#207 El efecto 2000 (seguidores en Twitter)

*Actualización 2023 al final del post*

Gmail, Blogger, Twitter, Pinterest, Mastodon

Increíble, pero ¡hemos pasado los 2000!
Y es una buena ocasión para contaros un poco cómo me manejo con las redes sociales.
Es muy difícil por la fatiga, el brainfog, el dolor, y otros síntomas pero no sé qué haría sin mi ordenador, el móvil e internet ahora que paso tanto tiempo en casa casi sin poder moverme.

"Hemos tuiteado 30 años pero a nuestra manera"

#206 No decidas por mí: Lo que me sigue gustando

Cuando dejas de hacer cosas, ir a sitios, pasas tiempo tumbada, tienen que ayudarte... no sé qué expresión es la más adecuada para expresar que para unos cedes cierta "cuota de poder" y para otros dejas de existir.
Hablar de ello me ha costado muchísimo (soy buena escribiendo sobre lo que siento y necesito pero malísima en el cara a cara, que es algo que a veces no se puede ni se debe evitar).
Me he encontrado en situaciones en las que me he quedado en casa porque nadie me ha dicho que iban a salir (aunque era muy probable que dijera que no podía ir, tampoco puedo improvisar y decir "espera que me visto en un momento y voy con vosotros"), estaban decidiendo cosas sobre mi casa o sobre mi futuro desde otra habitación sin consultarme (lo malo de tener un buen oído) o, lo que fue un punto de inflexión, mi madre vino a la cama a enseñarme la ropita que había comprado para ir a visitar esa mañana a mi prima que había tenido un bebé.
Lo dices y rompes los esquemas "¿ah, pero tú quieres venir? Como te veo así, pensaba que no estabas para ir a ningún sitio y por eso no te he dicho nada". 1. Sí, si quiero ir. Es mi prima y ha tenido un bebé 2. No, no estoy para ir a ningún sitio, pero no estoy peor que cualquier otro día. Solo que de normal no me ves en la cama (antes, al ir a casa de mis padres disimulaba más. Ya no, me siento y me tumbo todo lo que necesito).
No recuerdo como resolvimos lo del regalo pero me vestí y me fui con ellos a maternidad aunque los retrasara.
Quedó claro desde entonces que si me dicen las cosas con tiempo puedo decidir por mí misma y organizarme para poder ir (a veces a una cosa u otra, o a ninguna).
Con mi hermana tuve otra conversación importante (de la que daré menos detalles). Simplemente no se daba cuenta de que hacía ciertas cosas y su cara reflejaba que realmente se había quedado perpleja con lo que le decía, que ni se le había pasado por la cabeza lo que yo pensaba y sentía respecto a aquellas situaciones (que han cambiado por completo y para bien desde entonces).
Con todo esto, y tras muchos silencios, disgustos, decepciones, lágrimas,... te das cuenta que algunos no lo hacen por maldad sino "por tu bien", "lo que es mejor para ti" o porque "ni lo había visto de esa manera".
Y lo mismo que con algunas amigas me queda cierto resentimiento, con mi familia lo he dejado todo atrás porque ahora demuestran un apoyo incondicional (hemos tenido que aprender todos).

Desde mi ventana el mar no se ve...

Aún tengo una voz y aunque piense más despacio o me trabe, tengo capacidad para decidir lo que quiero y lo que no, lo que me gusta y lo que no me gusta, a pesar de haberlo tenido que dejar de hacer o aprender a hacer de otro modo:

#205 Recortar por la línea de puntos

Si pudiera

#204 No te pongas malo en verano

"Las camas son importantes en hoteles y no tanto en hospitales".

Jesús Vázquez Almuiña. Consejero de Sanidad.

#203 Oculta entre las sombras, la luz sigue ahí

Oculta entre las sombras

aún recuerda su calor

como si fuera una broma

nunca sale con el sol.

Y los días de nubes

no son mucho mejor

porque la piel sucumbe

y aumenta su dolor.

De tanto en tanto sin embargo,

haciendo una excepción,

sale al sol de su letargo

y llena así su corazón.

Descubre que la vida

aún es llena de color

que todo es luz, poesía.

Que todo irá a mejor.

Luego vuelve a su cueva

con forzada resignación,

más oscura que fuera 

corta su respiración.

Pronto la vista se hace

de nuevo a la oscuridad

y mil dudas renacen

¿lo podrá soportar?

20 Enero 2014 (al volver de fisioterapia)

Vivir con Fotosensibilidad y Fotofobia severas afecta a todos los niveles, aunque mucha gente lo vea tan solo como una "molestia" o una "manía" de quien tiene Lupus, Síndrome de Fatiga Crónica, Síndrome de Sjögren...

Imagen: Fotograma de "Las Crónicas de Shannara" (2016). The Shannara Chronicles es una saga de libros fantásticos en la que se basa la serie.

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Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente.

#202 Una tortuga entre aves

"Todos somos genios. Pero si juzgas a un pez por su habilidad de trepar árboles, vivirá toda su vida pensando que es un inútil". Esta cita de Albert Einstein (creo) vendría muy bien para hablar sobre el sistema educativo actual en un momento especialmente delicado y preocupante.
Pero lo traigo a colación para hablaros de una analogía que he leído recientemente que puede ser muy útil para explicar a otros cómo es vivir con una enfermedad crónica (¡y que os va a recordar a uno de los primeros posts! La tortuga que podía volar).
Os hago un resumen en español (no una traducción literal) y hablando en primera persona como hace Jacqueline Weir O'Brien, para que se entienda bien su idea y os dejo al final del post el enlace del texto íntegro en inglés.

