Nota mental: No más agendas y Cajas de Recuerdos en blanco y negro como las del 2016.
#227 Lo más y lo menos leído del 2016
Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad.
Segundo año de blog. Y eso que cada semana pienso que no voy a poder publicar.
He pasado de tres post semanales a dos (lunes y jueves); y estos últimos meses a uno los jueves. Pero voy a intentar por todos los medios no faltar a la cita. Por vosotros y por mí.
Ha sido un año duro en muchos sentidos. Pero empezamos otro para seguir rascando si no sale premio.
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| Los posts han llegado a lugares insospechados |
#226 #HospitalGlam But you don't look sick
Muchos de los que frecuentáis mis redes sociales y este blog conocéis la famosa frase 'but you don't look sick!' ("¡pero no se te ve enfermo/a!").
No sé qué imagen tiene la gente en la cabeza (será la del leproso harapiento como dice @incabot1) pero como he dicho en otras ocasiones, no todas las enfermedades se ven en la cara; si no, no harían falta pruebas para el diagnóstico ¿verdad?
Sin embargo sí he percibido (y podéis comentar si es cosa mía o también lo veis así) que hay mujeres a las que se les anima a maquillarse y arreglarse para subir la autoestima (súper importante) y de otras se sospecha no solo porque no parecen enfermas sino porque tienen buen aspecto (alzo la mano cuando hace poco (tras 8 años en consulta) mi doctora de cabecera me suelta que claro... si me ve por la calle con mis 42 años no pensaría que estoy mala - historial abierto en su ordenador: Lupus Eritematoso Sistémico, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, Migraña con Aura, Trombocitopenia Autoinmune... y dos hojas de medicación).
Desde que no puedo trabajar me pinto las veces contadas porque me cansa mucho el antes y el después (desmaquillarme) pero ¿quiere eso decir que tengo que ir a consulta con cara lavada y en chándal? Si eres hombre ¿tienes que ir desaliñado y sin afeitar? NO-EN-TIEN-DO-NA-DA.
No sé qué imagen tiene la gente en la cabeza (será la del leproso harapiento como dice @incabot1) pero como he dicho en otras ocasiones, no todas las enfermedades se ven en la cara; si no, no harían falta pruebas para el diagnóstico ¿verdad?
Sin embargo sí he percibido (y podéis comentar si es cosa mía o también lo veis así) que hay mujeres a las que se les anima a maquillarse y arreglarse para subir la autoestima (súper importante) y de otras se sospecha no solo porque no parecen enfermas sino porque tienen buen aspecto (alzo la mano cuando hace poco (tras 8 años en consulta) mi doctora de cabecera me suelta que claro... si me ve por la calle con mis 42 años no pensaría que estoy mala - historial abierto en su ordenador: Lupus Eritematoso Sistémico, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, Migraña con Aura, Trombocitopenia Autoinmune... y dos hojas de medicación).
Desde que no puedo trabajar me pinto las veces contadas porque me cansa mucho el antes y el después (desmaquillarme) pero ¿quiere eso decir que tengo que ir a consulta con cara lavada y en chándal? Si eres hombre ¿tienes que ir desaliñado y sin afeitar? NO-EN-TIEN-DO-NA-DA.
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| La enfermedad y la imagen no están reñidas si es lo que te gusta |
Conocí el movimiento #HospitalGlam por @TiffanyAndLupus, quien siempre va maquillada, juega con pelucas y sombreros, y suele lucir la mejor de las sonrisas en sus fotos aunque esté con una vía puesta.
#225 #genteDcuidado entre la vida y la muerte
Quisiera envolverte y protegerte
pero como una gota de lluvia
sé que no puede ser para siempre.
Y que la flor de cerezo marchita
no borrará el olor de los recuerdos pero
¿el dolor de tu marcha cómo se quita?
No quiero saberlo, no, no quiero verlo.
Solo quiero envolverte y protegerte
y que por hoy se pare el tiempo.
#224 ¿Quién susurra a los caballos? Abandono y #maltratoanimal
(El Día Mundial de los Derechos de los Animales se celebra el 10 de diciembre)
*Revisado y actualizado junio 2023*
Protectora Todos los Caballos del Mundo, antiguo CYD Santa María.
Conocemos
historias tremendas con final más o menos feliz, según los casos,
de perros y gatos maltratados o abandonados a su suerte. No todo el mundo sabe el trabajo que hay detrás de una adopción: la búsqueda de casas de acogida,
los gastos veterinarios y de manutención que ocasionan, las
esperadas adopciones con contrato de seguimiento… lo que se pelea
para que cada uno de ellos tenga una segunda oportunidad. Por no
hablar de aquellos que desafortunadamente nunca podrán disfrutar de
una vida mejor y se marchan después de una larga lucha, mucho
sufrimiento o simplemente encuentran su descanso en una camilla
quirúrgica.
