por no decir todas, mujeres) en algo tan familiar para nosotros como una consulta o una sala de espera pero con una particularidad: Lo importante es la persona no el procedimiento (la prueba, el tratamiento... es lo de menos).
Es cierto que hay mucho selfie olvidando posar pero ¿sabéis qué? Son personas que ponen cara a su enfermedad (física y/o mental) y es lo que cuenta.

taking the shame out of being in treatment one selfie at time

¿Subir o no subir fotos cuando se te ve enfermo?

Parto de la base que es una decisión personal qué haces con tu imagen y tu vida privada. Qué expones y qué no.
Hay quien decide subir solo fotos de lo bueno. Como cualquier otro mortal que usa redes sociales. Lo malo de su enfermedad lo guardan en casa. Y me parece bien. Igual que yo tengo razones para no subir las mías; pero he mandado a la familia fotos de lo "preciosa" que estaba tras prepararme para el estudio del sueño o alguna que otra de cachondeo en algún que otro momento delicado a mis amigos.
Subo fotos cuando tengo una vía puesta, de algo cotidiano, de algo anecdótico... explicando síntomas, tratamientos o situaciones que ayuden a entender mis enfermedades.
Otros deciden subir fotografías personales de las dos cosas. Tanto de lo bueno como de lo malo.
El debate viene cuando un compañero con esclerosis múltiple se entrena para una prueba y unos meses después de participar ingresa en el hospital por un brote. Sube fotos a sus redes, explica su tratamiento, cómo va... y hay quienes le critican porque no quieren ver eso: Quieren ver el seguimiento de sus entrenamientos.
Personalmente pienso que son las dos caras de la misma moneda. Si tú ves sus fotos corriendo no las distingues de cualquier otro deportista sano. Quizás no entiendas el mérito que tiene. Y desde luego no sabrías las posibles consecuencias.
Si solo se ve la buena cara, el lado amable y los logros (cosa MUY importante) se da una imagen sesgada (igual que cuando sólo se cuenta lo malo) ¿cómo van a entender lo que conllevan ciertas enfermedades a diario? ¿El esfuerzo de cada paso conseguido? ¿Cómo pedir baremos adecuados de discapacidad, adaptaciones en los puestos de trabajo o incapacidad cuando no es posible trabajar?
Habrá que hacerse fotos con la capa de invisibilidad.

Y yo, bueno... Me acordé de #HospitalGlam al hacerme esta foto. No me juzguéis mucho, que después de todo ha dado pie(s) a este post.

Es super rasé esta temporada, os lo prometo. Después de estar de parranda un viernes noche haciéndome resonancias, os doy las buenas noches pic.twitter.com/tNEOOOPmAM

— LES EMsfc FM Sjögren (@DomandoAlLobo) 9 de diciembre de 2016

PD: No olvidéis pedir permiso y procurad no entorpecer ni retrasar el trabajo sanitario. Yo hice mi fotopies en el cuartito donde te cambias de ropa antes de una resonancia y la subí a Twitter ya en casa.

Imagen: Créditos al autor.
Imagen: Propia.

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