jueves, 4 de agosto de 2016

#202 Una tortuga entre aves

"Todos somos genios. Pero si juzgas a un pez por su habilidad de trepar árboles, vivirá toda su vida pensando que es un inútil". Esta frase de Albert Einstein vendría muy bien para hablar sobre el sistema educativo actual en un momento especialmente delicado y preocupante.
Pero lo traigo a colación para hablaros de una analogía que he leído recientemente que puede ser muy útil para explicar a otros cómo es vivir con una enfermedad crónica (¡y que os va a recordar a uno de los primeros posts! La tortuga que podía volar).
Os hago un resumen en español (no una traducción literal) y hablando en primera persona como hace Jacqueline Weir O'Brien, para que se entienda bien su idea y os dejo al final del post el enlace del texto íntegro en inglés.

¿Qué pasaría si todo el mundo pudiese volar pero yo no?


A pesar de que la mayoría entiende que la esencia de una enfermedad crónica está en que nunca me recuperaré por completo, todavía me preguntan si ya estoy mejor y cuándo estaré mejor.
Cuenta que una de esas veces en la que estaba tumbada malísima de la muerte, le pareció hora de crear una analogía para que la gente de su alrededor lo entendiera por fin.
La mundialmente conocida Teoría de la Cuchara en gran medida funciona. Pero también da la impresión de que esas "cucharas de energía" se pueden guardar, intercambiar o almacenar para tareas específicas.
(Nota MÍA: Incluso he llegado a leer a alguien que se apropió de la teoría para administrar mejor la energía y poder hacer aún más cosas, se ve que el ritmo acelerado que lleva la gente sana no da para todo lo que quieren hacer. El colmo de los colmos. De hecho, hubo muchos 'spoonies' que escribieron quejándose).
Pues nosotros, no siempre nos despertamos con "cucharas", no podemos materializar "cucharas" y, a veces la bandeja del té se cae tan rápidamente que los cubiertos golpean el suelo antes de intentar atrapar uno en el aire.
Por como me estaba sintiendo en ese momento (al mismo tiempo pesada, torpe y débil) la idea de ser Alicia cayendo en la madriguera fue lo primero que me vino a la cabeza. Podía ver la salida sobre mí, pero no había manera de desafiar las leyes de la física y simplemente flotar hacia la libertad. La metáfora carecía de fondo; No tenía ningún sentido real desaparecer en una mazmorra como una constante en mi vida, y además, la gravedad es una ley que afecta a todos.
Como la idea de elevarse lejos de los síntomas que me aquejan empezó a ocupar mi mente, decidí cambiar el escenario en torno a: ¿Qué pasaría si todo el mundo pudiera volar, pero yo no? ¿Qué pasaría si yo fuera una tortuga que vive en un mundo de aves? Criada por pájaros, amiga de pájaros e incluso casada con un pájaro. ¿No tendrían mis explicaciones más sentido en un mundo donde mi forma corpórea ni siquiera podía ajustarse a la norma?
Ya no tendría que justificar que mi incapacidad para aerotransportarme es debido a mi falta de alas, que el tener mi casa fundida alrededor de mi cuerpo hace de cada movimiento algo laborioso y doloroso y que el alimento accesible por todas partes es esencialmente veneno para mi.
Comprenderían que lo que parece ser un deseo excesivo por dormir es en realidad una necesidad física y no una falla moral o simple pereza. Entenderían que retirarse a mi caparazón es mi respuesta de lucha o huida. Comprenderían que casi todas mis acciones tienen que ser llevadas a cabo deliberadamente, con cuidado ... y de un modo diferente.
Pero quizás lo más importante es que me recordaba que mi incapacidad para desplazarme por el cielo pálido y azul no es por mi culpa; es intrínseca - es mi naturaleza. Esto puede no ser el mundo en el que hubiera elegido vivir, lleno de compañeros arbóreos que nunca comprenderán plenamente lo que es estar verdaderamente en el suelo - pero una tortuga en un mundo de aves es lo que soy y no hay nada de malo en mí por tener que vivir mi vida poco a poco.

Texto original en inglés: The Chronic Illness Metaphor I'll Use Instead of the Spoon Theory por Jacqueline Weir O'Brien (enferma de Endometriosis y Fibromialgia).

Composición en papel: Por Zim & Zou.





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10 comentarios :

  1. Ser un bicho raro....entre bichos. A veces me refiero a mi vida antes de la EM como si fuese "otra vida", ¿tanto he cambiado?. Yo creo que soy el mismo pero moviéndome en otras condiciones. Parece ser que los demás tienen dificultades para ver esas condiciones y no las valoran de la misma manera que lo hacen por ejemplo cuando te mudas de vivienda, eso es "normal". Lo otro "se supera", "habrá cura", "tienes que afrontarlo", etc, etc. El caso es que si no cumples la norma te quedas fuera de juego viendo como la gente no hace nada por entenderte por mucho que te expliques.

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    1. Esa sensación de estar fuera de juego... Mientras estoy sola en casa, bien (con mis neuras de vez en cuando). Pero cuando estoy con los demás me doy cuenta de que ya no jugamos en la misma liga, ni siquiera estoy en el banquillo. Estoy en las gradas.
      Y son analogías más para entenderme a mí misma que otra cosa porque, como dices, quien no hace nada por entenderte... te suelta esas frasecitas y apañado.