¿Qué pasaría si todo el mundo pudiese volar pero yo no?

#201 Un hueco a la alegría

(El Día Mundial de la alegría se celebra el 1 de agosto)

Es difícil definir la alegría, la felicidad...
Cada uno tenemos nuestro propio concepto y simplemente sabemos si la sentimos o no.
Cierto que miras a tu alrededor y piensas ¿Hay sitio para la alegría?
Sí.
Y si no lo hay se le hace hueco.
Porque hasta en medio de los dramas encuentras un momento absurdo del que reírte. Porque a veces te alegra el día un pequeño detalle de alguien. Conozco gente genuinamente alegre, de esa que ilumina tu mañana sin darse cuenta.

A veces la alegría dura un instante, pero es tan intensa que te cambia el chip hasta que te acuestas.

La sonrisa no tiene cultura ni edad.
La alegría es una emoción universal.

#200 Poniendo a prueba los pulmones #Lupus #Sjögrens

Cuando tienes Lupus y Sjögren  uno de los órganos que se pueden ver afectados de diferentes maneras son los pulmones.
En mis dos últimas analíticas salió mal la gasometría (cantidad de oxígeno y dióxido de carbono en sangre) y el neurólogo ante la duda me derivó a Neumología.
La doctora me explicó por qué a veces sale bajo este test y que era mejor hacer una serie de pruebas para ver el funcionamiento de los pulmones y si estaban afectados a consecuencia de daño propio o en otro lugar (por ejemplo, un problema de corazón afecta a la respiración al andar).
Primero me auscultó por la espalda.
Luego para conocer la tasa de oxígeno en sangre usó un espirómetro de mesa que mide la cantidad de aire inhalado y la rapidez con la que se exhala (soplando por un tubo). Me puso también una "pinza" en el dedo (pulsioxímetro se llama el cacharrito) y el oxigeno en sangre salió bien esta vez (se nota al menos lo de no fumar). Así que me dijo que me olvidase por completo de la gasometría.

Cuida tus pulmones especialmente si tienes enfermedades autoinmunes

NOTA: Las pruebas que A MÍ me hicieron en otra consulta y con otro profesional fueron: Espirometría, Pletismografia y volúmenes pulmonares y difusión de monóxido de carbono CO. Además de un TAC de tórax.
Recordad que a cada uno nos hacen las pruebas complementarias que el especialista estime oportuno en cada caso. No os alarméis porque os hayan pedido de más, de menos u otras.
Cuento como me fue con ellas, que puede ser muy diferente a la experiencia de un paciente con EPOC, por ejemplo.

#199 #EnfermedadInvisible: Lo que ven, lo que hay [Creative Lunatics]

Los que no te conocen. Los que te conocen.

Los que tratan contigo. Los que no tratan contigo.

Los que dicen que se te ve estupendamente.

Los que reducen enfermedades complejas a un solo síntoma.

Los que piensan que solo estás un poco afectado.

Los que piensan que solo te limita un poco.

Los que piensan que no es para tanto.

Los que te dicen que hagas vida normal.

Los que preguntan cómo estás, esperando un "bien".

Los que creen que ya no tienes intereses.

Los que piensan que ya no piensas en nada.

...

#198 El camino del autocuidado

(El Día Interancional del Autocuidado de la Salud es el 24 de julio)

El Día Internacional del Autocuidado de la Salud (International Self-Care Day) pone el foco de atención en el cuidado personal como estrategia necesaria para la prevención y mantenimiento de la salud de los individuos y de las personas con enfermedades crónicas.

Se eligió el 24 de julio (24/7) como recordatorio de que los beneficios del autocuidado se experimentan las 24 horas del día, los 7 días de la semana (aunque como enferma crónica tengo que poner mis peros y, al menos para mí, sería más un post-it en la frente para no olvidar que es un trabajo diario, ya que los resultados positivos no siempre llegan aunque sé que el no hacerlo me llevaría a estar mucho peor).

El camino del autocuidado

#197 Nelson Mandela: Por la paz, la democracia y la libertad

El 30 de enero se celebra el Día  Escolar de la no violencia y la Paz

El 18 de julio se celebra el Día Internacional de Nelson Mandela
Por la paz, la democracia y la libertad
21 de septiembre Día Internacional de la Paz

*Actualización enlaces 2020*

Paz, democracia, libertad.
Parecen palabras vacías ya. Pero supongo que siempre ha pasado. Y siempre pasará.
Por eso se necesitan personas como Mandela y otros muchos sin nombre que luchen por ellas en cada rincón del mundo.

"Nadie nace odiando a otra persona por el color de su piel o su origen o su religión.
El odio se aprende. Y si es posible aprender a odiar, es posible aprender a amar"

#196 #Fatiga: Ven un cochazo pero voy en un P50

La fatiga de mis enfermedades (especialmente en el Síndrome de Fatiga Crónica oh sorpresa) es difícil vivirla, difícil explicarla, y aún más difícil entenderla (por propios y extraños).
A menudo se hace referencia al tanque de un coche en reserva (de hecho en navidad me regalaron una taza). Vas siempre con el indicador al límite, o pita cuando menos lo esperas.

Mi fatiga va conmigo en cualquier situación

#195 ¡Cuidado con los malos titulares! (2)

*Revisado julio 2018*

Porque TODOS tenemos que hacer autocrítica: Investigadores, periodistas, divulgadores y afectados de un u otro modo por la enfermedad.

