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#320 #8agosto Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa
#319 #DíaDelLibro La Criatura de las Terrazas
#318 Medicamentos #SinLactosa, ¿hay alternativas?
#317 #8M ¿Hay que cerrar el paraguas del feminismo?
#316 Cuando tus mascotas dependen de tu #dependencia
Ocurrió en abril, 2024.
73€ en gata. Consulta y tratamiento.
Tener mascotas (la que sea: perros, gatos, hámsters, pájaros, etc.) significa cubrir sus necesidades y eso implica también gastos veterinarios. Y, aunque se da por sentado, poder llevarlos a la clínica veterinaria.
#315 Dulce y LARGA #Navidad (parte II)
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| En cada cosa me siento como el emoji de la cara boca abajo. |
#314 Dulce y LARGA #Navidad (parte I)
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| Simplificando las Fiestas |
#313 #NeuralgiaDelTrigémino: el tridente de la cara tenía nombre (II)
El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino.
Cada vez era más frecuente y duraba más. Pero nunca lo decía.
Hasta el año pasado (2023).
Acabé en urgencias porque mi dentista no me daba cita (de normal tiene la agenda completa varios meses) y dijo por teléfono que era cosa de neurología.
#312 Cómo retomar el hábito de leer con #brainfog
El Día del Libro se celebra el 23 de abril.
También es el Día de Sant Jordi.
El Día Internacional de las Bibliotecas se celebra el 24 de octubre.
El Día de las Librerías se celebra el 11 de noviembre.
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| Nunca leer fue tan duro y pesado |
Y ahora he descubierto otros formatos que me están ayudando.
#311 Otro Día Internacional de la #NeuralgiaDelTrigémino por Leonor Pérez (I)
El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino.
Recuerdo que después de conocer a Leo y aún sin el diagnóstico, pensaba cada vez que tenía una crisis en la mitad derecha: "si el dolor que ella siente a diario es la mitad que esto, es para volverse loca". Y sí, una vez que el dolor sí tiene nombre (Neuralgia Trigeminal) es para perder la cabeza.
Pero más adelante contaré cómo me diagnosticaron, los antecedentes y en qué consiste la enfermedad, tipos, recursos, etc. ya que no he querido hacer este primer post para el día de la visibilidad sin contar con ella. Sin que Leo firmara esta página. A quien agradezco enormemente que haya accedido sabiendo el esfuerzo que le supone en un mal momento como éste.
Se repite la misma fecha y el dolor nos sigue atrapando a demasiados. Hoy, es el día internacional de la concienciación de la neuralgia del trigémino, y en los países anglosajones, sobre todo, se tiñen de azul hasta los edificios institucionales. Hay un potente movimiento asociativo, uno qué no ocurre en nuestro país.
Según la Sociedad Española de Neurología somos algo más de 30.000 afectados, aunque creo que habrá más, muchos sin diagnosticar, o con otro nombre, y lo peor es que se van sumando y pocos salen del bucle infernal del dolor que provoca esta enfermedad.
#310 #EstimulaciónCognitiva: Sacar partido a las #RRSS con #brainfog
¿Cuánto tiempo usamos dispositivos como el móvil, el portátil, las tablets, etc y especialmente para redes sociales?
¿Cuánta información de todo tipo nos puede llegar al cabo del día? ¿Está el cerebro
preparado para la celeridad con la que nos llega y caduca todo actualmente? Y lo que está por venir...
Hace bastante que decidí disminuir el tiempo que invierto en redes sociales por varios motivos:
#309 El día que la #EncefalomielitisMiálgica fue una urgencia
El Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica es el 12 de mayo (May 12th).
El Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Severa es el 8 de agosto
La teleasistencia no solo es patrimonio de las personas mayores.
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| Teleasistencia: para mayores de 18 con enfermedad grave incapacitante |
#308 #SAD, una atención cada vez más triste
El 14 de julio se celebra el Día Internacional del Auxiliar de Enfermería (TCAE).
#307 #Sjögren, ¿síndrome o enfermedad?
¿Trastorno, síndrome, enfermedad? A veces los nombres nos traen problemas a los pacientes.
Puede marcar la diferencia entre prestar la atención que merece o infravalorar una patología con consecuencias importantes.
"El SÍNDROME de Sjögren es una ENFERMEDAD autoinmune sistémica" blablabla. Así empieza cualquier definición y chirría un poco. Síndrome vs. enfermedad autoinmune sistémica.
En ocasiones habla del SÍNDROME de Sjögren como que hay un TRASTORNO del sistema inmunitario. Evidentemente, algo no funciona.
Algunos pacientes como yo y desde la Asociación Española de Sjögren abogamos por llamarla Enfermedad de Sjögren. Como la Enfermedad de Parkinson o la Enfermedad de Alzheimer, que finalmente quedan con el nombre del descubridor en el día a día.
