#225 #genteDcuidado entre la vida y la muerte

Quisiera envolverte y protegerte 

pero como una gota de lluvia 

sé que no puede ser para siempre.

Y que la flor de cerezo marchita

no borrará el olor de los recuerdos pero

¿el dolor de tu marcha cómo se quita?

No quiero saberlo, no, no quiero verlo.

Solo quiero envolverte y protegerte

y que por hoy se pare el tiempo.

"Hay un tiempo para nacer y un tiempo para morir". Ambas cosas se han llevado hasta los hospitales pero si no fuera por familiares y cuidadores, la sostenibilidad del Sistema de Salud se vería seriamente comprometida.

La campaña de Noviembre y Diciembre de #PaliativosVisibles está dedicada a esa #genteDcuidado, siempre en el marco de los Cuidados Paliativos.

Llega un momento crítico en todo cuidador que por un lado desea la muerte de la persona a la que atiende (como una manera de acabar con la situación) y por otro, no quiere que llegue ese final (por los vínculos con esa persona). Se siente mal, se siente culpable, incluso se siente un ser despreciable:  ¿cómo puede pensar algo tan terrible? Pero es como cuando tienes dolor y solo piensas en cerrar los ojos y no abrirlos nunca más. Al día siguiente no quieres morir pero es lo que piensas en ese momento de desesperación. Y un/a cuidador/a tiene un desgaste físico y emocional importante, para algunos fruto de muchos años y poca ayuda.
Hay que "ventilar" para que no huela. No importa si es un diario escondido, un papel que luego se tira o alguien de confianza que escucha pero no juzga.

"¡Ay, no digas eso!", como cuando intenta hablar de la vida después de la muerte. No como algo metafísico. La vida, la del cuidador, una vez que el enfermo ha fallecido. La vida anterior a la enfermedad es casi un recuerdo lejano, borroso entre cuidados, citas, pruebas, olores que te atrapan y horas de espera. Pero la vida después de la muerte, ese camino solo es algo desconocido, aún más que el más allá. Porque no sabes qué harás con todas esas horas que ocupabas, no sabes quién eres ahora, qué te gusta, qué habrías hecho y que harás.

El cuidador tiene que aprender a cuidarse de nuevo, a ser uno, a ser yo sin esa persona fallecida (pareja, hijo, progenitor...). Siempre habrá alguien que te de un consejo no pedido, una frase carente de contenido que se repite a cada visita, a cada encuentro. Unos con mejor intención que otros, sabiendo sin saber. Excepto quien te agarra por el brazo y te habla casi en un susurro porque pasó por algo parecido que tú. 
Pero luego quedan las horas vacías. Y quizás prefieres aquellas entre la vida y la muerte, en las que aprendiste a sobrevivir con el tiempo.

¿Cómo se cuida el cuidador principal sin ayuda?

No podemos pedirle a un/a cuidador/a que se cuide si no le damos apoyo y ayuda real y concreta.
Como sanitario, familiar, vecino... asegúrate de que cuenta con ello, con los recursos y la asistencia necesaria ¿Qué está en nuestras manos?
Cuando llegan navidades, vacaciones, visitas de los de fuera... todo se complica aún más de lo habitual. Así que ofrécete a hacerle recados, a quedarte un rato al cuidado para que pueda ir a arreglarse o comprar ropa, tomar un café para desconectar, y si vas a su casa, lleva la merienda, no des más trabajo. No digas el manido "estoy para lo que necesites" para cumplir. Pregunta qué necesita, qué puedes hacer.
Pero especialmente en esos últimos días de hospital, en esos últimos días en casa... necesitan a alguien que les recuerde si han comido algo, si se han duchado, si se han tumbado un rato aunque no logren dormir.
Tienen miedo de separarse de la cama, de ir más allá de la puerta de la habitación. Por si ese momento temido y deseado llega justo cuando no esté a su lado. Y todo pierda el sentido.


Información de interés para cuidadores:

• Guía: Guía de atención psicosocial para cuidares, Cuidando-nos. Emociones, señales de alerta de sobrecarga, síndrome del cuidador, manejo de situaciones difíciles, duelo, recursos... 
• Web: En SerCuidador /a hay varias guías, infografías, vídeos prácticos, relación de asociaciones, enlaces a instituciones, recursos disponibles... 
• Teléfono de atención a cuidadores no profesionales: 900 365 100 (gratuito).

Imagen: Créditos al autor. Sakura Jelly, postre japonés,

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