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#303 "La Paloma Mara" por José Antonio Arcos Franco
#302 (II) El mastodonte no es la alternativa al pajarito (que tú crees)
Ya hablé de un hito para mí como alcanzar 300 entradas en el blog y una mudanza a Mastodon (I). Tiempo de cambios cuando Twitter, que era tu casa, se transforma tanto que no lo reconoces. Aún no he cerrado la cuenta por la comunidad que queda allí. Pero tiempo al tiempo.
Se ha hablado mucho de si Mastodon es la alternativa a Twitter, llámalo X, o hay otras mejores. Y te doy razones para que decidas si lo es para ti o no.
En 2018 abrí una cuenta en Mastodon. Elegí la instancia mastodon.social sin saber las opciones que había. Solo seguí de vuelta a las administradoras y veía cuentas a toda velocidad, con temas random, en cualquier idioma y sin sentido. Esto no es para mí. Y volví a donde un tiempo me dio buenos momentos pero ya no se oía piar. Todo eran voces, graznidos y amenazas.
Ahora me doy cuenta que simplemente no había sabido configurar aquello y hacerlo mío.
Aunque creí que no lo conseguiría por lo que me cuesta aprender cosas nuevas y retener, de manera inesperada aprendí poco a poco a manejarme en Mastodon. Quizás porque en noviembre de 2022 hubo muchos artículos y material sobre la plataforma y entendí las bases de su funcionamiento, lo justo para empezar y poder preguntar. Siempre había alguien dispuesto a ayudar e incluso posteaban tips (consejos).
Hay una curva de aprendizaje, lo que significa que no es muy intuitivo y llevará un tiempo pillarle el tranquillo. Pero ahora que somos más puedes preguntar tus dudas, que siempre hay alguien dispuesto a ayudar.
Entré con precaución. Sin querer molestar ni romper el status quo del lugar. Atenta a la forma de relacionarse y expresarse.
El ambiente en Twitter X y Mastodon. Nosotros hacemos las redes sociales. |
#301 Un climaterio que no entiendo
Climaterio. No es la crisis del clima. Pero es una crisis. De help, socorro. Crisis de oportunidad, de cambio.
Todo es confuso |
#300 300 (posts y una mudanza a Mastodon)
300 entradas. Quién me lo iba a decir en ese primer post de 2014 en el que no sabía muy bien qué iba a hacer con un blog. Solo que necesitaba una motivación para el año que entraba y dejar atrás uno especialmente difícil.
3 entradas semanales que fueron menguando hasta 3 en un año. Una mudanza a otra comunidad autónoma y el COVID en 2021 fueron un cañonazo a un cuerpo ya débil de por sí.
El tiempo no pasa en balde |
Quien me sigue desde el principio sabe que siempre dije que el blog tenía fecha de caducidad precisamente por eso. Desde que menguan las fuerzas vas eligiendo qué hacer. Si elijo blog y redes sociales no me da para la vida. Atrapada en redes sin atender la bitácora, puedo hacer otras cosas como ver una película en un par de días. Todo es así. Eliges a ciegas. Y el blog, aunque con muchos borradores a medio escribir y muchas más ideas en la cabeza, se paró. Hasta contestar comentarios, algo que me gustaba mucho porque he tenido la gran suerte de tener una comunidad respetuosa y que aportaba complementando cada tema. Luego contestaron desde Facebook o en Twittter, quizá más directa la interacción. Una pena por lo que se perdía "La Cueva", este lugar oscuro donde no da el sol.
Precisamente los cambios en Twitter de 2022 me llevaron a pensar en retomar el blog como una especie de microblogging. Todo era replantearme qué hacer, otro comienzo. Ya que a pesar del brainfog, la extenuación y el dolor crónico escribía entradas muy largas aunque me llevase tiempo ¿podría aprender a escribir historias más cortas?
#299 Mutilación Genital Femenina en España #MGF #StopMGF
El 6 de febrero es el Día Internacional de Tolerancia Cero con la Mutilación Genital Femenina.
El 14 de febrero es el Día Europeo de la Salud Sexual
El 8 de agosto, Día Internacional del Orgasmo Femenino
Y no sería capaz de hacer un post sobre ello. Hay artículos muy buenos si sabes buscar.
