#21 ¿Y qué me pongo hoy? (Más difícil de lo que parece)

*Revisado 12-02-2017*

Quedarte mirando las perchas del armario a ver qué te pones es algo habitual. Pero yo hablo de otra cosa.

Puedes preparar la ropa el día anterior por aquello de facilitarte las mañanas. Pero quizás hoy no seas capaz de levantar los brazos para ponerte el jersey que habías elegido. Que con los continuos cambios de peso no te entre el pantalón que te pusiste la semana pasada; o que te quede enorme ese conjunto que echaste en la maleta al principio de las vacaciones. Que debido al cansancio o el dolor en las manos, no puedas abrochar tantos botones de la blusa que querías estrenar (después de lo que te costó salir a comprarla para ese evento). O que una camiseta que te queda holgada te martirice porque sí con una costura y te la acabes quitando antes de terminar de vestirte y busques otra cosa.

#20 Parabenos: Para bien y para mal

Hace muchos años empezaron a salirme unas ronchas extrañas en verano. La alergóloga me explicó cómo observarme y descartar cosas hasta saber si era la arena de la playa, el bronceador... Finalmente me hizo dos pruebas (una en el brazo en consulta y otra en la espalda por varios días) y salió una lista de alergias.
Entre ellas a los parabenos. Yo no lo había escuchado nunca. Ahora puede que te suenen porque se ve alguna publicidad de productos "sin parabenos", vendiéndonos algo más "natural".

Los parabenos están en el 70-90% de los cosméticos de uso frecuente.

Los parabenos son conservantes sintéticos (baratos) que mantienen hongos, bacterias o microbios alejados del producto que los contiene.
Se encuentra hasta en el 90% de los cosméticos:

#19 La comunidad de vecinos (apoyo en la red)

*Revisado 17-05-18*

Para mí Twitter es como un gran edificio. Y en el portal, en el rellano encuentras vecinos de todo tipo: los lupies (Lupus), los spoonies (Síndrome de Fatiga Crónica), los múltiples Esclerosis Múltiple), cada vez más con Fibromialgia, con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófical), con Síndrome de Sjögren y algunos con Narcolepsia, Espondilitis Anquilosante, Artritis Reumatoide, Miastenia Gravis,... y las asociaciones. También gente que de un modo u otro conoce de cerca estas enfermedades (una pareja, un padre, un hermano...). Y no sólo de España. Sino de todo el mundo.

Tenemos muchas cosas en común, y muchas diferentes.

Pero como decía Hipatia en Ágora: "Es más lo que nos une que lo que nos separa".

Hacemos un gran equipo

#18 El sol y la playa. Mis amores prohibidos

Irte a una playa más apartada - aunque quizás no sea la mejor - para  no pelear por conquistar tu espacio y aislarte de los domingueros de entresemana.

Extender tu toalla y sentarte para quitarte la ropa porque te da vergüenza desnudarte (incluso cuando tenías un cuerpo para hacerlo a los 20 años. Ahora me doy cuenta. Lo que son las inseguridades...).

Quedarte abrazando las rodillas y mirar el horizonte un buen rato, en un intento de abarcarlo todo. Levantarte las gafas de sol un instante (aunque no debes, por la fotofobia) para impregnarte de los colores brillantes y la luz intensa que inunda cada rincón. 

Acompasar tu respiración con los sonidos del mar.
Sacas la protección solar (para la cara) y el bronceador (para el cuerpo) y le dedicas unos minutos.

En algún momento decides ponerte los auriculares con tu música (que siempre te acompaña) para aislarte de lo que te preocupa. En algún momento decides tumbarte con los brazos a lo largo del cuerpo y las piernas dobladas, tras dejar las gafas de sol en tu cesta.

Y en ese mágico momento, en el que tu cuerpo se adapta a la arena con los ojos cerrados, sientes como el sol te bendice con su calor y te sientes viva. Y sonríes.

El tiempo se detiene.
El tiempo pasa.
Pierdes la noción del mismo, solo recuperada por las canciones que suenan.

Dejas escapar una mano fuera de la toalla y jugueteas con la arena caliente entre tus dedos, haciendo dibujos imposibles y efímeros.

Cambias de postura periódicamente porque te duele la espalda. Te duele la cadera. Te duelen los hombros.

#17 El #Lupus no es cáncer

El Día Mundial Contra el Cáncer se celebra el 4 de febrero

El Día Internacional contra el Cáncer Infantil  se celebra el 15 de febrero

El Día del Linfoma se celebra 15 de septiembre

El Día Contra el Cáncer de Mama se celebra el 19 de octubre
El Día Nacional del Niño con Cáncer se celebra el 21 de diciembre

Desde el año 2000 se fijó el 4 de Febrero como el Día Mundial Contra el Cáncer con intención de concienciar sobre esta enfermedad, que abarca más de 200 tipos, variando en gravedad y pronóstico.

