#61 La familia. Ni contigo ni sin ti

(El Día Internacional de la Familia se celebra el 15 de Mayo)

*Actualización 15-05-2016*

Hablar de la familia es un tema difícil de enfocar no solo por lo personal sino porque implica a otras personas importantes para mí. Yo decido lo que cuento o no de mis experiencias, pero ellos no tienen nada que ver con este espacio que comparto con vosotros.

Cada familia es un mundo. Las circunstancias de la nuestra (que son privadas) han hecho que estemos muy unidos y nos queramos mucho. Pero también hay amores que matan.

Mis padres han sido muy estrictos y había una gran disciplina en casa (hasta que llegaron los nietos). Y eran/son también muy "dramas".

A mi madre le gusta decir que he sido rebelde. Pero yo le respondo que "rebeldilla"; y al final lo dejo estar porque sé que acabaremos discutiendo por algo que ya ha quedado atrás.

La verdad es que creo que no saben lo que es tener hijos que realmente den problemas porque mi hermana y yo, por qué no decirlo, hemos sido buenas chicas. Con nuestras cosas de adolescentes, nuestros temas... pero no hemos sido conflictivas. Además hemos sacado nuestros estudios adelante, hemos trabajado en lo que ha salido y nos hemos emancipado en cuanto nos ha sido posible.

Quizás lo que pasa es que ellos venían de una época en la que a los padres se les hablaba de usted. Y se acataba lo que decían sin rechistar.

Y yo hacía lo que había que hacer. Pero no me callaba. Argumentaba todo lo que no me parecía bien.

Y chocaba mucho con ellos.

Con la edad todo ha mejorado porque cada uno en su casa y Dios en la de todos, permite ceder en ciertas cosas. Ellos no se meten en otras. Aunque también es cierto que el hecho de no tener hijos me ha facilitado el tema en ese sentido.
Pero mi "problema" parece ser que he sido siempre muy independiente y ansiaba libertad.
Qué capulla es la vida. 

Llegaron las enfermedades y en cuanto al apoyo... ha habido luces y sombras.

#60 #DiaMundialFibromialgia y #EMsfc (2): Los dos lados del SFC (Two Sides To CFS) - 2015

(El Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple se celebra el 12 de mayo)

*Revisado agosto 2022*

Olivia Cole es una chica de 16 años (2015) que tiene Síndrome de Fatiga Crónica. Su cuenta de Instagram cfsselfies (enlace al final del post) tiene cientos de seguidores desde que se le ocurrió subir una foto suya a su perfil personal del antes y el después, un día que estaba realmente enferma y tenía que salir de casa para ir a clase.

Se dio cuenta que podía ocultar su enfermedad fácilmente a los demás cuando apreció la diferencia de las instantáneas, con y sin maquillaje.

Al subir la foto a su Instagram tuvo una gran respuesta y de ahí nació la idea de este proyecto para concienciar sobre el SFC, creando una cuenta con este propósito. 

Olivia Cole

Ahora la página no sólo tiene un buen número de seguidores, sino que muchos de ellos han subido sus propias imágenes de sus "días malos y días buenos" ('bad day and good day') etiquetándolas.

Spoonies de Gran Breña, Australia, Estados Unidos...

#59 #DíaMundialFibromialgia y SFC (I) - 2015

(El Día Mundial de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple se celebra el 12 de mayo)

*Revisado 11-05-2016*

Tres enfermedades distintas, con entidad propia, pero relacionadas. Tener una no implica tener las otras dos. Pero se pueden dar a la vez. Y aunque comparten síntomas, es importante diferenciarlas y diagnosticarlas bien.
Voy a hablar de las dos primeras que son las que tengo y conozco, aunque últimamente empieza a sonar en consulta el SQM (dos veces en un mes, mosquea). 
Páginas con información hay muchas. Que esa información sea rigurosa, sin intereses ni "faltona" ya hay que buscar un poco más.
Por eso en Twitter no retuiteo todo lo que veo sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica sin leer antes el articulo que lleve enlazado.