No le falta razón al doctor Salvador Esquena en una entrevista cuando afirma: "Para conseguir promoción o fondos, algunos investigadores médicos maquillan datos en congresos y en publicaciones científicas. El director de la prestigiosa The Lancet* se queja de perder credibilidad por las trolas que le cuelan en los artículos. (...) Pero a menudo los periodistas os apresuráis a elevar a titular cualquier trola... si es lo bastante sugerente, por atraer lectores. Algunos venden humo... y otros lo compran".

Todo sea por un click y las visitas. Al precio que sea.

*Ver al final del post, en "Temas relacionados".

¿Cuánto daño puede hacer un mal titular?

#194 Yo me caí de un sexto y me maté #mascotas

 

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*Revisado y actualizado, julio 2023 *

No me resulta nada fácil escribir esto. De hecho llevo meses para hacerlo y aún no sé cómo enfocarlo.

No hay manera de dulcificarlo. Los accidentes a veces ocurren. Pero no por eso deja de ser impactante e intentaré no dar muchos detalles.
Pero sí quiero hablaros de varias cosas de cara al verano a raíz de esto (y en previsión de los meses de invierno, ya puestos).

Salí a comprar unas cosas y tras dejarlas en casa volví a salir porque no había encontrado lo que necesitaba mi hámster y no quería llegar al lunes sin ello.
Al volver vi gente agolpada y un hombre con un perrito en los brazos, vi sangre en el suelo y lo primero que pensé es que lo habían atropellado.
El hombre acercaba la oreja al pecho, a ver si latía el corazón y seguía llorando. A uno de mis vecinos le vi la cara descompuesta y me llamó la atención porque es hombre hecho a todo.
Cuando conseguí entrar en casa rompí a llorar. Ese perrito era perrita. Un día se me coló en casa cuando abrí la puerta para irme a trabajar. No llevaba collar y le estuve mirando las orejas a ver cómo las tenía para saber si estaba abandonada. Como estaba bien pensé que se habría perdido hacía poco y decidí llevármela en el coche (entonces aparcaba en garaje y estaría fresca) para no llegar tarde y ver luego lo que hacía con ella.
Al salir le pregunté a la vecina que estaba limpiando el bloque y resultó que era de ella, que siempre la tenía suelta mientras limpiaba. "Si se pierde mi hijo me mata, con lo que tiene con ella".
Pues el hijo estaba ahora allí años después, llorando y gritando. Porque la mujer olvidó cerrar la puerta del salón y el animalito se cayó por la terraza desde un sexto, rebotó en un coche y en la pared.
Así que mientras oía las voces, los llantos y demás, solo podía dar gracias a que no hubiese sobrevivido y se hubiese ahorrado más agonía.
El fin de semana que pasé no se lo deseo a nadie.
Solo podía pensar que menos mal que no me pilló en casa porque no me quitaría en la vida los sonidos de la caída. Imaginaba la situación una y otra vez.
Cada vez que pasaba alguien comentaba sobre lo ocurrido con detalle. Y vuelta a empezar.
Cuando se hizo tarde y ya no había nadie en la calle, me hice al ánimo y limpié los restos de la perra a base de cubos de agua (de los dolores al día siguiente no hablamos).
No pude quitarlo todo pero lo dejé lo mejor posible porque me ponía en el lugar de la mujer limpiando al día siguiente...
Rara es la semana que no pienso en la perrita. Como aún me acuerdo a pesar de los años de la gata callejera que se metió en mi coche y que creo que murió una mañana al arrancar uno.

Cuídame, protégeme desde el primero hasta el último de mis días

 

Nadie nos obliga a tener animales en casa. Debe ser una decisión consciente y responsable. Y si no te ves capacitado para ello NO PASA NADA. Repito que no hay obligación de tener mascotas si no las vas a cuidar como necesitan.

Hablo principalmente de perros y hámsters porque es lo que conozco pero los gatos y otras mascotas tienen sus propias circunstancias y cuidados. Dejo una serie de tips desordenados (no es un listado exhaustivo ni mucho menos), que vienen a resumir una sola idea: Es una vida que está en tus manos.

#193 "Pura sangre" los caballos, no las personas

21 de marzo se celebra el Día Internacional de la Eliminación de la Discriminación Racial

El 16 de noviembre se celebra el Día Internacional para la Tolerancia

El 10 de diciembre se celebra el Día de los Derechos Humanos

 

*Revisado noviembre 2023*

Exponente de la raza aria: Un señor de origen judío, bajito, y moreno.
La vida puede ser surrealista en todas sus expresiones (gracias Chaplin)

En las últimas semanas se han dado varias circunstancias en las que he visto mensajes xenófobos y racistas (que no es lo mismo, aunque a menudo van ligados) por varios lados. Y os quedaríais a cuadros si os dijera que uno de los blancos ha sido el tener origen español, como si fuera lo más rastrero del mundo cuando precisamente por esa exaltación de lo español, he acabado dejando de seguir a una persona en redes por comentarios exclusivamente de ese tipo (racistas/xenófobos).
Tenemos a Trump (que me parece una caricatura del mismísimo Mauricio Colmenero), tenemos un discurso xenófobo que lleva a salir a Gran Bretaña de la Unión Europea, tenemos una matanza en una discoteca LGTB, acoso y derribo o asesinatos en nombre de religiones (malentendidas),... Soy de las que piensa que ningún extremo es bueno. Y que puede que no entiendas o no te guste tu opuesto. Eso es respetable. No lo es el ataque continuo, la agresión, el insulto... en supuesta defensa de tu modo de vida.
Tengo claro que no voy a hacer cambiar de idea a nadie. Que todos tenemos una serie de ideologías políticas, creencias, valores... más o menos formados por diferentes causas (pero que tampoco son estáticos).
Otra cosa es tener que tragarme todo eso por internet cuando he vivido en primera persona, hace muchos años, el desprecio por ser "de fuera" (y eso dentro de mi propio país).
Algunos no nacemos y morimos en el mismo lugar.
Soy y vivo ahora en un sitio de paso continuo, donde confluyen lenguas, razas, religiones... de países de todo el mundo. Y cuando estás abierto a quedarte con lo mejor de cada uno, tu vida se enriquece de una manera increíble.
No voy a entrar en temas de nacionalismos, banderas, unión o desunión ni de aquí ni de allá... pero sí en el respeto y la convivencia que me parecen FUNDAMENTALES como seres humanos.

