#280 #discapacidadinvisible Soy la gacela de La 2

Soy la gacela de La 2, y no por estilizada o rápida. Soy la gacela vieja o enferma que caza el guepardo en una llanura implacable.

Así me siento. Insegura, indefensa, huyendo siempre de algo, luchando por mi vida. Con unas fauces invisibles apretando el cuello. Escapando por los pelos.

Nota: Sí, tiene varias lecturas. ¿Cuál es la tuya?

Imagen: en Pixabay

Dale vidilla a esto: comenta, comparte...

Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente.

#279 No soy Cleopatra, Pero me bañan (aseo asistido)

No soy Cleopatra. Ni me baño en leche de burra.

Pero me bañan. O me asean en cama.

A pesar de todo puedo hacerlo una vez a la semana.

Procuro desvestirme y vestirme con el mínimo de ayuda. Y aún así es un esfuerzo. Ella sabe cuándo echarme una mano. No se lo tengo que decir.

Prepara la ducha. Yo pongo el agua caliente (demasiado caliente para un Síndrome de Sjögren, pero estoy helada. No importa si es verano o invierno). Y me lava el pelo, me enjabona (excepto la parte más intima, que lo hago yo) y me echa aceite. Me preocupa que se moje con el agua que salpica.

Yo lo único que tengo que hacer es girarme en la banqueta agarrándome a las asideras para facilitarle el trabajo.

Me seco sentada en el water, tomándome mi tiempo. Me desdobla y alcanza la ropa (que suele ser otro pijama). Y me seca el pelo. Me peina. No es como yo lo haría. Pero sin ella no lo haría.

#278 Síndrome de Dolor Regional Complejo (por @Tio_Sudeck)

🦣 ¡Comparte en Mastodon!🦣

*El primer lunes de cada noviembre es el 
Día Mundial del Síndrome de Dolor Regional Complejo

7 de noviembre de 2023

¿Cuántas enfermedades raras conoces? ¿Sabrías decir sus nombres? ¿En qué consisten?
No te sientas mal si no eres capaz. Son muchas y se han agrupado como colectivo para conseguir precisamente eso, algo de visibilidad. Pero a nivel individual se necesita lo mismo: Investigación, tratamiento y mejora de la calidad de vida. Una cura.
¡Tenemos blogger invitada para hablarnos de una de ellas!, Noemí (@Tio_Sudeck).

 

"El *1 de noviembre se celebra el día del Síndrome de dolor Regional Complejo #CRPSORANGEDAY

El Síndrome de Dolor Regional Complejo es una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso simpático periférico, principalmente produce dolor crónico, cambios de coloración y temperatura en la extremidad afectada y perdida de la movilidad.

El origen suele ser una lesión, ya sea un traumatismo, una larga inmovilización o una intervención quirúrgica, sin embargo en mi caso no tuve lesión previa, el dolor en mi pie derecho del talón al tobillo apareció de forma repentina, es de causa desconocida y me impedía caminar.

Una de las más de 7.000 enfermedades raras catalogadas que hay ¿Ayudas?

#277 Para bien o para mal, ésta soy yo. This Is Me - The Greatest Showman

Leo mucho "la enfermedad no me define", "la discapacidad no me define", "mi X no me define"....

¿Qué es lo que te define?

Yo soy más que eso, claro que sí. Pero también soy y me define todo eso. Porque es lo que me hace ser hoy, junto con todo lo que me ha traído a este punto. Y lo que haga con ello.

Hacer de tus "defectos" tu seña de identidad.
De tus debilidades, tu fortaleza.

No hace mucho vi "El Gran Showman" ('The Greatest Showman'), con una banda sonora increíble. Y hubo una canción que me tocó especialmente. La música, la letra, el baile. Reivindicando lo que son. Ya sea una mujer barbuda o albina, el hombre más alto o más gordo y fuerte, hermanos siameses... Cada uno con sus habilidades, entonces ocultas hasta que encuentran su lugar en el circo; pero siguen siendo despreciados fuera de él.
Esa familiar sensación de que solo te entienden dentro de una comunidad; pero sigues siendo persona fuera de ella aunque los demás se "olviden".

