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#320 #8agosto Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa

 

 El 8 de agosto se celebra el Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa
 
Este es un post realmente difícil y mientras estaba en la cama salían las palabras con cierta coherencia en mi cabeza.
Ahora no sé bien cómo resumir todo lo que deseo decir porque quiero escribir un texto corto para no dejar otro borrador en el blog.
No por falta de ganas sino por falta de energía. No hay más que ver año tras año como se reducen las entradas a pesar de que aún tengo mucho que decir aunque no tenga voz (literalmente).


Voy a intentar centrarme en tres ideas:
 
- Por qué usar Encefalomielitis Miálgica y no Síndrome de Fatiga Crónica (y menos fatiga crónica).
- La gravedad de la enfermedad según los grados.
- Y por qué son importantes las asociaciones dedicadas solo a Encefalomielitis Miálgica.
 
 
Un bote de tapones rosas para los oidos, un antifaz tacto seda color cobre con floresy unas gafas de sol, todo sobre la bajera de una cama. Penumbra.
Encender la lamparita para la foto* de mi día a día

 
El 8 de agosto se celebra el Día de la Comprensión y Recuerdo de la Encefalomielitis Miálgica Severa (Severe Myalgic Encephalomyelitis (ME) Day of Understanding and Remembranceen honor a Sophia Mirza. Aunque lo veremos como el Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa o Grave (Severe ME Day). Se estima que el 25% de los pacientes pertenecen a este grupo, confinados en casa o en cama.
 
La fecha se eligió por el cumpleaños de Sophia Mirza, paciente británica con ME muy severa que murió tras 15 días de internamiento forzoso en un hospital psiquiátrico a pesar de ser una enfermedad física (tienes varias entradas al respecto), no mental. En el hospital no tuvieron en cuenta la realidad física y cognitiva de la enfermedad por lo que empeoró tanto y tan rápido que resultó en su fallecimiento siendo reconocida como la primera paciente en Gran Bretaña en tener Encefalomielitis Miálgica como causa de la muerte.
 

#319 #DíaDelLibro La Criatura de las Terrazas

Haciendo limpieza de papeles de un cajón encontré un escrito en una libreta que no reconocí como mío. Aunque era mi letra, obviamente.
Leí ávidamente las dos columnas con el ceño fruncido por la concentración e interés; y hasta que no vi casi al final unos garabatos rápidos para no olvidar su aspecto no me di cuenta de que ¡era una ficha!
Entonces recordé.
La doctora Catalina Plum, quien elaboró la Enciclopedia Misteriosa de los Seres Diminutos, animaba al final de este tomo a investigar por nosotros mismos. Dejaba unas fichas en blanco que no pude rellenar porque era un libro de la biblioteca. Dónde si no encontrar estas maravillas además de los rincones de librerías y alguna colección privada.
Por eso lo registré rápidamente en lo primero que pillé a mano. Y quedó olvidado en el fondo de un cajón y azarosamente hallado, como a menudo suele pasar.
 
 
¿Habéis sentido la presencia de las Criaturas de las Terrazas?

 
Para que no vuelva a ocurrir lo dejo aquí plasmado y una imagen del texto original al final.

#318 Medicamentos #SinLactosa, ¿hay alternativas?

 
"El 80% de los medicamentos tienen lactosa"*. Eso le dijo la doctora de cabecera a mi madre como dato aproximado.
De cada 10 medicamentos, 8 contienen lactosa. ¿Qué pasa entonces con quienes tenemos intolerancia a la lactosa?
 
Se suele decir que toleramos un yogur (4 gramos de lactosa), incluso los 12 gramos de un vaso de leche. Pero por aquí nein, non, NO. He probado también con el kéfir y tampoco.
Noticia de última hora: "Hay 2 tipos de personas que no deben tomar kéfir: Personas bajo efectos inmunosupresores, por ejemplo personas que hayan sufrido un trasplante reciente o que padezcan una enfermedad autoinmune muy activa, como lupus, artritis reumatoide o colitis ulcerosa". Eso tendría sentido en mi caso y nada que ver con la intolerancia; pero no puedo confirmarlo y os aconsejo preguntar a vuestro médico.