Y os invito a conocer la dureza y consecuencias de una realidad que viola los derechos humanos y aún
perdura aunque se trabaja en ello. En algunas comunidades se ha conseguido hacer ceremonias simbólicas tras su prohibición. En otros lugares se engaña a las niñas para pasar la frontera y ser sometidas a una MGF.
Podéis leer tuits con información y datos de UNICEF, Safe The Children, otras ONGs, artículos, información médica, psicológica, programas... en #MutilaciónGenitalFemenina.
Parte de la campaña "el precio de la MGF" |
#298 ¿Cuánto dura una carga? #EncefalomielitisMialgica
Mi portátil después de tres años se apaga con la carga al 80%.
Estoy haciendo algo y sin previo aviso, plof, se apaga. Ni
"batería baja", ni "enchufe su dispositivo a la red eléctrica" ni nada.
Pantalla negra, pilotos luminosos apagados y sin un ruido se hizo la nada. ¿quedará algo cuando lo encienda?
De la obsolescencia programada hablamos otro día. Que el portátil tiene garantía de dos años y la batería de 3. Y desde que me pasa, para eso sí me sale un aviso al arrancar, que debo comprarme otra batería. Mientras, tiro de enchufe.
Al hacer comprobaciones sale todo bien. Aunque "débil", por el uso normal.
Pues así. Parece una broma. No hay mejor comparativa de lo que es la vida de alguien con Encefalomielitis Miálgica Severa. Aunque ya quisiera yo partir alguna vez al 100%. Tener enchufe o poder comprar una batería nueva.
Porque no es un problema de cansancio, fatiga o astenia. Es un problema de energía.
*Ese miedo a desaparecer como Millones Ausentes |
#297 ¿Creciendo o floreciendo?
¿Creciendo o floreciendo?
¿Hoja o flor? En estas me encuentro mientras pienso en otras cosas.
Buscando nuevos caminos sin mover las raíces.
#296 DM #SaludMental: La vida no es una patología
El 10 de octubre se celebra el Día Mundial de la Salud Mental
La vida no es una patología.
Y no pueden patologizarse los problemas sociales.
No nos han enseñado a gestionar emociones, de acuerdo. Y manejarlas, cuando uno/a no puede solo/a, pasa por la consulta del psicólogo/a. Sentirse perdido, tener que tomar decisiones, no saber relacionarse con otras personas, conflictos de pareja, etc... son problemas cotidianos que no son enfermedades aunque puedan generar malestar, agobio o llegar al punto de tener ansiedad o iniciar una depresión.
Ahogarte sin ahogarte en una burbuja de la que no puedes salir |
Y esa es la cosa. Que deberíamos tener acceso a ayuda profesional antes de que se agrave nuestro estado mental y tengamos realmente patologías. No hay manera de que te deriven a Salud Mental por la Seguridad Social hasta que tienes algo importante; y aún así, tienes que esperar meses para una cita, en algunos casos inconcebible y de todas todas, negligente.
#295 ¿Usas el #puntoSIGRE (bien)?
Sistema Integrado de Gestión y Recogida de Envases (SIGRE) |
En casa empezamos a reciclar en los 90. Y hemos seguido así cada uno ya en la suya. A veces con más voluntad que información, que ha sido más completa a medida que se tenía acceso a Internet, campañas y también la contribución de mis sobrinos con lo aprendido en clase.
Sin embargo, en cuanto a medicamentos lo hemos hecho francamente mal creyendo que lo hacíamos bien.
Hablo de mi caso en particular.
Seguro que has escuchado o has visto el Punto SIGRE de tu farmacia. Ese contenedor blanco, del tamaño del de reciclar pilas usadas en supermercados y centros comerciales, donde hay folletos informativos que nunca he cogido (y así me hubiese enterado de que no solo es para desechar medicamentos).
#294 #Suicidio 'Running up That Hill' y La Última Foto
10 de septiembre, Día Mundial para la Prevención del Suicidio
Una esperanza |
Hacía mucho que no subía una canción o un fragmento de serie que hablase por mí. Ese click en tu cerebro en el que todo cuadra y sobran palabras y faltan lágrimas. Donde todo sale.
