#146 Guerrera sin espada (1er año de #blog)

 *Revisado y actualizado 21-12-2017*

Siempre quise ser una guerrera.
Tuve mis momentos princesa, mis momentos maga... Pero guerrera.
Quién me iba a decir que con el tiempo me convertiría en una verdadera guerrera sin espada. De las que luce armadura y escudo impecables aunque haya pasado por mil batallas.

Soy una guerrera sin espada que

aún así no deja de luchar

#145 100 días sin miedo. O al menos uno.

Uno que termina, otro que empieza. Listas de buenos propósitos.

Es septiembre, mi año nuevo, no enero. Por tanto, como dije, hace mucho que no me los planteo.
Pero algo tenía que decir y sin que suene a broma en un día como éste. Así que siempre viene bien recordar que, de tanto en tanto, hay que arriesgar, hacer algo diferente o que te de miedo para superarte.

#144 30 cosas que he ganado/aprendido con #enfermedadcronica

*revisado 19-03-2016*

Dicen que todo tiene su lado bueno. Y aunque obviamente si pudiera elegir, me quedaría con una buena salud, no es menos cierto que mi vida no es ya que haya sufrido un gran cambio: He vivido toda una transformación en los últimos años.

Enfermar cada vez más "sin motivo", no tener diagnósticos, seguir trabajando hasta límites insospechados, pelear contra todo y contra todos, no tener siempre el apoyo que necesitas... Te cambia irremediablemente. Podría haber sido para mal. Pero considero que, dentro de todo, ha sido para bien.

Me van a faltar muchas cosas. Pero ésta sería una breve reflexión de lo que he ganado o he aprendido en este tiempo (no van en orden de importancia).

A principio de año me costó empezar

pero si piensas siempre hay algo

#143 Mi viejo amigo, mi perro

*Revisado marzo 2022*

En plenas Navidades hay quien se plantea hacerse con un cachorro (perro, gato, erizo, cerdo vietnamita, chinchilla... No importa, que sea mono). 

Muchos de ellos no llegarán ni a adulto en la casa tras las Fiestas. España es el país que más animales domésticos abandona de Europa.

No he tenido la suerte de ver a mis perros envejecer por diferentes enfermedades. Quizás por eso aún entiendo menos que otros los abandonen después de toda una vida juntos, cuando más nos necesitan.

Arriba, Maddie y Ellie con 7 y 6 años. Abajo, 7 años después

#142 #DiaNacionalEM: Día Nacional de la #EsclerosisMultiple

  

*Revisado diciembre 2023*

Ejemplo de paciente activo, tenemos blogger invitada en La Cueva para introducir la Esclerosis Múltiple antes de nada ¡Gracias @CleoLagos! 

"La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central. ¿Y eso que es?, pues que el propio sistema inmune del paciente ataca a la sustancia grasa que recubre los nervios, produciendo en ella cicatrices (esclerosis) que impiden o dificultan que los impulsos nerviosos viajen de neurona a neurona. No tiene cura y el estado del paciente va degenerando con el tiempo.

Dependiendo de los nervios afectados los síntomas son muy variados: neuritis ópticas, pérdida de fuerza y/o sensibilidad en diferentes partes del cuerpo, fatiga extrema, problemas urinarios ... Por algo se llama la "enfermedad de las mil caras".

#141 Cuando la ducha es la tarea fuerte del día

*Revisado febrero 2019*

Me alegra mucho que Cansancio es sentarte al salir de la ducha sea el post de este blog con más visitas del 2015. Porque el que eso o una conversación te agoten es difícil de explicar y entender.

Yo era, como tanta gente, de las que venía fundida de trabajar, hacer la compra y el gimnasio y decía "venga una ducha y te quedas nueva". Pero ese mantra ya no funciona cuando tienes Síndrome de Fatiga Crónica o Lupus.
Estás tan cansada que no tienes fuerzas para desnudarte. Y si las tienes, te dejas las pocas energías en quitarte la ropa y ya no llegas para bañarte.
Cuando tiras con quitarte la ropa y ducharte, al salir tienes que sentarte y descansar antes de poder secarte. Vestirte. Y el pelo es un trabajo de titanes.
Y así, dices que hoy no te duchas, que mañana. Pero mañana estás más cansada y dolorida, y vuelves a decir con resignación, mañana.
Y cuando quieres darte cuenta no sabes cuántos días llevas sin hacerlo, tirando de toallitas higiénicas y coleta. Y te da vergüenza. Porque esa no eres tú.

#140 Dejarse la piel

(El 10 de diciembre se celebra el Día Internacional de los Derechos Animales, contra el maltrato animal)

Recientemente vi una protesta animalista contra los abrigos de piel en Barcelona. Unos segundos en informativos. Y, aunque tiene unos años, me acordé de un reportaje que (al durar más que eso) abre un debate siempre de actualidad, cada vez más visible gracias a las redes sociales.

Posiblemente el cuero haya sido el primer material utilizado para vestir, dándole infinitos usos posteriormente (en forma de calzado, pergamino…). La piel ha combatido las bajas temperaturas en multitud de culturas hasta convertirse en un artículo de lujo. Pero actualmente los animalistas ponen en entredicho esta tradición recordando que existen alternativas que no pasan por la explotación, sufrimiento y muerte de animales para la supervivencia del ser humano. ¿Pero son ecológicas? ¿La ecopiel es un lavado de imagen, una moda pasajera? En este reportaje de El Escarabajo Verde (espacio de La 2) una y otra parte exponen sus argumentos para que reflexiones este invierno antes de hacer tu compra.

En el documental se expone la

opinión de (casi) todas las partes

#139 Las fotografías liberan el alma

El Día Mundial de la Fotografía se celebra el 19 de agosto 

 

Último mes del año y estoy arreglando fotos. Quieras que no, haces balance.