#192 #Migraña y #Depresion: 'Migraine' - Twenty One Pilots

 (Día Europeo de Acción contra la Migraña. 12 de septiembre
Día Internacional de la Acción Contra la Migraña, 17 de septiembre

Junio es el mes de concienciación sobre la migraña en EE.UU.)

Junio es el mes de la concienciación de la migraña en EEUU, y adelantándonos a septiembre me gustaría hablaros de una canción con un sorprendente toque a verano buenrrollero en su música pero que deja unas letras bastante más elaboradas.

'Migraine' aparece en Vessel (2013). tercer trabajo del dúo norteamericano Twenty øne Piløts.

Como otras canciones, se puede interpretar de varias maneras. 

Ésta habla de la migraña, la depresión, las ideas suicidas, los pensamientos que se agolpan en la oscuridad de una habitación. Pero también de la esperanza. Que no estás solo en esto aunque a veces lo parezca. Y de todo lo superado hasta ahora.

Creo que describe muy bien ese cúmulo de pensamientos en la noche cuando no puedes dormir, ese dolor de cabeza que te hace desear morir.

Pero da tres piezas claves: A veces hay que matar la mente para sobrevivir, si pasas un día más podrás mirar atrás y ver que has llegado hasta aquí, y siempre hay un mañana esperanzador.

Mensajes importantes sobre Salud Mental que llegan sobretodo a la gente joven.
Me quedo con una frase que se puede interpretar de muchas formas en la canción; pero que para mí cuadra con lo que expliqué una vez de que la depresión es un juego de la mente: 'Sometimes to stay alive you gotta to kill your mind'. 

A veces para mantenerte vivo tienes que matar tu mente

Como en otras ocasiones os dejo una traducción (libre, muy libre, que no coincide con los subtítulos en español del vídeo) y la letra en inglés.

#191 (#brainfog IV) Leer "Huevos que pican" por "Nevos que pican"

Brainfog, niebla cerebral, niebla lúpica, fibroneblina... eso que hace que escribas con faltas de ortografía cuando no las tienes, repitas parte de una oración, omitas otras, leas saltando líneas, o sin entender nada, cambies palabras, las juntes o crees una nueva con dos. Leer y escribir es una odisea si está en todo su esplendor. Hablar, hacerte entender y comprender lo que te dicen tampoco es fácil (ese momento mostrador o caja es para grabarlo a veces).
Cuando lees en silencio para ti en casa "no pasa nada" (si dejamos a un lado que no te enteras). Cuando te pierdes en una conversación o te pasa lo que a mí el otro día en una prueba por culpa del brainfog, te apuras. Pasas vergüenza porque no sabes qué pensará la otra persona (sí, estoy lela).
Tenía un TAC de pulmones y seguí AL CONTRARIO todas las indicaciones que me dio el técnico al subirme a la camilla y eso que tardaba en reaccionar en cada una (la cabeza donde iban los pies, me arrastré hacia arriba cuando tenía que moverme hacia abajo...). Lo único que hice bien fue tomar aire y mantener la respiración cuando lo indicaba el piloto de colores y la voz pregrabada ¡menos mal! porque me veía repitiéndola.
Si por lo menos hubiese sido un escáner de cabeza como tantos otros estaría "justificado"; pero así solo podía ser que estaban buscando mi cerebro, a ver si se había caído y lo encontraban más abajo, como en el pecho.

Lobezno tiene un problema

Pero al lío, os dejo algunas meteduras de pata al leer:

#190 #AlergiasAlimentarias Passiflora y fruta de la pasión

Cuando tienes alergias alimentarias es más fácil controlarlas cuanto más simples sean los platos (uno de los motivos por los que es complicado el tema cuando comes fuera).

Y eso me pasó con unas infusiones para dormir hace años. Una mezcla de hierbas con las que siempre acababa con hinchazón y dolor de vientre horroroso. Pero no sabía cuál era la que me sentaba mal.
Y opté por infusiones únicas de tila o valeriana, con las que no tenía problemas.

Passiflora y fruta de la pasión

Viendo un programa de cocina de la tele se me encendió la bombilla y me lancé al ordenador a ver si lo había entendido bien. Si la passiflora es la flor de la fruta de la pasión (a la que le tengo alergia), ya sabía por qué me sentaba tan mal.

#189 #Lupus "Se Vende Varita Mágica" (y lobo). Cuento y corto

  

*Actualización febrero 2024*

Los cuentos son un fantástico recurso para explicar la enfermedad a los niños. Yo los he usado con los nietos de afectados por la Enfermedad de Alzheimer.
Para acercar el Lupus a los más pequeños está "Se Vende Varita Mágica" (2014). Y con motivo del pasado Día Mundial hemos visto cómo los personajes cobraban vida en YouTube.
El cortometraje es una adaptación del cuento homónimo protagonizado por Jaime Pujol, Cristina Perales, Marieta de Paco y Yeray Martínez y dirigido por Koke Jiménez y Josevi García Herrero.

