#204 No te pongas malo en verano

"Las camas son importantes en hoteles y no tanto en hospitales".

Jesús Vázquez Almuiña. Consejero de Sanidad.

#200 Poniendo a prueba los pulmones #Lupus #Sjögrens

Cuando tienes Lupus y Sjögren  uno de los órganos que se pueden ver afectados de diferentes maneras son los pulmones.
En mis dos últimas analíticas salió mal la gasometría (cantidad de oxígeno y dióxido de carbono en sangre) y el neurólogo ante la duda me derivó a Neumología.
La doctora me explicó por qué a veces sale bajo este test y que era mejor hacer una serie de pruebas para ver el funcionamiento de los pulmones y si estaban afectados a consecuencia de daño propio o en otro lugar (por ejemplo, un problema de corazón afecta a la respiración al andar).
Primero me auscultó por la espalda.
Luego para conocer la tasa de oxígeno en sangre usó un espirómetro de mesa que mide la cantidad de aire inhalado y la rapidez con la que se exhala (soplando por un tubo). Me puso también una "pinza" en el dedo (pulsioxímetro se llama el cacharrito) y el oxigeno en sangre salió bien esta vez (se nota al menos lo de no fumar). Así que me dijo que me olvidase por completo de la gasometría.

Cuida tus pulmones especialmente si tienes enfermedades autoinmunes

NOTA: Las pruebas que A MÍ me hicieron en otra consulta y con otro profesional fueron: Espirometría, Pletismografia y volúmenes pulmonares y difusión de monóxido de carbono CO. Además de un TAC de tórax.
Recordad que a cada uno nos hacen las pruebas complementarias que el especialista estime oportuno en cada caso. No os alarméis porque os hayan pedido de más, de menos u otras.
Cuento como me fue con ellas, que puede ser muy diferente a la experiencia de un paciente con EPOC, por ejemplo.

#199 #EnfermedadInvisible: Lo que ven, lo que hay [Creative Lunatics]

Los que no te conocen. Los que te conocen.

Los que tratan contigo. Los que no tratan contigo.

Los que dicen que se te ve estupendamente.

Los que reducen enfermedades complejas a un solo síntoma.

Los que piensan que solo estás un poco afectado.

Los que piensan que solo te limita un poco.

Los que piensan que no es para tanto.

Los que te dicen que hagas vida normal.

Los que preguntan cómo estás, esperando un "bien".

Los que creen que ya no tienes intereses.

Los que piensan que ya no piensas en nada.

...

#198 El camino del autocuidado

(El Día Interancional del Autocuidado de la Salud es el 24 de julio)

El Día Internacional del Autocuidado de la Salud (International Self-Care Day) pone el foco de atención en el cuidado personal como estrategia necesaria para la prevención y mantenimiento de la salud de los individuos y de las personas con enfermedades crónicas.

Se eligió el 24 de julio (24/7) como recordatorio de que los beneficios del autocuidado se experimentan las 24 horas del día, los 7 días de la semana (aunque como enferma crónica tengo que poner mis peros y, al menos para mí, sería más un post-it en la frente para no olvidar que es un trabajo diario, ya que los resultados positivos no siempre llegan aunque sé que el no hacerlo me llevaría a estar mucho peor).

El camino del autocuidado

#184 Abriendo luz en la oscuridad. Los #SSC con nuevos ojos.

*Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad*

12 de mayo (casi podría decir de un año cualquiera).
Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Hoy es el día de las buenas palabras, las buenas intenciones, las guías, el apoyo incondicional. Los avances prometedores en tratamientos. Aunque parece que todas las SSC se reducen a la Fibromialgia y - fuera de titular- (el Síndrome de) Fatiga Crónica. Está claro que aún se habla indistintamente de unas cosas y otras como si todo fuese lo mismo.

*La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensiblidad (EHS) no aparecen prácticamente por ningún lado, no solo por las reticencias al respecto, sino porque oficialmente la OMS reconoce este día para las dos primeras.
Sin embargo por extensión, los enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central intentan dar visibilidad a las cuatro.

