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#121 #SacaPecho: DM contra el cáncer de mama

El 4 de febrero se conmemora el Día Mundial Contra el Cáncer
Primer domingo de junio es el Día Nacional de los Supervivientes de Cáncer
El Día Mundial Contra el Cáncer de Mama se celebra el 19 de octubre


 
A finales del 2014 me hice mi primera mamografía por tener cumplidos los 40. Yo bromeé con que ya era por ser mayor y la ginecóloga me dijo que, al contrario, por ser muy joven.
Estaba un poco nerviosa porque había oído que duele y cuando tienes poco pecho es más difícil realizar la prueba.
Pero la verdad es que la persona que me la hizo fue muy maja; y aunque las posturas que tienes que adoptar y los "aplastamientos" son incómodos, como cada "toma" es rápida, llevó un momento cada posición. Es soportable. Será que hemos pasado por cosas más malas. Casi fue peor el dolor de espalda y de brazos después.
Todo salió bien. Junto con las datos de la ecografía, se encontró un quiste benigno en el seno derecho.
 

Acude a revisiones y mamografías.
La prevención en cáncer de mama es vital.


Mi tía murió de cáncer de mama.
Después de 20 años puedo decirlo en voz alta sin que se me quiebre la voz. Los primeros años solo hablar de ella era difícil sin que se me arrasaran los ojos en lágrimas.

#118 #PaliativosVisibles Día Mundial de los Cuidados Paliativos

(El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se celebra el segundo sábado de octubre)

*Actualizado 14-05-2016: Informe CP*

Lo que dice la teoría. Lo que dice la práctica.
Los cuidados paliativos ofrecen una respuesta profesional y humana a las necesidades de aquellos que tienen una enfermedad en fase avanzada y terminal y a sus familiares, proporcionando el soporte emocional y espiritual necesarios para que, ya sea en casa o en el centro apropiado, vivan sus últimos días con dignidad.

Según la OMS, los cuidados paliativos:
  • Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas
  • Afirman la vida y considera la muerte como un proceso normal
  • No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte
  • Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente
  • Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte
  • Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado
  • Mejoran la calidad de vida y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad
  • Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas
(Los cuidados paliativos se han asociado tradicionalmente a la atención de personas con cáncer avanzado, pero deben aplicarse a otros procesos no oncológicos irreversibles, progresivos y en fase terminal).

Unas 70 sociedades científicas, asociaciones de pacientes y colegios profesionales han firmado la propuesta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) para mejorar la atención a las personas al final de la vida sin ningún tipo de discriminación y se comprometen, dentro del marco de sus competencias, a:
  • Dar a conocer a la población su derecho a recibir una atención de calidad en el final de la vida
  • Respetar las preferencias del enfermo si desea permanecer en su domicilio, siempre que las condiciones de la persona enferma y su entorno familiar lo permitan
  • Facilitar el trabajo multi e interdisciplinar, así como la coordinación adecuada de los profesionales que aportan alivio y cuidados en todas las dimensiones de la calidad de vida del enfermo y su familia (física, emocional, social y espiritual)
  • Facilitar la formación de los profesionales del ámbito socio-sanitario en la atención a las personas y familias en esta situación
  • Identificar y promover buenas prácticas en la atención en el final de la vida
  • Facilitar la participación de los pacientes y cuidadores en el proceso de atención
  • Dotar al cuidador principal de los recursos de apoyo necesarios que mejoren tanto la calidad de vida de su familiar enfermo como la suya propia
  • Fomentar la solidaridad social en el acompañamiento a las personas en el final de la vida a través del voluntariado formado para ello
  • Asegurar la disponibilidad de la atención al duelo, de manera que favorezca la continuidad en el cuidado de la unidad familiar

Isabel Oriol (presidenta de la AECC) asegura que “la mitad de los españoles mueren mal, con dolor y sin la atención sanitaria, psicológica y el apoyo con cuidados especializados que precisan”.
Médicos, enfermeros, atención primaria, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales... Se necesita más formación básica y desde luego creación de unidades de cuidados paliativos ya que el marco legislativo existe, lo que hace falta es llevar dichos cuidados al 100% de la población y eso requiere inversión.
Concretamente la profesión médica no consiste solo en salvar vidas o curar (de hecho, hay muchas enfermedades tratables pero incurables). Su trabajo va mucho más allá:

"Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Si no puedes aliviar, consuela."