Dejo primero el vídeo para tu libre interpretación, sin condicionarte. Si aún no has visto Stranger Things temporada 4, capítulo 9 - y tienes intención de hacerlo - no lo veas ni sigas leyendo hasta "Fin del spoiler" (en rojo) o la siguiente sección de este post. Tampoco, a tu libre elección, si eres sensible a imágenes o voces relacionadas con el género de terror.
#293 #Enfermedadinvisible ¿Por qué uso internet y las redes sociales?
Y aunque últimamente (últimamente es ya mucho tiempo, la verdad) me dan ganas de cerrarlo todo, quizá precisamente por eso es buen momento para recordar por qué sigo usando internet y las redes sociales (un listado un poco caótico sin orden ni concierto):
#292 Día Mundial de la #SaludSexual: El clitoris, la punta del iceberg
"La salud sexual, (...), requiere un enfoque positivo y respetuoso de la sexualidad y las relaciones sexuales, así como la posibilidad de tener experiencias sexuales placenteras y seguras, sin coerción, discriminación ni violencia".
Os invito a leer los diferentes apartados en la página de la OMS sexual health (en español) que toca temas como enfermedades de transmisión sexual, disfunciones sexuales, aborto, mutilación genital femenina, etc...
derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos a plenitud. cual no es solamente la ausencia de enfermedad, disfunción o incapacidad. Los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos a plenitud. a cual no es solamente la ausencia de enfermedad, disfunción o incapacidad. Los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos a plenitud. 191424https://www.who.int/es/health-topics/sexual-health#tab=tab_12?s=20
Conocíamos la punta del iceberg
Un punto importante es la información y educación sexual y por eso os dejo el Hilo de twitter original sobre el clitoris que hice por el Día Internacional del Orgasmo Femenino (*#97 "Adoro cuando hablas en términos médicos", post sobre sexualidad en personas con enfermedades crónicas, discapacidad y/o dependencia); así como otros recursos al final.
#291 #DolorCronico No me llames Dolores, llámame EVA
"En una escala del 1 a 10 ¿cómo calificarías tu dolor" |
#290 Seis cintas sobre #SFCem (Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica)
#289 Gestión emocional para viajar sin sobresaltos
La alegría, la tristeza, el miedo, la ira...
Cuando la gente escucha "manejar las emociones" (gestión emocional) muchas veces le parece imposible controlarse o al contrario, cree que ya no va a sentir nada o no va a pasarlo mal.
#FFpaciente La psicóloga ha dicho que he gestionado muy bien la ansiedad y depresión con todo lo que ha pasado en estos 15 días (me salté 1 sesión) que ha sido mucho.
Convencida que sin el trabajo que llevamos ya hecho no habría sido igual.
Cuenta atrás. Tiempo de descuento.
— LES EMsfc FM Sjögren (@DomandoAlLobo) October 25, 2019
A mí me afectan para mal tanto las emociones negativas como las positivas intensas (se me disparan los síntomas) porque al tener una disautonomía creo recordar que se altera el sistema nervioso simpático (que de simpático no tiene nada en estos casos).
Así que son emociones que tengo que manejar. Los disgustos, los enfados, el miedo, la alegría por una buena noticia, emocionarme por algo que me gusta mucho o que me toca el corazón.
"Cálmate que mañana estarás peor" es como un mantra. Aunque lo siento en el mismo momento. Y antes tenía una vía de escape. Andaba muchísimo, hacía ejercicio, me ponía a limpiar, a ordenar un armario, escribía, hacía relajación... hasta que se me pasase o al menos no fuese tan fuerte la emoción.
Ahora es más complicado porque no puedo hacer muchas de esas cosas ni actividades por "mucho" tiempo.
#288 #WorkInProgress De 10 en 10.
La idea o esquema de este post era:
- Los diez años que cambiaron mi vida, sin entrar en si terminamos la década o no,
que no, termina el año que viene.
- Contaros cómo estoy haciendo lo de las imágenes del post de Instagram que hay más abajo + Caja de Recuerdos.
- Los posts que he escrito este año sin hacer "los más o menos leídos".