Mañana volveremos a los recortes, sin terapias por la seguridad social (como psicología o fisioterapia), a no tener trabajo por no poder, ni puesto adaptado ¿cómo se adapta esto? el que tira como puede, ni discapacidad, ni incapacidad, ni pensión. ¿Baremación? ¿Qué es eso?.
Volveremos a ser los eternos sospechosos que tienen que justificarse continuamente ante los médicos (¿acaso nosotros nos diagnosticamos?), la administración, la sociedad, sin soporte por ningún lado. Abandonados a nuestra suerte.
A pesar del halo de buenas intenciones de ayer.
Porque al final se quedan en las promesas de quien te dijo una y otra vez que le perdones, que cambiaría. Y lo vuelve a hacer.

Abriendo luz en la oscuridad

A día de hoy.

Sin embargo empiezan a alzarse voces de psicólogos, de alguna socióloga... que ven la situación en perspectiva y hablan sin paños calientes.

#179 #Lupus 10 preguntas básicas por el #DiaMundialdelLupus

(El Día Mundial de la Lucha Contra el Lupus se celebra el 10 de mayo

Mayo es el mes de la concienciación sobre el Lupus)

*Actualización 26-09-2016*

Os traigo un resumen de lo que se habló en el Twitchat organizado por @SaludToday con la doctora @IreneBlancoMD el 26 de abril con el hashtag #SaludTues.
Se trata de información básica que puede servir a todos los que quieran tener una idea general sobre la enfermedad (independientemente de la raza, país o edad).

"Lupus" significa lobo.
Se puede representar también con una mariposa por el rash de la cara

El chat fue en español e inglés pero he traducido la información al español y he cambiado el orden de las preguntas para darle una mejor continuidad a la lectura.
Además he añadido algunos enlaces (Lupus Foundation of America) para completar los temas.

#178 (II) #DiaSinRuido: #sanidadSINruido desde #FFpaciente

(El Día Mundial Contra el Ruido/Día Internacional de Concienciación Sobre el Ruido 
se celebra el última miércoles de abril)

En la primera parte de #sanidadSINruido os conté cómo me afecta personalmente el ruido en general y especialmente, en mis frecuentes visitas a hospitales y consultas por mis enfermedades crónicas. La hiperacusia y la (foto)sonofobia son dos handicaps importantes y los ambientes ruidosos exacerban además síntomas como la fatiga, la falta de concentración, la dificultad para expresarme...
Ya que es frecuente que con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) nos digan "pero cansados estamos todos" (aunque sea una enfermedad compleja y no tenga nada que ver con este tipo de cansancio) ¿cómo te sientes cuando estás exhausto y con gripe y un teléfono no deja de sonar, alguien rompe a carcajadas tras una conversación a voces...?  a parte de con ganas de matar Pues imagina eso con una fatiga patológica y constante.
Y ahora sitúate en una sala de espera o en una habitación de hospital cualquiera a día de hoy. Voces, móviles, alarmas, teléfonos,... y estás enfermo.
El ámbito sanitario se ve afectado doblemente por la contaminación acústica: como trabajador y como paciente.

Respeta el silencio de los demás
#sanidadSinruido

Es cierto que algunas situaciones no se pueden evitar; pero al menos sí reducir el ruido ambiental.
Hay cosas que tú puedes hacer.

#177 (I) #DiaSinRuido: #sanidadSINruido desde #FFpaciente

(El Día Mundial Contra el Ruido/Día Internacional de Concienciación Sobre el Ruido

 se celebra el última miércoles de abril)

*Actualización 27-04-2016: Póster campaña #sanidadSINruido*

¿Recuerdas cuando alguien te chistava en el hospital, el cine, la biblioteca... si levantabas un poco la voz o hacías ruido con algo? 

Ahora tengo la sensación de estar en un mercado permanentemente en el que todas las voces intentan sobresalir sobre los ruidos y otros gritos, en un bucle ascendente.

Mis aliados desde hace más años de los que puedo recordar

#174 Se ve oscurito por aquí #Depresion

 Día Mundial de la Lucha Contra la Depresión es el 13 de enero

A veces se va abriendo paso poco a poco. 