Sobre la relación entre Cáncer y Lupus  no hay datos concluyentes; aunque sí parece haber unos tipos más frecuentes (como el Linfoma no Hodgkin y el Linfoma de Hodgkin, especialmente si además hay Síndrome de Sjögren) que otros, contra los que parece que estamos más "protegidos" (como el de mama).

Este post de @TuLupus lo explica todo muy bien. Pero si es algo que te preocupa háblalo con tu médico, por favor. Hay que quitarse miedos de encima.

Yo soy de su misma opinión. 

El Cáncer ha tocado a mi familia. Y es algo que he tenido presente desde muy joven. Así que si me tiene que tocar... pues será por el Lupus o no será por el Lupus. 

No me voy a preocupar por una de las muchas complicaciones importantes que podría tener de una enfermedad sistémica como la mía.

Difícil es lidiar con todo lo que tenemos encima como para andar anticipando algo que, en realidad, nos puede tocar a cualquiera; aunque unos tengamos más papeletas que otros. No sabemos qué números jugamos. Ni siquiera si jugamos.

Y en todo caso, opino como ella, que esto de estar más estudiada que un bicho al microscopio tiene que servir para algo. Al menos, se pillará desde el principio, se tratará y se afrontará, como tenemos que hacer con tantas cosas debido a nuestra enfermedad.

¿O vosotros no pensáis en la muerte?
Afortunadamente hoy hay más tratamientos, más posibilidades, más apoyos,... y sobretodo más ganas de vivir que nunca. Y lo que queda por venir.
Pero si alguien tiene que decir adiós (sea por la enfermedad que sea) lo hará con la seguridad de que ha entregado lo mejor de sí mismo.
Porque como decía en un vídeo una paciente de Lupus que perdió la vista siendo una niña, la adversidad es una gran maestra.

#16 Cansancio es sentarte al salir de la ducha

*Revisado noviembre 2019*

"Pero cansados estamos todos" te responden.

Debería existir una palabra diferente que no fuera cansancio, astenia o incluso fatiga.

De hecho no debería llamarse Síndrome de Fatiga Crónica*. ¿Acaso el Alzheimer es el Síndrome de Olvido Crónico?. "Pero olvidadizos somos todos"... nos parecería tan absurdo ¿verdad? Y sin embargo, con eso tenemos que lidiar a menudo. 

Yo era tremendamente activa.

#15 ¿Y si somos faquires?

Día Escolar de la No Violencia y la Paz: 30 de Enero, aniversario de la muerte de M. Gandhi

 El 18 de julio se celebra el Día Internacional de Nelson Mandela
El Día Internacional de la Paz es el 21 de septiembre

*Revisado enero 2023*

"Después de todo, un faquir veía la vida en dolores ¿no? Así que ¿de qué se quejaba?" (página 81)

"Si podía fingir no sentir nunca dolor, no podía hacer lo mismo con el cansancio" (página 46)

Lo bonito de los libros (y de cualquier expresión artistística) es que cada uno puede interpretar la obra según su experiencia personal. Esta historia no tiene nada que ver con nuestras enfermedades, especialmente con la Fibromialgia. Para nada. Pero esas dos frases sí me las tomé de una manera diferente a cómo las leerán otras personas. Seguro.

Como más de una vez hablaré - gracias brainfog - de mi dificultad para leer, ver series y películas (yo que devoraba de todo), en esta ocasión os traigo este libro porque me ha sido muy facilito de seguir.

#14 #Fotofobia: Vampiro con gafas de sol

Me llaman "vampiro" desde el instituto: Era salir de casa y achicar los ojos exageradamente.
Las migrañas llegaron sobre los 20 (especialmente tras los fines de semana de luces parpadeantes).
Pero no fue hasta muchos, muchos años más tarde, que me hablaron de la fotofobia.

La fotofobia no es el miedo al sol o a la luz como he leído por ahí. El miedo irracional a la luz se llama fengofobia y a la exposición al sol, heliofobia. Y son cosas bien distintas, que tampoco hay que confundir con la fotosensibilidad de los lúpicos.

La fotofobia es la hipersensibilidad de los ojos a la luz (solar, artificial o de una pantalla) y produce migrañas (dolor invalidante en un ojo y un lado de la cabeza). La fotosensibilidad es una respuesta exagerada de la piel a la luz ultravioleta (solar o fluorescentes), como en el caso del Lupus, que produce erupciones -la conocida "alas de mariposa" de la cara: pero también en el cuerpo - y lesiones cutáneas, fatiga, fiebre, dolor...