#58 #DíaMundialLupus: Mi día cero - 2015

(El Día Mundial del Lupus se celebra el 10 de Mayo) 

Realmente no sabía cómo enfocar este post. Porque es como cuando te piden que elijas el momento más feliz de tu vida, o recuerdes el  momento más patoso... no sé, hay tantos que no sabes qué decir u olvidas alguno realmente significativo (yo para famosa no valgo, entre otras cosas, porque no podría hacer esos tests rápidos de tu película, libro, serie... favoritos).
El caso es que no terminaba de decidir qué contaros. Si resumir un poco en qué consiste el lupus para los que no lo conozcan, aprovechando la repercusión del día. O... ahí se acabaron las ideas. Sólo tenía claro que quería reflejar que lo padecen mujeres y hombres, aunque en distinta proporción.
Pensé en contaros brevemente cómo fue mi historia desde el principio, como hice con el SFC aquella nochevieja.
Pero es que no fue así. No fue un momento concreto. De hecho hay tantas posibilidades, que podría desarrollar teorías conspiratorias de cuál fue el inicio.
Entonces recordé "El Día Cero", un cortometraje que cuenta cómo recibe una chica el diagnóstico de lupus.
Y me di cuenta que tampoco tuve un día cero. O sí lo tuve. Pero mi día cero no fue en una consulta. Fue frente a un ordenador.

El símbolo del Lupus es la mariposa, aunque yo me identifico más con el lobo

#57 La lista de la compra: Lo que no cubre el SNS

*Actualizado 02-05-2016*

Hoy me voy a poner un poquito reivindicativa.

Empezando por el ejemplo más claro y contundente de todos. Los enfermos de Lupus tenemos que protegernos activamente de los rayos UVA porque es un desencadenante reconocido de lesiones importantes de piel, brote de la enfermedad y daño de órganos internos. Los fotoprotectores para cara y cuerpo durante todo el año (SPF 50+ y de unas características determinadas) son para nosotros como cualquier otro tratamiento de los que tenemos. Pero como se consideran cosméticos, no medicamento, no los cubre la Seguridad Social. Por ello, había una petición iniciada por la Federación Española de Lupus para que los fotoprotectores se incluyan en el listado de medicamentos financiados en el Sistema Nacional de Salud (para los pacientes lúpicos). Está cerrada sin haber alcanzado el número de firmas necesario. Pero me consta que siguen trabajando en ello.
"Frena el sol, frena el lupus" (@frenasol) es una campaña a la que se pueden unir farmacias de Cataluña: Unos productos a precio especial para pacientes con Lupus. Muchos esperamos que se extienda la iniciativa por toda España aunque lo ideal, como pedimos, es que sea considerado medicamento en nuestro caso.

Mi primera foto para un tweet fue ésta.

Que te den bolsa grande en la farmacia baja un poco la moral. 

Algunas enfermedades no requieren sólo de tratamientos en forma de pastillas, inyecciones o jarabes. A veces son imprescindibles otros cuidados para la piel, los ojos o las encías. Y no se tienen en cuenta (muchas veces ni siquiera se recomiendan en consulta), cuando son fundamentales para el mejor mantenimiento o evolución de condiciones como el Síndrome de Sjögren.

#56 #DíadelaMadre: a las mamás y a las que lo quieren ser

 

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El Día de la Madre se celebra el primer domingo de mayo en España

Éstas son las mamás comunes:

"No te olvides de tu madre en su día (ella no olvidaría el tuyo)" de Mr. Wonderful,

vídeo no disponible.

Luego están las supermamás. No esas superwoman que están a cien mil cosas porque se han sumergido de lleno en ese ritmo trepidante que te arrastra inexorablemente (no sabemos muy bien a dónde), a las que no les quito mérito.