A veces sabes el momento exacto. 

A veces sabes que te rompiste y tardas en admitirlo. 

A veces simplemente lo ves todo oscurito.

Y no faltan motivos.

#172 Día Mundial de la Salud 2016: #Diabetes

(El Día Mundial de la Salud se celebra el 7 de abril
El Día Mundial de la Diabetes se celebra el 14 de noviembre)

*Actualizado 13-11-2017: Mujeres y diabetes *

Este año la OMS dedica el Día Mundial de la Salud a la concienciación sobre la diabetes.
Según la Sociedad Española de Diabetes (SED), en España hay unos cinco millones de personas afectadas y al menos otras tantas tienen prediabetes (glucosa en sangre elevada sin ser tan alta como para que sea diabetes mellitus).
Los que no tenemos esta enfermedad solemos pensar que se trata de no ingerir dulces, tomar la pastillita del azúcar o pincharse la insulina sin tener ni idea de lo complicado que es encontrar el equilibro entre gasto energético y lo que comes, que son muchos los alimentos que tienes que controlar (los carbohidratos según sean simples (los que se absorben rápidamente y hacen subir enseguida los niveles de glucemia) o complejos (los que se absorben lentamente y producen incrementos de glucosa más despacio) y que hay que hacer ecuaciones para saber cuando y cuánto pincharte o qué comer en un momento dado para evitar las hipoglucemias.
El diagnóstico precoz, como en otras enfermedades crónicas, es muy importante.
Aunque las causas de la diabetes son complejas, algunas personas son más propensas que otras y hay que tener en cuenta los antecedentes familiares. Además puede darse durante la gestación, como consecuencia de una medicación (por ejemplo los glucocorticoides como los que tomamos algunos enfermos de autoinmunes), etc...
(Nota: Esto no quiere decir que te vaya a pasar a ti, es un aspecto a tener en cuenta por el médico que haga tu seguimiento).

Día Mundial de la Salud, dedicado a la diabetes

Lo fundamental en la diabetes es tener un buen control de la enfermedad porque no tomársela en serio puede traer complicaciones. Es un buen ejemplo de la necesidad del paciente bien formado, donde enfermería tiene un papel importante.

#167 La quinta estación (o la que no agrave los síntomas)

*Revisado marzo 2019*

Me gustaría empezar recordando un monólogo de Eva Hache que me ayuda a poner en situación lo que es ir al médico según la época del año cuando tienes ciertas enfermedades, y el hecho de que ya no sepa cuál es mi estación "buena" por el revoltijo de todas ellas.

"(... es un alérgico al polen alarmado por el telediario. sí porque) es llegar la primavera y todos los días en el telediario los tíos ahí con su cara: "Este año va a ser especialmente malo para los alérgicos porque ha llovido mucho", que lo mismo pueden decir: "Este año es especialmente malo para los alérgicos porque ha llovido poco" o porque ha llovido mucho y tarde, o porque ha llovido poco y mal, o porque no ha llovido nada, o porque estamos de secano, especialmente malo siempre. Es que digo yo qué tiene que ser un año para que no sea especialmente malo para un alérgico, qué tiene qué pasar, pues que no haya telediarios".

Y yo sigo buscando mi quinta estación.

#164 (#Brainfog III) Leer "Besarnos en la evidencia" por "Basarnos en la evidencia"