A veces lo pienso y...
Cuando llegue mi momento

#115 Sola en la sala

Hay gente que teme quedarse sola.
Hay gente que tiene miedo a estar sola.
Hay gente que no sabe estar sola.
Hay gente que en la multitud se siente sola.
A mi me gusta estar sola.

Necesito mi espacio, mi tiempo, mis momentos. Mi manera de hacer las cosas, sin dar explicaciones, vivir a mi manera. 
Sé entretenerme, ocuparme y disfrutar. Lo que no quita que también me guste estar con la familia o los amigos (aunque la falta de salud haya cambiado la forma de hacer todo eso).
Mi verdadera soledad, esa que teme la gente, la he conocido en el hospital, en urgencias, dentro de una máquina, tumbada en una camilla.


#109 #DíaMundialAlzheimer. Por la persona que fuiste, por la persona que eres

(El Día Mundial del Alzheimer se celebra el 21 de Septiembre)

El Alzheimer borra mis recuerdos pero no me borres tú de los tuyos

La Enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia. Pero no todas las demencias son un Alzheimer.
Tengo la sensación (y es MI sensación) de que se han convertido casi en sinónimos, hasta el punto de que se sobrediagnostica, cuando las manifestaciones y evolución varían según el "apellido" de la enfermedad (demencia vascular, demencia de cuerpos de Lewy... o las asociadas a Parkinson, VIH/SIDA, por poner algunos ejemplos).
En el próximo post me gustaría dar mi opinión sobre algunas noticias que he visto en fechas previas al día mundial. Pero no hoy.
Hoy quiero hacer exactamente todo lo contrario a eso. Poner un poco de corazón y no de tripas.

#96 Los verdaderos "cazadores de sombras" (Fotosensibilidad)

Los verdaderos "Cazadores de Sombras" no son los que protegen el mundo derrotando demonios en la saga literaria de Cassandra Clare, sino los lupies huyendo de los rayos UVA.

Creo que lo mejor es empezar diferenciando fotofobia y fotosensibilidad de cualquier tipo de fobia. Porque leo confusiones hasta en escritos que intentan explicarlas (fotofobia NO es miedo a la luz).
La Fotofobia es la hipersensibilidad de los ojos a la luz (solar, artificial o incluso de una pantalla) y produce migrañas (dolor invalidante en un ojo y un lado de la cabeza durante días - en mi caso el izquierdo).
La Fotosensibilidad es una respuesta exagerada de la piel a la luz ultravioleta (UVA) del sol y/o fluorescentes, que en el caso del Lupus produce erupciones en la cara - la conocida alas de mariposa - pero también reacciones en el cuerpo: lesiones cutáneas, fatiga, fiebre, dolor... y puede provocar daño de los órganos internos y brotes. De ahí la importancia de protegerse activamente.
Por tanto, no tiene nada que ver con el miedo al sol, a los rayos solares, a la luz del día, o a broncearse que sufren algunas personas.

La fotofobia y fotosensibilidad se pueden dar en Lupus y Síndrome de Sjögren.
La fotofobia se puede dar en Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.

El sol quema

#90 Día Mundial del Síndrome de #Sjögren. Test de Schirmer

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

¿Os acordáis de que había que comer albóndigas suecas para pronunciar bien "shougren"? Pues lo sepáis decir o no ¡tenemos un día mundial!

