#270 Música en sí mayor

El Día Europeo de la Música es el 21 de junio. 

Día de la Música, 22 de noviembre. Santa Cecilia, patrona de los músicos

El Día de las Personas de Edad se celebra el 1 de Octubre

La vida es como un piano. 

Las blancas representan la felicidad y las negras, la tristeza. 

A medida que transcurre la vida recuerda que 

las negras también hacen música 

(o algo así, y voy a pintar teclas blancas si hace falta).

A veces alguien te alegra el día sin saberlo. A veces incluso sin conoceros. 

Pero otras, alguien que sí te conoce muy bien te manda algo que sabe que te va a gustar, que es para ti. Y llega en ese momento que lo necesitas.

#267 Acompasar (I): El manejo del Síndrome de Fatiga Crónica #SFCem

En general, las guías de Fibromialgia no suelen tener en cuenta a los pacientes que, además, tienen Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica. Lo que es bueno para una condición, empeora la otra y viceversa.

La guía de la que hablo, aunque también toca la FM, se centra principalmente en SFC/EM y en cómo gestionar la enfermedad.

A merced de las olas

#264 Viéndolo todo sin formar parte de nada

A la mesa, en un banquete. “[En los bancos de abajo, los hombres de Invernalia se mezclaban con los habitantes de la ciudad invernal, con amigos de pueblos cercanos y con los acompañantes de los invitados señoriales. Había rostros que Bran no había visto nunca, y otros que conocía tan bien como el suyo propio, pero en aquel momento, todos le parecían igual de extraños]. Los veía como si estuviera muy lejos, como si siguiera sentado junto a la ventana de su dormitorio mirando hacia el patio, viéndolo todo sin formar parte de nada”.
Choque de Reyes. Canción de Hielo y Fuego. 2.  George R. R. Martin (Juego de Tronos).

El lobo (no huargo) siempre a los pies de mi cama cuando estoy ausente.

#263 #MemoryJar 2018: Brilli brilli para un año brillante

Explosión de color

Vaya por delante que a mí la purpurina, las lentejuelas, etc... no son lo mío. Pero los rotuladores que me ha traído Papa Noel son preciosos y podría gastarlos en un rato solo haciendo rayitas (prometo usarlos con el libro para colorear).
Como un año tuve la agenda y la caja en negro y fue todo aún más oscuro, vamos a ponerle color, glitter y lo que haga falta para tener un año brillante.

#260 Fuerza de voluntad ¿virtud o defecto?

La fuerza de voluntad es un arma de doble filo que se ha vuelto demasiadas veces ya en mi contra.
Podría reflexionar sobre ello (no desde el punto de vista positivo que se presupone sino de como no coger bajas, dejar a otros la ayuda que necesito yo... crea la ilusión de no estar tan mal a los ojos de los demás, especialmente de quien me valora o trata); pero tengo varias Pepitas Grillo que ya no me susurran, me gritan lo que yo ya sé pero no me escucho.

La fuerza de voluntad tiene muchas aristas

#257 Cosas que tal vez no sabías del #Lupus (o sí)

En mayo asistí a la I Jornadas de Piel de la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes, interesada sobretodo por la charla sobre vivir con Lupus en la Costa del Sol (harto complicado).
Hay entradas que me llevan mucho tiempo y esta ha sido una de ellas. Pero cualquier momento es bueno para recordar que los lupies debemos protegernos activamente de los rayos UVA todo el año, sea verano o invierno. Y nos llevamos alguna que otra sorpresa con la información. Siempre se aprende algo nuevo.
Antes de empezar, nos dieron una bolsa con muestras pequeñas de protección solar (sin parabenos) y un bote grande (con parabenos), muestras de maquillaje, información de una clínica de medicina estética y un cuestionario y un boli de una conocida marca de homeopatía.
Teniendo en cuenta que las enfermedades autoinmunes varían mucho de paciente a paciente, no os toméis lo que viene a continuación al pie de la letra y consultad las dudas con vuestro médico.

"Vivir con Lupus en la Costa del Sol" - Dr. Noberto López Navarro 

(Dermatología Unidad de Conectivopatías)

#252 Cuando la #Fibromialgia te aparta del trabajo que amas. Vega y Lady Gaga.