¿Pero
os imagináis extrapolar todo eso al mundo de los équidos
(caballos, asnos,ponis…)?
Vamos
a ponernos un poco en situación.
La
historia del Ser Humano ha estado estrechamente vinculada al caballo, al
asno, al mulo… debido a su fuerza, capacidad de trabajo o
velocidad. La carne fue usada como
alimento antes de ser domesticados. Pero más tarde se utilizaron como transporte, animal de
carga, herramienta de trabajo en el campo, la caza o incluso, en el
caso del caballo, hasta como moneda de cambio; cobrando gran
importancia en episodios bélicos, la pintura y el arte en general.
Actualmente participan en certámenes de belleza o competiciones
hípicas (saltos, carreras…), teniendo un papel importante en
ferias de ganado y romerías como El Rocío (inevitable hablar de ello más adelante).
Poco a poco el uso de estos animales se desplazó, especialmente desde la Revolución Industrial, con la
introducción del coche, el tren y vehículos de trabajo como el
tractor.
Hace unos años, sin embargo, hubo un gran auge en la posesión
de caballos en Andalucía, al menos en la provincia de Málaga.
Con el
negocio del ladrillo se hizo mucho dinero en la costa; y ya no
bastaba con una casa más grande, un coche más lujoso, ropa más
exclusiva y cara… Encontraron otra manera de hacer ostentación de su
poder económico: Adornar un terreno con uno o más caballos.
Evidentemente
cuando se compra/regala un animal por la moda del momento se trata
tan sólo de un capricho. Y se desconocen completamente las necesidades
y responsabilidades que traen consigo la adquisición de un animal de
tal envergadura (instalaciones adecuadas, cuidados diarios,
alimentación, gastos veterinarios…). Un desembolso importante que
hoy en día no todos pueden afrontar de la misma forma.
El
maltrato o abandono de caballos, mulos, burros… no es un tema nuevo: Deshacerse de un animal que se hizo viejo, dejó
de ser productivo o simplemente ya no llama la atención de su dueño
es algo aún demasiado habitual en nuestro país. Pero con la crisis
el número de casos no ha hecho más que crecer.
De esto puede dar buena cuenta la Asociación CYD Santamaría (actualmente, Protectora Todos los Caballos del Mundo) con un albergue en la provincia de Málaga, que ha visto como en los últimos años se han quedado pequeñas sus instalaciones (actualmente acoge a 60 caballos y otros 90 animales).
De esto puede dar buena cuenta la Asociación CYD Santamaría (actualmente, Protectora Todos los Caballos del Mundo) con un albergue en la provincia de Málaga, que ha visto como en los últimos años se han quedado pequeñas sus instalaciones (actualmente acoge a 60 caballos y otros 90 animales).
#223 #Autoinmunes: Como un Chihuahua y un Gran Danés
Las enfermedades autoinmunes son aquellas en las que el sistema inmunitario ataca las células del propio organismo: Tenemos a un ejercito en el cuerpo que en vez de defendernos de agresiones, ataca al tejido sano. Y por tanto, enfermamos de manera más o menos evidente, más o menos grave.
Tendemos a comparar enfermedades, incluso bajo el mismo nombre cuando, por ejemplo, se dice que no hay dos lupus iguales. Las enfermedades autoinmunes no solo son muy diversas entre sí, sino que pueden variar enormemente de persona a persona con la misma patología. Por eso a menudo su correcto diagnóstico y tratamiento es todo un desafío que puede llevar algún tiempo.
Para muchas de ellas la afectación, el pronóstico, las consecuencias... son impredecibles.
Algunas enfermedades autoinmunes son: Lupus Eritematoso Sistémico, Artritis Reumatoide, Esclerosis Múltiple, Esclerodermia (Esclerosis Sistémica), Síndrome de Sjögren, Psoriasis, Celiaquía, Vitíligo...
Tendemos a comparar enfermedades, incluso bajo el mismo nombre cuando, por ejemplo, se dice que no hay dos lupus iguales. Las enfermedades autoinmunes no solo son muy diversas entre sí, sino que pueden variar enormemente de persona a persona con la misma patología. Por eso a menudo su correcto diagnóstico y tratamiento es todo un desafío que puede llevar algún tiempo.
Para muchas de ellas la afectación, el pronóstico, las consecuencias... son impredecibles.