Queda poético decir que un fotógrafo capta el alma de la persona a la que retrata.

Es conocida la historia de que algunas tribus no querían ser fotografiadas por los exploradores: pensaban que aquellas máquinas capturaban el alma.
En la época victoriana se hacían fotografías post-mortem, cuando el alma había abandonado el cuerpo.

Pero cuando tienes ciertas enfermedades las fotos liberan el alma. 

Instantes de una vida

 

Porque las miras y:

#138 Intolerancias/alergias alimentarias: La odisea de comprar o comer fuera

(El Día Mundial de las Alergias es el 4 de diciembre)

De pequeña me quejaba de que con la miel me dolía la barriga y mi madre me decía que si no me gustaba que dijera que no me gustaba, pero no que me ponía mala. No la culpo porque con los críos ya se sabe.
Desde los 20 fui desarrollando alergias e intolerancias evidentes de todo tipo (entre ellas a la miel) que condicionan mucho lo que como. Si además añades la dieta que deberías seguir con ciertas condiciones de salud (tomar/evitar)... Apaga y vámonos.
La normativa en restauración y etiquetado de alimentos va cambiando, pero creedme que sigue siendo muy complicado comprar y mucho más salir a comer (ya sea en restaurante o en casas ajenas que no sean las de mis padres o la de mi hermana, que hasta mi cuñado está pendiente de esas cosas). Teniendo conocimiento de estas limitaciones (el enfermero de urgencias que tecleaba llegó a preguntarme "¿pero tú qué comes?!", y no me extraña), he tenido problemas con los menús hasta cuando estuve ingresada por el lupus (ejemplo, bolsa sin etiquetar: magdalena con relleno de melocotón, teniendo indicada dieta sin lactosa y alérgica al melocotón. Menos mal que desconfío de todo lo que no coma en casa).

Como alérgico/intolerante necesitas saber los ingredientes de cada plato,
no que el restaurante puede usar estos productos (generales por otro lado)

En este mismo blog tenéis una pestaña dedicada a las Intolerancias/Alergias con posts donde se trata la diferencia entre una y otra, nuevo etiquetado en alimentación envasada, uso de la inyección de adrenalina, alimentos no lácteos que contienen lactosa... Que os pueden resultar útiles. Solo recordaros que en cualquier caso alergias e intolerancias alimentarias las tienen que diagnosticar el alergólogo/digestivo para las pautas/tratamientos indicados en cada caso.
Algunas de las mías son comunes y otras poco frecuentes.

#137 #ToyLikeMe, muñecos con #discapacidad, enfermedades o marcas

 

El mes del orgullo disca se celebra en julio.

 El Día Internacional de las Personas con Discapacidad se celebra el 3 de diciembre.

Revisado y actualizado en julio 2023, nuevas Barbies y Kens al final del post.

Becky era una amiga morena de Barbie que iba en silla de ruedas. Pero o bien se retiró del mercado o solo fue una edición especial de los noventa.

A través de Change.org la iniciativa 'Toy Like Me' ("Un Juguete Como Yo") recogió 50.000 firmas para que Playmobil fabricara figuras con discapacidad física. 

Se trata de una acción global que empezó en Reino Unido por padres discapacitados o de niños con discapacidad, con el objetivo de que la industria juguetera represente a todos los niños. Con las figuras que actualmente ofrece, la silla de ruedas se asocia solamente a una persona mayor o a alguien escayolado.

La empresa se ha comprometido a incluir representaciones positivas de discapacidad en sus paquetes (aún no he encontrado estos nuevos juguetes en su página por lo que no sé cuándo llegarán a España. Detalles).

Los niños quieren "un juguete como yo".

Teniendo en cuenta que los peques ya están mirando juguetes para escribir la esperada carta, dejo un pequeño catálogo de muñecos en silla de ruedas o con bastón, audífonos o implantes cocleares, autismo, manchas en la cara... para facilitarles un poco la tarea a Papá Noel y los Reyes Magos. 

Los papás, abuelos o tíos pueden tomar nota también para próximos regalos de cumples, buenas notas... o simplemente ¡porque se lo merecen!

#136 Si DA, No Da. Cosa de todos (#DíaMundialdelSIDA)

(El Día Mundial de la Lucha Contra el SIDA se celebra el 1 de diciembre)

 

*Actualizado noviembre 2022*

 

Tendemos a ser reduccionistas con las enfermedades. Nos quedamos con la anécdota.

La Psoriasis no es solo piel.

La Fibromialgia no es solo dolor.

La Enfermedad de Alzheimer no es solo olvido.

El Síndrome de Fatiga Crónica no es solo cansancio.

Y el SIDA no es solo cosa de homosexuales, prostitutas y "gente que se pincha" para quedarse tranquilos. Ninguno podemos estarlo. No hay un "eso ellos" y "yo no". Todos tenemos que cuidarnos.

Porque los accidentes con agujas existen en el entorno hospitalario, los maridos infieles que no (se) protegen contagian a sus esposas, y ese garito donde hacen los tatuajes y piercings tan baratos no cumple las normas sanitarias.

A mí nadie me preguntó sobre la seguridad de mis prácticas sexuales (mujer hetero) y me han hecho la prueba del SIDA junto a todas mis analíticas en varias ocasiones (cuando buscaba qué motivaba mi fatiga continuada (Encefalomielitis Miálagica/Síndrome de Fatiga Crónica), cuando había sospecha de Lupus...).

"Si Da, No Da" fue una innovadora campaña en su momento

#135 Raynaud es un fenómeno

*Revisado 2023*

Ya sea verano o invierno, tengo las manos y los pies fríos desde que puedo recordar. Que si mala circulación, que si no te abrigas, que si "manos frías, corazón caliente"... Pues ni amor ni nada.
Al final ha derivado en el Fenómeno de Raynaud que es una cosa muy "divertida", y es que los dedos se te quedan muertos con el frío o el estrés. Blanco, azul y rojo. Pasa por todos los colores y como no, duele.
Menos mal que ya había leído algo sobre ello cuando me pasó por primera vez tras lavarme las manos y supe actuar.
Pero os lo explico algo mejor.