(Actualizado con #BeKind21 de Born This Way Foundation al final del post)

Queramos o no, el que una persona famosa (por el motivo que sea) tenga una enfermedad y hable de ella da una visibilidad que no da ninguna campaña. Y esto es para bien o para mal. Dependiendo del personaje.

En la misma semana llegan noticias de dos cantantes que se retiran de los escenarios (de momento, al menos) por la Fibromialgia.

Y a mí me hace pensar en tres cosas. Uno. Palmadita en la espalda por seguir trabajando día tras día (sin que se entere nadie de lo que te pasa) cuando gente por menos, falta. Tenemos una fuerza increíble que no siempre sabemos valorar. Dos. Cuando la Fibromialgia te aparta del trabajo que amas, di que has superado lo humanamente aguantable. Tres. Se banaliza la Fibromialgia de una manera muy injusta. Y nuevamente creo que mucha gente que no la ha vivido en sus carnes no aguantaría una semana (les doy unos días para que se les acumulen las noches sin dormir, ir a trabajar con la fatiga y el dolor de ayer sumado al de hoy por no haber parado, cuando te lo pide el cuerpo pero mandan los horarios y obligaciones, etc...)

No quiero comentar mucho en cada caso porque ya os hablé de lo que fue trabajar con enfermedades crónicas y para que leáis los artículos en prensa y los comunicados de la cantante Vega y Lady Gaga, que es lo realmente importante aquí.

#251 Chester ¿Por qué es todo tan pesado? #Suicidio

 

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El 10 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Prevención del Suicidio.
 20 de julio aniversario de la muerte por suicidio de Chester Bennington, 
vocalista de Linkin Park.

Esta es una entrada que no quiero hacer pero necesito hacer.

No importa lo que diga ni cómo lo diga. No le haré justicia, no diré lo que siento, ni todo lo que quiero. Me quedaré corta y me sobrarán palabras. Chester iluminó el mundo desde su oscuridad. Y se consumió solo.
En junio TENÍA que ir al concierto de Linkin Park en Madrid pero sabía que no podría desde que lo anunciaron. Cuando vinieron en 2010 estaba con brote (y trabajando no sé cómo). Y 7 años después venían de nuevo; pero mi situación ha empeorado mucho más desde entonces.
Una amiga (de las que la red nos enredó) que tampoco pudo ir por motivos diferentes me mandó los audios que una amiga le mandaba desde el concierto, casi todas las canciones; y con muchas de ellas se me ponían los vellos de punta (esa era el alma en la voz de Chester).
Pensaba poner en Youtube un concierto de LP en Italia y los tuve en el salón de otra manera. Era una ocasión de estar allí sin estar. Quién me iba a decir que iba a ser lo último en directo que escucharía.  Y que solo darían un concierto más.
No puedo explicar lo que significó leer en Twitter que había muerto y la forma en que lo había hecho.

Chester Bennington.
Salvó a muchos. No pudo salvarse de sí mismo.

#248 #Fibromialgia Nubes tapando el sol. Cosas que nos gustaría que entendieras

*Actualización  julio 2019*

Es posible que tengas otra enfermedad y te identifiques con algunos puntos del vídeo que acompaña esta entrada.
Pero la Fibromialgia no se toma tan en serio como otras patologías aunque fue reconocida por la OMS como tal en 1992 (que se dice pronto).
Para muchos de los que rodean a la persona afectada son "tonterías", "aburrimiento" o se trata de una persona que se queja de todo o siempre "tiene algo" (si "solo" fuese dolor...).

Pero lo peor es que todavía hay médicos de cabecera (a quien primero se acude muchas veces) que no "creen" en la Fibromialgia  - como si fuese una cuestión de fe - o la consideran un trastorno ansioso-depresivo.
Sin embargo, está clasificada en el CIE-10* (M79.7) antes dentro del apartado de “Enfermedades del sistema osteomuscular y el tejido conjuntivo” y ahora en "Otros trastornos de partes blandas y los no especificados, no clasificados bajo otro concepto" (nada psiquiátrico, como serían el trastorno somatomorfo (F45) o el trastorno de conversión (F44), que NO son "tonterías", a ver si por otra parte empezamos a tomarnos en serio estos temas también) .
El origen de la FM es desconocido, en general es mal tratada y maltratada y la depresión y ansiedad (si aparecen) suelen ser secundarias a vivir diariamente con una enfermedad tan dura e incomprendida como ésta (ahí es donde entra Salud Mental, aunque pocas veces se tiene acceso a un equipo multidisciplinar).
*CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades).