Algunas enfermedades autoinmunes son: Lupus Eritematoso Sistémico, Artritis Reumatoide, Esclerosis Múltiple, Esclerodermia (Esclerosis Sistémica), Síndrome de Sjögren, Psoriasis, Celiaquía, Vitíligo...
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Con un nombre en común, hay una diferencia abismal.
Lo mismo pasa con las enfermedades autoinmunes.
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#222 Ir al cine: Siempre es una historia de terror
Recuerdo aquellas tardes de domingo de sesión doble. Escondiendo chuches en el anorak (tu primer contrabando Chispas ♪♫) y abriendo la boca con la lengua llena de Peta Zeta rosa que explotaban y te hundías en la butaca entre risas sofocadas con tu amiga.
Ibas creciendo y siempre era el plan o la alternativa.
En cualquier caso echo mucho de menos ir semanalmente al cine. Es la mejor manera de ver una película especialmente cuando hay paisajes, buena música.... he visto escenas después en la tv, que no me han dicho nada.
La cuestión económica se ha convertido en un impedimento para ir a menudo (como para muchos otros), pero se me añade un extra.
Ibas creciendo y siempre era el plan o la alternativa.
En cualquier caso echo mucho de menos ir semanalmente al cine. Es la mejor manera de ver una película especialmente cuando hay paisajes, buena música.... he visto escenas después en la tv, que no me han dicho nada.
La cuestión económica se ha convertido en un impedimento para ir a menudo (como para muchos otros), pero se me añade un extra.
Las enfermedades han cambiado totalmente la experiencia de ver una película en el cine:
#221 #GivingTuesday: Pensando en los demás
Día Internacional de la Solidaridad, 31 de agosto.
#GivingTuesday, movimiento solidario tras el #BlackFriday y #CiberMonday
(compras navideñas) que en 2021 cae el 30 de noviembre.
La Gran Recogida de Alimentos 2021, pendiente de fecha.
#GivingTuesday, movimiento solidario tras el #BlackFriday y #CiberMonday
(compras navideñas) que en 2021 cae el 30 de noviembre.
La Gran Recogida de Alimentos 2021, pendiente de fecha.
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| "Que no sepa tu mano izquierda lo que hace la derecha" |
En 2012 se creó el movimiento solidario #GivingTuesday ("martes para dar") como alternativa a las campañas Black Friday y Cyber Monday
que promueven las compras antes de Navidad en EE.UU. (y que también han
alcanzado a nuestro país). En 2014 se expandió a otros países y se
consolidó mundialmente en 2015 con la participación de más de 35.000
organizaciones en 68 países.
A España llegó en 2015 como "Un Día Para dar", consiguiendo un total de 405.000€ destinados a más de 260 proyectos sociales.
#220 #SFCem y #Sjögrens: Una sirena sin voz
Entre el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome de Sjögren, una de las áreas problemáticas son la boca y la garganta.
Alteraciones en la voz, en el habla, la deglución... Son dificultades que tenemos algunos pacientes y hay que aprender a vivir con ellas.
No voy a dar ninguna explicación fisiológica ni sobre qué causan estos problemas pero sí contaros lo que me pasa al hablar o al tragar.
Alteraciones en la voz, en el habla, la deglución... Son dificultades que tenemos algunos pacientes y hay que aprender a vivir con ellas.
No voy a dar ninguna explicación fisiológica ni sobre qué causan estos problemas pero sí contaros lo que me pasa al hablar o al tragar.
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| Como una sirena que se queda sin voz |
#219 ¿Hay alguien llevándose lo mejor de ti? Best Of You - Foo Fighters
Hay canciones que te gustan y has escuchado un millón de veces pero un día una frase cobra todo el sentido. La mía es ésta:
'Were you born to resist or be abused?
I swear I'll never give in
I refuse'
Best of you - Foo Fighters
Juro que nunca me daré por vencido,
me niego"
¿Hay alguien llevándose lo mejor de ti? Para mí no es alguien, es algo, un sistema en el que nadie debería verse inmerso estando enfermo. Teniendo que "justificarte" cada vez, en cada consulta. Como si te tomaran declaración una y otra vez, a ver dónde cometes el fallo tras ocho años. Teniendo que luchar no por privilegios sino por tus derechos.
El cuerpo lo tienen delante.
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| Nada más que añadir, señoría |
Como otras veces dejo una traducción (aproximada), el vídeo (que me parece una maravilla, una explosión de vida, muerte, emociones y sentimientos) y la letra en inglés.
