#285 #Alzheimer: Demencias y #dolor

 El 21 de septiembre se celebra el día Mundial del Alzheimer 
El 17 de octubre se celebra el Día Mundial Contra el Dolor

Me gustaría empezar recordando que la Enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia, que no todas las demencias son Alzheimer. No son sinónimos .
El Alzheimer es la causa más frecuente de demencia (unas 400.000 personas en España), seguida de las vasculares (de las tantas que hay).
Se estima que 1 de cada 10 personas mayores de 65 años tiene algún tipo de demencia y que un 75% de esos casos se debe al Alzheimer (sin obviar que existe un tipo precoz hereditario que se da antes de esa edad).
Cada demencia tiene sus características aunque tengan cosas en común, obviamente, como el deterioro cognitivo, las alteraciones de conducta, etc... Por lo que se manifiestan de manera diferente según la causa y las zonas del cerebro dañadas, destacando más unos síntomas que otros. Por eso es importante saber el "apellido" de las demencias (o sea qué tipo es) para ofrecer los mejores cuidados y tratamientos posibles.

Hay que tener presente que la mayoría de personas mayores sufren algún tipo de dolor y no hay que dar por hecho que por que no se quejen está todo bien.
Una dentadura postiza que se ha quedado grande y hace una llaga en la boca, un dolor de cabeza que no se ve pero puede estar indicando un accidente cardiovascular, un hombro lastimado en una transferencia de la silla de ruedas a la cama, el doblez del calcetín rozando en el zapato... Son situaciones que pueden pasar inadvertidas sin que abiertamente te digan "ten cuidado que me duele aquí" o "vamos al médico que tengo un dolor que no se me pasa".
Por no olvidar las enfermedades que cursan con dolor y el dolor crónico, hayan empezado cuando hayan empezado.

Cuando están en estadios* avanzados o afecta al lenguaje ¿Cómo sabemos que están enfermos? ¿Cómo sabemos si tienen dolor si no lo pueden expresar bien?

#284 #SFCem No tengo pruebas pero tampoco dudas

No tengo pruebas pero tampoco dudas. O bueno, desde hace tiempo sí las voy teniendo (pruebas) aunque ya no estoy tan al día en investigación y avances en Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica como otras compañeras, ya que me he apartado un poco (mucho) desde mi accidente (un año después voy a ir dejando de llamarlo caída).
Llevo años avisando de problemas serios de equilibrio, de perder fuerza en las piernas de repente (me quedaba tirada en la calle, sentada donde podía -otra tortura- hasta que volvía a sentirlas un poco y volvía a casa con el riesgo que suponía); y solo las caídas de repetición -  la primera importante no se registró porque no me había roto nada 🙄- confirman lo que decía. Pa' habernos matao (literalmente).
Y son taaaantas cosas.

No puede ser un acto de fe. Creer o no creer. Por eso es tan importante la buena investigación. No la que confirma tus creencias (como investigador/a) sino la que elige correctamente a la población a estudiar (muchas veces no han sido enfermos de SFCem sino sujetos con fatiga por otras causas, determinadas o no), con un buen diseño, utiliza las herramientas adecuadas, no altera las hipótesis iniciales a su antojo, hace interpretaciones objetivas de los datos... y también publica lo que contradice lo esperado.
No habría ni que recordarlo pero vivimos tiempos en los que - como en tantos ámbitos - hay que publicar mucho, rápido, como sea que se nos adelantan.
Y la investigación necesita sus plazos porque a veces no se mira en el lugar adecuado o no se tiene aún la tecnología necesaria.

Como busquen piernas a la sirena...

Vamos, que de vez en cuando recuerdo el "está todo bien" de mis analíticas y el carpetazo que dio aquella doctora de cabecera. Y cómo estoy más de diez años después...

Y si hay cosas que como paciente sabes que son del SFCem ¿Cómo los profesionales no lo ven? Porque esperan que tengas piernas como (casi) todo el mundo y eres una sirena (o tritón).

#283 Mi gata cazamariposas

El Día Internacional de la Amistad se celebra el 30 de julio, 
El 8 de agosto es el Día del Gato, aunque tiene 3 fechas.