Mi primer contacto con la lactosa en una pastilla fue con la Prednisona y no paró de rugir la barriga durante la mañana. Al final tuve que hacerme a ello.
Sí, la cantidad será muy pequeña (menos de 2 gramos al día) pero - sobretodo los que tenemos una intolerancia importante y además vamos sumando medicamentos (pacientes polimedicados) -  nos encontramos en la situación en la que me he visto este año. 

 
Plano desde arriba. Una mano izquierda abierta muestra pastillas blancas y la mano derecha sujeta un vaso de leche. Ambas manos sobre unas tablas de turquesa claro.
🎵 Un gran vaso de leche 🎶 con toda la lactosa de mi tratamiento
 
 
He pasado mucho tiempo con problemas "gastrointestinales". Lo pongo entre comillas porque a lo mejor no es el término correcto. Pero vientre hinchado, ruido en la barriga, dolor,... tanto tiempo que llegó un punto en el que me planteé ir al digestivo pero puff, otro médico más y esto puedo "aguantarlo". 
Que por otro lado ahora lo pienso y estás tan acostumbrada a aguantar que ¿por qué aguantar algo que tiene solución?

#317 #8M ¿Hay que cerrar el paraguas del feminismo?

 
El 8 de marzo se conmemoraba originalmente el Día Internacional de la Mujer Trabajadora y se ha ido reduciendo al Día Internacional de la Mujer, al Día de la Mujer, al 8 de marzo, al 8M.
 
¿Notáis algo? 
 
Ha desaparecido la mujer.
 
 
Paraguas morado abierto hacia nosotros ligeramente arrugado con gotas de agua. Fondo negro.

¿Caben todas las soluciones bajo el paraguas del feminismo?


 

#316 Cuando tus mascotas dependen de tu #dependencia

 
 El día de San Antón, patrón de los animales, es el 17 de enero.
El día de los animales se celebra el 4 de octubre.

Ocurrió en abril, 2024.

73€ en gata. Consulta y tratamiento.
Tener mascotas (la que sea: perros, gatos, hámsters, pájaros, etc.) significa cubrir sus necesidades y eso implica también gastos veterinarios. Y, aunque se da por sentado, poder llevarlos a la clínica veterinaria.

Dos puntos importantes y difíciles cuando eres una persona dependiente y tus ingresos son escasos (o nulos) y no te puedes desplazar por ti mismo/a sin ayuda.
 

Gata calicó de pelo semilargo con las patas en el portátil, la pata derecha en el touchpad mirando atentamente la pantalla. Se ve la esquina derecha de la pantalla y medio cuerpo de ella..

#315 Dulce y LARGA #Navidad (parte II)

Recordatorio: éste fue un post que quedó muy largo al unir dos borradores no publicados en años anteriores y lo dividí para facilitar la lectura:
Una primera parte con entradas navideñas (y conceptos como "brote") para poner en contexto cómo era yo en estas fechas y cómo las enfermedades lo cambiaron todo (borrador de 2023); y ahora esta segunda parte donde cuento por qué no es una "blanca" sino LARGA Navidad a partir de la mudanza, adaptándome a las costumbres de varias familias sin morir en el intento (borrador de 2022).
 

Muñeco de nieve sonriente boca abajo como si hiciese el pino. Unas ramitas hacen de brazos y unos calcetines de "piernas" en alto. Suelo nevado, árboles a lo lejos. Cielo gris, debe hacer mucho frío.
En cada cosa me siento como el emoji de la cara boca abajo.

#314 Dulce y LARGA #Navidad (parte I)

Nunca imaginé cuando empecé el blog que me serviría como un diario en el que mirar atrás y ver mi evolución. A peor. Lo que ha hecho que cada cierto tiempo tenga que resetear, recomponerme y adaptarme a la nueva situación.
La Navidad no ha sido diferente y lo he ido contado en varios posts; y ahora que hace pocos años me mudé a la ciudad donde vive mi hermana también ha habido un nuevo cambio que se me hace realmente largo. Porque dura hasta Reyes.
Y como estoy con brote y diciembre, que suele ser malo, ha tenido varias circunstancias para que no levante cabeza (sin que nadie me ponga la pierna encima), trataré de hacer corta esta entrada.
 

Árbol de Navidad hecho con ramas y adornos colgado a una pared blanca. Sencillo.
Simplificando las Fiestas

#313 #NeuralgiaDelTrigémino: el tridente de la cara tenía nombre (II)


 

El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino.