 

El cuento

Isabel de Ron es la autora de "Se Vende Varita Mágica", un cuento para niños que narra la historia de Paula y su familia para dar a conocer de forma amable el Lupus.

 

#179 #Lupus 10 preguntas básicas por el #DiaMundialDelLupus (2016)

La madre es diagnosticada y vemos la vivencia familiar desde la visión de una niña de 9 años. Sin dramatismos, con una dosis de magia y realidad que deja una sonrisa cómplice en los más mayores.
La Asociación de Lúpicos de Asturias (ALAS), con el patrocinio de Cajastur, distribuyó una edición especial de forma gratuita en centros escolares, bibliotecas y hospitales asturianos.

Cuento para explicar el Lupus a los niños

#188 Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica: Encuentra las (1)7 diferencias

Reconozco que...
Me molesta que se equipare el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC, enfermedad) y la Fatiga Crónica (FC, síntoma). Que lo hagan publicaciones, hospitales, médicos, enfermos... porque es una manera de contribuir a la desinformación.
Me molesta que se hable de Fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) como si fuesen la misma enfermedad, un Santiago Ramón y Cajal que depende de con quien hables son una o varias personas (puede que el nombre de la mayoría de asociaciones se preste a confusión).
Me molesta que la gente se "autodiagnostique" y diga "yo tengo eso" o, aún peor, se ponga de puntillas para salir en la foto el día que hay algo de movimiento entre los que habitualmente no se ven (me he llevado alguna sorpresa durante la campaña #MillionsMissing #MillonesAusentes).
Pero lo peor de todo es que haya médicos que no distingan unas y otras (o no hagan el esfuerzo), y sobretodo que no las diagnostiquen bien (porque incluso la manera de gestionar la enfermedad es diferente y tiene consecuencias no hacerlo correctamente. De hecho en la mayoría de guías de Fibromialgia no se tiene en cuenta a los enfermos con ambas patologías).

"...un 72% de enfermos, de forma espontánea, afirma que padece ambas enfermedades diagnosticadas por un médico, cosa imposible, desde el punto de vista estadístico, pues sabemos que la frecuencia de la Fibromialgia es próxima al 3% de la población general, pero que la de Síndrome de Fatiga Crónica es de un 0,3%, es decir, 10 veces menor".

Principales diferencias entre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (teniendo siempre presente que hay distintos grados de afectación y que algún síntoma se puede o no tener):

#187 #MoreThanMean ¿Dirías esas cosas a la cara?

"Ojalá estuvieras muerta", "puta", "te lo mereces"...
¿Ojos que no ven corazón que no siente?

¿Dirías esas cosas a la cara? Pues sí. Y desde el colegio.

Pero hemos dado una nueva vuelta de tuerca.

En redes sociales podemos leer auténticas barbaridades de todo tipo en artículos, reseñas (reviews) y críticas, comentarios de blogs, tuits y respuestas... Desde insultos sobre cualquier aspecto de tu vida sin venir a cuento hasta desearte la muerte (que te suicides, que te peguen un tiro, que te pongan una bomba...), no importa si eres conocido o no. 

Hemos llegado a un todo vale que poco tiene que ver con la pisoteada "libertad de expresión" (en ambos sentidos).

#186 El día mundial del día mundial

Siendo mayo un mes de concienciación de varias enfermedades y celebrándose gran número de días mundiales, nacionales... He leído y visto un poco de todo:

Que hay demasiados días mundiales (sí, también hay muchas enfermedades), que eso pone triste a los enfermos (como si uno solo la notara el día que se habla de ello), que eso es querer dar pena (dicho por la misma persona), que no hay nada que celebrar (efectivamente, es día reivindicativo no de fiesta)...

¿Qué se celebra en un día mundial?
Celebrar también significa conmemorar,
señalar una fecha

#185 Y no solo costilla. "Compañeras" (por Marwan)

Seguir a pesar de las espinas 

 

Marwan es un cantautor madrileño que publica además libros de poemas.
"Compañeras" es uno incluido en "Todos Mis Futuros Son Contigo" (2015) recitado por el autor en este vídeo-poema, dedicado a las diferentes facetas de las mujeres de cualquier edad.
Me falta la mujer que camina sola y no tiene tara. La mujer que decide no ser madre. Y sigue siendo mujer, aunque algunos/as no entiendan ese "desperdicio" de ovarios y útero.

Puedes hacerlo en el orden que quieras, pero aconsejo ver primero el vídeo y leer luego la transcripción del texto que he hecho (seguramente no coincidirá con el original).

#184 Abriendo luz en la oscuridad. Los #SSC con nuevos ojos.

*Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad*

12 de mayo (casi podría decir de un año cualquiera).
Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Hoy es el día de las buenas palabras, las buenas intenciones, las guías, el apoyo incondicional. Los avances prometedores en tratamientos. Aunque parece que todas las SSC se reducen a la Fibromialgia y - fuera de titular- (el Síndrome de) Fatiga Crónica. Está claro que aún se habla indistintamente de unas cosas y otras como si todo fuese lo mismo.

*La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensiblidad (EHS) no aparecen prácticamente por ningún lado, no solo por las reticencias al respecto, sino porque oficialmente la OMS reconoce este día para las dos primeras.
Sin embargo por extensión, los enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central intentan dar visibilidad a las cuatro.