Me refiero a las mamás con ciertas enfermedades crónicas, a las que admiro. Mucho.

#55 #DíaDelTrabajo, sin trabajo - 2015

(El Día del Trabajo se celebra el 1 de Mayo)

En tiempos donde conseguir un trabajo (si no lo has perdido ya, estás nominado para salir de la casa) es casi una hazaña épica, para los enfermos crónicos con determinadas patologías es aún más difícil conservar el puesto o acceder a uno.

Aún nos preguntan desafiantes (esto es verídico) que "para qué quieres TÚ un certificado de discapacidad del 33%". Pero es que estamos jugando claramente en desventaja.

Por no hablar de aquellos que "deciden" no trabajar, no porque puedan permitirse ese lujo (¿qué ciudadano de a pie con hipoteca podría?), sino porque su cuerpo ha dicho que ya no puede más y hay que poner la (falta de) salud por delante, con todas las consecuencias. Porque las de seguir trabajando en semejantes condiciones son todavía peores.

#54 #DiaSinRuido: "Sin ruido se vive mejor"

(El Día Mundial Contra el Ruido se celebra el último miércoles de abril)

*revisado 26-04-2016*

La vida con hiperacusia, sonofobia y tinnitus.

El ruido. Mi talón de aquiles. Bueno uno de tantos. Pero es que en particular el ruido, los gritos, los sonidos altos o repetitivos... son algo que pulsa un botón en mi cabeza. Me agobia, me enerva, me molesta, me agota, me enfado, y salto cuando no puedo escapar.
A veces puedo controlarlo y a veces no. Como tantas otras cosas, depende de cómo te pille.
Voy a hablar de varios temas diferentes: de la sonofobia (intolerancia al ruido por la migraña), la hipersensibilidad a los sonidos (hiperacusia) por algunas de mis enfermedades y el castigo de tener ruido constante en el oído (tinnitus). Para terminar con este día señalado y las actividades que se pueden llevar a cabo.

Siendo mayor me he avergonzado recordando cómo cuando era una adolescente salía de mi habitación hecha una energúmena porque intentaba dormir y oía la tele, susurros o risitas en el salón. No era la manera. Y durante algún tiempo lo achaqué a esa difícil etapa de la vida. Ahora que soy consciente de mi situación, puede que no fuese para tanto y yo lo percibiera aumentado. Además, siempre me han dicho que tengo un oído muy fino y eso es casi una maldición (especialmente cuando tienes insomnio).

El caso es que me era imposible abstrerme y saltaba como si no fuera dueña de mí.

#53 Palabras que hieren

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El Día Internacional de Lucha Contra el Bullying es el 2 de mayo

"¿Qué pasaría si la agresión verbal dejara las mismas cicatrices que la agresión física?"

Richard Johnson es un fotógrafo norteamericano cuyo proyecto pretende reflejar a través del maquillaje corporal cómo la agresión verbal es tan dañina como la física. Un modo de visualizar lo que no se ve.

Antes de llegar a marcar la piel, a menudo ha habido un largo periodo de insultos que, impresos de esta manera en cara y brazos, sacuden nuestro interior.

El acoso puede darse en el colegio, en el trabajo, en el barrio... por motivos que nos hacen diferentes a los ojos de otros, que son en realidad quienes tienen un problema más profundo que el blanco de sus burlas, coacciones o palizas.

Por motivos de enfermedad, físico, género, raza, religión, cultura, orientación sexual,... no importa la razón. Quien quiere abusar siempre encontrará una excusa. La más absurda.