 
Durante muchos años un dolor me cogía desde la muela de atrás hasta la paleta y lo mismo en la parte de abajo. También el ojo derecho. Me sorprendía la exactitud, ni un diente más ni uno menos. Por eso le llamaba el tridente e imaginaba tres dedos que cubrían la zona. Me impedía comer, tenía que cepillarme los dientes o usar el enjuague con sumo cuidado y era un martirio. Difícil describirlo y mira que he pasado por situaciones dolorosas.
También le llamaba el Alien*. "Medio Alien" al revés, desde la nuca cubriendo mi cara con sus patas.
 
*Alien en la forma del Abrazacaras o Facehugger.
 
 
 Escena de Alien: El Octavo Pasajero. El Científico Ash intenta arrancar una criatura (Facehugger) que cubre la cara de Kane
 Sentir que te arrancan el ojo, el maxilar superior e inferior
si se intentan separar de la cara esas patas invertidas
 
 
Y siempre me decía que se lo contaría al neurólogo. Sin embargo era una época de muchos síntomas descontrolados - sobretodo neurológicos y sensitivos - que no siempre se tomaban en serio.
Cada vez era más frecuente y duraba más. Pero nunca lo decía.
Hasta el año pasado (2023).
Esta vez fue en el lado izquierdo. Esperaba que se pasara; y no se pasaba. Hasta compré anestesia en spray (la desesperación). Pero no duraba nada el pequeño alivio. Porque no iba a la causa.
Solo tenía ganas de llorar. Y si lloraba sería peor. Aguantar las ganas de llorar no es mucho mejor porque crea tensión en los músculos de la cara. Mierda. El bucle infinito como con las migrañas.

Acabé en urgencias porque mi dentista no me daba cita (de normal tiene la agenda completa varios meses) y dijo por teléfono que era cosa de neurología.

#312 Cómo retomar el hábito de leer con #brainfog

 

 El  Día del Libro se celebra el 23 de abril. 

También es el Día de Sant Jordi.

El Día Internacional de las Bibliotecas se celebra el 24 de octubre. 

El Día de las Librerías se celebra el 11 de noviembre.

 

Retomar el hábito de leer con brainfog (disfunción cognitiva) o al menos retomar la lectura con más asiduidad cuando has dejado prácticamente de leer. 
Como ya os conté (enlaces abajo), los libros siempre me acompañaron. Cuando aún no sabía leer, me inventaba historias con los dibujos de los cuentos. Ya de mayor, leía el libro de turno mientras paraba de estudiar y mi madre me regañaba (con razón) porque no descansaba los ojos. Pero a mí me servía para desconectar entre sesión y sesión de estudio. Hasta me leí "La Ley de la Calle" con el libro escondido entre los apuntes. Pero no se lo digáis a nadie.
Sin internet al alcance de la mano como ahora, llevaba un libro para los tiempos muertos entre clases, para el autobús, el tren... Había un tiempo solo para leer. Sin nada más. Sin producir. Sin desgastarnos inconscientemente por un montón de estímulos.
En el primer informe que encontré de reumatología ya hacía referencia a la falta de atención y memoria. Y no solo afectaba a la lectura de ocio sino a la comprensión lectora de cualquier cosa, incluida lo laboral. Lo que me llevaba mucho tiempo (tema escritura, es otro apartado).
Cuando te has bebido los libros es muy frustrante pasar a leer dos páginas, y al día siguiente tener que releer una de ellas como si fuese nueva porque no recuerdas nada antes de empezar con otras dos. Y así día tras día. Sacando una página de provecho. Pero sin hacer conexiones con lo anterior.
No voy a entrar en cómo la disfunción cognitiva no se tiene en cuenta en personas jóvenes y adultas de mediana edad ni en consulta ni en las valoraciones de discapacidad ni incapacidad, cuando es algo que afecta a tu vida cotidiana pero también profesional.
Pero al final dejas de leer. Y es algo más que te arrancan las enfermedades*¹.


Cuatro ladrillos pintados de colores y dispuestos como un montón de libros con títulos conocidos
Nunca leer fue tan duro y pesado

 Y ahora he descubierto otros formatos que me están ayudando.

#311 Otro Día Internacional de la #NeuralgiaDelTrigémino por Leonor Pérez (I)

 

El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino.