#218 #Crossoverdeblogs: #DiaMundialDolor por @aenima666
(El Día Mundial contra el dolor se celebra el 17 de octubre
2016, Año Internacional del Dolor Articular)
2016, Año Internacional del Dolor Articular)
La imagen de la campaña es un globo rojo. En este día puedes utilizar #diamundialdolor y/o #releasethepain para contar tu propia historia, dar apoyo, contar cómo superas los momentos malos, cómo aprovechas los buenos. Lo que se te ocurra que pueda aportar.
A @aenima666 y a mí nos ha parecido una buena idea hacer un crossover de blogs, es decir, escribir el post sobre esta conmemoración para el blog de la otra. Como dejarnos un sobre en el buzón y abrir la carta. Y esto es lo que nos ha dejado Ana.
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| La imagen de la campaña es un globo rojo |
#217 #EnfermedadInvisible: Ahora me ves, ahora no me ves
Enfermedad invisible tal vez no sea una enfermedad que no se ve. Después de todo, si hacen falta pruebas diagnósticas es porque muchas patologías no se aprecian a simple vista, o ves un síntoma o el efecto secundario de un tratamiento.
Tal vez eres tú quien se vuelve invisible. Cuando no cuentan contigo, cuando deciden por ti como si no estuvieras delante, cuando no te llaman para ver si sigues vivo ni te cuentan por whatsapp lo que a otros.
Tal vez eres tú quien se vuelve invisible. Cuando no cuentan contigo, cuando deciden por ti como si no estuvieras delante, cuando no te llaman para ver si sigues vivo ni te cuentan por whatsapp lo que a otros.
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| Estás pero nadie te ve. |
#216 #PaliativosVisibles Nacer, vivir pero #morirsindolor
(El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se conmemora el segundo sábaado de octubre
El Día Mundial Contra el Dolor es el 17 de octubre)
*Actualización campaña 2022*
El Día Mundial Contra el Dolor es el 17 de octubre)
*Actualización campaña 2022*
El dolor está presente a lo largo de nuestras vidas (en la de unos mucho más presente que en la de otros).
Y eso me hace afrontar la muerte de dos maneras: Pensar que al menos en los últimos momentos estaré más tranquila que en estos años de dolor crónico. O pensar que si es peor que lo que he vivido a diario, que me rematen y rápido.
La poesía se me va ante el sufrimiento (y mira que a veces me ha inspirado).
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| Hay que saber cuándo y cómo dejarnos marchar |
#215 #Lupus: La prueba de que la tecnología nos abrasa (NO). Charlatanes de feria 2.0 (II)
Esta entrada va a ser fea, con copia-pega, diferentes tipos de letras y tamaños, rayas de colores y poco sentido.
Pero muy al estilo de los charlatanes de feria 2.0, que se nos cuelan en posts de facebook, comentarios de nuestros blogs, e-mails, mensajes privados, etc. Así que I regret nothing (no me arrepiento).
Pero muy al estilo de los charlatanes de feria 2.0, que se nos cuelan en posts de facebook, comentarios de nuestros blogs, e-mails, mensajes privados, etc. Así que I regret nothing (no me arrepiento).
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Un solo producto que promete curar múltiples enfermedades
con poca o ninguna relación entre sí. Nada nuevo bajo el sol.
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Esta bonita puesta en escena consta de cuatro actos.
#214 Mala ciencia en Síndrome de Fatiga Crónica #EMsfc: PACE trial
Cuando una enfermedad es compleja, tiene múltiples síntomas y afecta a todas las áreas de la vida ¿qué se considera tratamiento? ¿Qué implica mejora? ¿Pesa más lo que dice el médico o lo que vive el paciente día a día?
Si vamos directamente a la causa del problema es posible que mejoren los síntomas en general; pero si no se conoce, a menudo lo que se hace es "parchear" síntomas, y en Síndrome de Fatiga Crónica ni siquiera eso.
No hay nada para la fatiga del SFC. Algunos apuestan por suplementos por hacer algo (sin mucho éxito) o aplican el PACE trial (ejercicio gradual y terapia cognitiva-conductual) considerando que es más una enfermedad psicológica que física.
Sin embargo la experiencia es un grado y los pacientes dicen (yo la primera) que esto no solo no funciona, sino que empeora la condición general (¿os suena que es un criterio de la Enfermedad sistémica de INTOLERANCIA AL ESFUERZO?).
Pues bien, un paciente ha conseguido ir más allá y un juez le ha dado la razón: Los investigadores de este estudio deben hacer públicos esos datos para que se pueda replicar y se ha visto cómo han inflado los datos.
Si vamos directamente a la causa del problema es posible que mejoren los síntomas en general; pero si no se conoce, a menudo lo que se hace es "parchear" síntomas, y en Síndrome de Fatiga Crónica ni siquiera eso.