Nunca se es lo bastante precavido 

con el Fenómeno de Raynaud

#134 Sueños, cabeza y alma

 

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No todos los sueños implican grandes locuras, grandes metas o grandes proezas.

Lo que es algo pequeño para algunos es enorme para otros. Como se suele decir, "la basura de un hombre es el tesoro de otro".

A menudo con la enfermedad no jugamos en igualdad de condiciones. Tras un tiempo de adaptación sabes donde están tus límites y aprendes a superarlos. Aunque algunos crean que no has dado un paso y en realidad hayas avanzado un mundo.

Superarse no es "estar bien".

Es hacerlo "a pesar de"

#133 Tolerar lo intolerable. Día Internacional de la Tolerancia

(El 20 de junio es el Día Mundial del Refugiado
El 21 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Paz
El 16 de Noviembre se celebra el Día Internacional de la Tolerancia)

*Revisado 20-06-2019*

Esto lo escribí un día antes de los atentados de París. No cambio una coma. Solo añadiré una cosa al final.

"El 16 de noviembre se cumplen 20 años de la Declaración de los Principios sobre la Tolerancia (UNESCO, 1995) en cuyo preámbulo se puede leer:

"Teniendo presente que la Carta de las Naciones Unidas declara "Nosotros los pueblos de las Naciones Unidas resueltos a preservar a las generaciones venideras del flagelo de la guerra, ... a reafirmar la fe en los derechos fundamentales del hombre, en la dignidad y el valor de la persona humana, ... y con tales finalidades a practicar la tolerancia y a convivir en paz como buenos vecinos"".

"¿De dónde son?"

"La Tierra"

Tras un listado de pactos, convenciones y declaraciones, llegamos al significado de la tolerancia: 

#132 ¿Ignorar los síntomas? (Registros)

*Actualización noviembre 2017*

¿Hacer un registro de los síntomas o no? ¿Utilizar apps o un cuaderno de toda la vida? ¿Qué apuntar? ¿Para qué? ¿Centrarse en la enfermedad o desconectar de ella? ¿A qué huelen las nubes?

Pues ale ahí lo dejo. Hasta luego.
Que noooo.
Son muchas preguntas y más, las que te planteas al principio de un diagnóstico. Y también qué actitud tomar frente a la enfermedad (aunque eso va tomando forma poco a poco).
Creo que casi todos atravesamos un periodo en el que pensamos que si no te escuchas, que si la ignoras, pasará de ti. Y nada más lejos de la realidad. El otro extremo está en fijarte en cada detalle, cada pequeño cambio de tu cuerpo o síntoma por si es señal de que estás empeorando o algo más grave. Para volverse locos.
En el punto medio está la virtud. Y aunque no seamos Virtudes, se puede conseguir para no pegárnosla por una imprudencia o por otra.

Ignorar la enfermedad  lleva al desastre inevitablemente 

#131 #WorldKindnessDay (Día Mundial de la Bondad)

(El Día Mundial de la Bondad (World Kindness Day) se celebra el 13 de noviembre
Random Acts of Kidness Week suele ser en Febrero)
Del 1 al 21 de septiembre 2019 participa en #BeKind21 Born This Way Foundation

(@ladygaga)

No me atrevo a decir mucho sobre todo lo que acontece en los últimos años. Quizás siempre ha sido así y antes no estábamos al día de tantas cosas. O tal vez todo es cíclico y hay temporadas más amables que otras.
Son tiempos convulsos. Eso está claro.
Sin entrar ni siquiera en los grandes eventos, en el día a día, encontramos muestras continuas que nos hacen dudar de la calidad del ser humano. Pero también es cierto que puedes ver en pequeños gestos la esperanza de que se pude hacer algo, cosas que están en tu mano.
No se trata de cambiar drásticamente la vida de nadie ni de hacer girar el mundo en sentido inverso.
Se trata de hacer cada uno su parte, sin esperar nada a cambio sólo porque contribuye a un bien común.
Todo rueda mejor cuando facilitas y no entorpeces, cuando pisas fuerte pero no dañas. La amabilidad, la educación, la generosidad (y no es solo una cuestión tangible), la colaboración, las buenas intenciones,... No cuestan tanto cuando se convierten en un hábito, en un estilo de vida y no solo en una forma de ser que te tocó o no en la lotería de los genes.

Es triste que nos tengan que recordar un día al año "las bondades de la bondad", cuando debería ser algo cotidiano sin caer en la ingenuidad. Somos complicados, no cabe duda.
Es buen momento para hablar de los 'random acts of kindness' (RAKs). Consisten en realizar sencillos actos desinteresados (a menudo anónimos) con la finalidad de hacer feliz a una persona o varias.

Hay dos formas de ir por la vida:
Empujar para pasar o empujar para avanzar

#130 (#Brainfog II) Leer un libro de Ket Follenn, o sea Ken Follett

En Leer 'Star f#cks' por 'Starbucks' (brainfog) ya os hicisteis una idea de lo que es la lectura cuando tienes disfunción cognitiva. Básicamente te saltas palabras, frases o líneas enteras, unes conceptos formando un bonito vocablo nuevo (mucho mejores de los que la RAE admite últimamente, todo hay que decirlo) o te quedas mirando la oración durante un buen rato como si intentaras entender alemán el primer día de clase (o sea, nada).

Como os dije, más adelante haré un post de lo que es ver series, pelis o leer libros cuando tu atención y tu memoria se van más de vacaciones que tú.
Pero ahora, como en la otra ocasión, os dejo unas cuántas de las cosas que entiendo leyendo tweets, blogs... (aunque confieso que algunas las borré porque pensé que parecerían inverosímiles, que me las había inventado).