Entre Nochebuena y Reyes se coló por mi ventana una gata famélica y mojada sin ser un día de lluvia. Entró con curiosidad, cautela y confianza hasta mi dormitorio. Al volver no me quedaba otra que ponerle algo de comer y agua. Y así entró y salió un par de veces por aquella "chimenea" improvisada. Pero como a la tercera va la vencida, me dije "tú no te vas ya de aquí". No soy de amores que van y vienen.

Entre tanto, en una de esas, se tumbó en el sofá en vez de en el cojín envuelto en una toalla vieja que le había puesto en el suelo; y se quedó dormida. Y ahí fue cuando lo tuve claro (desde el principio, pero una se autoengaña para no quedar como una sensiblera a la que se le gana fácilmente con una maraña de pelos que sí).
Y mi vida de reclusión en casa cambió por completo.

#282 Lo que NO es el Síndrome de Sjögren

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.

El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

El Síndrome de Sjögren, como vimos en otras entradas, es una enfermedad sistémica autoinmune, crónica e inflamatoria que ataca a las glándulas exocrinas (glándulas de secreción de humedad). Cursa en brotes, no es contagiosa y hay dos tipos: Sjögren primario (solo esta enfermedad) y secundario (asociada a otras como Lupus, Artritis Reumatoide o Esclerodermia). No tiene cura por lo que se intenta reducir su impacto.

¿Vuelve a pasar el confundir síntoma y enfermedad?

Llamarlo "síndrome de ojo seco" es olvidar los múltiples síntomas e importancia que tiene esta patología tan compleja como otras autoinmunes. Por eso me gustaría recordar - puedo estar equivocada en algún punto - lo que NO ES el Síndrome de Sjögren:

#281 ¿Alimentación para curar la #Fibromialgia?

Larga como respuesta e incompleta como entrada. Al final se ha convertido en un post.

Muy pocas veces borro comentarios (ni siquiera en los que me han insultado), siendo el motivo más frencuente los que ofrecen "remedios milagrosos" para curar X enfermedad crónica e incurable. En esta ocasión tenía dudas porque en Neuroestimulación Magnetica Transcraneal para Fibromialgia un anónimo no recomendaba una "terapia" sino a la persona. E incluso he consultado con otros pacientes en Twitter. ¿Nombrarla y explicar por qué no? ¿o no nombrarla y explicar por qué no? Salió 50-50.

Me he decantado por no hacerle publicidad. Habrá mil sitios donde encontrar éste y otros métodos cuanto menos cuestionables. Este blog no va a ser uno de ellos.

Salvo excepciones, una dieta sana y equilibrada no tiene por qué ser aburrida y repetitiva

Llevar un estilo de vida saludable es básico para cualquiera; y más en enfermos crónicos. En algunas enfermedades una dieta específica es incluso parte del tratamiento (la diabetes, la celiaquía...).

En Fibromialgia se ha publicado algo sobre dieta libre de gluten aunque no hay datos concluyentes sobre que mejore los síntomas; y los nutricionistas y reumatólogos suelen decirte “prueba un tiempo y a ver cómo te va”.

En este caso concreto no tiene nada que ver con eso. Desde hace años he leído curar, sanar, mejorar la fibromialgia (supongo que así no se pilla los dedos).

#280 #discapacidadinvisible Soy la gacela de La 2

Soy la gacela de La 2, y no por estilizada o rápida. Soy la gacela vieja o enferma que caza el guepardo en una llanura implacable.

Así me siento. Insegura, indefensa, huyendo siempre de algo, luchando por mi vida. Con unas fauces invisibles apretando el cuello. Escapando por los pelos.

Nota: Sí, tiene varias lecturas. ¿Cuál es la tuya?

Imagen: en Pixabay

Dale vidilla a esto: comenta, comparte...

Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente.

#279 No soy Cleopatra, Pero me bañan (aseo asistido)

No soy Cleopatra. Ni me baño en leche de burra.

Pero me bañan. O me asean en cama.

A pesar de todo puedo hacerlo una vez a la semana.

Procuro desvestirme y vestirme con el mínimo de ayuda. Y aún así es un esfuerzo. Ella sabe cuándo echarme una mano. No se lo tengo que decir.

Prepara la ducha. Yo pongo el agua caliente (demasiado caliente para un Síndrome de Sjögren, pero estoy helada. No importa si es verano o invierno). Y me lava el pelo, me enjabona (excepto la parte más intima, que lo hago yo) y me echa aceite. Me preocupa que se moje con el agua que salpica.

