#124 Pintar colores en la oscuridad

(El Día Internacional de la Pintura se celebra el 25 de octubre)

Tras un diagnóstico importante nos vemos obligados, queramos o no, a cambiar muchas cosas.
Algunos de esos cambios vienen solos, casi sin darnos cuenta, y otros son decisiones que vamos tomando para llevar la enfermedad lo mejor posible.
A veces comprobamos que hay actividades que ya no podemos realizar. Otras sin embargo, aprendemos a hacerlas de una manera diferente, aunque el resultado no sea el mismo. Simplemente, no las dejamos escapar.
Sobretodo cuando se trata de algo que amamos o nos llena.

Un pintor que tras la ceguera retomó su pasión

con una mano que le guía

Es el caso de Ataúlfo Casado, copista acreditado del Museo del Prado en los 60, y que debido a una enfermedad degenerativa (la Retinosis Pigmentaria) perdió la visión a los cuarenta.

#116 © La teoría de la batería del móvil de antena (para explicar la #fatiga)

Hay síntomas muy difíciles de entender por los demás y la fatiga es uno de ellos.

Yo me manejaba relativamente bien -a pesar del dolor- cuando aún no estaba diagnosticada de Fibromialgia, hasta que años más tarde la Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica) me puso la vida del revés. El Lupus no puedo situarlo en el tiempo porque aunque tiene fecha oficial tardó en dar la cara.

Una de las cosas que me ha ayudado a explicar la fatiga sin duda es la teoría de las cucharas. Sin embargo, lleva un tiempo contarla (yo pasé un e-mail con sus cuatro páginas a mis más allegados). 

Cuando tienes que dar una explicación más rápida, in situ, la gente pilla enseguida el símil por una simple razón: saben lo frustrante que es quedarse sin batería en el móvil.

Nuestra batería siempre está en la última rallita

#113 Jóvenes de edad incierta

(El Día Internacional de las Personas de Edad se celebra el 1 de octubre)

Mi debilidad por las personas mayores creo que es más que evidente.
Y no quería dejar pasar este día sin recordar a todos aquellos que me han dado tanto.
Los hay que hicieron la vida imposible a los que estaban a su alrededor y los años los aplacaron. Otros, como el fuego a la pólvora.
Hay quien ha tenido una vida fácil, quien ha tenido una vida terrible. Quien cambió su suerte para bien o para mal. Quien la buena o la mala suerte los cambió a ellos.
Hay quien fue siempre rebelde. Y no iba a ser menos en su senectud. Hay quien no pudo ser quien quería ser, y fue.
Los hay dulces y tiernos, cascarrabias y amargados.
Pero todos, todos tienen una historia que contar si sabes escuchar, si sabes mirar más allá.
Algunos hasta sin palabras.
Nunca han dejado de sorprenderme.

¡Ahora vuelvo! (besos y abrazos)

#108 Y yo con estos pelos (alopecia en #Lupus)

Antes de nada: La caída anormal del cabello en Lupus Eritematoso Sistémico y en Lupus Eritematoso Discoide es señal de actividad de la enfermedad pero se manifiesta de manera diferente en uno y otro, por lo que es necesario consultar con el especialista antes de tomar medidas, tanto para concretar la causa (podría deberse a otros factores que no fueran un brote) como para pautar el mejor tratamiento. Dicho esto:

Si algo ha elogiado la gente de mi persona, ha sido siempre el pelo, especialmente cuando lo he llevado largo.

Fino, mucha cantidad y suave. También gustaba su color, en algún punto entre el castaño oscuro y el moreno claro. Nunca he sabido decirlo. Porque me han llamado "castaña" y "morena".

Mi madre, que de joven era peluquera, siempre lo tocaba y decía "es que son hilitos de seda".

Todo eso se acabó cuando el lobo lo arrancó a mordiscos.

Los brotes de lupus vienen con pérdidas de peso y cabello. A lo bestia.