Mañana volveremos a los recortes, sin terapias por la seguridad social (como psicología o fisioterapia), a no tener trabajo por no poder, ni puesto adaptado ¿cómo se adapta esto? el que tira como puede, ni discapacidad, ni incapacidad, ni pensión. ¿Baremación? ¿Qué es eso?.
Volveremos a ser los eternos sospechosos que tienen que justificarse continuamente ante los médicos (¿acaso nosotros nos diagnosticamos?), la administración, la sociedad, sin soporte por ningún lado. Abandonados a nuestra suerte.
A pesar del halo de buenas intenciones de ayer.
Porque al final se quedan en las promesas de quien te dijo una y otra vez que le perdones, que cambiaría. Y lo vuelve a hacer.

Abriendo luz en la oscuridad

A día de hoy.

Sin embargo empiezan a alzarse voces de psicólogos, de alguna socióloga... que ven la situación en perspectiva y hablan sin paños calientes.

#183 ¿Vapear para dejar de fumar? #SemanaSinHumo

31 de mayo se celebra el Día Mundial Sin Tabaco
Semana Sin Humo 2022, del 25 al 31 de mayo

*Revisado y actualizado noviembre 2023, datos aproximados*

Empecemos por lo evidente.
Es más bonito, con montones de formas, colores y diseños para todos los gustos. Más limpio que un cigarro de tabaco tradicional. Huele y sabe bien. Tiene sus complementos: Resistencias, tanques, estuchitos.... Parece todo ventajas.
Pero yo no las tengo todas conmigo en cuanto al cigarrillo electrónico.

Egoístamente le doy un minipunto porque parece que no hay "vapeador pasivo". Pero quizás se ha asimilado que, como la limpieza en profundidad se hace con vapor, también es una especie de "vaporeta" para los pulmones y nada más lejos de la realidad.

"Vapear" aún no está en el diccionario
pero sí en la calle

#182 ¿Y si dejo el tratamiento? [qué ise loka?]

*Actualización 20-05-2016 al final del post*

"¿Y si dejo el tratamiento?".
Que levante la mano quién teniendo enfermedad crónica lo haya pensado alguna vez \o
|0
\o
O/

\o/

El desayuno de los campeones, sí.
Y la comida, la cena y hasta el tentempié de los campeones.

Yo he pasado hace relativamente poco por eso (ocurre de tanto en tanto).

Estás preparando la medicación y ves que es una barbaridad y que en realidad no hay una mejora sustancial. Y te dan ganas de dejarlo todo y por lo menos evitarte los efectos secundarios (cuando lees los prospectos parece que ya están describiendo los síntomas de tus enfermedades).

Pero tras un momento de "enajenación mental transitoria" te pones en "modo racional" y a mirar una por una para qué es cada pastilla. Haces una valoración rapidísima.

#181 #Lupus La bestia interior que te devora por dentro

A veces estás viendo una serie o una película y una conversación o una situación la "traduces" mentalmente a un aspecto de tu vida. Casi sin darte cuenta.

Y eso me pasó mientras Ruby contaba cómo era vivir siendo mitad lobo mitad mujer.

"A pesar de todo, sigo siendo humana"

Alerta spoiler: La conversación es de la temporada 5, episodio 18 de Once Upon A Time (Érase Una Vez).

#180 Hombres con Síndrome de Fatiga Crónica DM #Fibromialgia y #EMsfc

(El Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica se celebra el 12 de mayo)

*Actualizado noviembre 2017*

Este año me voy a centrar en el Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad compleja e incomprendida (aún más si cabe que la Fibromialgia, que ya es decir) que está clasificada como neurológica grave por la OMS pero tiene además afectación del sistema inmunológico, endocrino, etc... aunque no se le haga ni puñetero caso.
A día de hoy no ha cambiado nada respecto al año anterior, desde que se hablaron de biomarcadores, nuevos criterios de diagnóstico y nuevo nombre para el SFC: Enfermedad Sistémica de Intolerancia Al Esfuerzo (ESIE), Systemic Exertion Intolerance Disorder (SEID).

Si consigues que te pongan la "etiqueta" de poco sirve en cuanto apenas hay unidades especializadas, médicos que sepan realmente de esto y básicamente no hay tratamiento para la fatiga. Es casi imposible que se de discapacidad o algún tipo de incapacidad (mucho menos una pensión), a pesar de que según el grado para muchos es difícil o imposible trabajar, desempeñar las tareas cotidianas y de ocio propias de una persona de su edad (además es frecuente que se de en personas jóvenes, incluso adolescentes y niños).
Se parchean algunos síntomas (como el dolor) pero básicamente hay que aprender por ensayo y error "a medir" los niveles de energía y hacer-dejar de hacer cosas (acompasar) ya que los síntomas empeoran tras un mínimo esfuerzo físico o intelectual, (sobre)viviendo el día a día. No solo cambia de de una jornada a otra, sino de un momento a otro.

Síndrome de Fatiga Crónica, mucho más que fatiga

La proporción de mujer/hombre es de 4:1.
Este estudio español es de hace un año pero dado que no hay muchos referentes a hombres con la enfermedad, me ha parecido interesante destacar algunos puntos.

Os dejo la información para leerlo completo al final del post y os recuerdo que podéis echar un vistazo a otras entradas en la pestaña SFC y Fibromialgia.