Por si no habéis leído o no recordáis los posts anteriores sobre este tema, os hago un resumen de lo que es para mí la lectura con brainfog o neblina cerebral, esa disfunción cognitiva asociada a las enfermedades que tengo: Lupus (neblina lúpica), Fibromialgia (fibroneblina), Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sjögren.
La afectación de atención, concentración, memoria, lectura, lenguaje, escritura, cálculo... no es acorde con lo esperado a edad, cociente intelectual o estudios. Y tampoco son los despistes normales que pueda tener cualquiera puntualmente.
Es un problema habitual, variable y difícil de medir que afecta notablemente a nuestro día a día y en consulta no se le da la importancia que tiene. Mucho menos en nuestras valoraciones para una discapacidad o incapacidad (y en determinadas ocupaciones imposibilita un buen trabajo).
Concretamente al leer te saltas palabras, frases o líneas enteras. Unes conceptos formando palabras nuevas sin sentido. Sustituyes palabras por otras de sonido similar o te quedas mirando la oración durante un buen rato sin entender nada. La comprensión lectora se ve comprometida por no decir la retención de lo leído con todas estas dificultades.
Pero como con otros síntomas, hay que aprender a adaptarse y manejarlo, sabiendo que pasar va a pasar.
Por eso no os toméis a mal si me lleva mi tiempo leer y entender comentarios largos en Facebook o tardo en contestar lo que escribís en las paredes de La Cueva (perfectamente manejables en cantidad, si no fuera porque tardo en entenderlos o redactar la respuesta aunque sea corta - porque sí, escribiendo también la lío parda repitiendo palabras o frases, saltándome palabras o frases enteras, o escribiendo cosas que suenan parecido como "esa es la palabra cable" por "clave", por lo que me paso la vida corrigiendo textos).
Lo curioso es que también me pasa en inglés. Y escribo cosas como "de dog" por "the dog" o 'dey are' o 'there are' por 'they are').

Podéis añadir en comentarios vuestras meteduras de pata más ilustres para reírnos un rato.

"Besándonos en la evidencia" por "Basándonos en la evidencia"

Algunos ejemplos de errores al leer debido al brainfog:

#162 ¿Seguir a tu médico? (en #RRSS, aclaro)

*Revisado marzo 2019*

No fue casual que encontrara a mi nuevo neurólogo.
Tras un par de consultas con él, pensé en el tipo de relación médico-paciente que hemos establecido enseguida y estaba "segura" de que estaría en redes sociales. Como un pack completo.
Efectivamente, googleé "doctor, nombre, apellido, twitter" y apareció su cuenta.
Le eché un vistazo stalker mode on. y entonces me surgieron un montón de dudas. Como paciente y si yo tuviera un perfil profesional (dejé de trabajar cuando empecé a interesarme por LinkedIn y las redes sociales habían llegado hacía poco a mi empresa - no soy médico).
Había tweets sobre salud (artículos...) pero también RTs de aficiones, política... y foto de perfil por la que me hacía una idea de su situación personal. Y si bien por una parte eso lo hace más humano (no es solo una bata blanca con un montón de conocimientos y una pantalla), tengo la sensación de invadir su intimidad (aunque lo haga público).
La cuestión es que decidí no seguirle porque no sabía en qué podía afectar la relación médico-paciente. Estoy pendiente de diagnósticos y no quiero que nada adultere el proceso.
¿Le sigues aunque no te siga y se lo dices en consulta? ¿Le sigues y no se lo dices y tienes la sensación de guardar un terrible secreto? ¿Le das tu cuenta de twitter y si él te sigue entonces lo haces tú también? ¿Solo le lees o interacciones más allá de "me gusta" y RTs?
¡Esto es más complicado que ligar! ¿le llamo o espero que me llame?.
Para mí es muy positivo tener médicos, enfermeros, fisios... en mi TL. Leo información fiable, opiniones profesionales, con algunos intercambio impresiones (coincidamos o no. El respeto permite conocer diferentes puntos de vista), sé de sus problemas laborales (quizás demasiado)... pero no los conozco ni me tratan.

Me planteo pregunta: Cuando encuentras uno de tus médicos en twitter ¿le sigues?¿se lo dices?¿interactuas con él o solo le lees? @ffpaciente

— LES EMsfc FM (@DomandoAlLobo) enero 28, 2016

#160 ¿La fibromialgia es genética?

Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 

En poco tiempo he visto dos noticias relacionadas con la fibromialgia y la genética.
Pero una me ha llamado más la atención que la otra, porque tengo la sensación de publi-reportaje (y es cosa mía).
Quería haber publicado antes sobre ello pero ya sabéis lo que me cuesta escribir y que ando aún en mi cuesta de enero (brote tras las navidades), lo que me dificulta más hacerlo.