Así me siento cuando la gente me mira
por ir con gafas de sol en un día de lluvia

#13 El pez globo (o los cambios de peso)

Con los excesos de las Navidades, la mayoría de los mortales por estos lares se preocupa por los kilos de más; y los primeros meses del año cumplen a rajatabla los propósitos de Año Nuevo (dieta y ejercicio)... posiblemente hasta que lleguen los bombones de San Valentín.

Para nosotros (algunos crónicos) a lo largo de todo el año los problemas con el peso son otros.

#12 No es por capricho: Intolerancias y alergias alimentarias

 *Acutalizado enero 2019*

Por no entrar en mucho detalle, con las intolerancias te pones mal porque no asimilas el alimento (frecuentemente azúcares, glucoproteínas...) y tu cuerpo produce síntomas digestivos como "protesta" (afecta al metabolismo). Con las alergias, tu cuerpo directamente rechaza las proteínas del alimento y el sistema inmunológico reacciona de manera exagerada (anticuerpos). Esto requiere una rápida actuación (inyección de adrenalina y acudir a urgencias) o tenemos riesgo incluso de morir. No es ninguna tontería.
La enfermedad celíaca es una intolerancia permanente al gluten (proteína contenida en la harina del trigo, cebada, centeno y probablemente la avena; y sus derivados) que se caracteriza por una reacción inflamatoria de carácter inmune.

Información completa: 

Asociación Española de Personas con Alergia a Alimentos y Látex y 

Federación de Asociaciones de Celiacos de España

Así que no somos raritos, ni pijillos, ni mijitas, ni delicaditos para comer. Nos ponemos enfermos, podemos morir o, al menos, pasarlo francamente mal en un shock anafiláctico hasta que se controla.

Funda para inyección de adrenalina

El único tratamiento eficaz es evitar por completo el alimento alérgeno (ése que es inofensivo para las personas no alérgicas). Y lo mismo pasa con las intolerancias, evitar es la clave (aunque en este caso, hay un margen en el que se pueden ingerir pequeñas cantidades).

Pero no lo tenemos nada fácil: siete de cada diez reacciones alérgicas graves ocurren comiendo fuera de casa.

#11 La hora de la pastilla (y cuando no)

*Revisado enero 2019*

Hace unas noches creo que superé mi propio récord.
A oscuras en mi cama dudé si me había tomado la pastillita para dormir y ¡premio! No había tomado NADA del tratamiento que tengo por la noche.
Lo peor es cuando no sabes si te has tomado una pastilla o no. ¿Qué haces?

*Toma la medicación*
Oh mierda ¿He tomado mi medicación ya? (perdón)

La niebla cerebral o brainfog (propia del Lupus, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia, tengo el trío de ases. Actualización: tengo los cuatro ases. Me he enterado que el brainfog también se da en el Síndrome de Sjögren) hace que te sientas como un abuelito que olvida su medicación (por si acaso no te sientes lo bastante mayor entre "achaques" -ejem-  y medicamentos).

Cuando digo que la olvidas o que no recuerdas si lo has hecho es que, literalmente, estás muriendo de dolor y ni se te pasa por la cabeza que hace una hora que pasó la toma del analgésico (cosa que siempre escapa a mi entendimiento).
Que acabas de tomarla, y no sabes si lo has hecho o no (y a veces tienes manera de comprobarlo, pero otras no. Y ante la duda, no la tomas). O que vas a tomarte una medicación; y en una ida y venida te encuentras una hora más tarde el vaso y la pastilla en la mesa (igual contestaste un whatsapp en ese momento, y suficiente para que se te vaya el santo al cielo).

#10 La tortuga que podía volar

Érase una vez una tortuga 

caminando por la llanura 

que con nada fue y tropezó:
y cayó sobre el caparazón.

Empezó a agitar sus patitas 

a ver, a ver si así se volvía.

Pero no se pudo voltear, 

tan solo el cielo contemplar.

Y se llenó de júbilo pensando;

"Oh Dios mío... ¡¡¡Estoy volando!!!"

El optimismo es la mejor manera de ver la vida

#9 The Telegraph: 'ME: fear of exercise exacerbates CFS, say researchers' WHAT?