 
En 2023 me diagnosticaron Neuralgia del Trigémino del lado izquierdo del rostro. Y como me ha pasado con otras patologías supe entonces que la había sufrido sin saberlo durante años pero en el otro lado.
Recuerdo que después de conocer a Leo y aún sin el diagnóstico, pensaba cada vez que tenía una crisis en la mitad derecha: "si el dolor que ella siente a diario es la mitad que esto, es para volverse loca". Y sí, una vez que el dolor sí tiene nombre (Neuralgia Trigeminal) es para perder la cabeza.
Perdonad sobretodo a los recién diagnosticados porque es difícil dulcificar y no hablar sin paños calientes de ello.
Pero más adelante contaré cómo me diagnosticaron, los antecedentes y en qué consiste la enfermedad, tipos, recursos, etc. ya que no he querido hacer este primer post para el día de la visibilidad sin contar con ella. Sin que Leo firmara esta página. A quien agradezco enormemente que haya accedido sabiendo el esfuerzo que le supone en un mal momento como éste.
 
 
Foto. Fondo noche negra. 4 ramificaciones de rayos. Las 3 principales como si fuesen los nervios que llevan el dolor hacia al ojo, la mitad de la mandíbula superior e inferior. La última desciende.
Ojo, media mandíbula superior e inferior. Aunque no los veas.

 
"7 de octubre, otro día internacional de concienciación de la neuralgia del trigémino.

Se repite la misma fecha y el dolor nos sigue atrapando a demasiados. Hoy, es el día internacional de la concienciación de la neuralgia del trigémino, y en los países anglosajones, sobre todo, se tiñen de azul hasta los edificios institucionales. Hay un potente movimiento asociativo, uno qué no ocurre en nuestro país.
Según la Sociedad Española de Neurología somos algo más de 30.000 afectados, aunque creo que habrá más, muchos sin diagnosticar, o con otro nombre, y lo peor es que se van sumando y pocos salen del bucle infernal del dolor que provoca esta enfermedad.

#310 #EstimulaciónCognitiva: Sacar partido a las #RRSS con #brainfog

 

¿Cuánto tiempo usamos dispositivos como el móvil, el portátil, las tablets, etc y especialmente para redes sociales?

¿Cuánta información de todo tipo nos puede llegar al cabo del día? ¿Está el cerebro preparado para la celeridad con la que nos llega y caduca todo actualmente? Y lo que está por venir...

 

Escultura ruda de un hombre de pie con las piernas separadas sujeta un móvil delante de la cara que es un marco hueco. En taco de madera.

 

Optimizar tiempo y escasez de recursos.

Hace bastante que decidí disminuir el tiempo que invierto en redes sociales por varios motivos:

#309 El día que la #EncefalomielitisMiálgica fue una urgencia

 

El Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica es el 12 de mayo (May 12th).

El Día Mundial de la  Encefalomielitis Miálgica Severa es el 8 de agosto

 

La teleasistencia no solo es patrimonio de las personas mayores.

Tras el accidente doméstico por el que me abrí la cabeza (literalmente, hasta verse el cráneo) por el que me echaron 36 puntos y grapas de la ceja hasta casi la coronilla, por fin se tomaron en serio las caídas de repetición y el conjunto de mis enfermedades. 
La "justificación" siempre era que no me había roto ningún hueso 🙃
Gracias a una trabajadora social 10 del ayuntamiento, tuve antes el servicio de ayuda a domicilio (SAD) por dependencia, el catering y la teleasistencia que el porcentaje de discapacidad y el grado de dependencia* por la Junta de Andalucía. Así funcionan las cosas. Y todo valorado a la baja.
*La lista de espera es de año y medio o dos desde que la aprueban hasta que accedes a los recursos.
 
A los 44 llevaba un collar habitual en el trabajo (residencia de mayores). Y que sabía que - como el andador, la silla de ruedas, etc...- un día necesitaría pero no tan pronto (y a la vez tan tarde, casi año y medio después del accidente). 
Lo cierto es que tendría que haber sido mucho antes, como todo lo demás. 
 

Foto propia, 22019. Mujer joven con sudadera rosa y botón de teleasistencia (colgante).
Teleasistencia: para mayores de 18 con enfermedad grave incapacitante


El botón rojo presenta un problema importante para pacientes de encefalomielitis miálgica como yo: el dispositivo de pulsación fijo tiene un altavoz con un volumen excesivo
Es un aparato de aspecto parecido a un router que al presionar el pulsador del collar o la pulsera conecta con una teleoperadora.
Tiene varios botones. Excepto el de volumen. Eso lo controlan desde la centralita para que no se quede sin sonido. Y es el infierno en la tierra.