Los enfermos de Fibromialgia llevamos mucho en nuestra maleta

Verdades que las personas con Fibromialgia quisieran que otros entendieran:

#247 El #Alzheimer no entiende de leche con canela

Hoy nos ha dicho mi padre que nuestra tía-abuela ha muerto.

Tengo un nudo en la garganta pero no he llorado. Porque el Alzheimer ya te llevó hace tiempo.

Hace años que lo decía, y lo seguiré diciendo. Que ninguna leche con canela sabrá ni de lejos parecida a la que nos hacías tú cuando éramos niñas.

Entonces sí que se escapaba la lágrima, cuando al llegar al cortijo nos apretabas tanto los mofletes gritando que luego nos quejábamos a mi padre y nos decía "es que os quiere mucho y os lo demuestra así".

Nosotras también os queremos mucho. Gracias por ser la única en hablarnos de nuestra abuela (nadie debería morir con 23 años y dos hijos en el mundo). Era tu amiga antes de casaros, y habitaba tus últimos recuerdos cada cinco minutos.

PD escribo estas líneas sin entrar en detalles por respeto a la familia, aunque podría contar mil cosas (como cuánto los admiraba por trabajar tan duramente de sol a sol, sin días de descanso). Pero es un modo de hacerle homenaje por no poder ir a su entierro. En días como estos maldigo mi cuerpo.

Imagen: Del blog ciudaddelastresculturastoledo.blogspot.com.es

Tema relacionado: 

109 #diamundialalzheimer Por la persona que fuiste, por la persona que eres

#128 Cuida(te) #DiaDelCuidador

#213 #conCdecuidador - Día Mundial del Alzheimer 2016

Dale vidilla a esto: comenta, comparte...

Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente. 

 

#246 A la sombra de un girasol. #Esclerodermia

 

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El Día Mundial de la Esclerodermia se celebra el 29 de junio

*Revisado y actualizado, junio 2023* 

 

Creo que no sabía nada sobre la esclerodermia ("piel dura") hasta que conocí a Gema (@Gema_Avefenix, DEP) y desde el 2015 se cierne sobre mí la "amenaza fantasma", cuando el anti-Scl-70 hizo acto de presencia en una analítica junto a unos ANA (anticuerpos antinucleares) positivos (que hasta entonces habían sido negativos a pesar de todas mis enfermedades autoinmunes ya diagnosticadas). 
Para entonces, la piel de las manos, el antebrazo y alrededor de un pecho se había vuelto fea y lo achaqué a un "cuarentazo". La edad no perdona.
Pero cada vez era más oscura, extrañamente estriada y áspera al tacto. A contraluz era claramente anormal y no la sequedad y escamación del Síndrome del Sjögren (ese bonito trío Esclerodermia, Fenómeno de Raynaud (usualmente una de las primeras manifestaciones) y Sjögren (en un 20% de los casos)). 
Mi reumatóloga de entonces me aconsejó tomar Omega-3 (de buena calidad, esto es importante) y tras un tiempo, la piel mejoró bastante aunque se quedó "tocada" (sé perfectamente por dónde "ha pasado").
Parece ser que se ha frenado pero sigo con mis controles periódicos y por ahí anda. Que está y no está. Jugando al escondite.
Se supone que estoy en pre-esclerodermia pero en esta última cita escuché la palabra Esclerodermia más veces de lo que quisiera.
De hecho siempre me mosquea que le den tanta importancia a algo que aún no está diagnosticado. Pero supongo que es lo bastante importante como para no obviarlo aunque yo me niegue a tenerla (una tontería, pero ya me he dicho que me planto con los diagnósticos*) y a escribir sobre ello hasta ahora.