Todo esto es más divertido ¡si añadís las vuestras en comentarios!

Es casi un milagro que lea libros

#129 (II) III Jornada divulgativa y científica del Síndrome de #Sjögren

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

Esta es la segunda parte de las charlas de la III Jornada Divulgativa y Científica del Síndrome de Sjögren organizada por la Asociación Andaluza Síndrome de Sjögren en colaboración con otras entidades que tuvo lugar el 24 de octubre en Málaga.En la primera puedes leer, si aún no lo has hecho, sobre el pronóstico del Síndrome de Sjögren y una investigación europea para mejorar el diagnostico y tratamiento de enfermedades autoinmunes. En éste se trata la alimentación en enfermedades autoinmunes y la afectación del riñón en Sjögren.

Segunda parte de las charlas sobre Síndrome de Sjögren: 

Alimentación  y afectación renal

#128 Cuida(te): #DíadelCuidador

(El Día del Cuidador se celebra el 5 de noviembre desde 2014)

*Actualizado noviembre 2019*

Aunque la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) promovió esta fecha de reconocimiento para los cuidadores de las personas mayores, diría que es extensivo a todos aquellos que cuidan de sus familiares dependientes.

En una sociedad mediterránea como la nuestra en la que el cuidado por parte de un familiar era una obligación, hoy vuelve a ser una imposición por motivos económicos en muchos casos.

Había mejorado la percepción que la sociedad aún tiene de llevar a un anciano a una residencia. No es un abandono (no es un asilo), sino una opción más a tener en cuenta para recibir los mejores cuidados (antes de que la situación se haya ido totalmente de las manos). 

Sin embargo desde la crisis y con la falta de ayudas, muchas familias han decidido volver a tener a sus mayores en casa.

Esto genera una situación en la que a menudo el cuidador tiene que abandonar el trabajo, gran parte de la vida social... para dedicarse casi exclusivamente a atender a esa persona.

Y esto lleva en muchos casos a frustración, estrés (un 75%), depresión (50%)... y al temor de morir antes que el propio enfermo cuando el cuidador principal es mayor.
En una residencia el trabajo se reparte, en un hospital hay cambio de turnos... aquí suele ser una persona sola, a menudo mujer (un 89%, esta cifra baila según fuentes hasta el 94%), dedicando mucho tiempo al cuidado, en un espacio pequeño y no siempre seguro.

Tampoco hay horas de apoyo para los grandes dependientes, no las suficientes (recordemos que hay sitios donde en días festivos y fines de semana no hay servicio).

Son pocos los centros para disminuidos físicos donde un adulto (no anciano) pueda decidir residir para que sus padres no tengan que cuidarle o porque no tenga quien se haga cargo de él. Y son caros.

Una mano que proteja a cuidadores y cuidados

#127 #Movember (por la salud masculina)

 

El Día Internacional del Hombre es el 19 de noviembre

Movember se celebra durante el mes de noviembre

 

*Revisado, marzo 2024*

 

Movember es la contracción de Moustache (bigote) y November (noviembre).

Toca dejarse crecer el bigote este mes y subir su evolución a las redes sociales, chicos ¿Por qué? Porque es un evento anual que pretende recaudar fondos y concienciar sobre la salud masculina: Cáncer de próstata, cáncer de testículos, salud mental, el suicidio y la inactividad física son algunos de los principales problemas.

En el 2003 treinta chicos de Melbourne se dejaron crecer el bigote para apoyar a un amigo con cáncer de próstata. Fue así como nació al año siguiente Movember Foundation en Australia para recaudar fondos y poco a poco el movimiento (y su filosofía) fue extendiéndose a otros países.

#126 "Antes de morir quiero..." ('Before I die' project)

 

31 de octubre Halloween (celebración estadounidense que se ha expandido mundialmente)

1 de noviembre, Día de Todos los Santos (España y otros países de tradición católica)

2 de noviembre, Día de los Muertos (México)

*Actualizado 01-11-2024*

¿Piensas alguna vez en la muerte?

 

Antes de morir quiero____________________________

#125 (I) III Jornada Divulgativa y Científica del Síndrome de #Sjögren

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio

*Revisado 09-03-2016*

El 24 de octubre asistí a la III Jornada Divulgativa y Científica del Síndrome de Sjögren organizada por la Asociación Andaluza Síndrome de Sjögren en colaboración con otras entidades. Hasta el Ilustrísimo Colegio Oficial de Médicos de Málaga se acercaron interesados desde otras provincias de toda España así como representantes de otras asociaciones como la de Lupus o Chron.
Al entrar entregaban una carpeta con boli y material (varios folletos e información sobre el Síndrome de Sjögren) así como una bolsita de farmacia con muestras especialmente pensadas para nosotras: Gel para facilitar las relaciones sexuales (solo este producto contiene parabenos), hidratante vaginal, un producto de higiene íntima diaria, champú ultradelicado e hidratante corporal para sequedad severa y/o con tendencia a la hiperqueratosis (engrosamiento de la capa externa de la piel). Todo de "cumlaude lab :". También unos caramelos.
Aprovecho la ocasión para recordar que promover el autocuidado de los pacientes crónicos también debería pasar por su financiación, pues todas estas cosas tan necesarias (como los humectantes o, como veremos en el próximo post, los suplementos de omega-3 de buena calidad para disminuir la inflamación) no están incluidos en el SNS. El cuidarte "por tu cuenta" es literalmente "a tu cuenta".

Muchos pacientes no pensamos solo en nuestras necesidades sino en la de los demás. Así que no estoy hablando de "café para todos". Fotoprotectores para quien esté diagnosticado de Lupus, nadie lo pide para irse a la playa. Colirios para Sjögren*, no porque pases horas al ordenador. Vendas y apósitos para Piel de Mariposa*. Si puntualmente los necesito, los compraré.
No me atrevo a hacer cuentas de lo que me puedo gastar al año en cuidados para el Sjögren y Lupus.
*Algunos pacientes sí tienen acceso.