#52 Síndrome de Fatiga Crónica: Intolerancia al ejercicio

El orden cronológico de estos posts sobre ejercicio y SFC sería:

#52 Síndrome de Fatiga Crónica:Intolerancia al ejercicio
#9 The Telegraph: 'ME fear of exercise exarcebates CFS, say researches', WHAT?,
#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (aka SFC)
#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL

#64 La cámara de los horrores (el gimnasio)

*Actualización septiembre 2017* 

(14-Enero-2015) A los 9 años me detectaron un estrechamiento de válvula mitral (leve) que, aunque afortunadamente nunca ha dado complicaciones, siempre ha habido que tenerlo presente con revisiones de cardiología periódicas.

He pegado carreras como cualquier crío; pero mi madre hablaba con los profesores de gimnasia (sin que yo lo supiera) para que no me forzaran mucho en las clases. Aún así yo sentía que me quedaba sin aliento en algunos tipos de ejercicios aunque me decían que tenía buena resistencia en carrera.

Así que en realidad no me afectó más que en tener citas anuales, una medicación preventiva y dieta baja en sal (que mantengo ya por costumbre) por si en el futuro me la tenían que retirar.

Para mi sorpresa, cuando fui al especialista a ver si había algún problema de corazón que justificara el cansancio que surgió tras la mononucleosis - cuando ya se hablaba de "sospecha de Síndrome de Fatiga Crónica" - me encontré con que el estrechamiento de válvula mitral se había curado por sí mismo en la treintena.

Hubiera sido bueno que mis padres hubiesen sabido entonces que hay un tipo llamado "funcional", que se da durante el desarrollo y que con los años se resuelve por sí solo. Al menos una esperanza, aunque no una certeza.

Desde la pubertad caminaba muchísimo. Me gustaba (y me gusta) pasear. Y en la adolescencia, que ya tenía más libertad, tenía kilómetros y kilómetros de playa y paseo marítimo para hacerlo a diario al margen de las clases de gimnasia marcadas en el horario del instituto.
También me gustaba la raqueta (tenis, frontón, pin-pon, bádminton, palas).

Ya de mayor mi actividad se ha ido alternando entre paseos de dos horas (es genial descubrir rincones nuevos del lugar donde vives, mirar con otros ojos la gente con la que te cruzas según la música que suena en tus auriculares...) y el gimnasio (que merece - y tendrá - capítulo aparte).

Pero esto cambió radicalmente, como digo, a raiz de aquella mononucleosis.

Ahora sé que tuve Fibromialgia durante muchísimos años antes de ser diagnosticada. Y a pesar del dolor, de la sacroileitis, hacía pilates, spinnig, streching...

Pero llegó la fatiga y mi cuerpo dijo hasta aquí.

El huevo de Colón no está hecho para el ejercicio

#51 #DíaDelLibro: Cómo cambió mi manera de leer #brainfog

(El Día Mundial del Libro y del Derecho de Autor se celebra el 23 de abril, 
a excepción de Gran Bretaña, que celebra el World Book Day el primer martes de marzo)
El Día de la Biblioteca se celebra el 24 de octubre
El Día de las Librerías, segundo viernes de noviembre)

*Revisado y actualizado 22 de abril de 2022*

De cómo tuve que aprender a disfrutar de otra manera lo que siempre amé, sin apreciar lo que supone devorar un libro tras otro sin esfuerzo alguno, hasta que ya no pude. 

#50 Los amigos que se quedaron en el camino

Podría escribir largo y tendido sobre ello. Podría explicar lo que supuso en su momento. Podría decir que en parte lo he superado. Podría enfocarlo de muchas maneras.
Pero procuro no mirar atrás demasiado y vivir mi presente viendo la gente que sí ha quedado, la que ha llegado, la que merece la pena.
En cierto modo leer sobre mis enfermedades me ayudó a entender que siempre habría gente que no iba a entender. Y una vez que, paso a paso, conocí mis síntomas, mis limitaciones, mis circunstancias... Pude recomponerme, perdonar y seguir adelante.
Eso no significa que no duela. Echo de menos a personas en mi vida.
Pero puedo dar gracias por todas las que han llegado después. Y las que con muchas dificultades han sabido, o no, estar a mi lado y ahí siguen.