El orden cronológico de estos posts sobre ejercicio y SFC sería:

#52 Síndrome de Fatiga Crónica:Intolerancia al ejercicio
#9 The Telegraph: 'ME fear of exercise exarcebates CFS, say researches', WHAT?
#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (aka SFC)
#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL

#64 La cámara de los horrores (el gimnasio)

*Revisado 15-01-2017*

*Nota a los lectores en español: Esta entrada la escribo en inglés por un artículo que ha salido sobre SFC en The Telegraph ("Encefalomielitis Mialgica: El miedo al ejercicio exacerba el Síndrome de Fatiga Crónica"). Puedes usar el traductor y si tienes alguna duda consultarme por Twitter. Si sois varios podría hacer una nueva entrada traducida. Gracias.

*Note to English readers: Excuse the grammar mistakes, please. I wish you understand the idea. This is (a little part of) my expirience and opinion. Thank you.

Just the day I wrote a post about how was my activity before MEcfs and how frustrating is now for me the fact that I am unable to walk for ten minutes; just the day I wrote that I want to go for a walk like I used to do for two hours along the beach. That I want to come back to the gym and feel great after a pilates or spinning session. How frustrating is (again) the fact that I am even unable to do soft streching at home the last months due the severe fatigue and neurological and sensitive symptoms...

Just the day I wrote about how hard is any kind of physical effort to me during the last seven years and how exercise get worse my illness, I read this on my Twitter timeline:

The Telegrafh - ME: fear of exercise exacerbates Chronic Fatigue Syndrome, say researchers

It´s funny how some people call 'ME lobby' to what I call unity against the nonsense.

If I didn't lose my mind these years it was due my strength, my will, repeating myself again and again: 'It's not mental, something is clearly wrong in my body'. But it's easier for them to say 'it's all in your mind and beliefs' when they can't recognize that they don't know YET what MEcfs is, and how to treat it.

#8 ¿Enferma crónica o secretaria? (La agenda)

*Actualización 2018 al final del post*

A menudo agradezco mucho que mi primer trabajo fuera administrativo.
La forma sistemática de clasificar papeles, llevar la agenda... con esta cabecita que tenemos, me ha salvado de muchas.

Con agenda y sin trabajar

En un principio no. Pero a medida que fueron aumentando los síntomas, los especialistas, los diagnósticos, los cambios de medicación... me fue imprescindible una agenda donde apuntar las citas y toda esa información que ayuda tanto a sacar más partido de una consulta, como a hacer una valoración de la evolución.

#7 En manos del lobo

A veces no quiero escuchar al lobo.

Está ahí. Siempre está ahí. Aunque parezca que duerma, lo hará con un ojo abierto.

Sabe que le he pisado una y otra vez el rabo en los últimos días. Y que aunque se ha quejado, no tenía más remedio que pasarle por encima. A veces incluso, hay que darle una patada en el culo.

Pero tarde o temprano (más temprano que tarde) te la devuelve. Es rencoroso. No perdona una.

A veces te sientes en manos del lobo

#6 Abrir el paraguas para evitar el chaparrón (o saber decir "no")

Día de Reyes. 13:30. Notificación de Whatsapp. Mi padre, que si quiero quedar a comer o a merendar. 

¡Claro que quiero! De forma automática hago mentalmente "semana vista" de lo que hice ayer y lo que tengo programado para esta semana. Repaso lo que he hecho esta mañana.
Echa el freno.

Ayer me costó la vida ir al centro de salud (el domingo limpié el cuarto de baño - a plazos. Y el lunes a primera hora puse una lavadora; y más cosas a lo largo de la mañana. Error). A pesar de que pedí hora con antelación, no conseguí una hasta el jueves -aunque todos los lunes tengo que ir a por el parte de baja. Así que me acerqué para que la doctora supiera que no "pasaba" de todo por las Fiestas. Dicho sea de paso, la mujer se portó muy bien porque yo sólo iba a decírselo (sé que no atiende sin cita) y me dio el parte. Así que me evitó tener dos consultas en un día. Regalo de Reyes.

Escribir posts, compaginar la antigua agenda de médicos con la nueva para el miércoles empezar a llamar a fisio, etc...

Por la mañana estuve con el blog; y acababa de cambiar las sábanas de la cama (lo que significa estar KO por un buen rato) cuando recibí el Whatsapp. 

Me quedaba ducharme (ya con la presión de una hora si quedamos) y limpiar la jaula de mi mascota.

Citas miércoles y jueves teniendo que conducir a otro pueblo y pasar bastante rato - matándome la espalda - en una sala de espera llena de niños alborotando, que me agota incluso más que estas dos consultas que me dejan tocada el resto de la tarde.