* Actualización 2023: Spoiler NO. Todo lo que te espera, bonita.
Quizás he sido de las afortunadas que la enfermedad se estabiliza y progresa lentamente. Porque el pronóstico es variable (los primeros años son vitales dependiendo del tipo que tengas) y, como en tantas autoinmunes, impredecible.

La Esclerodermia se representa con un girasol.
Paradójico una lupie buscando el sol.

La Esclerodermia (Esclerosis Sistémica Progresiva) es una enfermedad autoinmune (el sistema inmunitario ataca por error al tejido sano), reumática y rara en cuanto que es de baja frecuencia.
Como en otras patologías, se desconoce la causa y no tiene un tratamiento específico. El objetivo es frenar la evolución en lo posible.

#242 #Fibromialgia: La letra escarlata en urgencias

(El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la 
Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (OMS)

El 12 de mayo es el Día de la Concienciación de la Fibromialgia, 

Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple)

Hubo un tiempo en el que iba con cierta frecuencia a urgencias después del trabajo (y no por tonterías, quien se pone peor en una sala de espera lo entenderá bien), supongo que porque ya estaba todo metido en una olla a presión (Síndrome de Fatiga Crónica, Lupus, Sjögren,...), pitando aunque el único ingrediente identificado era la Fibromialgia.
Más de una vez me planteé ocultar mi condición para conseguir algo de respeto y objetividad, cansada de caras, suspicacias,... Pero creo firmemente que lo sanitarios tienen que disponer de toda la información posible para desempeñar bien su trabajo. Y luego fue más como un pequeño acto reivindicativo (como me pasa con el Síndrome de Fatiga Crónica), en plan "sí, tengo fibromialgia y me vas a atender como a cualquier otro enfermo, "creas” o no en ello".
No todo es internet (aunque muchos lo creáis) y muchas batallas, las más duras, se libran en consultas y despachos del 1.0.

La letra escarlata en urgencias: Sea lo que sea,
o es ansiedad, depresión... o "es de tu fibromialgia"

#232 #EnfermedadInvisible Cuando nadie me ve

*Actualización 01-03-2017, al final del post *

Todo surgió en Facebook: "Con #EnfermedadInvisible ¿Subir o no subir fotos cuando se te ve mal? ¿Como sociedad, dejamos de lado lo "feo" (la enfermedad, la vejez, la muerte)? #226 #HospitalGlam But you don't look sick (pero no se te ve enfermo/a)".
No solo se escribieron muchos comentarios al respecto; sino que espontáneamente la gente empezó a subir fotos propias y surgió el recogerlas en un post.
Me enviaron imágenes, me contaron historias y también las razones por las que les gustaría participar pero no lo hacían (las mismas que las mías).
En las mujeres el maquillaje hace milagros. Pero no hay nada que maquille el dolor, la fatiga y los síntomas que acompañan a la larga lista de enfermedades que me han relatado (aunque bajo cada foto ponga solo dos o tres condiciones).
Tras cada sonrisa se ofrece al mundo lo mejor de uno mismo, aunque lo mejor de uno mismo sea realmente la lucha diaria. La que no se ve. La que a veces es tan grande que llega hasta la cara, cuando tienes aburrido el oir "pero tienes buena cara".

#231 Mi mundo enlatado (brote #EMsfc)

Como sirena en lata, que sueña con el mar en que nadaba.

#229 Manejo de la enfermedad en 7 puntos (#Fibromialgia y otras)

Esta entrada va a quedar un pelín fea porque he puesto la foto grande para que se pueda leer el texto. Pero fue la primera ayuda real que tuve para manejar la enfermedad y es un buen resumen para tener a mano como recordatorio.

Siento no poder dar la fuente (si la conocéis por favor hacedmelo llegar). Lo imprimí tras ser diagnosticada de Fibromialgia (y dar muchas vueltas en internet por páginas que... madredelamorhermoso), cuando acudí al médico por lo que acabó siendo Síndrome de Fatiga Crónica (y todo lo que estaba por venir). Desde entonces está en la puerta de mi frigorífico.

Lo realmente difícil es ponerlo en práctica cuando la coreografía implica más bailarines que no colaboran.

Pero al final el número es tuyo, y tienes que mirar por ti. 

#228 #MemoryJar Deseando llenar la Caja de (buenos) Recuerdos 2017

Nota mental: No más agendas y Cajas de Recuerdos en blanco y negro como las del 2016.