#276 Alopecia areata por estrés, no por #Lupus

Sabes que el verano se acaba y llega la vuelta al cole cuando ves por todos lados publicidad de vitaminas para el pelo, champús anticaída, etc... también lo ves en la almohada, la ducha, el cepillo...
La caída estacional es normal y la época más frecuente es el otoño. Dura de 2 a 4 meses. Algo puntual a lo que no hay que darle mayor importancia. Así que si se prolonga, el pelo se hace más fino/débil o el cuero cabelludo clarea es cuando hay que acudir al dermatólogo.
Uno de los posts más visitados del blog es el de alopecia en Lupus ("Y yo con estos pelos"). Supongo que porque es uno de los temas que más preocupan y afectan, especialmente a las mujeres.
En mi caso, la zona problemática es la parte frontal. Sobre las orejas y la frente, que se ve mucho mayor de lo que es en realidad.

Alopecia Areata

Además este año tuve una caída grave y tuvieron que afeitarme bastante para darme puntos y grapas. Pero además, por si fuera poco, tras una ducha pasé la mano por el pelo y noté una parte suave que no debería sentirla así, piel despejada.

#275 #DiaMundialDelAlzheimer Enfermedad de Alzheimer hereditaria

El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer

Cuando oyes la palabra Alzheimer se te suele venir a la cabeza una persona bastante mayor. Otra idea frecuente es que se trata de un problema grave de memoria (pero como pasa con otras enfermedades complejas, tiene muchísimos síntomas más como la afasia, la ataxia, los cambios de carácter, etc). O que demencia y Enfermedad de Alzheimer son equivalentes, cuando en realidad es uno de los muchos tipos de demencias que existen.

Tengo la sensación de que (como pasa con la Fibromialgia), no siempre se diagnostica bien. Y se pone la etiqueta cuando puede ser otro tipo de demencia.
Hay un tipo de alzheimer hereditario que se da en un porcentaje muy pequeño, pero se da. Aparece antes de los 65 (y en ocasiones en edades muy tempranas).
Hay que recordar en este punto que genético y hereditario no es lo mismo.

¿El Alzheimer es hereditario?

Cuando hay casos en la familia se tiene ese miedo (y es normal) a padecerla igualmente. A menudo pensando más en el impacto que provoca alrededor que en lo que afecta a uno/a mismo/a, que también.
Hay un componente genético pero el hereditario es muy pequeño.
Que un progenitor haya tenido Alzheimer no significa que los hijos vayan a tenerla. Pero sí, puede pasar (he visto variedad en los porcentajes, de 1 a 5%, pero pienso que a la baja).
La genética influye pero es uno más de los factores predisponentes a desarrollar la enfermedad.
Es decir, hay una predisposición pero no es determinante. Y en el caso de ser hereditaria, las posibilidades son aún menores.
Por otra parte, aunque hayan salido informaciones confusas, el Alzheimer no se contagia. 

#274 Yo soy la espada

La espada se queja cuando se le da filo contra la piedra. Pero las malas se muescan y las buenas cortan mejor.

Parto de cero mas con la lección aprendida.

#273 Leche de avena con especias (el #RetoLobo I de @vidasaludable_s)

Dado el momento, rescato una de esas entradas que tengo en el cajón (o sea, uno de mis 40 borradores por desarrollar). No soy la única a la que la vida le ha dado unas cuantas vueltas desde que hablamos del reto. Tras superar un cáncer de mama y aún en tratamiento, Ruth se replanteó el tema laboral. "Y hasta ahí puedo leer", que para eso ella tiene sus cuentas e historias.