#179 #Lupus 10 preguntas básicas por el #DiaMundialdelLupus

(El Día Mundial de la Lucha Contra el Lupus se celebra el 10 de mayo

Mayo es el mes de la concienciación sobre el Lupus)

*Actualización 26-09-2016*

Os traigo un resumen de lo que se habló en el Twitchat organizado por @SaludToday con la doctora @IreneBlancoMD el 26 de abril con el hashtag #SaludTues.
Se trata de información básica que puede servir a todos los que quieran tener una idea general sobre la enfermedad (independientemente de la raza, país o edad).

"Lupus" significa lobo.
Se puede representar también con una mariposa por el rash de la cara

El chat fue en español e inglés pero he traducido la información al español y he cambiado el orden de las preguntas para darle una mejor continuidad a la lectura.
Además he añadido algunos enlaces (Lupus Foundation of America) para completar los temas.

#178 (II) #DiaSinRuido: #sanidadSINruido desde #FFpaciente

(El Día Mundial Contra el Ruido/Día Internacional de Concienciación Sobre el Ruido 
se celebra el última miércoles de abril)

En la primera parte de #sanidadSINruido os conté cómo me afecta personalmente el ruido en general y especialmente, en mis frecuentes visitas a hospitales y consultas por mis enfermedades crónicas. La hiperacusia y la (foto)sonofobia son dos handicaps importantes y los ambientes ruidosos exacerban además síntomas como la fatiga, la falta de concentración, la dificultad para expresarme...
Ya que es frecuente que con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) nos digan "pero cansados estamos todos" (aunque sea una enfermedad compleja y no tenga nada que ver con este tipo de cansancio) ¿cómo te sientes cuando estás exhausto y con gripe y un teléfono no deja de sonar, alguien rompe a carcajadas tras una conversación a voces...?  a parte de con ganas de matar Pues imagina eso con una fatiga patológica y constante.
Y ahora sitúate en una sala de espera o en una habitación de hospital cualquiera a día de hoy. Voces, móviles, alarmas, teléfonos,... y estás enfermo.
El ámbito sanitario se ve afectado doblemente por la contaminación acústica: como trabajador y como paciente.

Respeta el silencio de los demás
#sanidadSinruido

Es cierto que algunas situaciones no se pueden evitar; pero al menos sí reducir el ruido ambiental.
Hay cosas que tú puedes hacer.

#177 (I) #DiaSinRuido: #sanidadSINruido desde #FFpaciente

(El Día Mundial Contra el Ruido/Día Internacional de Concienciación Sobre el Ruido

 se celebra el última miércoles de abril)

*Actualización 27-04-2016: Póster campaña #sanidadSINruido*

¿Recuerdas cuando alguien te chistava en el hospital, el cine, la biblioteca... si levantabas un poco la voz o hacías ruido con algo? 

Ahora tengo la sensación de estar en un mercado permanentemente en el que todas las voces intentan sobresalir sobre los ruidos y otros gritos, en un bucle ascendente.

Mis aliados desde hace más años de los que puedo recordar

#176 (II) Psicología positiva: Un polo de la pila

Empiezo recordando como en (I) Resilencia y otras palabras que acaban vacías, que esto no es un canto a la negatividad, el pesimismo, a la desesperanza ni nada parecido.
Es solo puntualizar un par de cosas (con MI visión de las cosas).
La Psiquiatría se encarga principalmente de la patología (y eso no hay que tomarlo como algo negativo. Me refiero a acudir a consulta. Los médicos se encargan de la patología, sea mental o física - aunque también deben promocionar la salud). La Psicología, sin embargo, no abarca solo la patología (trabajándola como lo haría un fisio con la física, por ejemplo) sino que se hace cargo además de ámbitos que no tienen nada que ver con lo patológico como puede ser organizaciones en el trabajo, el deporte, técnicas de estudio, etc... y por supuesto, prevención (aunque en este país es difícil abordar el aspecto psicológico hasta que el problema está más que sobrepasado).
Lo digo para situar en todo esto la Psicología Positiva, que en principio estudia las bases del bienestar psicológico y la felicidad así como las fortalezas y virtudes del ser humano.
En sí misma me parece un área interesante (y necesaria) pero en extremo o mal entendida puede ser contraproducente (desde mi punto de vista).

Todo va a salir bien. O puede que no.

Y es que me preocupa qué hay detrás de tanto coach y coaching (entrenador/entrenamiento), de tanto gurú de la felicidad (especialmente con el número de psicólogos colegiados en paro), dejando al margen todo el negocio que hay detrás de poner una frase de buen rollo hasta en las berlinas.

#175 (I) Resiliencia y otras palabras que acaban vacías

Hace tiempo que tenía ganas de hablar sobre ello. Y espero explicarme bien. Ante todo para no herir sensibilidades, pero sobretodo para no desanimar a nadie. No es mi intención ni mucho menos.

Es solo que raro es el día que no vea un tuit, un post o un artículo sobre resiliencia. Y me "preocupa".

¿Qué pasa? ¿Es el nuevo "emprendedores", "hay que emprender", "si no hay trabajo crea tu propio puesto"? Pues no. No todo puede ser resiliencia ni todo el mundo tiene que ser resiliente.
Porque se le acaba quitando valor.

Es algo especial, como mucha gente puede practicar la meditación pero no con el objetivo de alcanzar el nirvana, algo que solo lograrían unos pocos.

La resiliencia es la capacidad de asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas: No solo se afrontan las crisis o situaciones potencialmente traumáticas, sino que se puede salir fortalecido de ellas.
No es un cambio, es una transformación.

 

Quién puede pensar en el tsunami de Japón con esta imagen calma

#174 Se ve oscurito por aquí #Depresion

 Día Mundial de la Lucha Contra la Depresión es el 13 de enero

A veces se va abriendo paso poco a poco. 