Cuando llamas se oye una locución: "Espere, su llamada está siendo atendida" (o algo así); y no dejan de sonar pitidos hasta que una operadora te atiende y el volumen es igual de estridente.
Por más que pida que lo bajen, todo lo anterior "me lo como". No hay manera de configurarlo porque está pensando para personas mayores que no oyen bien y para que se oiga a cierta distancia.
Así que no puedo estar en el salón, donde está el dispositivo. De todos modos, si reclinada en el sofá aguanto todo eso, con mi hilo de voz no me oyen1 y se convierte un en diálogo de besugos en el que me pide que levante la voz, que no me oye, y yo "gritando": "no puedo hablar más alto".
Ponerme de pie junto al aparato para que me oigan no tiene ningún sentido en mi estado y con POTS (Síndrome de Intolerancia Postural Ortostática).
Dejo para el final explicar las llamadas periódicas al móvil a las que no puedo responder porque no hablo por teléfono1. Pero era necesario este contexto. Y vamos a lo que iba, que yo "he venido a hablar de mi libro".
 

El día que la Encefalomielitis Miálgica (severa) fue una urgencia que atender en casa.
 

#308 #SAD, una atención cada vez más triste

  

El 14 de julio se celebra el Día Internacional del Auxiliar de Enfermería (TCAE).

 
Puede que esta entrada sea hacer un poco de rant (despotricar), unpopular opinion (opinión impopular) o como quieras llamarlo. Aunque no mucho. Porque desgraciadamente sé que no estoy sola en esto.
Pero desde que tengo el servicio de ayuda a domicilio (SAD, "triste" en inglés, qué propio) - y en dos comunidades diferentes - ha empeorado considerablemente.
Aquí, especialmente en el último año. Lo que repercute tanto en las trabajadoras como en los usuarios.
 
 
Parte de arriba de una mujer con moño despeinado que apoya la cabeza en una superficie que no se ve, forma parte del lienzo rugoso blanco. La cabeza hace sombra. Camiseta azul de manga corta que tomo como pijama de trabajo (licencia personal).
No levantamos cabeza

 
En esta ciudad no hay obligación de contratar auxiliares (y no lo hacen). Cosa que no entiendo porque en las residencias de personas mayores sí es obligatorio tener título (de auxiliar de geriatría, auxiliar de enfermería,...) y en un domicilio donde no hay nadie que supervise, no.
Y no puedes pedirles algo que sea trabajo de auxiliares - aunque lo necesites - lo que deja límites difíciles de definir.
Antes decía "mi auxiliar", ahora digo "mi cuidadora". Porque no es una TCAE (Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería) y no me parece justo por ellas.
Y pienso que se debería valorar en cada expediente si lo más adecuado es una cuidadora (limpieza, compras, paseos, compañía, un aseo sencillo...) o una auxiliar (TCAE) con conocimientos profesionales sobretodo para trabajar con personas encamadas y/o con ciertas patologías como es en mi situación.
Al contrario, nos dicen que son los familiares los que tienen que explicar qué necesita el usuario y cómo hacerlo. En mi caso, por las circunstancias, mi familia no me ha cuidado salvo convalecencias a la salida de ingresos hospitalarios.
¿Y no tendría más sentido que fuesen ellas las que explicaran a los familiares qué hacer fuera de las horas que cubre el SAD? 

#307 #Sjögren, ¿síndrome o enfermedad?

 Abril es el mes de la concienciación del Síndrome de Sjögren
El 23 de julio es el Día Mundial del Síndrome de Sjögren


¿Trastorno, síndrome, enfermedad? A veces los nombres nos traen problemas a los pacientes.

Puede marcar la diferencia entre prestar la atención que merece o infravalorar una patología con consecuencias importantes.

"El SÍNDROME de Sjögren es una ENFERMEDAD autoinmune sistémica" blablabla. Así empieza cualquier definición y chirría un poco. Síndrome vs. enfermedad autoinmune sistémica.

En ocasiones habla del SÍNDROME de Sjögren como que hay un TRASTORNO del sistema inmunitario. Evidentemente, algo no funciona.