Así fue la cosa.
Hace tiempo me pidió una lista de los alimentos que me provocan intolerancias/alergias alimentarias y me prometió que haría algo que pudiese tomar. Empezó a llamarlo #RetoLobo (por el Lupus) y así fué.
Cuando lo leí, que fuese además algo fácil de elaborar fue un plus porque no puedo dejarme muchas energías cocinando. Así que una bebida fría fue toda una sorpresa e ¡ideal para verano!

El #RetoLobo: ¡Leche de avena con especias!

#272 Sequedad vaginal en el Síndrome de Sjögren

🦣 ¡Comparte esta entrada en Mastodon!🦣

 

 Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

 

La sequedad vaginal es un problema frecuente que no solo se da durante la menopausia. Más de la mitad de las mujeres que la padecen tienen menos de 50 años.

Produce sensación de quemazón, irritación. picores en la zona genital y dolor al tener relaciones sexuales por la falta de lubricación.

Sin embargo se consulta poco, bien por pudor bien por considerarlo algo normal. Y puede tener consecuencias, al margen de la "incomodidad" que todo ello produce.

Por eso es importante tomarlo en serio, como cualquier síntoma en otra parte de nuestro cuerpo; y más cuando hablamos del Síndrome de Sjögren. Que ya ves que no es "solo" sequedad de ojos y boca. Puede afectar a las glándulas que producen humedad de cualquier zona.

Sequedad vaginal en el Síndrome de Sjögren

Algunas de las preguntas que me hizo la reumatóloga en su momento fueron si mantenía relaciones sexuales, si eran dolorosas y si lubricaba lo suficiente. Lo que me descolocó pero luego entendí.
Y lo cierto es que debería tratarse más este asunto en consultas, no solo como un listado de síntomas sino como algo que interfiere en la vida sexual y afectiva (en ésta y otras enfermedades).

Ya que 9 de cada 10 pacientes con Síndrome de Sjögren son mujeres, la entrada va sobre sequedad vaginal. Pero si hay algún hombre en la sala al que la enfermedad le afecte de alguna manera los genitales y/o en las relaciones sexuales, puede compartir su experiencia en comentarios.

#271 Cuatro cortometrajes sobre el #Lupus

Las vacaciones pueden ser un buen momento para ponerte al día con cosas que quieres ver, leer...
Aquí tienes una recopilación de algunos cortometrajes sobre el Lupus, todos españoles.

Fin

#270 Música en sí mayor

El Día Europeo de la Música es el 21 de junio

Día de la Música, 22 de noviembre. Santa Cecilia, patrona de los músicos

El Día de las Personas de Edad se celebra el 1 de octubre 

El Día Internacional de la Música también es el 1 de octubre

La vida es como un piano. 

Las blancas representan la felicidad y las negras, la tristeza. 

A medida que transcurre la vida recuerda que 

las negras también hacen música 

(o algo así, y voy a pintar teclas blancas si hace falta).

A veces alguien te alegra el día sin saberlo. A veces incluso sin conoceros. 

Pero otras, alguien que sí te conoce muy bien te manda algo que sabe que te va a gustar, que es para ti. Y llega en ese momento que lo necesitas.

#269 Carne de ternera #sinlactosa, por favor

El Día Mundial de la Leche se celebra el 1 de junio

El Día Mundial de la Alergia es el 8 de Julio 

 

La duda surgió hace un tiempo a raíz de un concurso de esos de cocinar en casa para unos extraños que degustan y puntúan al anfitrión. Y una de las invitadas dijo que no podía comer carne de ternera por su intolerancia a la lactosa (aunque había tomado todo tipo de productos lácteos durante la semana).

Yo esto de la ternera nunca lo había oído ni me lo había planteado (es un tipo de carne que no compro, la como ocasionalmente si me la ofrecen). Pero el tema es ¿confundimos churras con merinas? Me da que sí. Por lo menos en el título.