Algunos amigos se desvanecieron como el hielo al sol

#49 La decisión: Pinchar la adrenalina o no pincharla

*Actualización 2020*

¡Qué no! ¡Qué no! ¡La inyección de adrenalina al corazón, NO!

Tan importante como administrarla a tiempo en un shock anafiláctico es saber cómo hacerlo.

Y si bien uno tiene que ser responsable de su propio autocuidado, también hay que instruir a la gente de tu alrededor por si acaso tú no puedes hacerlo en ese momento (por pérdida de conocimiento, por ejemplo).

La anafilaxia es una reacción alérgica grave o muy grave y rápida que puede llegar a ser mortal. Por eso es tan importante actuar rápidamente.

Pero solo se debe administrar la adrenalina (epinefrina) si estamos seguros*1 de que se trata de un shock anafiláctico, no ante el menor síntoma: Es un tratamiento de emergencia, para que de tiempo a llegar a urgencias y ser tratado adecuadamente.

#48 Tareas domésticas (2): Así soy ahora

"Tienes que aprender a ver una mijita en el suelo y que no te moleste" me dijo mi reumatóloga. Y esa ha sido una lección difícil de asimilar. Encontrar el complicado equilibrio entre limpiar la casa y cocinar sin que se me vaya la vida (y la salud) en ello, y no vivir en la mugre ni morir de hambre.

Haciendo equilibrios con las tareas domésticas sin morir en el intento

Ya sabéis cómo era yo antes.

Ahora barro una vez a la semana, no a diario. Recojo solo lo que se va cayendo. Pero soy capaz (después de mucho zen) de ver una pelusita en el suelo y no levantarme del sofá a recogerla.

#47 Tareas Domésticas (1): Así era yo

*Revisado 13-04-2016*

Hacendosa como La Ratita Presumida. Organizada sin llegar a ser la Mónica Geller de Friends. 

No es que me gustara hacer las tareas de casa; pero sí relajarme en un entorno limpio y ordenado.

Cuando éramos pequeñitas, Papa Noel nos trajo a mi hermana y a mí un cubo rojo con su palo de fregona y una escoba con un recogedor azul de juguete. Siempre ayudamos a mi madre, primero haciendo las camas y recogiendo nuestra habitación; y poco a poco, haciendo cada vez más tareas de la casa según nos íbamos haciendo mayores.

¡Cómo odiaba las limpiezas generales! Parecían no acabar nunca.

Mi adolescencia fue un capítulo aparte. Había un orden dentro del caos.

#46 #Málaga Cultural

Muchas novedades y propuestas interesantes en la provincia de Málaga, especialmente en la capital. Y me ha parecido buena idea reunirlas en un post.

*Actualizado 17-11-2016*

Viviendas tras el CAC de Málaga (Centro de Arte Contemporáneo)

#45 'They don't need to understand' ("No necesitan entenderlo")

Andy Biersack es el vocalista de Black Veil Brides; pero antes de publicar el cuarto álbum de la banda, le apetecía embarcarse en un proyecto en solitario (como Andy Black) para poder experimentar otras cosas sin que afectara al estilo del grupo. 

El primer single se llama 'They Don't Need To Understand' ("No Necesitan Entenderlo"). Habla de su experiencia personal. Cómo la gente de su pueblo no triunfa y, aún así, su padre le anima a conseguir su sueño (fueron tiempos muy duros). Y una vez cumplido, esa misma gente sigue desacreditándole. Pero mientras ellos hacen lo establecido, él hace todo lo posible por no abandonar ese sueño.

Os dejo la letra en inglés tras el vídeo. Ésta es una traducción (libre), para los que no la entendáis, antes de comentarla. 