#107 Discapacitados capacitados

Pues de esas veces que a una hora en la que no sueles ver la tele vas cambiando y, por casualidad, encuentras algo empezado que te gusta y luego lo buscas, a ver si está en internet.
Eso me pasó con Capacitados, que pillé un resumen final y me gustó mucho; así que os traigo las dos temporadas para que veáis los episodios que os apetezcan.
Es una serie patrocinada por la Fundación ONCE y el Fondo Social Europeo en la que en cada capítulo, empresarios y caras conocidas de diferentes ámbitos se ponen en la piel (en la medida de lo posible) de alguien con una discapacidad física o intelectual durante un día.

Soy autista y genial 

#106 Que los momentos duros no te hagan olvidar que...

*Revisado 16-09-2018*

Cuando vienen los malos tiempos, y todavía más cuando los ves venir, es fácil olvidar ciertas cosas que hay que tener presentes. Que te ayudan a seguir adelante.
No digo que haya que llevar una lista y repasarla a diario a ver si has cumplido o no. Es, que tengas en cuenta que las situaciones son relativas, no son todo o nada. Y que esto también pasará.
Voy a traducir (libremente) partes de algo así como "10 Verdades Olvidadas Para Ayudarte En Los Momentos Duros", cuyo link con el texto completo (en inglés) os dejo al final de esta entrada; y haceros algún apunte propio - sobretodo relacionado con las enfermedades - esperando que hagáis lo mismo en las paredes de La Cueva (o sea, que comentéis lo que os parezca oportuno).

Las personas más sabias, más amorosas, más completas que has conocido son probablemente las que han pasado por miseria, fracaso, corazones rotos, pérdidas de seres queridos y que han encontrado su manera de salir de las profundidades de su desesperación.

Esta gente ha experimentado muchas subidas y bajadas, y han ganado una apreciación, una sensibilidad y una comprensión de la vida que las llenan de compasión, comprensión y una profunda sabiduría afectiva. Gente como esta no nace; se desarrolla lentamente en el transcurso del tiempo.

Cuando los momentos duros golpean y los desafíos que tienes que afrontar son grandes, puedes dejar que la situación te defina, te destruya o permitir que te fortalezca. La elección es tuya.

Ciertas enfermedades no se eligen pero sí el cómo afrontarlas.

No olvides la belleza que hay en los tiempos más duros

#105 En standby (con Síndrome de Fatiga Crónica)

 *Actualización febrero 2024*

 

Imagina cómo te sientes cuando tienes un gripazo (sin la congestión en la cara) y debes ir a trabajar, hacer la compra, atender a los críos o asistir a alguna cita ineludible. Eres consciente de cada parte dolorida de tu cuerpo, la fiebre te tiene KO... Lo único que quieres hacer es tumbarte y olvidarte del mundo una semana.
Ahora imagina que has pasado la noche en vela, son las 3 de la tarde, ese momento en que entra la modorra después de comer y tienes que atender a alguien que habla con voz baja y monótona. Quien ha estado en clase o en un discurso luchando contra el sueño conoce esa sensación en su cabeza.
Pues aunque no es así exactamente, pero para que os hagáis una idea, una mezcla de ambas cosas es lo que me entra súbitamente, después de una actividad que me suponga un "esfuerzo" (para otra persona no lo sería) o simplemente me levanto de ese modo (después de haber dormido) y tengo que rendirme ante la evidencia de que necesito tumbarme. Cosa que ahora puedo hacer, cuando trabajaba no. Y es horrible estar así durante horas esforzándote al máximo por mantener las apariencias, cumplir con el trabajo y volver sana y salva conduciendo a casa.

La fatiga, como el dolor, no siempre es igual en el SFC (Encefalomielitis Miálgica).

#103 Yoga fácil (de verdad)

*Revisado agosto 2018*

En los 90 encontré un libro de yoga en la biblioteca de la residencia de estudiantes donde me alojaba y lo fui leyendo y practicando poco a poco. Conseguí avanzar bastante pero nunca llegué a posturas complicadas.
Años más tarde hice algún intento en el gimnasio pero los grupos no se separaban por niveles y no encontraba sentido que no te explicaran los principios básicos al entrar (yo los conocía por aquellas lecturas) y que hicieras posturas imposibles cuando acababas de llegar.
El yoga es un proceso para ir asimilando conceptos y técnicas porque hay que hacer transiciones entre las asanas (enlazar posturas) al tiempo que se coordina con la respiración.
Sin embargo, en un momento dado algunos de nosotros podemos aprovecharnos de ciertos ejercicios aislados como éste que os voy a explicar, que es muy sencillo y me ayuda con la espalda cuando la columna y las contracturas me dan el día (más de lo habitual).