A veces sabes el momento exacto. 

A veces sabes que te rompiste y tardas en admitirlo. 

A veces simplemente lo ves todo oscurito.

Y no faltan motivos.

#173 Más que un hashtag: #FFpaciente (nueva web)

*Actualización 09-04-2017 con la renovación de la web y el equipo*
*Revisión 10-10-2017*

Actualización octubre 2017: Web en construcción por ruptura de relaciones con AEC de forma unilateral. NUEVA WEB y nueva imagen: ffpaciente, este blog aparece en: Escritorio para pacientes (esquina superior izquierda, icono "Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Hipersensibilidad Electromagnética") y en icono "Lupus")

La iniciativa #FFpaciente tiene nueva web en colaboración con la Asociación de Enfermería Comunitaria (@AECTUIT, sociedad científica de interés público, profesional, académico y social en Enfermería Comunitaria, que es la que se encarga no solo de nosotros como individuos sino de la familia y la comunidad ayudando a establecer hábitos y conductas saludables, prevenir enfermedades, procurar los cuidados adecuados...).

Y si te preguntas "¿#FFpaciente? ¿eso qué es?" porque no lo conoces, casi seguro que has visto el logo en este blog o por alguna de mis redes.

Con #FFpaciente se facilita el acceso a información de calidad

y pone en contacto a pacientes y sanitarios para intercambiar ideas

Porque muchos enfermos se mueven por aquí desde hace tiempo formando sus propias comunidades y tener una etiqueta común, sea cual sea  la patología, ha sido un plus.
Os hago un mapita muy resumido de lo que vais a encontrar en la web para situaros un poco antes de visitarla y saber cómo funciona esta iniciativa de Pedro Soriano (enfermero).

#172 Día Mundial de la Salud 2016: #Diabetes

(El Día Mundial de la Salud se celebra el 7 de abril
El Día Mundial de la Diabetes se celebra el 14 de noviembre)

*Actualizado 13-11-2017: Mujeres y diabetes *

Este año la OMS dedica el Día Mundial de la Salud a la concienciación sobre la diabetes.
Según la Sociedad Española de Diabetes (SED), en España hay unos cinco millones de personas afectadas y al menos otras tantas tienen prediabetes (glucosa en sangre elevada sin ser tan alta como para que sea diabetes mellitus).
Los que no tenemos esta enfermedad solemos pensar que se trata de no ingerir dulces, tomar la pastillita del azúcar o pincharse la insulina sin tener ni idea de lo complicado que es encontrar el equilibro entre gasto energético y lo que comes, que son muchos los alimentos que tienes que controlar (los carbohidratos según sean simples (los que se absorben rápidamente y hacen subir enseguida los niveles de glucemia) o complejos (los que se absorben lentamente y producen incrementos de glucosa más despacio) y que hay que hacer ecuaciones para saber cuando y cuánto pincharte o qué comer en un momento dado para evitar las hipoglucemias.
El diagnóstico precoz, como en otras enfermedades crónicas, es muy importante.
Aunque las causas de la diabetes son complejas, algunas personas son más propensas que otras y hay que tener en cuenta los antecedentes familiares. Además puede darse durante la gestación, como consecuencia de una medicación (por ejemplo los glucocorticoides como los que tomamos algunos enfermos de autoinmunes), etc...
(Nota: Esto no quiere decir que te vaya a pasar a ti, es un aspecto a tener en cuenta por el médico que haga tu seguimiento).

Día Mundial de la Salud, dedicado a la diabetes

Lo fundamental en la diabetes es tener un buen control de la enfermedad porque no tomársela en serio puede traer complicaciones. Es un buen ejemplo de la necesidad del paciente bien formado, donde enfermería tiene un papel importante.

#171 (Senior) Girls who run the world

 

No actualizaré las edades en años posteriores a la entrada.

 *Actualizado marzo 2024, Iris Apfel* 

Hace tiempo que no escribo sobre mayores y el otro día vi en las noticias que España es el segundo país más longevo del mundo. Se estima que hay unas 15.000 personas que pasan los 100 años (yo he conocido unas cuantas).
Pero sin irnos tan por lo alto, me acordé de Fabulous Fashionistas, un documental británico del 2013 donde vemos a seis mujeres estupendas que no solo llaman la atención por su aspecto sino por su forma de vivir. Rompen estereotipos, se lo pasan bien, disfrutan, algunas aún trabajan y hablan de la vida, del amor y la muerte con una naturalidad pasmosa.

Creo firmemente que cada edad tiene su belleza. Además he visto mujeres superestilosas. Pero también que te daban unas lecciones de vida increíbles.

Y aunque hay gente mayor que siente que "ya lo tiene todo hecho", también la hay que encuentra una segunda oportunidad en esta etapa.

Me ha costado mucho elegir una sola foto para cada una (en algunas lucen mejor de lo que están ahora), y por eso os animo a buscar por internet si os interesan. Muchas además tienen sus propias redes sociales y webs.

Iris Apfel: (29 de agosto de 1921; 1 de marzo 2024) 94 años. Decoradora de interiores con documental propio (Iris, de Albert Maysles) se define como una 'Geriatric Starlet'. Frecuenta desfiles de moda y suele llevar colores básicos y complementos enormes de colores fuertes con estolas de pelito o plumas y sus inconfundibles gafas redondas. Con un Instagram divertido de bebés, perros, dulces... imitando su estilo.

Actualización 2024: En su último cumpleaños se contagió de la "fiebre rosa" de Barbie. Ha muerto a los 102 años (y medio, un día antes subió esa misma foto editada).