El Síndrome de Sjögren es una enfermedad:
  • autoinmune (las defensas atacan al propio cuerpo), 
  • sistémica (puede afectar a varios órganos), 
  • reumática (afectación, entre otros, del aparato locomotor o musculoesquelético de origen no traumático) 
  • crónica (se mantiene en el tiempo).
Puede darse como condición única (SS primario) o acompañando a otras enfermedades como el Lupus, la Esclerodermia o la Artritis Reumatoide (SS secundario).

Los glóbulos blancos dañan las glándulas productoras de humedad por lo que los síntomas más característicos son sequedad de ojos (xeroftalmía), boca (xerostomía) y  vagina (el 90% somos mujeres. 15 a 1). Pero cuando se complica puede afectar a pulmones, riñones, corazón, hígado, páncreas, sistema nervioso... o dar lugar a vasculitis e incluso a linfomas (cáncer que se origina en los gánglios linfáticos, siendo de 10 a 30 veces mayor el riesgo de desarrollarlo con este síndrome que en la población normal).
Y ese es uno de los problemas más importantes: que al evolucionar poco a poco, se suele retrasar años el diagnóstico y control, empeorando el pronóstico de Sjögren.

Test de Schirmer

#88 ¿Puedo tomar alimentos que refuerzan el sistema inmunológico? (#Lupus)

Mi respuesta inmediata y más lógica sería pensar que no. Pero es que a lo mejor tendríamos que dejar de comer los que tenemos un sistema autoinmune que trabaja en nuestra contra si no pudiésemos tomar cada alimento que aumenta las defensas.
En alimentación (para Lupus y Fibromialgia) he leído muchísimas cosas sobre lo que se puede y no se puede comer para reducir sintomatología y brotes. Y se contradicen constantemente.
Con lo cual he acabado teniendo más en cuenta mis alergias e intolerancias alimentarias que otras hipotéticas bondades, procurando comer lo más sano posible aunque me permito ciertas indulgencias, no  lo  voy a negar.
Sin embargo, el tema de consumir o no lo que pueda reforzar el sistema inmunitario sí ronda mi cabeza frecuentemente.
Así que aproveché que desde @LupusOrg (Lupus Foundation of America) ofrecieron la oportunidad, durante unos días, de hacer preguntas a través de un formulario para ser contestadas por un profesional de la salud.
Os traduzco tanto mi cuestión como el e-mail que recibí:


#87 Un día con Holter (y no es una cita)

(El día mundial del corazón se celebra el 29 de septiembre)

*Actualización POTS 2020, revisión septiembre 2021*

Yo tenía un estrechamiento de válvula mitral y eso me llevaba cada año a revisiones hasta que, en una a los 35 (bueno, en ésta me mandaron para descartar problemas cuando tenía la etiqueta de "sospecha de" Síndrome de Fatiga Crónica), me dijo la doctora que estaba todo bien, que tenía el alta en cardiología.
¡Toma! Tras 26 años tengo un corazón sanote.
No sé si eso me da una (falsa) esperanza de que algo que ibas a tener para siempre, por un motivo u otro, puede dejar de formar parte de tu vida.
La cuestión es que desde hace un tiempo siento síntomas "raros" (aunque lo realmente raro sería no decir esto con todo lo que tengo encima y la medicación).
Así que por si acaso, dada la edad y el historial, mejor prevenir que curar. A consulta. 

El doctor piensa también que puede ser por el tratamiento (los corticoides producen taquicardias).
El electrocardiograma salió correcto aunque acelerado (ese es el tema, que soy de corazón tranquilito y se me dispara incluso tumbada). El eco-doppler, perfecto (que alegría da que te digan que algo está bien, en serio). 
Para asegurarse decidió, teniendo en cuenta el Lupus y el Sjögren, que usara un Holter, un aparatito para registrar algunos parámetros cardíacos de manera ambulatoria (en casa). Me dijo que había hecho muy bien en ir. Es más, debería hacerme revisiones todos los años. Otro médico de los del por si acaso noooooo... Wait... Si eso es bueno. Es la manera de coger nuestras cosas a tiempo. Oishh, qué poquito tiempo me ha dado cuartelillo.