- Y no hacer una entrada larga (podéis reiros viendo los puntos anteriores y en pleno crash).
Así que me marco un Work In Progress en toda regla. Tanto porque dejo esto a medias y veis en lo que estoy trabajando; como porque sigo cambiando y adaptándome año tras año a mis enfermedades y todo lo que conlleva al igual que muchos de vosotros.
Work in Progress o "estamos trabajando en ello". |
#287 #Lupus Cuando el lobo acecha
#286 #RRSS Qué está pasando, Twitter
Debo ser ya de las seniors en Twitter porque miro con cierta nostalgia al pasado. Cuando formaba parte de una comunidad, casi una sociedad secreta expuesta a todo el mundo, que me dio un sentido de pertenencia a algo, que se ayudaba y daba apoyo en cualquier tema sin mirar país, religión, política...
Si algo tiene de bueno la diversidad de opiniones e ideas es que puedes ver otras realidades y alternativas que no habías contemplado.
Aunque un trol no es alguien que tenga otros criterios. A veces escribo (sea unpopular opinion o no) y sé que me van a dar por todos lados.
En el blog tengo moderación de comentarios solo para evitar a los vendehumos porque acepto, aunque reconozco que a veces cuesta, opiniones contrarias a lo que he escrito; pero siempre desde el respeto, sobretodo por los lectores.
En cualquier caso yo no he venido a hablar de esto.
*snif*
Giro inesperado:
¡@DomandoAlLobo ha resucitado!
Twitter jail se ha modernizado suspendiendo cuentas y haciendo shadowbanning |
#285 #Alzheimer: Demencias y #dolor
El 17 de octubre se celebra el Día Mundial Contra el Dolor
El Alzheimer es la causa más frecuente de demencia (unas 400.000 personas en España), seguida de las vasculares (de las tantas que hay).
Se estima que 1 de cada 10 personas mayores de 65 años tiene algún tipo de demencia y que un 75% de esos casos se debe al Alzheimer (sin obviar que existe un tipo precoz hereditario que se da antes de esa edad).
Cada demencia tiene sus características aunque tengan cosas en común, obviamente, como el deterioro cognitivo, las alteraciones de conducta, etc... Por lo que se manifiestan de manera diferente según la causa y las zonas del cerebro dañadas, destacando más unos síntomas que otros. Por eso es importante saber el "apellido" de las demencias (o sea qué tipo es) para ofrecer los mejores cuidados y tratamientos posibles.
Hay que tener presente que la mayoría de personas mayores sufren algún tipo de dolor y no hay que dar por hecho que por que no se quejen está todo bien.
Una dentadura postiza que se ha quedado grande y hace una llaga en la boca, un dolor de cabeza que no se ve pero puede estar indicando un accidente cardiovascular, un hombro lastimado en una transferencia de la silla de ruedas a la cama, el doblez del calcetín rozando en el zapato... Son situaciones que pueden pasar inadvertidas sin que abiertamente te digan "ten cuidado que me duele aquí" o "vamos al médico que tengo un dolor que no se me pasa".
Por no olvidar las enfermedades que cursan con dolor y el dolor crónico, hayan empezado cuando hayan empezado.
Cuando están en estadios* avanzados o afecta al lenguaje ¿Cómo sabemos que están enfermos? ¿Cómo sabemos si tienen dolor si no lo pueden expresar bien?
#284 #SFCem No tengo pruebas pero tampoco dudas
Llevo años avisando de problemas serios de equilibrio, de perder fuerza en las piernas de repente (me quedaba tirada en la calle, sentada donde podía -otra tortura- hasta que volvía a sentirlas un poco y volvía a casa con el riesgo que suponía); y solo las caídas de repetición - la primera importante no se registró porque no me había roto nada 🙄- confirman lo que decía. Pa' habernos matao (literalmente).
Y son taaaantas cosas.
No habría ni que recordarlo pero vivimos tiempos en los que - como en tantos ámbitos - hay que publicar mucho, rápido, como sea que se nos adelantan.
Y la investigación necesita sus plazos porque a veces no se mira en el lugar adecuado o no se tiene aún la tecnología necesaria.
Como busquen piernas a la sirena... |