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  2. Totalmente identificada,de hecho me hice a la idea de que es difícil que comprendan mi situación, sin que lleguen a juzgarme,o generalizar, todos ahun con la misma enfermedad somos diferentes..y eso de la teoría de la cuchara, pienso lo mismo que tu. Atte: Myriam

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    1. Sí, lo mejor es aceptar eso para no estar en una disputa o frustración constante con la gente.
      Muchas gracias Myriam.

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  3. Me encantó la metáfora.
    Si las aves acompañan a la tortuga en sus cansinas caminatas, ésa se sentirá querida, acompañada, feliz. La tortuga, aunque sus cervicales se entumezcan podrá disfrutar viendo a sus amigos volar. Ahora, si las aves le exigen volar, la tortuga se sentirá incomprendida, frustrada, como bien dice Incabot.
    Me da la sensación que siempre volvemos a lo mismo, a la idea de responsabilizar, cuando no culpabilizar, a los enfermos de su padecimiento. Se le insiste a la tortuga que aprenda a volar o que lo intente con tezón, cuando las leyes de la física nos dejan muy claro que nunca podrá.
    Hay algo que hace tiempo me hace ruido y es el discurso psicoanalítico, que tanto está de moda en mi país, que dice (al menos es lo que yo entendí) que TODA enfermedad -médica/física- está ligada a una cuestión emocional que la origina. Aunque esta teoría se disfrace de amable y compasiva y se adorne con complejas explicaciones fisio-neuro-psicológicas ¿no es una de las 1001 maneras de culpabilizar a la tortuga por ser tortuga y no ave? ¿Seré yo la equivocada?

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    1. Lo has dicho muy bien. La tortuga disfruta viendo volar a sus compañeros pero sufre cuando se le exige lo que es contrario a su naturaleza.
      A mi entender el psicoanálisis no tiene razón de ser hoy en día (sin negar el avance que supuso en su momento y la gran influencia que ha tenido en la cultura). Sigo pensando que el árbol que pilla un bicho que acaba con él no tenía ninguna "neura" que lo hiciese enfermar, por poner un ejemplo.

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    2. Acá en Argentina es casi la única opción que tenemos, excepto en las cuidades más populosas que hay unos cuantos TCC. Pero los que ejercen psicología basada en evidencia tienen muchísimo trabajo y es muy dificil conseguir un turno. Así y todo muchos de ellos están teñidos del psicoanálisis que todavía se enseña en las principales Universidades :O
      Como los que me tocaron a mí: Dos profesionales que ofrecen Cognitivo Conductual (¿?) y habiendo acudido por la fiblromialgia, me han dicho ¡QUE NO VAYA MÁS! a su consulta. Me echaron por cuestionarles la falta de evidencia en el tratamiento que YO estaba recibiendo. Una me dijo que es una cuestión de creencias :O y el otro que si no voy motivada la terapia no sirve (porque pretendía probar su hipótesis del dolor emocional que me causaba dolor en el cuerpo). ¿Acaso la psicología que aquí se ejerce es dogmática? (primer rechazo) ¿o bien se hace abandono de paciente, así, alegremente cuando el paciente cuestiona la falta de evidencia del tratamiento que está recibiendo? (en la segunda oportunidad)
      Lamentablemente estas enfermedades de "etiología desconocida" son las más jugosas y sabrosas para estos bichos, si se me permite mezclar las metáforas, (total, el brain-fog nos ampara, jaja)
      Bien, ahora que me has aclarado que el psicoanálisis contribuyó en su momento al avance del conocimiento, me he puesto menos rígida con sus defensores ;)

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    3. Por supuesto que lo psicológico y lo físico están relacionados (pero en ambas direcciones). Si el estrés a una persona sana le provoca síntomas ¿cómo no nos va a empeorar nuestras enfermedades?. Pero hay que diferenciar enfermedades físicas que empeoran con emociones negativas (casi cualquiera, diría) y achacar a toda enfermedad un origen psicológico (que las hay, pero son otras y requieren otro abordaje). Si no eres capaz de diferenciarlas, simplemente no eres buen profesional (seas médico, psicólogo, psiquiatra...).
      La psicología no es cuestión de creencias. Necesita la motivación para mejorar, lo mismo que si vas al fisio y pasas de los ejercicios que tienes que hacer. Pero como profesional tienes varias herramientas para trabajar según las necesidades que tiene cada persona, y si un paciente te cuestiona (lo mismo que a un médico) tienes los argumentos necesarios para explicar la metodología.

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  4. Vos lo decís claramente en tan sólo un párrafo, hay relación, pero tampoco hay que mezclar.
    Por suerte están los amigos de la Red, que ayudan y mucho, vos lo decís en uno de tus posts (¡¡de esos que se entienden!! jiji)
    Empecé a desconfiar de estos profesionales que me tocaron en suerte cuando una me dijo que la esclerosis múltiple es psicosomática ¡! (ni hablar de la fibromialgia...) y el otro que la causa del cáncer es el estrés. En fin..., la tortuga seguirá siendo tortuga aunque descubra y visualice y analice y supere su "neura"

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Imagen diccionario: Dani Torrent