#75 Sentirte inútil... y querida

*Revisado abril 2019*

Siempre digo que martes y trece puede ser cualquier día.
Y a veces se junta todo de manera que te supera.
No sé si es que ya no puedes manejar las situaciones como antes, si es que te coge en horas bajas cuando tienes tanta sintomatología o lo que sea. Pero el caso es que hay épocas en las que parece que viene una cosa detrás de otra en muy poco tiempo y que no puedes con todo.
El domingo al mediodía mi padre avisó que mi madre se puso mala de madrugada (un cólico nefrítico) y acababan de llegar a casa. Estaba adormilada por el tratamiento y a ver cómo pasaba la tarde.
A mi me pilla la noticia en plena crisis tras unos días apuntando maneras. "Eso" que los médicos todavía no saben definir ni tratar (igual es del Lupus que del Síndrome de Fatiga Crónica). Esta vez se me acorchó y me punzaba la cara, me dio el hormigueo y dolor en un lado de la cabeza pero solo se me bajó un poco la boca, del lado derecho. No se me cayó del todo. Mareo, nauseas, dificultad para tragar, temblor de manos, falta de fuerza en brazos y piernas que te obliga a tumbarte... Por lo menos lo frené a tiempo porque no me dieron los temblores generalizados.
¿Pero a dónde iba así? Ni podía conducir (unos 25 minutos hasta la capital) ni iba a ser de ayuda.
Te sientes como una puta mierda respondiendo al whatsapp que te quedas en casa porque no vas a poder ayudar.
Y tu padre diciéndote que  no te preocupes, que él se maneja mientras convence a mi hermana por teléfono para que no venga (ella vive en otra comunidad, a cuatro horas en coche).
Le digo que el lunes me voy al tratamiento sola y pido que no me pongan el antihistamínico (que da sueño) para poder conducir de vuelta, y si me encuentro mal, cojo un taxi (sin querer pensar en la pasta que me pueda costar de un pueblo a otro).
Como sabe lo mal que me ponía las otras veces, me dice que de eso nada. Que la vecina le echa un vistazo a mi madre (todo esto sin saber cómo iba a pasar la noche) y que viene a por mí y me lleva al hospital.
Y a ver quién le hace cambiar de idea, que luego la fama de cabezona de la familia la tengo yo. A quién habré salido.


Me siento tan mal, que solo tengo ganas de llorar. Me siento completamente inútil...

#72 Relajación:Técnica respiratoria (para pruebas diagnósticas)

Son muchas las pruebas y tests a los que tenemos que someternos cuando sufrimos ciertas enfermedades.
La presión de las continuas citas, las circunstancias cambiantes y la propia enfermedad a veces pasan factura en forma de ansiedad en diferente grado.
Siempre os voy a aconsejar que os pongáis en manos de un psicólogo y/o psiquiatra colegiado si tenéis síntomas ansioso-depresivos que no podéis o no sabéis manejar.
Yo aquí simplemente os voy a explicar una técnica de respiración que puede ayudaros a llevar mejor ese momento poco agradable de hacerse un TAC o una resonancia. O cualquier otra cita que os inquiete. También puede serviros como inicio para dar paso a otras técnicas de relajación, que pueden practicarse habitualmente.


#59 #DíaMundialFibromialgia y SFC (I) - 2015

(El Día Mundial de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple se celebra el 12 de mayo)

*Revisado 11-05-2016*

Tres enfermedades distintas, con entidad propia, pero relacionadas. Tener una no implica tener las otras dos. Pero se pueden dar a la vez. Y aunque comparten síntomas, es importante diferenciarlas y diagnosticarlas bien.
Voy a hablar de las dos primeras que son las que tengo y conozco, aunque últimamente empieza a sonar en consulta el SQM (dos veces en un mes, mosquea). 
Páginas con información hay muchas. Que esa información sea rigurosa, sin intereses ni "faltona" ya hay que buscar un poco más.
Por eso en Twitter no retuiteo todo lo que veo sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica sin leer antes el articulo que lleve enlazado.