Primera parte de las charlas sobre Síndrome de Sjögren: 

Explicación de la enfermedad y pronóstico

#124 Pintar colores en la oscuridad

(El Día Internacional de la Pintura se celebra el 25 de octubre)

 

*Actualizado julio de 20024*

Tras un diagnóstico importante nos vemos obligados, queramos o no, a cambiar muchas cosas.
Algunos de esos cambios vienen solos, casi sin darnos cuenta, y otros son decisiones que vamos tomando para llevar la enfermedad lo mejor posible.
A veces comprobamos que hay actividades que ya no podemos realizar. Otras sin embargo, aprendemos a hacerlas de una manera diferente, aunque el resultado no sea el mismo. Simplemente, no las dejamos escapar.
Sobretodo cuando se trata de algo que amamos o nos llena.

Un pintor que tras la ceguera retomó su pasión

con una mano que le guía

Es el caso de Ataúlfo Casado, copista acreditado del Museo del Prado en los 60, y que debido a una enfermedad degenerativa (la Retinosis Pigmentaria) perdió la visión a los cuarenta.

#123 Try (No tienes que intentarlo tanto)

Haz lo que quieras. Haz lo que te haga sentir bien. Pero no te esfuerces tanto por lo que los demás juzgan y ven. Si te arreglas no estarás tan mal. Si no lo haces, te has dejado. Siempre tienen una opinión sobre cómo se debería reflejar la enfermedad en tu cara (sanitarios incluidos, que te dicen que tienes buen aspecto como si eso invalidara tus síntomas diarios), cuando lo cierto es que en la sala de espera de una consulta ¿quién podría decir quién tiene qué por su aspecto?

Como en otras ocasiones, os dejo primero una traducción (libre), el vídeo (con subtítulos en español) y la letra después en inglés.
'Try' de Colbie Caillat:

#122 Frases célebres y tarjetas de empatía

Cuando enfermas realmente, tienes que escuchar cosas de la gente más o menos allegada que te ponen más enfermo que lo que te pasa en sí.

Unos con mejor intención que otros, sueltan lo primero que se les pasa por la cabeza o frases hechas que no ayudan en nada. al contrario te cargan de más peso (soledad, incomprensión, culpabilidad...). Algunos necesitan poner el parche y salir corriendo. Ellos ya han cumplido.

Hemos visto listas de lo que yo llamo "frases célebres", con los que todos sonreímos y asentimos porque puedes marcar casi todas, tengas la patología crónica/seria que tengas:

• Que te mejores pronto, que te pongas bien pronto, que se pase pronto, que te recuperes pronto
• Bueno lo importante es que ya estás bien (al salir del hospital)
• Eres demasiado joven para tener eso, eres muy joven para tener tantas cosas, eres muy joven para estar tan enfermo/a, eres muy joven para tomar tanta medicación,...
• Ya quisiera yo no trabajar como tú, qué bien siempre de vacaciones, qué bien no tener nada que hacer en todo el día...
• Veo que ya estás bien (porque has salido)
• Si te animas/quieres... te vienes (estoy animada/o-quiero pero mi cuerpo no me deja ir)
• Todos estamos cansados, todo el mundo está cansado, yo también estoy cansado/a (créeme, no tiene nada que ver con ese tipo de cansancio)
• Tienes buena cara, no pareces enfermo/a, tienes buen aspecto, ¡es que no parece que estés malo/a!
• Tienes que controlar más la dieta, has vuelto a engordar. Tienes que comer más, que te has quedado flaco/a (cambios de peso por medicación, brotes de la enfermedad... Nunca pareces estar en el peso óptimo)
• Hay gente que está peor, X enfermedad es mucho peor (eso no me hace sentir mejor ni me ayuda en nada, como no lo hace saber que haya gente más pobre que tú cuando vas a perder tu casa)
• ¿Pero todavía estás con eso? (eso: enfermedad, síntoma, tratamiento)
• Siempre tienes algo
• Tú lo que tienes que hacer... Tú lo que no tienes que hacer *se contradicen* (a veces, de la misma persona y en el mismo día)
• Haz más. Haz menos. Sal más. Sal menos.
• Prueba... (tratamientos alternativos); ha salido un nuevo tratamiento para lo tuyo (está en investigación, no está demostrado, no es para mi enfermedad); alguien (amigo/a, vecino/a, compañero/a...) está tomando/haciendo X y le va fenomenal (porque a ese alguien siempre le va fenomenal, aunque no tenga la misma enfermedad que tú o en el mismo grado).

Sólo diré tres cosas en mi caso:

E N F E R M E D A D

C R Ó N I C A

I N C U R A B L E

Así el "¿cómo estás?" acaba siendo una pregunta trampa. No sabes si es educación o (excepcionalmente) interés sincero. La mayoría acabamos diciendo bien o sonreímos y dan ganas de no salir de la cueva. Yo he optado por una variante: "ahí vamos". Ni bien, ni mal. Estoy.

Ojalá el "estoy  para lo que necesites" significara algo concreto

#121 #SacaPecho: DM contra el cáncer de mama

El 4 de febrero se conmemora el Día Mundial Contra el Cáncer

Primer domingo de junio es el Día Nacional de los Supervivientes de Cáncer
El Día Mundial Contra el Cáncer de Mama se celebra el 19 de octubre

 

A finales del 2014 me hice mi primera mamografía por tener cumplidos los 40. Yo bromeé con que ya era por ser mayor y la ginecóloga me dijo que, al contrario, por ser muy joven.

Estaba un poco nerviosa porque había oído que duele y cuando tienes poco pecho es más difícil realizar la prueba.