Yo lo único que tengo que hacer es girarme en la banqueta agarrándome a las asideras para facilitarle el trabajo.

Me seco sentada en el water, tomándome mi tiempo. Me desdobla y alcanza la ropa (que suele ser otro pijama). Y me seca el pelo. Me peina. No es como yo lo haría. Pero sin ella no lo haría.

#278 Síndrome de Dolor Regional Complejo (por @Tio_Sudeck)

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*El primer lunes de cada noviembre es el 
Día Mundial del Síndrome de Dolor Regional Complejo

7 de noviembre de 2023

¿Cuántas enfermedades raras conoces? ¿Sabrías decir sus nombres? ¿En qué consisten?
No te sientas mal si no eres capaz. Son muchas y se han agrupado como colectivo para conseguir precisamente eso, algo de visibilidad. Pero a nivel individual se necesita lo mismo: Investigación, tratamiento y mejora de la calidad de vida. Una cura.
¡Tenemos blogger invitada para hablarnos de una de ellas!, Noemí (@Tio_Sudeck).

 

"El *1 de noviembre se celebra el día del Síndrome de dolor Regional Complejo #CRPSORANGEDAY

El Síndrome de Dolor Regional Complejo es una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso simpático periférico, principalmente produce dolor crónico, cambios de coloración y temperatura en la extremidad afectada y perdida de la movilidad.

El origen suele ser una lesión, ya sea un traumatismo, una larga inmovilización o una intervención quirúrgica, sin embargo en mi caso no tuve lesión previa, el dolor en mi pie derecho del talón al tobillo apareció de forma repentina, es de causa desconocida y me impedía caminar.

Una de las más de 7.000 enfermedades raras catalogadas que hay ¿Ayudas?

#277 Para bien o para mal, ésta soy yo. This Is Me - The Greatest Showman

Leo mucho "la enfermedad no me define", "la discapacidad no me define", "mi X no me define"....

¿Qué es lo que te define?

Yo soy más que eso, claro que sí. Pero también soy y me define todo eso. Porque es lo que me hace ser hoy, junto con todo lo que me ha traído a este punto. Y lo que haga con ello.

Hacer de tus "defectos" tu seña de identidad.
De tus debilidades, tu fortaleza.

No hace mucho vi "El Gran Showman" ('The Greatest Showman'), con una banda sonora increíble. Y hubo una canción que me tocó especialmente. La música, la letra, el baile. Reivindicando lo que son. Ya sea una mujer barbuda o albina, el hombre más alto o más gordo y fuerte, hermanos siameses... Cada uno con sus habilidades, entonces ocultas hasta que encuentran su lugar en el circo; pero siguen siendo despreciados fuera de él.
Esa familiar sensación de que solo te entienden dentro de una comunidad; pero sigues siendo persona fuera de ella aunque los demás se "olviden".

#276 Alopecia areata por estrés, no por #Lupus

Sabes que el verano se acaba y llega la vuelta al cole cuando ves por todos lados publicidad de vitaminas para el pelo, champús anticaída, etc... también lo ves en la almohada, la ducha, el cepillo...
La caída estacional es normal y la época más frecuente es el otoño. Dura de 2 a 4 meses. Algo puntual a lo que no hay que darle mayor importancia. Así que si se prolonga, el pelo se hace más fino/débil o el cuero cabelludo clarea es cuando hay que acudir al dermatólogo.
Uno de los posts más visitados del blog es el de alopecia en Lupus ("Y yo con estos pelos"). Supongo que porque es uno de los temas que más preocupan y afectan, especialmente a las mujeres.
En mi caso, la zona problemática es la parte frontal. Sobre las orejas y la frente, que se ve mucho mayor de lo que es en realidad.

Alopecia Areata

Además este año tuve una caída grave y tuvieron que afeitarme bastante para darme puntos y grapas. Pero además, por si fuera poco, tras una ducha pasé la mano por el pelo y noté una parte suave que no debería sentirla así, piel despejada.