Algunos pacientes como yo y desde la Asociación Española de Sjögren abogamos por llamarla Enfermedad de Sjögren. Como la Enfermedad de Parkinson o la Enfermedad de Alzheimer, que finalmente quedan con el nombre del descubridor en el día a día.

 

Fotografía. Mujer con un gesto grácil parece que danza en el desierto mientras su cuerpo se deshace en arena como un vestido largo. El viento mueve su pelo negro hacia delante, apenas se ve la cara. Al fondo dunas y cielo azul.
Sjögren, un cuerpo de arena.

#306 #CancerInfantil Soñar Con Unicornios

 

El Día Mundial Contra El Cáncer es el 4 de febrero.

El Día Internacional del Cáncer Infantil se celebra el 15 de febrero.


A veces los libros te encuentran a ti. 

Mi hermana me trajo tres libros ilustrados de la biblioteca y me dijo que empezase por el que había que devolver antes. Y sin saber de qué iba, lo abrí por la noche. 


Estilo acuarela. Fondo azul con el título en rojo haciendo un pequeño arco y las autoras y editorial en negro. Niña en pijama azul con corona azul de papel y capa roja, monta abrazada a un unicornio que galopa en el aire girando el rostro hacia la niña correspondiendo el cariño.

 

Había evitado el Día Mundial Contra El Cáncer y ¡pam! El libro va sobre el Cáncer Infantil.

Os recuerdo que este nombre engloba varios tipos de cáncer, entre los más comunes la leucemia, el linfoma o el cáncer cerebral.


Para no desvelaros mucho, solo algunas notas sin spoilers:

#305 La crisis de los 50, enferma y con #dependencia

 

"Entre la juventud y la vejez hay alguna persona que no sabe en qué bando está:  es un viejoven". Escribía Alex Herrero para la FundéuRAE.

 

Viejoven. Se acabó la crisis de los 40.

Viejoven porque nos creemos modernos pero en realidad seguimos vistiendo como entonces y escuchando la música que oíamos. A las puertas de los cincuenta hace un tiempo me tocaría vestir con un twin set (el conjunto de dos piezas con rebequita a juego), falda bajo la rodilla, medias y zapatos de medio tacón. Pero en lugar de eso, sigo vistiendo vaquero y camiseta con algún estampado nostálgico o de música, camisa de cuadros abierta y botas (que en la silla de ruedas no pesan, otras las he dado).

 

GOLDEN TRAGEDY, GOLDEN AGE

 

Quizás ahora entiendo a mi madre que fue abuela a los 50 y se creyó "abuela" de edad. Y peleaba con ella, y con mi padre que se prejubiló a los 55. Iban y van con 10 años por delante.

Algo cambia a las puertas de los 50. Porque antes cambiaba al cumplir los 40.

#304 El #CancerDeMama en gatas y perras

El Día Mundial contra el Cáncer es el 4 de febrero.
El Día Mundial de la Lucha Contra el Cáncer de Mama 
se celebra el 19 de octubre.
 

Hemos tenido perros y una sola perra.

No sé si es cierto eso de que tienen que tener al menos una camada para prevenir el cáncer de mama. 

Lo cierto es que no estaba castrada y no tuvo crías porque las protectoras de animales y perreras están sobrepasadas por abandonos de mascotas como para traer más cachorros al mundo.

Con ella, mi gata (esterilizada por vivir en un bajo) y mi último hámster, que también era hembra, he perdido la cuenta de las veces que me han preguntado cuándo iban a tener cachorritos. Hay que ser consecuente y buscarles un hogar responsable y no estaba dispuesta a eso. Sé lo difícil que es.

El caso es que mi perra tuvo un tumor allá en los 2000 y le extirparon la mama sin otro tratamiento. Pero al poco, el cáncer se reprodujo y extendió rápidamente y de un día para otro mis padres me llamaron para decirme que fuera al día siguiente a despedirme de ella porque la iban a "dormir".

 

Fondo rosa. Cama para mascotas trenzada por Ohhio en rosa chicle. Son hebras muy gruesas. Perra gris tumbada cómodamente  dentro.


Fondo rosa claro. Cama para mascotas trenzada por Ohhio en rosa. Son hebras muy gruesas. Gata gris de perro corto sentada dentro mirando atentamente a algo que no vemos.