Asana (postura): Viparita Karani 

#99 13 Cosas Que A La Gente Con Una Enfermedad Crónica Le Gustaría Que Entendieras (traducción de MTVNews)

(El Día Internacional de la Juventud se celebra el 12 de Agosto
El Día Europeo de la Juventud es el 8 de noviembre) 

Es muy de agradecer que, en un medio como @MTVNews, apareciera un artículo dirigido a los adolescentes para que entiendan y sepan cómo tratar a sus iguales con enfermedades crónicas. 

A raíz de esto, en Twitter (y en comentarios de la misma publicación) se dio las gracias a MTV y a Deepa Lakshmin (quien desgranó estos 13 puntos con un toque de humor) usando la etiqueta #SpoonieThanksMTV.    

A continuación intento traducirlo (no literalmente) para que tengáis una idea. Artículo original al final del post.

Niños y adolescentes también viven con enfermedades crónicas
con las que es difícil socializar

#97 "Adoro cuando hablas con términos médicos"

(El Día Mundial del Orgasmo Femenino se celebra el 8 de agosto)

"Hablemos de sexo" que decía Elena Ochoa allá por los 90 (si no te parece bien, deberías dejar de leer aquí).
La sexualidad es un tema delicado y complicado; y cuando hay limitaciones por enfermedad aún más, para cualquiera de las partes. Por lo que no quiero personalizar ni profundizar demasiado. Solo exponer algunas reflexiones, hablar de películas de esta temática y dejaros las  paredes de la cueva (el espacio de comentarios) para lo que queráis decir porque, como en otras áreas, también nos afecta en eso.
Nota: Como antes de toda relación, conviene hablar y dejar claras un par de cosas. Luego sin compromiso ;)
Por lo general, os pido que os identifiquéis porque me gusta saber a quién contesto. Pero si os sentís más cómodos en este post como "anónimos", podéis explicar lo que creáis que aporte siendo claros pero respetuosos.
Todo lo que no me parezcan comentarios apropiados y relacionados con el tema los borraré, no porque me ofenda sino por el buen trato que se merecen los lectores de este blog. 

#96 Los verdaderos "cazadores de sombras" (Fotosensibilidad)

Los verdaderos "Cazadores de Sombras" no son los que protegen el mundo derrotando demonios en la saga literaria de Cassandra Clare, sino los lupies huyendo de los rayos UVA.

Creo que lo mejor es empezar diferenciando fotofobia y fotosensibilidad de cualquier tipo de fobia. Porque leo confusiones hasta en escritos que intentan explicarlas (fotofobia NO es miedo a la luz).

La Fotofobia es la hipersensibilidad de los ojos a la luz (solar, artificial o incluso de una pantalla) y produce migrañas (dolor invalidante en un ojo y un lado de la cabeza durante días - en mi caso el izquierdo).

La Fotosensibilidad es una respuesta exagerada de la piel a la luz ultravioleta (UVA) del sol y/o fluorescentes, que en el caso del Lupus produce erupciones en la cara - la conocida alas de mariposa - pero también reacciones en el cuerpo: lesiones cutáneas, fatiga, fiebre, dolor... y puede provocar daño de los órganos internos y brotes. De ahí la importancia de protegerse activamente.
Por tanto, no tiene nada que ver con el miedo al sol, a los rayos solares, a la luz del día, o a broncearse que sufren algunas personas.

La fotofobia y fotosensibilidad se pueden dar en Lupus y Síndrome de Sjögren.
La fotofobia se puede dar en Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.

El sol quema

#90 Día Mundial del Síndrome de #Sjögren. Test de Schirmer

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

¿Os acordáis de que había que comer albóndigas suecas para pronunciar bien "shougren"? Pues lo sepáis decir o no ¡tenemos un día mundial!