#226 #HospitalGlam But you don't look sick

Muchos de los que frecuentáis mis redes sociales y este blog conocéis la famosa frase 'but you don't look sick!' ("¡pero no se te ve enfermo/a!").
No sé qué imagen tiene la gente en la cabeza (será la del leproso harapiento como dice @incabot1) pero como he dicho en otras ocasiones, no todas las enfermedades se ven en la cara; si no, no harían falta pruebas para el diagnóstico ¿verdad?
Sin embargo sí he percibido (y podéis comentar si es cosa mía o también lo veis así) que hay mujeres a las que se les anima a maquillarse y arreglarse para subir la autoestima (súper importante) y de otras se sospecha no solo porque no parecen enfermas sino porque tienen buen aspecto (alzo la mano cuando hace poco (tras 8 años en consulta) mi doctora de cabecera me suelta que claro... si me ve por la calle con mis 42 años no pensaría que estoy mala - historial abierto en su ordenador: Lupus Eritematoso Sistémico, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, Migraña con Aura, Trombocitopenia Autoinmune... y dos hojas de medicación).
Desde que no puedo trabajar me pinto las veces contadas porque me cansa mucho el antes y el después (desmaquillarme) pero ¿quiere eso decir que tengo que ir a consulta con cara lavada y en chándal? Si eres hombre ¿tienes que ir desaliñado y sin afeitar? NO-EN-TIEN-DO-NA-DA.

La enfermedad y la imagen no están reñidas si es lo que te gusta

Conocí el movimiento #HospitalGlam por @TiffanyAndLupus, quien siempre va maquillada, juega con pelucas y sombreros, y suele lucir la mejor de las sonrisas en sus fotos aunque esté con una vía puesta.

#225 #genteDcuidado entre la vida y la muerte

Quisiera envolverte y protegerte 

pero como una gota de lluvia 

sé que no puede ser para siempre.

Y que la flor de cerezo marchita

no borrará el olor de los recuerdos pero

¿el dolor de tu marcha cómo se quita?

No quiero saberlo, no, no quiero verlo.

Solo quiero envolverte y protegerte

y que por hoy se pare el tiempo.

#221 #GivingTuesday: Pensando en los demás

Día Internacional de la Solidaridad, 31 de agosto.

#GivingTuesday, movimiento solidario tras el #BlackFriday y #CiberMonday
(compras navideñas) que en 2021 cae el 30 de noviembre.

La Gran Recogida de Alimentos 2021, pendiente de fecha.

"Que no sepa tu mano izquierda lo que hace la derecha"

En 2012 se creó el movimiento solidario #GivingTuesday ("martes para dar") como alternativa a las campañas Black Friday y Cyber Monday que promueven las compras antes de Navidad en EE.UU. (y que también han alcanzado a nuestro país). En 2014 se expandió a otros países y se consolidó mundialmente en 2015 con la participación de más de 35.000 organizaciones en 68 países. 

A España llegó en 2015 como "Un Día Para dar", consiguiendo un total de 405.000€ destinados a más de 260 proyectos sociales.

#219 ¿Hay alguien llevándose lo mejor de ti? Best Of You - Foo Fighters

 Hay canciones que te gustan y has escuchado un millón de veces pero un día una frase cobra todo el sentido. La mía es ésta:

'Were you born to resist or be abused?

I swear I'll never give in

I refuse'

Best of you - Foo Fighters

"¿Naciste para resistir, o para que abusaran de ti?
Juro que nunca me daré por vencido,
me niego"

¿Hay alguien llevándose lo mejor de ti? Para mí no es alguien, es algo, un sistema en el que nadie debería verse inmerso estando enfermo. Teniendo que "justificarte" cada vez, en cada consulta. Como si te tomaran declaración una y otra vez, a ver dónde cometes el fallo tras ocho años. Teniendo que luchar no por privilegios sino por tus derechos.
El cuerpo lo tienen delante.

Nada más que añadir, señoría

Como otras veces dejo una traducción (aproximada), el vídeo (que me parece una maravilla, una explosión de vida, muerte, emociones y sentimientos) y la letra en inglés.