#275 #DiaMundialDelAlzheimer Enfermedad de Alzheimer hereditaria

El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer

Cuando oyes la palabra Alzheimer se te suele venir a la cabeza una persona bastante mayor. Otra idea frecuente es que se trata de un problema grave de memoria (pero como pasa con otras enfermedades complejas, tiene muchísimos síntomas más como la afasia, la ataxia, los cambios de carácter, etc). O que demencia y Enfermedad de Alzheimer son equivalentes, cuando en realidad es uno de los muchos tipos de demencias que existen.

Tengo la sensación de que (como pasa con la Fibromialgia), no siempre se diagnostica bien. Y se pone la etiqueta cuando puede ser otro tipo de demencia.
Hay un tipo de alzheimer hereditario que se da en un porcentaje muy pequeño, pero se da. Aparece antes de los 65 (y en ocasiones en edades muy tempranas).
Hay que recordar en este punto que genético y hereditario no es lo mismo.

¿El Alzheimer es hereditario?

Cuando hay casos en la familia se tiene ese miedo (y es normal) a padecerla igualmente. A menudo pensando más en el impacto que provoca alrededor que en lo que afecta a uno/a mismo/a, que también.
Hay un componente genético pero el hereditario es muy pequeño.
Que un progenitor haya tenido Alzheimer no significa que los hijos vayan a tenerla. Pero sí, puede pasar (he visto variedad en los porcentajes, de 1 a 5%, pero pienso que a la baja).
La genética influye pero es uno más de los factores predisponentes a desarrollar la enfermedad.
Es decir, hay una predisposición pero no es determinante. Y en el caso de ser hereditaria, las posibilidades son aún menores.
Por otra parte, aunque hayan salido informaciones confusas, el Alzheimer no se contagia. 

#274 Yo soy la espada

La espada se queja cuando se le da filo contra la piedra. Pero las malas se muescan y las buenas cortan mejor.

Parto de cero mas con la lección aprendida.

#273 Leche de avena con especias (el #RetoLobo I de @vidasaludable_s)

Dado el momento, rescato una de esas entradas que tengo en el cajón (o sea, uno de mis 40 borradores por desarrollar). No soy la única a la que la vida le ha dado unas cuantas vueltas desde que hablamos del reto. Tras superar un cáncer de mama y aún en tratamiento, Ruth se replanteó el tema laboral. "Y hasta ahí puedo leer", que para eso ella tiene sus cuentas e historias.

Así fue la cosa.
Hace tiempo me pidió una lista de los alimentos que me provocan intolerancias/alergias alimentarias y me prometió que haría algo que pudiese tomar. Empezó a llamarlo #RetoLobo (por el Lupus) y así fué.
Cuando lo leí, que fuese además algo fácil de elaborar fue un plus porque no puedo dejarme muchas energías cocinando. Así que una bebida fría fue toda una sorpresa e ¡ideal para verano!

El #RetoLobo: ¡Leche de avena con especias!

#272 Sequedad vaginal en el Síndrome de Sjögren

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 Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

 

La sequedad vaginal es un problema frecuente que no solo se da durante la menopausia. Más de la mitad de las mujeres que la padecen tienen menos de 50 años.

Produce sensación de quemazón, irritación. picores en la zona genital y dolor al tener relaciones sexuales por la falta de lubricación.

Sin embargo se consulta poco, bien por pudor bien por considerarlo algo normal. Y puede tener consecuencias, al margen de la "incomodidad" que todo ello produce.

Por eso es importante tomarlo en serio, como cualquier síntoma en otra parte de nuestro cuerpo; y más cuando hablamos del Síndrome de Sjögren. Que ya ves que no es "solo" sequedad de ojos y boca. Puede afectar a las glándulas que producen humedad de cualquier zona.

Sequedad vaginal en el Síndrome de Sjögren

Algunas de las preguntas que me hizo la reumatóloga en su momento fueron si mantenía relaciones sexuales, si eran dolorosas y si lubricaba lo suficiente. Lo que me descolocó pero luego entendí.
Y lo cierto es que debería tratarse más este asunto en consultas, no solo como un listado de síntomas sino como algo que interfiere en la vida sexual y afectiva (en ésta y otras enfermedades).

Ya que 9 de cada 10 pacientes con Síndrome de Sjögren son mujeres, la entrada va sobre sequedad vaginal. Pero si hay algún hombre en la sala al que la enfermedad le afecte de alguna manera los genitales y/o en las relaciones sexuales, puede compartir su experiencia en comentarios.