El Síndrome de Sjögren es una enfermedad:

• autoinmune (las defensas atacan al propio cuerpo), 
• sistémica (puede afectar a varios órganos), 
• reumática (afectación, entre otros, del aparato locomotor o musculoesquelético de origen no traumático) 
• crónica (se mantiene en el tiempo).

Puede darse como condición única (SS primario) o acompañando a otras enfermedades como el Lupus, la Esclerodermia o la Artritis Reumatoide (SS secundario).

Los glóbulos blancos dañan las glándulas productoras de humedad por lo que los síntomas más característicos son sequedad de ojos (xeroftalmía), boca (xerostomía) y  vagina (el 90% somos mujeres. 15 a 1). Pero cuando se complica puede afectar a pulmones, riñones, corazón, hígado, páncreas, sistema nervioso... o dar lugar a vasculitis e incluso a linfomas (cáncer que se origina en los gánglios linfáticos, siendo de 10 a 30 veces mayor el riesgo de desarrollarlo con este síndrome que en la población normal).
Y ese es uno de los problemas más importantes: que al evolucionar poco a poco, se suele retrasar años el diagnóstico y control, empeorando el pronóstico de Sjögren.

Test de Schirmer

#81 Seis meses en La Cueva

*Revisado 27-06-2016**
Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad con distintas manifestaciones. 

Pues parece mentira pero ¡seis meses aquí, 3 veces por semana!
Cuando empecé no tenía la menor idea de qué quería hacer con el blog, sobre lo que iba a escribir, ni cada cuanto...
Los últimos tiempos habían sido muy duros pero 2014 más que un año de paro parecía haber sido uno de baja. Llega finales de diciembre, haces repaso de los meses anteriores, pasas mucho tiempo en cama o sofá, casi sin salir, casi sin hacer nada, y tienes una sensación de completa inutilidad que no puedes afrontar.
Tienes que hacer algo, con lo que tienes a mano y la cuenta de Twitter no te es suficiente.
Así que te decides y te tiras a la piscina sin saber si hay agua o no. Todo lo que puede pasar es que la clausures antes de que llegue el verano.
Y el verano ha llegado. Y aquí estamos.
Hablo en plural porque somos muchos: yo que escribo pero vosotros que, con la excusa de cada entrada, contáis vuestras experiencias y aportáis vuestras opiniones. Definitivamente hemos hecho equipo.

El nombre de La Cueva me vino porque la primera apariencia del blog era oscura. Al fin y al cabo no puede darme el sol.
La imagen que ahora sirve de cabecera, quedaba tras un fondo translúcido negro y, superpuestas, las letras blancas con una tipografía parecida a mi escritura. Pero como la mía, era difícil de leer y fui haciendo cambios, siempre con vuestra ayuda, hasta llegar a esto.

Celebrando con un gran ¡gracias!

#80 Fatiga Crónica y Síndrome de Fatiga Crónica: No es lo mismo

Aunque leo artículos correctos, no puedo evitar hacer la necesaria distinción cuando se habla en ellos de Fatiga Crónica y Síndrome de Fatiga Crónica como si se tratase de lo mismo.

Ni por asomo.

Yo explicando la diferencia entre FC y SFC

Para mí, el caso más parecido a éste sería la confusión entre anorexia y anorexia nerviosa.

#79 Comulgar con ruedas de molino... al tomar pastillas (Disfagia en Sjögren)

 

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Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

 El 12 de diciembre se celebra el Día Mundial de la Disfagia.

*Revisado y actualizado junio 2023*

Comulgar con ruedas de molino significa en realidad otra cosa. Es cuando tienes que tragar y transigir con ciertos temas con los que no estás de acuerdo, por la razón que sea.

Sin embargo, así es como me siento yo tragando pastillas. Parece que aumentan de tamaño por momentos.

Os comento los problemas que tengo con mi garganta por el Síndrome de Sjögren. Y diciéndolo así ya dejo claro que no voy a dar ninguna explicación demasiado "científica" porque no me corresponde. No conozco bien la anatomía afectada como para poner palabros que no sé exactamente lo que son; pero sí puedo contar mi experiencia.