#58 #DíaMundialLupus: Mi día cero - 2015

(El Día Mundial del Lupus se celebra el 10 de Mayo) 

Realmente no sabía cómo enfocar este post. Porque es como cuando te piden que elijas el momento más feliz de tu vida, o recuerdes el  momento más patoso... no sé, hay tantos que no sabes qué decir u olvidas alguno realmente significativo (yo para famosa no valgo, entre otras cosas, porque no podría hacer esos tests rápidos de tu película, libro, serie... favoritos).
El caso es que no terminaba de decidir qué contaros. Si resumir un poco en qué consiste el lupus para los que no lo conozcan, aprovechando la repercusión del día. O... ahí se acabaron las ideas. Sólo tenía claro que quería reflejar que lo padecen mujeres y hombres, aunque en distinta proporción.
Pensé en contaros brevemente cómo fue mi historia desde el principio, como hice con el SFC aquella nochevieja.
Pero es que no fue así. No fue un momento concreto. De hecho hay tantas posibilidades, que podría desarrollar teorías conspiratorias de cuál fue el inicio.
Entonces recordé "El Día Cero", un cortometraje que cuenta cómo recibe una chica el diagnóstico de lupus.
Y me di cuenta que tampoco tuve un día cero. O sí lo tuve. Pero mi día cero no fue en una consulta. Fue frente a un ordenador.

El símbolo del Lupus es la mariposa, aunque yo me identifico más con el lobo

#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL



Se confirma que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE) es una enfermedad biológica y no un trastorno psicológico.
El SFC es por tanto REAL. 
Algo que los enfermos ya sabíamos y por lo que peleamos en consultas y administraciones; pero que gracias a la investigación científica, ahora queda patente.

*citoquinas: proteínas que regulan las interacciones de las células del sistema inmune. Su función inmunorreguladora es fundamental en la respuesta inmune e inflamatoria, entre otras cosas.
La Escuela Mailman de Salud Pública de la Universidad de Columbia (Nueva York) ha publicado un estudio en la revista Science Advances, en el que se identifican por primera vez cambios inmunológicos específicos asociados al SFC, de manera que parece haber una fuerte correlación entre las alteraciones en las citoquinas  y la duración de la enfermedad y no entre dichas alteraciones y la gravedad de los síntomas. Es decir que la inmunopatología del SFC no es estática. 
Se ha detectado un incremento significativo en el interferón gamma (citoquina asociada a la fatiga provocada por infecciones virales como el Epstein-Barr, causante de la mononucleosis infecciosa -sí, ya os he hablado de mi amiga, la detonante de mi SFC).
Así tendríamos niveles normales de citoquinas durante los 3 primeros años, hasta que el sistema inmunológico muestra evidencias de agotamiento y hace que los niveles de citoquinas caigan.
Por otra parte, se encontró la citoquina interleucina-17A en niveles elevados en fases precoces del SFC.
Lo interesante de todo esto (al margen de dejar claro que no es una enfermedad psicosomática), es que los tratamientos serían diferentes en las etapas iniciales a las últimas fases de la enfermedad. Y antes de probar ningún fármaco en ensayo clínico, se espera continuar un año más con el estudio para constatar los cambios en los biomarcadores inmunes durante este tiempo.
El diagnóstico precoz, una vez más, se muestra relevante. Y la propuesta de un nuevo nombre y criterios podrían ayudar a abandonar, cuanto antes, el eterno "sospecha de SFC" por una confirmación o descarte definitivo en cada paciente.

Saberte unicornio y que te digan que no existes. O cómo vivir con SFC.

Este trabajo, por tanto, confirmaría la teoría hit-and-run del Síndrome de Fatiga Crónica:

#31 Día de la Mujer Trabajadora 2015

(El Día Internacional de la Mujer se celebra el 8 de marzo, 
anteriormente llamado Día de la Mujer Trabajadora)

Yo era de las afortunadas que cobraba poco pero trabajaba en lo que realmente le gustaba. Adoraba -adoro- mi profesión. Y daría algo por volver a hacerlo. Pero (al menos de momento) no puedo.