Pero la verdad es que la persona que me la hizo fue muy maja; y aunque las posturas que tienes que adoptar y los "aplastamientos" son incómodos, como cada "toma" es rápida, llevó un momento cada posición. Es soportable. Será que hemos pasado por cosas más malas. Casi fue peor el dolor de espalda y de brazos después.

Todo salió bien. Junto con las datos de la ecografía, se encontró un quiste benigno en el seno derecho.

 

Acude a revisiones y mamografías.
La prevención en cáncer de mama es vital.

Mi tía murió de cáncer de mama.

Después de 20 años puedo decirlo en voz alta sin que se me quiebre la voz. Los primeros años solo hablar de ella era difícil sin que se me arrasaran los ojos en lágrimas.

#120 'Cake': #DolorCronico con cobertura agridulce

(El Día Mundial Contra el Dolor se celebra el 17 de octubre)

No sé cuántas personas de las que sufren dolor crónico por aquí podrán decir que lo tienen bajo control. Yo no. 

No puedo recordar lo que es un día sin dolor. Es más, lo que sería un día "bueno" para mí de tanto en tanto, estoy convencida de que sería uno de perros para los que pasan una mala jornada frente al ordenador por una contractura junto al cuello, un dolor de cabeza que revienta con cada llamada de teléfono o maldice una muñeca abierta cada vez que hace un movimiento cotidiano de su trabajo. Son los mismos que luego te llaman para ver si duele tanto y tantos días lo que les pasa porque a ti te ven siempre con "eso" y haces de todo o no dices nada.

He tenido que aprender a hacer mi vida a pesar del dolor desde muy joven, primero sin medicación y luego con ella.

No ha habido gran diferencia. Soy de las que al parecer los tratamientos típicos para la Fibromialgia (en mi caso severa) no les funciona (dígase Lyrica, Tryptizol y antidepresivos) y tampoco puedo tomar anti-inflamatorios por la Trombocitopenia Autoinmune. Conclusión, estoy segura de que sería mucho peor si no tuviese ninguna pastilla, pero también tengo claro que no se me trata correctamente (entre otras cosas porque nuestro dolor - por el motivo que sea - es distinto).

Pareces un bicho raro porque haces las cosas de un modo diferente, evitas las que sabes que te empeoran cuando puedes y siempre pagando un precio en forma de más sitios con dolor, más intenso o más contracturas o tirones.

En cualquier caso el único dolor justificado parece ser el del Lupus. El de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica o Síndrome de Sjögren son de segunda. Sobretodo cuando tu doctora de cabecera te dice en relación a la FM: "¿y no puedes hacer nada tú?".

Bien, cuando no tenía diagnósticos hacía deporte a pesar del dolor y no mejoraba nada, al contrario, tenía que escuchar muchísimo mi cuerpo para no lesionarme además, y perder días de gimnasio. Tenía dolor durante y después. Solo una ligera sensación de estiramiento que se desvanecía rápidamente. Y si es cierto que si tienes dolor hay que dejar de hacer el ejercicio y continuar en otro momento, yo he estado forzando durante años y lo único que me ha echado el freno, como he dicho en otras ocasiones, ha sido el SFC.
Y no olvidemos que "hacer algo por tu cuenta" (ejercicio, fisio, relajación,... y cualquier profesional que no sea un médico) corre "por tu cuenta" también. Todavía me pregunto por qué no cabe duda de que el tratamiento ha de ser multidisciplinar, pero en la práctica nos tenemos que apañar la vida.
Ni voy a tocar el tema de las unidades de dolor (primero, no te derivan. Segundo, con suerte, hay meses de lista de espera - y os recuerdo que no son dolores puntuales ni leves de lo que hablamos).

El dolor crónico puede tener muchos orígenes. Perdonadme si no nombro otros. Pero hoy necesito reivindicar el lugar que le corresponde a los enfermos de Fibromialgia.

En mi experiencia, no me cabe duda de que hay que mejorar tanto el método de diagnóstico (queda gente sin diagnosticar y se le ha dado apellido a quien no es del clan) como los tratamientos eficaces (investigación no sesgada). Como colectivo somos carne de cañón para los charlatanes de feria 2,0; pero también como colectivo se ha trabajado para conseguir 500.000 firmas (físicas) y presentarlas en el Congreso para una ILP por la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

No se me ocurre mejor manera de representar el dolor.

La gente siempre verá la zapatilla

#119 #CarnavalSalud: Paciente como fuente de información y conocimiento en salud

¿Carnaval en octubre? ¿No era Halloween?
Sí, sí, no miréis el calendario. #CarnavalSalud es un modo de promover el debate sobre un tema publicando un post para compartir opiniones y sacar conclusiones en WikiSanidad.
Tanto sanitarios como pacientes nos preguntamos a menudo cómo se podrían regular los contenidos de salud en la red.

Internet no es más que una herramienta de difusión de gran impacto. Como en su momento lo fueron los libros, la radio o la televisión. Bien usadas son una manera increíble de acceder al conocimiento, al entretenimiento... Pero por el mero hecho de que algo esté impreso o aparezca en una web no le da veracidad (o no debería hacerlo).

Siempre ha habido octavillas y anuncios en un rincón de una revista con curas milagrosas.

Siempre ha habido quien ha intentado cambiar nuestra manera de pensar o creer (para bien o para mal) desde una emisora o un aula. No faltaron los profetas, los agitadores de masas en una plaza y los científicos locos, con más o menos argumentos. 

Pero de alguna manera todo se acaba poniendo en su sitio. A veces con más consecuencias que otras.

Ha cambiado nuestra manera de comunicarnos, entretenernos, informarnos... y el tema de la salud no se iba a quedar fuera.

El enfermo estaba destinado a dejar de ser "paciente", de esperar a que lo sanen, y tomar un papel más activo, especialmente cuando es crónico y en los últimos años ha visto como la crisis le ha quitado oportunidades de las manos. Ha tenido que sacarse las castañas del fuego. Y eso es un arma de doble filo.