Disfagia en Síndrome de Sjögren

#69 Enfermedad crónica: No, no salgo y se me pasa

*Revisado 2022*

Vivir en la costa, especialmente en verano, es algo así:

"Mis amigos del continente creen que sólo porque vivo en Hawaii vivo en el paraíso. Como en unas vacaciones permanentes. Bebiendo Mai Tai todo el día, meneando las caderas y surfeando sobre  las olas. ¿Están locos? ¿Creen que somos inmunes a la vida? ¿Cómo pueden pensar que nuestras familias tienen menos defectos, nuestro cáncer es menos mortal y nuestros dolores de cabeza son menos dolorosos? Yo no me he subido en una tabla de surf en 15 años. Durante los últimos 23 días he vivido en un paraíso de agujas, bolsas de orina y tubos traqueales. ¿Paraíso? El paraíso se puede ir a la mierda..." (Matt King en la habitación del hospital junto a su mujer, tras un accidente de lancha motora. Los Descendientes).

He tenido la suerte de vivir en muchos sitios y casi todos ellos de costa. Me gusta la gente, las costumbres, el buen tiempo (aunque ahora sea un problemapor el Lupus)... Y como he dicho alguna que otra vez, el mar me da la calma que necesito, me lleva a mi centro cuando me pierdo.
Curiosamente la gente de fuera te dice que si vivieran donde tú, no trabajarían y se pasarían la vida de bares y playa.
No sé qué concepto tienen de nosotros, pero justo en vacaciones es cuando más trabajo hay aquí. Cuando echas más horas y coges menos días libres. Como todo hijo de vecino tienes que comer y pagar hipoteca, aunque tengas otras opciones de ocio.
Desde que has enfermado, los de allí y los de aquí, te dicen que lo que te hace falta es salir de casa

#68 Día Mundial de la Leche... #SinLactosa, por favor

El Día Mundial de la Leche se celebra el 1 de junio

*Revisado 31-05-2020*

Parece que el mundo se divide entre los que están a favor y los que están en contra del consumo de leche una vez pasados los primeros años de infancia.
El 1 de junio se conmemora el Día Mundial de la Leche para destacar sus cualidades y beneficios.

Así que me parece una buena ocasión para "iluminar" a los que piensan que ser intolerante a la lactosa es una moda, un capricho, una opción sana, energética o ligera o algo que sólo afecta a la marca de leche que compras para tomar el café de la mañana.

Sorteando la lactosa a diario

Es increíble lo que puede hacer un poco de marketing. Como dice Goyo, "no lo cuento, lo hago". Bueno os lo cuento porque si no, os tengo que poner los vídeos.

#66 Cuento: El lobo y la mariposa (por @viviEMdo)

En unos días en los que me siento de nuevo en manos del lobo, he recibido un correo que me ha alegrado tremendamente el día. Algo que suena un poco raro cuando terminas leyéndolo entre lágrimas y una sonrisa enorme. Pero que te dediquen un cuento a ti y a todos los lupies no es algo que pase todos los días: "un cuentecito basado en el lupus y la ayuda que nos aportamos los unos a los otros en redes sociales".

¡Gracias Paula ! Cada día más contenta de compartir la vida en la comunidad de vecinos.

El Lobo y La Mariposa

"Érase una vez, en un bosque no muy lejano, vivía una bella mariposa.

#65 Maria Goretti, la verdadera cara del #SSC (Síndromes de Sensibilidad Central)

NOTE: English version at the end of the text

by @pearaphrase and @CleoLagos

*Post actualizado el 06-07-15 con traducción al inglés por @pearaphrase y @CleoLagos al final del texto*
Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 

Hoy os voy a dar un poquillo la chapa y espero que se entienda la explicación. Pero cada vez estamos más cerca de que ciertas enfermedades sean tomadas en serio pero tomaos vuestro tiempo, no os vayáis a precipitar, aunque el día a día parece decir otra cosa. 'I want to believe', que decía Mulder.

La Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) tienen muchos síntomas generales y crónicos en común; y pueden coincidir más de una de estas condiciones, en diferente grado, en la misma persona. Por ello es importante que el profesional las distinga y las diagnostique bien. Y así la persona afectada pueda aprender a gestionar la extensa sintomatología que suponen de la mejor manera posible.
Pero ¿por qué parece que todo "molesta"? (pongo comillas porque yo diría que nos taladra, perfora, machaca). Porque como en la casa de Gran Hermano, "todo se magnifica".

En los Síndromes de Sensibilidad Central existiría una hiperexcitabilidad neuronal del sistema nervioso central a distintos estímulos (de ahí la respuesta exagerada al dolor, tacto, ruidos, alimentos, olores, luz, productos químicos, fármacos, cambios de tiempo, estrés...). De esta manera, la sensibilización central por un lado y por otro el fallo de las vías descendentes inhibitorias, harían que haya un aumento progresivo (fenómeno wind up) y sumación temporal de la respuesta.
Es decir, disminuye el umbral de respuesta a distintos estímulos y por tanto incrementa la sensibilidad, provocando el fenómeno wind up y dolor persistente a pesar de haberse retirado el estimulo.
Pongo un ejemplo muy claro. Me rasco en un costado, se me alivia el picor y de repente empieza a doler la zona de manera intensa y ascendente, como si me hubiese dado un fuerte golpe, cuando ya he retirado los dedos (al final siempre me arrepiento de rascarme ciertas partes del cuerpo).
Esta sensibilización mantenida (el cuerpo está constantemente en alerta) provoca cambios en la neuroplasticidad (el cerebro tiene la capacidad de formar nuevas conexiones nerviosas a lo largo de toda la vida según la nueva información, la estimulación sensorial o el daño cerebral). Por eso cada vez estamos viendo más estudios donde se constatan cambios en el cerebro, diferencias entre personas sanas y personas enfermas, cuando siempre se nos ha dicho que no había ninguna evidencia física de estas enfermedades (una de las razones por las que algunos médicos no les daban credibilidad).
¿Por qué os comento todo esto?
Porque un día antes de la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, María Goretti Guisande Ferro, que es un ejemplo claro de SSC por tener las tres enfermedades, fue desahuciada.
Es el  drama (principalmente) de  mujeres jóvenes que se ven obligadas a retirarse de la vida laboral sin una incapacidad ni pensión. Algunas tienen la "fortuna" de contar con el apoyo económico de una pareja, la familia o amigos. Otras son abandonadas a su suerte, con mayor o menor intervención de los servicios sociales locales. 

La cara que no quieren ver de la Fibromialgia (FM),
el Síndrome de Fatiga Crónica (EMsfc)
y  la Sensibilidad Química Múltiple (SQM).

#64 La cámara de los horrores (el gimnasio)

El orden cronológico de estos posts sobre ejercicio y SFC sería:

#52 Síndrome de Fatiga Crónica:Intolerancia al ejercicio
#9 The Telegraph: 'ME fear of exercise exarcebates CFS, say researches', WHAT?,
#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (aka SFC)
#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL

#64 La Cámara de los Horrores: El gimnasio 

*Actualización septiembre 2017*

Como os dije, hasta hace diez años tenía un leve estrechamiento de válvula mitral (corazón) que se resolvió por sí solo. Pero aunque no haya sido una gran aficionada al deporte (en el sentido de que se me diera especialmente bien o competir), cuando más cuando menos, siempre he hecho algo.

De pequeña tuve la suerte de vivir en los tiempos en los que se jugaba corriendo, saltando, yendo en bicicleta... y en la adolescencia andaba kilómetros y kilómetros por la playa o el paseo marítimo y me gustaba la raqueta (badminton, frontón, tenis y las palas).

Nunca dejé de andar, tenía temporadas de hacer ejercicio en casa y, cuando me era posible, me apuntaba al gimnasio; hasta que ya fue algo habitual: step (finalmente me lo prohibieron por la sacroileitis), pilates, stretching, spinning, máquinas... vamos, que estaba en muy buena forma física.

Pero la cosa cambió con aquella mononucleosis que me llevó al Síndrome de Fatiga Crónica.

Yo no sabía qué me pasaba. Estaba cansada de una manera que no era normal. Y sólo esperaba que se pasara. Pero no se pasaba.