No hay nada para la fatiga del SFC. Algunos apuestan por suplementos por hacer algo (sin mucho éxito) o aplican el PACE trial (ejercicio gradual y terapia cognitiva-conductual) considerando que es más una enfermedad psicológica que física.
Sin embargo la experiencia es un grado y los pacientes dicen (yo la primera) que esto no solo no funciona, sino que empeora la condición general (¿os suena que es un criterio de la Enfermedad sistémica de INTOLERANCIA AL ESFUERZO?).
Pues bien, un paciente ha conseguido ir más allá y un juez le ha dado la razón: Los investigadores de este estudio deben hacer públicos esos datos para que se pueda replicar y se ha visto cómo han inflado los datos.
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| ¿Cómo funcionar si no estamos enchufados a la corriente? |
#213 #conCdeCuidador - Día mundial del Alzheimer 2016
(El Día Mundial del Alzheimer se celebra el 21 de septiembre
El día del cuidador se celebra el 5 de noviembre)
El día del cuidador se celebra el 5 de noviembre)
La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (@CEAFA) lanza la Campaña Nacional "Comparte tu corazón" #conCdeCuidador en colaboración con varias entidades para resaltar "El valor del cuidador", lema del Día Mundial del Alzheimer 2016.
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| Comparte tu corazón #conCdeCuidador |
En esta enfermedad tan importante es la intervención con el/la enfermo/a como con los familiares/cuidadores, que tienen no solo que asimilar el diagnóstico sino todos los cambios y adaptaciones que se avecinan.
#212 #Fibromialgia: Encontrar el guisante para que duerma la princesa
Le dicen a la princesa que suba y baje las escaleras, y que ya no tendrá dolor, ya podrá dormir toda la noche de un tirón, ya no estará cansada.
Pero la princesa sabe (y el sentido común también) que si a pesar de subir y bajar las escaleras la princesa siente el guisante bajo tantos colchones y no la deja dormir, le duele todo el cuerpo y se levanta cansada es que algo no está bien, no es como las demás.
Y hasta que no encuentren el guisante y lo quiten de su cama de tropecientos colchones, no podrá dormir como todo el mundo, sin dolor. levantándose descansada para afrontar el día por más que suba y baje las escaleras con valentía.
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| ¿Sabes la verdad sobre la princesa y el guisante? |
#211 #Migraña: Mucho más que un dolor de cabeza
El 19 de marzo es el Día Mundial de la Cefalea
El Día de Acción Contra la Migraña es el 12 de septiembre
(Actualización abril 2023)
Las cefaleas y migrañas son temas que he esquivado un poco en el blog a pesar de ser mi día a día desde la adolescencia por ser bastante complejas. No me atrevo a explicar mucho porque hace tiempo leí que hay unos 200 tipos de cefaleas (eso deja bastante claro que no te debes diagnosticar con lo que vayas a leer aquí ni en ningún otro sitio. Si tienes dolores de cabeza recurrentes sean del tipo que sean, al médico).
Así que os comento varias cosas (sin ser exhausta en detalles) basadas en mi experiencia porque con los días señalados que hay en septiembre, seguro que va a salir mucha información fiable de páginas médicas.
Así que os comento varias cosas (sin ser exhausta en detalles) basadas en mi experiencia porque con los días señalados que hay en septiembre, seguro que va a salir mucha información fiable de páginas médicas.
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| Ya forma parte de mí, lo que no lo hace más fácil |
#210 #MillionsMissing #MillonesAusentes Ponte en mis zapatos - Síndrome de Fatiga Crónica
Revisado 15-02-2018: Este post habla de las acciones del 2016 pero sirve para conocer la iniciativa. Información actualizada en @MillonesAusente (sin s) y página de FB Millones Ausentes España.
Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad.
Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad.
- Enviando pares de zapatos con una nota que representan a los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica que nos estamos perdiendo nuestra propia vida. Y que a menudo precisamente por nuestra propia enfermedad, no podemos reclamar nuestros derechos. Los organizadores los exponen junto a una nota de lo que te estás perdiendo. Puedes hacerlo en nombre de tu pareja, hijo/a... afectados.
- Moviendo en redes sociales estos dos hashtags para dar visibilidad a las protestas en varias ciudades del mundo, subiendo tu propia foto de zapatos vacíos con un mensaje, cambiando tu avatar, concienciando con datos sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, etc.
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| "Falto en las vidas de mi familia y amigos #MillonesAusentes" @findfocusphoto |
#209 Parar para avanzar
Avanzar también es saber cuándo parar en el camino para poder llegar aunque sea un poco más tarde.
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Imagen diccionario: Dani Torrent