Si el médico no tiene tiempo de consulta para explicarme mi enfermedad tendré que buscarla por mi cuenta. Y ahora que toda la información está a un click, ese camino se puede hacer solo o acompañado.

Yo he tenido la suerte de, por mi formación, tener pensamiento crítico, poner las cosas en entredicho, no creer en verdades absolutas, dar el beneficio de la duda y la oportunidad de que con el tiempo la evidencia arroje algo de luz (por ejemplo, el que aún no se conozca la causa de una enfermedad o el tratamiento no sea efectivo no hace menos real la enfermedad).

También creo que la medicina es un campo muy amplio, que ha avanzado indudablemente, pero que en algunos temas aún estamos en bragas.

Y es maravilloso ver que a pesar de las dificultades, la falta de medios y ayudas, los intereses, lo que es rentable y lo que no lo es,... haya todavía profesionales con una vocación e ilusión incuestionables. Porque lo que no nos puede faltar nunca es un punto de humanidad entre tanta tecnología.

Como en todas las profesiones, hay gente abierta de miras y otra cerrada de mente. El recelo a perder el poder, cierto prestigio, el "porque siempre ha sido así" no me vale. 

El paciente tiene mucho que aportar en colaboración con los sanitarios.

Los pacientes pueden hablar de lo

que no se ve en una prueba

#118 #PaliativosVisibles Día Mundial de los Cuidados Paliativos

(El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se celebra el segundo sábado de octubre)

*Actualizado 14-05-2016: Informe CP*

Lo que dice la teoría. Lo que dice la práctica.
Los cuidados paliativos ofrecen una respuesta profesional y humana a las necesidades de aquellos que tienen una enfermedad en fase avanzada y terminal y a sus familiares, proporcionando el soporte emocional y espiritual necesarios para que, ya sea en casa o en el centro apropiado, vivan sus últimos días con dignidad.

Según la OMS, los cuidados paliativos:

• Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas
• Afirman la vida y considera la muerte como un proceso normal
• No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte
• Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente
• Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte
• Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado
• Mejoran la calidad de vida y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad
• Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas

(Los cuidados paliativos se han asociado tradicionalmente a la atención de personas con cáncer avanzado, pero deben aplicarse a otros procesos no oncológicos irreversibles, progresivos y en fase terminal).

Unas 70 sociedades científicas, asociaciones de pacientes y colegios profesionales han firmado la propuesta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) para mejorar la atención a las personas al final de la vida sin ningún tipo de discriminación y se comprometen, dentro del marco de sus competencias, a:

• Dar a conocer a la población su derecho a recibir una atención de calidad en el final de la vida
• Respetar las preferencias del enfermo si desea permanecer en su domicilio, siempre que las condiciones de la persona enferma y su entorno familiar lo permitan
• Facilitar el trabajo multi e interdisciplinar, así como la coordinación adecuada de los profesionales que aportan alivio y cuidados en todas las dimensiones de la calidad de vida del enfermo y su familia (física, emocional, social y espiritual)
• Facilitar la formación de los profesionales del ámbito socio-sanitario en la atención a las personas y familias en esta situación
• Identificar y promover buenas prácticas en la atención en el final de la vida
• Facilitar la participación de los pacientes y cuidadores en el proceso de atención
• Dotar al cuidador principal de los recursos de apoyo necesarios que mejoren tanto la calidad de vida de su familiar enfermo como la suya propia
• Fomentar la solidaridad social en el acompañamiento a las personas en el final de la vida a través del voluntariado formado para ello
• Asegurar la disponibilidad de la atención al duelo, de manera que favorezca la continuidad en el cuidado de la unidad familiar

Isabel Oriol (presidenta de la AECC) asegura que “la mitad de los españoles mueren mal, con dolor y sin la atención sanitaria, psicológica y el apoyo con cuidados especializados que precisan”.
Médicos, enfermeros, atención primaria, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales... Se necesita más formación básica y desde luego creación de unidades de cuidados paliativos ya que el marco legislativo existe, lo que hace falta es llevar dichos cuidados al 100% de la población y eso requiere inversión.
Concretamente la profesión médica no consiste solo en salvar vidas o curar (de hecho, hay muchas enfermedades tratables pero incurables). Su trabajo va mucho más allá:

"Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Si no puedes aliviar, consuela."

A veces lo pienso y...

Cuando llegue mi momento

#117 Universo de Emociones (y DM #SaludMental)

(El Día Mundial de la Salud Mental es el 10 de octubre)

*Actualización 29 de mayo 2022, al final del post*

No son células. No son flores. No son constelaciones. 

Aunque lo parezcan.

Son la representación gráfica de nuestras emociones. O al menos un intento de plasmar lo que no se puede ver en una versión adulta de "Del revés" ('Inside Out').

Universo de Emociones es un mapa para visualizar las relaciones emocionales, una fotografía de lo que ocurre en nuestro interior de una manera artística pero con fundamento científico, según sus autores (Eduard Punset, Rafael Bisquerra y el estudio de diseño PalauGea).
Este proyecto aplica metafóricamente las estructuras del universo a las emociones que nos identifican y definen como personas únicas y en continuo cambio. En cualquier caso, una hermosa manera de hacer tangible lo intangible entre las páginas de un libro que pretende ser una herramienta didáctica y divulgativa.

Hay todo un universo dentro de nosotros por explorar

#116 © La teoría de la batería del móvil de antena (para explicar la #fatiga)

Hay síntomas muy difíciles de entender por los demás y la fatiga es uno de ellos.

Yo me manejaba relativamente bien -a pesar del dolor- cuando aún no estaba diagnosticada de Fibromialgia, hasta que años más tarde la Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica) me puso la vida del revés. El Lupus no puedo situarlo en el tiempo porque aunque tiene fecha oficial tardó en dar la cara.