Es común que cuando dicen que una enfermedad es genética, automáticamente se piense que es hereditaria (aunque no tiene por qué ser así). Y palabrejas como  congénita o epigenética complican un poco más la cosa.
Me gusta mucho el símil que usa el doctor Pallarés para explicar el mapa genético del lupus (vía @LupusMadrid). Y si dejamos algunos apuntes claros, será más fácil situarnos en las dos noticias siguientes.
De manera muy simplificada:
Una enfermedad genética es la originada por cambios o alteraciones del ADN. Puede ser hereditaria o no.
Una enfermedad hereditaria es la transmitida de padres a hijos mediante los genes (por lo que puede haber varios miembros de una misma familia con  la patología).
Una enfermedad congénita es la que se presenta desde el nacimiento (por causas genéticas, infecciosas, nutricionales...).
Hay patologías que cumplen las tres condiciones (una enfermedad hereditaria de origen genético que se manifiesta desde el nacimiento).
Pero el hecho de que los genes desempeñen un importante papel, no implica que por tener ciertos genes se acabe teniendo la enfermedad. Hacen falta factores que actúen como desencadenantes de la patología.
La epigenética es la interacción entre ambiente y genes en un organismo. Digamos que yo tengo una semillita (gen) y depende de que se riegue o no (por ejemplo, el estrés, la alimentación...), crece una planta o no (la enfermedad x). Parece que estoy explicando algo de papás y mamás ¡pero nones!
Por eso la explicación del piano, las notas y la partitura del dr. se entiende tan bien.

Se estudia si la fibromialgia

podría ser genética y/o hereditaria

#156 #SSC: Enfermedades políticamente incorrectas

*Actualización 11-05-2016*
Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 

"MALESTARES EN EL MARGEN. SUJETOS Y TRÁNSITOS EN LA FIBROMIALGIA, EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE". Por Almudena Alameda Cuesta.

En un principio no entendí el título de esta tesis. No, hasta que leí el resumen y llegué al final del texto que os dejo (en Arial para diferenciarlo de mis comentarios).
Entonces me di cuenta que llevo un año mostrando en el blog lo que escribo en los márgenes de mi vida cada día, esos que no se ven, todo eso que hace llamarlas "enfermedades invisibles": "Anotaciones en el margen que no sólo guían nuestra mirada hacia mundos habitualmente silenciados, sino que también permiten entender y, a veces, modificar el orden dominante situado en el cuerpo central de la página".

Atrapados en un sistema perverso

"Malestares en el margen..." es una tesis de 373 páginas.
En el prefacio "O del viaje de lo hipervisible a lo invisible" cuenta como el punto inicial de investigación era la "hiperfrecuentación" en los Centros de Atención Primaria, con un punto de vista claramente diferente de profesionales y usuarios.
A medida que fue estudiando el tema, esta enfermera tuvo una visión completamente distinta de un problema más complejo de lo que parecía en un principio y así lo reflejó en su propuesta.
Dejo el resumen remarcando algunas frases y dejando breves apuntes, pero intentando respetar al máximo la idea que la autora defendió ante el tribunal.

#154 En urgencias con #lupus (o como sentirte extraterrestre)

Hay un lugar que (casi) todo enfermo crónico teme y frecuenta.

He tenido muchas malas experiencias en urgencias. Unas del tiempo en el que nombraba "fibromialgia" y no tenía nada así fuera con las tripas en la mano. Y después, porque cuando dices "lupus" lo achacan todo a eso. 

Y en uno y otro caso, volvía tal como estaba después de horas sentada en la sala de espera, empeorando los síntomas con los que iba y el dolor. 

Las que me he tragado en casa... porque ahora además no saben qué hacer conmigo. Literalmente.

Las pocas veces que ya me decido a ir a urgencias es una odisea. 