  "Cristina, una alérgica a la lactosa que toma leche pero no ternera"

(tanto en su página de Facebook -"La intolerante más tolerante del mundo"- como en Cuatro ya no existe. 2022) 

 

 

 

Hay que tener claro que la alergia a la lactosa no existe.

Una cosa es la intolerancia a la lactosa (en diferentes grados) y otra, la alergia a la proteína de leche (lo que viene siendo pinchar adrenalina y tirar para urgencias como alma que lleva el diablo).
En el caso de los bebés, algunos tienen intolerancia a la lactosa en sus primeros meses y se pasa con el tiempo; pero si tienen alergia a la leche hay un porcentaje en el que llega a ser una condición crónica a pesar de la retirada de la leche.
La intolerancia a la lactosa se puede desarrollar en cualquier etapa de la vida.

#268 Dientes, dientes que es lo que les... #Sjögren (Salud Bucodental)

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.

El día mundial del Síndrome de Sjögren el 23 de julio.

Dientes, dientes que es lo que les... y aftas, encías inflamadas, halitosis (mal aliento), lengua fisurada, labios secos y agrietados, caries, pérdida de dientes... Dientes, dientes. Vaya si nos... fastidia.

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren y este año lo estoy haciendo bastante mal. Peeeeero como es un contenido habitual del blog y también lo toco en mis redes, doy por bueno lo poco que he hecho (que tal como estoy es mucho).
Los síntomas más conocidos son la sequedad de ojos (xeroftalmia) y la sequedad de boca (xerostomía). Quizás se sepa menos que la escasez o falta de saliva no solo es incómoda sino que puede acarrear muchos problemas de salud.

Salud bucodental en el Sindrome de Sjögren

En Las mucosas y más en el Síndrome de Sjögren ya os hablé algo del tema de la boca y mi (mala) experiencia en el dentista (para ambos).

#267 Acompasar (I): El manejo del Síndrome de Fatiga Crónica #SFCem

En general, las guías de Fibromialgia no suelen tener en cuenta a los pacientes que, además, tienen Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica. Lo que es bueno para una condición, empeora la otra y viceversa.

La guía de la que hablo, aunque también toca la FM, se centra principalmente en SFC/EM y en cómo gestionar la enfermedad.

A merced de las olas

#266 Camino que no se recorre, se cierra

A todas las que abrieron y abren caminos. Y a las que caminan para que la mala hierba no vuelva a cerrarlos.

Y a los hombres que caminan a nuestro lado.

#265 Neuroestimulación Magnética Transcraneal en #Fibromialgia

 *Revisado y actualizado en junio 2023*

Este es un post para "hacer amigos" como el de si la fibromialgia es genética 🙈. Pero es que hay afirmaciones que no me gustan nada porque juegan con la esperanza (y el bolsillo) de los enfermos.

Así que no es tanto plantearme la eficacia de la Neuroestimulación Magnética Transcraneal (NEMT) de bajo campo para tratar la Fibromialgia, como una lectura crítica. Porque tengo la sensación (otra vez) de publirreportaje disimulado como artículo y me surgen dudas.

 

"La fibromialgia si se trata adecuadamente se cura en el 95% de los casos" Dr. José Luis Arranz.

 

 

Nota: Originalmente publicado en un tuit de Deia, ya no se encuentra el link por lo que pongo el de otra página (kazetariak.eus. Asociación Vasca de periodistas - Colegio Vasco de periodistas) donde se puede leer el artículo. “La fibromialgia si se trata adecuadamente se cura en el 95% de los casos” Dr. José Luis Arranz. (Actualización 2022. Tampoco se encuentra ya el artículo por lo que hago nueva búsqueda, y aparece de nuevo en Deia).