"No Necesitan Entenderlo" 

#44 Brotando como las margaritas

*revisado 05-04-2016*

"¿Cómo estás?", "Brotando como las margaritas". Esta es la típica conversación que tengo con mi reumatóloga cuando noto que viene o estoy en pleno brote del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

Y aunque mis enfermedades cursan así, con brotes, el que identifico claramente desde que se instaló la enfermedad, es éste, el de la Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE). Porque mi Lupus está activo desde antes de que me diagnosticaran oficialmente (me pregunto si un día sabré lo qué es una remisión o, como dice Pili, la remisión son los padres). El Sjögren es más evidente en invierno. Y la Fibromialgia nunca la he entendido como "brotes-remisiones". La he visto más bien como que era peor en invierno que en verano,, pero siempre está ahí.

En cualquier caso los síntomas de todas ellas se solapan. Y tampoco tiene mucho sentido intentar meter en "carpetas" lo que de todas formas está ahí todos los días. Si te duele, te duele. Y si estás exhausta, motivos tienes más que justificados.

Pero sí, lo que tengo más claro es el brote del SFC. A veces me avisa y a veces llega de sopetón. A veces, sé qué he hecho para tenerlo y a veces por más vueltas que le de, pues será que tocaba. A veces puedo reducir su impacto y otras sé que me va arrollar como un tren. A veces puedo llevar todo el proceso hacia un estado "tolerable" y a veces, cuando empiezo a salir de él, pasa algo que me lleva a la casilla de salida de nuevo.

Hay brotes que casi los tengo marcados en el calendario porque son impepinables. A veces duran unas semanas. Y otras durante meses.

Y ahora que echo la vista atrás, no sé cómo pude trabajar saltando de un brote a otro.

NADIE debería vivir así.

Porque cuando te informas, sabes lo que tienes que hacer.

#43 Semana Santa: Plan A y Plan B

Hay dos Semanas Santas. Semana Santa A de procesiones y olor a incienso. Y Semana Santa B de vacaciones y bares. Algunos combinan ambos planes. Pero yo nunca he podido.

No me sale.

#42 Hago las maletas y me voy (cuando haya descansado)

*Revisado 02-04-2017*

Siempre me ha gustado viajar y conocer sitios, aunque fuera a la otra punta de la provincia. No hace falta ir muy lejos para disfrutar de un cambio de aires. Ni planificar demasiado.
Escapadas de un día en coche, en el que conoces algo que está cerca y ni sabías las maravillas que había por allí.
O pillar un tren y dormir en el piso de una amiga para pasar unos días en la ciudad con ella.
Visitar a mi hermana cuando ya formó su familia en otro lugar.
O coger la autovía para estar todos en casa de mis padres, con los sobrinos pululando por ahí como locos.
Alguna que otra escapadilla con noches en hostal u hotel bien situado y asequible.
Contadas salidas internacionales en avión pero realmente inolvidables.
Y sobretodo mucha bolsa de viaje y autocar en mi época de estudiante, al estar mi facultad a unos cuántos kilómetros de casa.
Por unas cosas o por otras, he hecho mucha mochila, macuto o maleta. Y al principio me llevaba un par de días y siempre me dejaba algo. Pero luego se volvió como cocinar de diario, que echas ingredientes sin pensarlo.
Más tarde cambió algo la cosa por esa fibromialgia sin diagnosticar y la sacroileitis. Aunque lo único que me condicionaba realmente en este punto era el peso de los bultos por el dolor. Así que me hice una artista en optimizar el espacio y lo que llevaba. Lo justo pero sin que me faltara de nada.
Años más tarde, mi forma de hacer maletas se ha adaptado completamente a mi condición.
Y es que tú te vas de vacaciones. Pero tus enfermedades no se quedan en casa: Viajas y ellas se van contigo.
Y eso cuando tienes la suerte de poder viajar. Porque cada vez pasa con menos frecuencia y con más problemas por la fatiga, los rayos UVA y otros temas, que te dejan con los planes por el suelo.