#271 Cuatro cortometrajes sobre el #Lupus

Las vacaciones pueden ser un buen momento para ponerte al día con cosas que quieres ver, leer...
Aquí tienes una recopilación de algunos cortometrajes sobre el Lupus, todos españoles.

Fin

#270 Música en sí mayor

El Día Europeo de la Música es el 21 de junio. 

Día de la Música, 22 de noviembre. Santa Cecilia, patrona de los músicos

El Día de las Personas de Edad se celebra el 1 de Octubre

La vida es como un piano. 

Las blancas representan la felicidad y las negras, la tristeza. 

A medida que transcurre la vida recuerda que 

las negras también hacen música 

(o algo así, y voy a pintar teclas blancas si hace falta).

A veces alguien te alegra el día sin saberlo. A veces incluso sin conoceros. 

Pero otras, alguien que sí te conoce muy bien te manda algo que sabe que te va a gustar, que es para ti. Y llega en ese momento que lo necesitas.

#269 Carne de ternera #sinlactosa, por favor

 

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El Día Mundial de la Leche se celebra el 1 de junio

El Día Mundial de la Alergia es el 8 de Julio 

 

La duda surgió hace un tiempo a raíz de un concurso de esos de cocinar en casa para unos extraños que degustan y puntúan al anfitrión. Y una de las invitadas dijo que no podía comer carne de ternera por su intolerancia a la lactosa (aunque había tomado todo tipo de productos lácteos durante la semana).

Yo esto de la ternera nunca lo había oído ni me lo había planteado (es un tipo de carne que no compro, la como ocasionalmente si me la ofrecen). Pero el tema es ¿confundimos churras con merinas? Me da que sí. Por lo menos en el título.

  "Cristina, una alérgica a la lactosa que toma leche pero no ternera"

(tanto en su página de Facebook ("La intolerante más tolerante del mundo") como en Cuatro ya no existe. 2022) 

 

 

Hay que tener claro que la alergia a la lactosa no existe.

Una cosa es la intolerancia a la lactosa (en diferentes grados) y otra, la alergia a la proteína de leche (lo que viene siendo pinchar adrenalina y tirar para urgencias como alma que lleva el diablo).
En el caso de los bebés, algunos tienen intolerancia a la lactosa en sus primeros meses y se pasa con el tiempo; pero si tienen alergia a la leche, hay un porcentaje en el que llega a ser una condición crónica a pesar de la retirada de la leche.
La intolerancia a la lactosa se puede desarrollar en cualquier etapa de la vida.

#268 Dientes, dientes que es lo que les... #Sjögrens (Salud Bucodental)

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.

El día mundial del Síndrome de Sjögren el 23 de julio.

Dientes, dientes que es lo que les... y aftas, encías inflamadas, halitosis (mal aliento), lengua fisurada, labios secos y agrietados, caries, pérdida de dientes... Dientes, dientes. Vaya si nos... fastidia.

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren y este año lo estoy haciendo bastante mal. Peeeeero como es un contenido habitual del blog y también lo toco en mis redes, doy por bueno lo poco que he hecho (que tal como estoy es mucho).
Los síntomas más conocidos son la sequedad de ojos (xeroftalmia) y la sequedad de boca (xerostomía). Quizás se sepa menos que la escasez o falta de saliva no solo es incómoda sino que puede acarrear muchos problemas de salud.

Salud bucodental en el Sindrome de Sjögren

En Las mucosas y más en el Síndrome de Sjögren ya os hablé algo del tema de la boca y mi (mala) experiencia en el dentista (para ambos).

#267 Acompasar (I): El manejo del Síndrome de Fatiga Crónica #SFCem

En general, las guías de Fibromialgia no suelen tener en cuenta a los pacientes que, además, tienen Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica. Lo que es bueno para una condición, empeora la otra y viceversa.

La guía de la que hablo, aunque también toca la FM, se centra principalmente en SFC/EM y en cómo gestionar la enfermedad.

A merced de las olas

#266 Camino que no se recorre, se cierra

A todas las que abrieron y abren caminos. Y a las que caminan para que la mala hierba no vuelva a cerrarlos.

Y a los hombres que caminan a nuestro lado.