Una de las cosas que me ha ayudado a explicar la fatiga sin duda es la teoría de las cucharas. Sin embargo, lleva un tiempo contarla (yo pasé un e-mail con sus cuatro páginas a mis más allegados). 

Cuando tienes que dar una explicación más rápida, in situ, la gente pilla enseguida el símil por una simple razón: saben lo frustrante que es quedarse sin batería en el móvil.

Nuestra batería siempre está en la última rallita

#115 Sola en la sala

Hay gente que teme quedarse sola.
Hay gente que tiene miedo a estar sola.
Hay gente que no sabe estar sola.
Hay gente que en la multitud se siente sola.
A mi me gusta estar sola.

Necesito mi espacio, mi tiempo, mis momentos. Mi manera de hacer las cosas, sin dar explicaciones, vivir a mi manera. 

Sé entretenerme, ocuparme y disfrutar. Lo que no quita que también me guste estar con la familia o los amigos (aunque la falta de salud haya cambiado la forma de hacer todo eso).

Mi verdadera soledad, esa que teme la gente, la he conocido en el hospital, en urgencias, dentro de una máquina, tumbada en una camilla.

#114 Día Mundial de los Animales: The World Is Where We Live

El Día Mundial de los Animales se conmemora el 4 de Octubre
En España además, el 17 de enero es el día de San Antón

Son muchas las actividades relacionadas con el amor, cuidado y respeto a los animales que se pueden encontrar en este día así como la reivindicación de los derechos de la vida animal (en un mundo deshumanizado como el nuestro ¿qué trato se puede esperar al entorno?).
La Organización Mundial de Protección Animal declaró en 1929, el 4 de octubre como el Día Mundial de los Animales.  La fecha fue escogida en conmemoración de San Francisco de Asís (1181-1182) considerado el primero que se concibió a sí mismo en relación con todas las cosas creadas (animadas o inanimadas), considerando que todos somos criaturas de Dios. En las esculturas se le suele representar en compañía de un lobo.
La celebración tomó mayor importancia cuando en 1980, el Papa Juan Pablo II declaró a San Francisco de Asís patrono de los animales y los ecologistas. También es patrón de los veterinarios.
Por otra parte en España y otros países, el 17 de enero hay numerosas fiestas en las que se bendice a los animales (principalmente de compañía) en honor a San Antonio Abad (251-356), a quien se le representa como un anciano acompañado de un cerdo.

El amor y respeto por los animales se inculca desde pequeños

Más que palabras prefiero dejaros con un vídeo que siempre me emociona. Y me lleva a pensar muchas cosas.

#113 Jóvenes de edad incierta

(El Día Internacional de las Personas de Edad se celebra el 1 de octubre)

Mi debilidad por las personas mayores creo que es más que evidente.
Y no quería dejar pasar este día sin recordar a todos aquellos que me han dado tanto.
Los hay que hicieron la vida imposible a los que estaban a su alrededor y los años los aplacaron. Otros, como el fuego a la pólvora.
Hay quien ha tenido una vida fácil, quien ha tenido una vida terrible. Quien cambió su suerte para bien o para mal. Quien la buena o la mala suerte los cambió a ellos.
Hay quien fue siempre rebelde. Y no iba a ser menos en su senectud. Hay quien no pudo ser quien quería ser, y fue.
Los hay dulces y tiernos, cascarrabias y amargados.
Pero todos, todos tienen una historia que contar si sabes escuchar, si sabes mirar más allá.
Algunos hasta sin palabras.
Nunca han dejado de sorprenderme.

¡Ahora vuelvo! (besos y abrazos)

#112 Hay que mancharse las botas de barro

"Supo que solo había dos formas de caminar por la vida. De puntillas o dejando huella. Se levantó. Y pisó con todas sus fuerzas" (Microcuento. Anónimo)

Deja huella a tu manera

#111 Activa la mente

*Revisado 25-09-2018*

Ya que esta semana hemos visto varios temas relacionados con el Alzheimer, y dado que muchos de los que estamos por aquí tenemos algún grado de afectación cognitiva, por uno u otro motivo, no estaría mal ponernos manos a la obra.
Recuerdo que en la primera charla a la que fui sobre el Lupus un médico dijo "...porque vuestra demencia..." y creo que la tensión se palpó de tal manera en el ambiente que casi se vio obligado a rectificar y explicó que es algo muy parecido a una demencia en su fase inicial.
He nombrado en varios posts el brainfog o niebla cerebral (dentro del Lupus (neblina lúpica), la Fibromialgia (fibroniebla), el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome de Sjögren). Confusión, problemas de atención y concentración, disminución de la memoria, dificultades en cálculo sencillo, no recordar la palabra de algo de uso cotidiano, dificultades para leer y escribir, perderse en la conversación... son solo algunos ejemplos de lo que nos pasa a personas jóvenes (que no, no tiene nada que ver con esos despistes o fallos que tiene todo el mundo de tanto en tanto, o por estrés, ansiedad, derpesión).
Y el concepto de envejecimiento activo* no nos viene a algunos mal del todo (cuando yo digo que llevo vida de agüeli...) para prevenir, potenciar o mantener nuestro estado a través de la actividad física, mental, social... adecuada (a veces no empeorar o retrasar lo inevitable también puede ser un buen objetivo).
Son muchas las maneras de retar a nuestro cerebro cada día. Y aquí os presento un programa variado y entretenido, si no lo conocéis, que podéis usar en vuestros dispositivos.

Aunque la página va a dirigida a las personas mayores, te puedes registrar a partir de los 14 años.

Así que que no os eche para atrás la población a la que principalmente va dirigida porque a nosotros nos viene muy bien ejercitar la cabecita.

Hay que entrenar la mente igual que se hace con el cuerpo. Y requiere tiempo y constancia para ver resultados.