Lupie en boxes de urgencias

Os cuento la última el pasado verano (2015):

#153 Saque la lengua y diga a-aqui no ha pasado nada

*Actualización 03-11-2016*

Está claro que, en general, los médicos saben lo que hacen. Son profesionales. Pero no es menos cierto que algunos caen en rutinas, hacen del CIE-10 un sota-caballo-rey, nos clasifican en ciertos estereotipos antes de levantar la vista del historial y mirarnos a la cara (fibromialgia = depresión, por ejemplo)... Y  hablamos de enfermedades complicadas. Tú conoces tu cuerpo mejor que nadie. Sobretodo eres responsable con tu salud y a veces "sabes" que no van por ahí los tiros. Y te tienes que hacer escuchar aunque no siempre sea fácil.

Saque la  lengua y diga "a"

Voy a poner unos pocos ejemplos:

#152 Un estudio dice... (II, ensayos clínicos)

 

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*Revisado junio 2023*

Yo estoy esperando que en cualquier momento se publique "Un estudio dice que hay demasiados estudios".
En el ámbito académico siempre ha primado la excelencia (o al menos debería ser así). Sin embargo, en los últimos años ¿no tenéis la sensación de que hay más cantidad que calidad en cuanto a estudios se refiere? ¿Que todo va demasiado rápido, se asimila poco, se olvida demasiado ligero? Lo último, lo último, lo último.
¿No os huele a chamusquina tanto producto cosmético, alimentos enriquecidos... avalados por estudios científicos? (para esto es estupendo el blog Scientia, que desmonta muchas de estas patrañas).
Estamos rodeados de lenguaje pseudocientífico que no dice realmente nada. Publicaciones que nos bombardean el criterio.
Y luego están los ensayos clínicos. Un nuevo medicamento, la mejora de los existentes o la búsqueda del Santo Grial: Una cura.
Esto es serio, muy serio. Y no se puede tomar a la ligera.
Porque hay mucho trabajo detrás y esperanzas puestas para que un mal titular lo tire todo por tierra.

Los estudios tienen que estar bien diseñados para garantizar

la seguridad y eficiacia de un nuevo medicamento

#151 Un estudio dice... (I, estudios científicos)

 

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*Revisado junio 2023*

 

Tengo la sensación desde hace tiempo que salen a la luz "demasiados" estudios de más o menos relevancia, más o menos rigurosos... que están consiguiendo que inevitablemente me tome menos en serio la información que me llega. 

Y eso es contraproducente.

Es verdad que hay que tener cierto criterio ahora que tenemos acceso a datos que antes de otra manera no nos llegaban. Pero también lo es que hay un exceso de "ruido" que quizás no nos deje apreciar "las notas" que merecen la pena.

A menudo leemos en revistas, escuchamos en la tele y desde luego llegan a nuestras redes sociales afirmaciones contundentes que están manipuladas, son matizables o son resultado de malas interpretaciones.

Y para mí "un estudio dice...", "los expertos aseguran..." y frases por el estilo se están convirtiendo en expresiones vacías de contenido como "empresa líder en el sector" o "en los mejores cines", de tanto usarlas.

¿A dónde mirar cuando hay multitud de opciones y no todas fiables?

#132 ¿Ignorar los síntomas? (Registros)

*Actualización noviembre 2017*

¿Hacer un registro de los síntomas o no? ¿Utilizar apps o un cuaderno de toda la vida? ¿Qué apuntar? ¿Para qué? ¿Centrarse en la enfermedad o desconectar de ella? ¿A qué huelen las nubes?

Pues ale ahí lo dejo. Hasta luego.
Que noooo.
Son muchas preguntas y más, las que te planteas al principio de un diagnóstico. Y también qué actitud tomar frente a la enfermedad (aunque eso va tomando forma poco a poco).
Creo que casi todos atravesamos un periodo en el que pensamos que si no te escuchas, que si la ignoras, pasará de ti. Y nada más lejos de la realidad. El otro extremo está en fijarte en cada detalle, cada pequeño cambio de tu cuerpo o síntoma por si es señal de que estás empeorando o algo más grave. Para volverse locos.
En el punto medio está la virtud. Y aunque no seamos Virtudes, se puede conseguir para no pegárnosla por una imprudencia o por otra.

Ignorar la enfermedad  lleva al desastre inevitablemente