Esta información se mueve más que los puntos de dolor en la fibromialgia. *Badum Tsss*

Darle cuerda al cerebro para que vaya sobre ruedas.
Ojalá

#264 Viéndolo todo sin formar parte de nada

A la mesa, en un banquete. “[En los bancos de abajo, los hombres de Invernalia se mezclaban con los habitantes de la ciudad invernal, con amigos de pueblos cercanos y con los acompañantes de los invitados señoriales. Había rostros que Bran no había visto nunca, y otros que conocía tan bien como el suyo propio, pero en aquel momento, todos le parecían igual de extraños]. Los veía como si estuviera muy lejos, como si siguiera sentado junto a la ventana de su dormitorio mirando hacia el patio, viéndolo todo sin formar parte de nada”.
Choque de Reyes. Canción de Hielo y Fuego. 2.  George R. R. Martin (Juego de Tronos).

El lobo (no huargo) siempre a los pies de mi cama cuando estoy ausente.

#263 #MemoryJar 2018: Brilli brilli para un año brillante

Explosión de color

Vaya por delante que a mí la purpurina, las lentejuelas, etc... no son lo mío. Pero los rotuladores que me ha traído Papa Noel son preciosos y podría gastarlos en un rato solo haciendo rayitas (prometo usarlos con el libro para colorear).
Como un año tuve la agenda y la caja en negro y fue todo aún más oscuro, vamos a ponerle color, glitter y lo que haga falta para tener un año brillante.

#262 #MillonesAusentes de las Fiestas por #SFCem

Para este post se me mezclaban mil ideas, como que quería contaros muchas cosas pero no tenía sentido (interés) y tampoco me quería alargar mucho (objetivo no cumplido).
Así que me paré a pensar. ¿Por qué son diferentes las Navidades para los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica? O más bien ¿cómo puede entender la gente que ya no podemos festejar como antes? ¿O incluso ni salir de la cama? ¿Que no soportamos las luces intensas o parpadeantes, la música superpuesta, los ruidos, el bullicio, los cambios de horarios, comidas...? Es como una concentración en pocos días de todo lo que no debemos hacer. O un manual de como cargarte a alguien con Encefalomielitis Miálgica antes de que acabe el año.

Spoonie antes de empezar oficialmente la Navidad

Súmale que algunos (como en mi caso) tenemos más enfermedades, y el cóctel perfecto.
No, no creo que pueda explicarlo pero el hecho de estar con brote post-navideño y retrasar la publicación hasta casi febrero dan una idea de que las consecuencias van para largo sin haber "desfasado" mucho.

#261 Lo más y lo menos leído de 2017

Me queda un sabor agridulce.
Estoy contenta con el trabajo realizado pero me da pena echar un vistazo al planning y ver más periodos de descanso sin publicar, ver cómo he pasado en estos dos años de 3 post semanales a 2 y a 1, y no siempre. Cómo ha ido decreciendo el número: 145 (2015), 81 (2016) y 34 -con éste- (2017) y no por falta de ideas. Tengo más borradores que entradas publicadas este año.
Y sin embargo, no deja de sorpenderme que a pesar de las dificultades de muchos cada vez me leéis más (los números me dan vértigo).
Más o menos sé qué tipo de post os gustan (no solo por las visitas sino por los comentarios y la conversación que generan en Facebook) y los que no "funcionan" (soy consciente de que hay una pestaña fuera de lugar en un blog de salud enfermedades crónicas, pero aún así quiero hablar de ello y si el mensaje llega a alguien, más allá de los animeleros habituales, bien está).
Quizás ha llegado el momento de no plantearme exigirme sacar tema todas las semanas. Puedo hacerlo sin marcarme calendarios y sin dejar de escribir, que es la otra opción que se me pasa por la cabeza desde hace tiempo.
Sé que el blog tiene fecha de caducidad pero no será de un día para otro.

Haciendo la recopilación me he dado cuenta a mitad del proceso que si (como el año pasado) ponía 5 (lo menos leído) + 10 (lo más leido), prácticamente estaba hablando de la mitad de lo publicado este año. Pero ya no quería echar por alto el trabajo hecho.
Así que ¡Sírvase usted mismo/a!