#28 No te dejes pisar

Es difícil. Te sientes mal. Estás agotado. Pasas por muchos médicos. Muchas pruebas. Pero en ocasiones, es peor lo que oyes en una consulta que lo que pasa por tu cuerpo.
Y a veces hay que decir "no". Basta. Hasta aquí.



Tus diagnósticos son complicados. Tus síntomas son inexplicables. Tus tratamientos eficaces tal vez aún ni se han descubierto.
Pero más cansado que tus enfermedades es el tener que justificarte, y casi pedir perdón, por estar enfermo y que no encuentren explicación a lo que te pasa.
He llorado más veces saliendo de una consulta que por mis patologías.

#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (a.k.a. SFC)

El orden cronológico de estos posts sobre ejercicio y SFC sería:

#52 Síndrome de Fatiga Crónica:Intolerancia al ejercicio
#9 The Telegraph: 'ME fear of exercise exarcebates CFS, say researches', WHAT?,
#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (aka SFC)
#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL

*Actualización 26-02-2017, al final del post*

'Systemic Exertion Intolerance Disorder' (SEID) como nombre propuesto para sustituir a 'Chronic Fatigue Syndrome' (CFS). O en nuestro caso, el Síndrome de Fatiga Crónica pasaría a llamarse Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE). 
¡¿Nuestras plegarias han sido por fin escuchadas?! Calma. ¡Pero es un paso!



¿Cambio de nombre y cambio de criterios diagnósticos para el SFC?

#18 El sol y la playa. Mis amores prohibidos

Irte a una playa más apartada - aunque quizás no sea la mejor - para  no pelear por conquistar tu espacio y aislarte de los domingueros de entresemana.
Extender tu toalla y sentarte para quitarte la ropa porque te da vergüenza desnudarte (incluso cuando tenías un cuerpo para hacerlo a los 20 años. Ahora me doy cuenta. Lo que son las inseguridades...).
Quedarte abrazando las rodillas y mirar el horizonte un buen rato, en un intento de abarcarlo todo. Levantarte las gafas de sol un instante (aunque no debes, por la fotofobia) para impregnarte de los colores brillantes y la luz intensa que inunda cada rincón. 
Acompasar tu respiración con los sonidos del mar.
Sacas la protección solar (para la cara) y el bronceador (para el cuerpo) y le dedicas unos minutos.
En algún momento decides ponerte los auriculares con tu música (que siempre te acompaña) para aislarte de lo que te preocupa. En algún momento decides tumbarte con los brazos a lo largo del cuerpo y las piernas dobladas, tras dejar las gafas de sol en tu cesta.
Y en ese mágico momento, en el que tu cuerpo se adapta a la arena con los ojos cerrados, sientes como el sol te bendice con su calor y te sientes viva. Y sonríes.
El tiempo se detiene.
El tiempo pasa.
Pierdes la noción del mismo, solo recuperada por las canciones que suenan.
Dejas escapar una mano fuera de la toalla y jugueteas con la arena caliente entre tus dedos, haciendo dibujos imposibles y efímeros.


Cambias de postura periódicamente porque te duele la espalda. Te duele la cadera. Te duelen los hombros.

#8 ¿Enferma crónica o secretaria? (La agenda)

*Actualización 2018 al final del post*

A menudo agradezco mucho que mi primer trabajo fuera administrativo.
La forma sistemática de clasificar papeles, llevar la agenda... con esta cabecita que tenemos, me ha salvado de muchas.

Con agenda y sin trabajar

En un principio no. Pero a medida que fueron aumentando los síntomas, los especialistas, los diagnósticos, los cambios de medicación... me fue imprescindible una agenda donde apuntar las citas y toda esa información que ayuda tanto a sacar más partido de una consulta, como a hacer una valoración de la evolución.

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Imagen diccionario: Dani Torrent