#303 "La Paloma Mara" por José Antonio Arcos Franco

 

A José Antonio y a mí nos unió Foo Fighters. Pero eso es otra historia. 
Cuando me dijo que le publicaban un cuento fue toda una sorpresa. Otra más.
Lo he visto crecer. No solo en años sino en cada paso que ha dado, superando las dificultades que la esclerosis múltiple se empeña en ponerle pero no marcarle. 


Portada del cuento solidario "La Paloma Mara" en azul. Un cielo con nubes blancas y una paloma caminando sobre hierba verde. A la izquierda abajo en blanco "un cuento de José Antonio Arcos". El estilo del dibujo es propio de cuentos infantiles. Se ven los dedos sujetando el libro don mostrarme en la foto.


"La Paloma Mara" es un cuento solidario ilustrado, con letra grande y fácil lectura.
José Antonio Arcos Franco (@josearcos91 en X-Twitter) nos dedica unas líneas sin spoilers.
 

#302 (II) El mastodonte no es la alternativa al pajarito (que tú crees)

 

Ya hablé de un hito para mí como alcanzar 300 entradas en el blog y una mudanza a Mastodon (I). Tiempo de cambios cuando Twitter, que era tu casa, se transforma tanto que no lo reconoces. Aún no he cerrado la cuenta por la comunidad que queda allí. Pero tiempo al tiempo. 

Se ha hablado mucho de si Mastodon es la alternativa a Twitter, llámalo X, o hay otras mejores. Y te doy razones para que decidas si lo es para ti o no.

En 2018 abrí una cuenta en Mastodon. Elegí la instancia mastodon.social sin saber las opciones que había. Solo seguí de vuelta a las administradoras y veía cuentas a toda velocidad, con temas random, en cualquier idioma y sin sentido. Esto no es para mí. Y volví a donde un tiempo me dio buenos momentos pero ya no se oía piar. Todo eran voces, graznidos y amenazas. 

Ahora me doy cuenta que simplemente no había sabido configurar aquello y hacerlo mío.

Aunque creí que no lo conseguiría por lo que me cuesta aprender cosas nuevas y retener, de manera inesperada aprendí poco a poco a manejarme en Mastodon. Quizás porque en noviembre de 2022 hubo muchos artículos y material sobre la plataforma y entendí las bases de su funcionamiento, lo justo para empezar y poder preguntar. Siempre había alguien dispuesto a ayudar e incluso posteaban tips (consejos).

Hay una curva de aprendizaje, lo que significa que no es muy intuitivo y llevará un tiempo pillarle el tranquillo. Pero ahora que somos más puedes preguntar tus dudas, que siempre hay alguien dispuesto a ayudar.

Entré con precaución. Sin querer molestar ni romper el status quo del lugar. Atenta a la forma de relacionarse y expresarse.

 

Meme del perro sentado a la mesa con una taza mientras todo arde y que dice 'This is fine' pero con un pájaro que simboliza Twitter X. Y al lado el perro del meme rodeado de plantas, con una en la mano diciendo 'This is fine', representando Mastodon.
El ambiente en Twitter X y Mastodon. Nosotros hacemos las redes sociales.

 

Cuento mi experiencia en Mastodon un poco sin ton ni son, según me van viniendo cosas y sin meterme en temas  demasiado técnicos porque para eso hay muchísimo material que, como digo, ha ido saliendo desde noviembre de 2022.

#301 Un climaterio que no entiendo

 

Climaterio. No es la crisis del clima. Pero es una crisis. De help, socorro. Crisis de oportunidad, de cambio.

Climaterio, aclimatándose el cuerpo. Otro cambio para el cuerpo.
Creía que iba a ser un proceso más largo. La ginecóloga me hablaba de años. Pero tengo la sensación de que va a ser un YA. 


Dibujo a boli azul. Cajas amontonadas debajo de la cama y escondida detrás una persona angustiada de la que solo se ven las manos y un ojo. En las cajas pone Debt, Dont open, Shame, Pain (keep closed), regret (2000-2005), embarrasment humillation & moritification)

Todo es confuso

 

Y me estoy volviendo loca. Entre el body positive, acepta tu cuerpo y deja que pase. Y el, estoy al borde de los 50 y todo lo que he hecho bien los pasados años lo tiro por la borda cuando más lo necesito.
¿Me falta fuerza de voluntad?

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Imagen diccionario: Dani Torrent