Si quedo para merendar (comer ya imposible) implica que me tengo que duchar y lo de la jaula, de todas todas, queda postergado. Y con dos citas (y lo que arrastro ya de semana, más salir a una cafetería hoy) no sé cuándo lo podré hacer. Para mí es muy importante que ella esté bien.

No es fácil decir "no". Aún menos cuando es algo que te apetece hacer. Pero tienes que ser consecuente. Especialmente en diciembre y enero, que son meses clave para los brotes (de todo) y no he levantado cabeza desde el primer ingreso del año pasado.

Es la diferencia entre que esto se prolongue por meses o te recuperes a un nivel más manejable poco a poco. Pero requiere sacrificios. Muchos. 

Aprender a decir "no" es una manera 

de protegerte y cuidarte

#5 ¿Quién me ha robado la Navidad?

Quien no me conozca, bien podría pensar que no me gusta la Navidad. Incluso quien sí me trate podría creer que simplemente me he contagiado por ese desencanto general que hay con las Fiestas (vale, tan comerciales como las queramos hacer... Yo no como hasta reventar y compro regalos con ilusión. Lo que no se puede es "vivir" dos meses y medio el espíritu navideño, por más que nos lo vendan).

Aunque siempre he disfrutado de mis momentos de soledad, era muy sociable. Y eso se traducía en tres o cuatro comidas/cenas de antiguos trabajos y el actual, más las que encartara (o cafelitos) con las amigas; Nochebuena y Navidad con la familia (a veces aquí, a veces a kilómetros), salir en Nochevieja después de tomar las uvas con mis padres. Un Año Nuevo de sofá y comida informal (a veces con merienda con unas amigas, según donde me pillara). Y algún año, cabalgata y/o roscón de Reyes o al menos mi adorada taza humeante, con la excusa para quedar. Añade varias salidas para las compras navideñas, probarte ropa para los eventos montones de veces, si tienes que comprarte algo más vuelta a salir... y el trabajo. Pues el ajetreo más o menos que lleva todo el mundo en estas fechas (de las que se queja mucho la gente, pero nadie quiere aflojar).

El Lupus, el Síndrome de Fatiga Crónica o la Fibromialgia

bien podrían ser El Grinch

¿Quién me ha robado entonces la Navidad?

#4 Una patada en el culo al lobo

Esto sirve para el Lupus, la Encefalomielitis Miálgica (el Síndrome de Fatiga Crónica), la Fibromialgia o cualquier enfermedad que te limite como éstas lo hacen.

A veces simplemente hay que darle una patada en el culo al Lobo (aunque Kukuxumusu es un poco más gráfico). Y que luego te la devuelva.

Porque nos pasamos más de media vida en el sofá. Porque lo hacemos (casi) todo a rastras. Y con todas las consecuencias. Hay que pagar antes o después el peaje (aquí nada es gratis: más dolor, más cansancio, más alteraciones cognitivas...).

 

#3 Memory Jar 2015... Bueno, ésta es una Caja de Recuerdos

Porque a final de año parece que uno se queda con lo malo. Hay que mirar "Mis Imágenes" para recordar alguna cosilla buena. Cada vez hay menos fotos y queda poco reflejado.
Porque se escapan momentos. Cada vez más rápido.

Porque ya no digo que tengo memoria de pez; es que directamente soy la prima de Dory ("Buscando a Nemo").
Porque estoy un rato entretenida pensando en cómo hacerlo. Y poniéndome a ello.

Porque como paso la mayoría de Nocheviejas sola, podré leer los papelitos entre la cena y las uvas sin dormirme.

Porque simplemente me parece bonito.

#2 Nochevieja de película

Yo era de las que esperaba Nochevieja con ilusión. Se compraba modelito, planeaba con tiempo por dónde y con quién iba a salir tras la cena...

Hasta el año de la mononucleosis. No sabía qué me pasaba. Hablé con mis padres por teléfono y les dije que estaba muy cansada, que no me metía en carretera. No aceptaron la negativa. Víveres en una nevera y si Mahoma no va a la montaña, la madre viene con las gambas (drama porque dije que no las asaba en mi casa). Ni ganas de discutir (lo cual era síntoma evidente de que algo no andaba bien).

Tal era el agotamiento que me daba todo igual en ese momento.

Miro las fotografías de aquella Nochevieja y son de las primeras en las que salgo con los ojos medio cerrados. Con el tiempo me he dado cuenta de que, aunque el "pero tienes buena cara" es trending topic en mi vida, en la mayoría de fotos salgo con los párpados medio caídos por el cansancio. Aunque la gente suele interpretarlo como tristeza -cuando nota algo... cosa que no llego a entender (como tantas otras cosas).

Vivir en una resaca permanente sin beber ni festejar