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| Sjögren, un cuerpo de arena. |
#306 #CancerInfantil Soñar Con Unicornios
El Día Mundial Contra El Cáncer es el 4 de febrero.
El Día Internacional del Cáncer Infantil se celebra el 15 de febrero.
A veces los libros te encuentran a ti.
Mi hermana me trajo tres libros ilustrados de la biblioteca y me dijo que empezase por el que había que devolver antes. Y sin saber de qué iba, lo abrí por la noche.
Había evitado el Día Mundial Contra El Cáncer y ¡pam! El libro va sobre el Cáncer Infantil.
Os recuerdo que este nombre engloba varios tipos de cáncer, entre los más comunes la leucemia, el linfoma o el cáncer cerebral.
Para no desvelaros mucho, solo algunas notas sin spoilers:
#305 La crisis de los 50, enferma y con #dependencia
"Entre la juventud y la vejez hay alguna persona que no sabe en qué bando está: es un viejoven". Escribía Alex Herrero para la FundéuRAE.
Viejoven. Se acabó la crisis de los 40.
Viejoven porque nos creemos modernos pero en realidad seguimos vistiendo como entonces y escuchando la música que oíamos. A las puertas de los cincuenta hace un tiempo me tocaría vestir con un twin set (el conjunto de dos piezas con rebequita a juego), falda bajo la rodilla, medias y zapatos de medio tacón. Pero en lugar de eso, sigo vistiendo vaquero y camiseta con algún estampado nostálgico o de música, camisa de cuadros abierta y botas (que en la silla de ruedas no pesan, otras las he dado).
Algo cambia a las puertas de los 50. Porque antes cambiaba al cumplir los 40.
#304 El #CancerDeMama en gatas y perras
Hemos tenido perros y una sola perra.
No sé si es cierto eso de que tienen que tener al menos una camada para prevenir el cáncer de mama.
Lo cierto es que no estaba castrada y no tuvo crías porque las protectoras de animales y perreras están sobrepasadas por abandonos de mascotas como para traer más cachorros al mundo.
Con ella, mi gata (esterilizada por vivir en un bajo) y mi último hámster, que también era hembra, he perdido la cuenta de las veces que me han preguntado cuándo iban a tener cachorritos. Hay que ser consecuente y buscarles un hogar responsable y no estaba dispuesta a eso. Sé lo difícil que es.
El caso es que mi perra tuvo un tumor allá en los 2000 y le extirparon la mama sin otro tratamiento. Pero al poco, el cáncer se reprodujo y extendió rápidamente y de un día para otro mis padres me llamaron para decirme que fuera al día siguiente a despedirme de ella porque la iban a "dormir".
#303 "La Paloma Mara" por José Antonio Arcos Franco
#302 (II) El mastodonte no es la alternativa al pajarito (que tú crees)
Ya hablé de un hito para mí como alcanzar 300 entradas en el blog y una mudanza a Mastodon (I). Tiempo de cambios cuando Twitter, que era tu casa, se transforma tanto que no lo reconoces. Aún no he cerrado la cuenta por la comunidad que queda allí. Pero tiempo al tiempo.
Se ha hablado mucho de si Mastodon es la alternativa a Twitter, llámalo X, o hay otras mejores. Y te doy razones para que decidas si lo es para ti o no.
En 2018 abrí una cuenta en Mastodon. Elegí la instancia mastodon.social sin saber las opciones que había. Solo seguí de vuelta a las administradoras y veía cuentas a toda velocidad, con temas random, en cualquier idioma y sin sentido. Esto no es para mí. Y volví a donde un tiempo me dio buenos momentos pero ya no se oía piar. Todo eran voces, graznidos y amenazas.
Ahora me doy cuenta que simplemente no había sabido configurar aquello y hacerlo mío.
Aunque creí que no lo conseguiría por lo que me cuesta aprender cosas nuevas y retener, de manera inesperada aprendí poco a poco a manejarme en Mastodon. Quizás porque en noviembre de 2022 hubo muchos artículos y material sobre la plataforma y entendí las bases de su funcionamiento, lo justo para empezar y poder preguntar. Siempre había alguien dispuesto a ayudar e incluso posteaban tips (consejos).
Hay una curva de aprendizaje, lo que significa que no es muy intuitivo y llevará un tiempo pillarle el tranquillo. Pero ahora que somos más puedes preguntar tus dudas, que siempre hay alguien dispuesto a ayudar.
Entré con precaución. Sin querer molestar ni romper el status quo del lugar. Atenta a la forma de relacionarse y expresarse.
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| El ambiente en Twitter X y Mastodon. Nosotros hacemos las redes sociales. |
#301 Un climaterio que no entiendo
Climaterio. No es la crisis del clima. Pero es una crisis. De help, socorro. Crisis de oportunidad, de cambio.
Todo es confuso |
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Imagen diccionario: Dani Torrent




















