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#212 #Fibromialgia: Encontrar el guisante para que duerma la princesa

Le dicen a la princesa que suba y baje las escaleras, y que ya no tendrá dolor, ya podrá dormir toda la noche de un tirón, ya no estará cansada.
Pero la princesa sabe (y el sentido común también) que si a pesar de subir y bajar las escaleras la princesa siente el guisante bajo tantos colchones y no la deja dormir, le duele todo el cuerpo y se levanta cansada es que algo no está bien, no es como las demás. 
Y hasta que no encuentren el guisante y lo quiten de su cama de tropecientos colchones, no podrá dormir como todo el mundo, sin dolor. levantándose descansada para afrontar el día por más que suba y baje las escaleras con valentía.

¿Sabes la verdad sobre la princesa y el guisante?

#208 Perra vida con #Lupus

El Dia Mundial del Lupus se celebra el 10 de mayo
El Día Internacional del Perro se celebra el 26 de agosto

Los perros también tienen Lupus. Y uno de los animales más conocidos con la enfermedad fue Millie, una cocker spaniel inglés que vivió en La Casa Blanca con la familia Bush.
Murió de neumonía a los 12 años de edad.

Creo que no es Millie pero no importa, todos los cockers son iguales.
...¿o a lo mejor no?

  • No parece enferma
  • Pues no estará tan mal cuando sale
  • Qué seria, ya podía cambiar la cara para una vez que sale
  • Pues es muy joven para tener tantas cosas
  • Pues es muy joven para no ir andando
  • Pero está muy guapa

#206 No decidas por mí: Lo que me sigue gustando

Cuando dejas de hacer cosas, ir a sitios, pasas tiempo tumbada, tienen que ayudarte... no sé qué expresión es la más adecuada para expresar que para unos cedes cierta "cuota de poder" y para otros dejas de existir.
Hablar de ello me ha costado muchísimo (soy buena escribiendo sobre lo que siento y necesito pero malísima en el cara a cara, que es algo que a veces no se puede ni se debe evitar).
Me he encontrado en situaciones en las que me he quedado en casa porque nadie me ha dicho que iban a salir (aunque era muy probable que dijera que no podía ir, tampoco puedo improvisar y decir "espera que me visto en un momento y voy con vosotros"), estaban decidiendo cosas sobre mi casa o sobre mi futuro desde otra habitación sin consultarme (lo malo de tener un buen oído) o, lo que fue un punto de inflexión, mi madre vino a la cama a enseñarme la ropita que había comprado para ir a visitar esa mañana a mi prima que había tenido un bebé.
Lo dices y rompes los esquemas "¿ah, pero tú quieres venir? Como te veo así, pensaba que no estabas para ir a ningún sitio y por eso no te he dicho nada". 1. Sí, si quiero ir. Es mi prima y ha tenido un bebé 2. No, no estoy para ir a ningún sitio, pero no estoy peor que cualquier otro día. Solo que de normal no me ves en la cama (antes, al ir a casa de mis padres disimulaba más. Ya no, me siento y me tumbo todo lo que necesito).
No recuerdo como resolvimos lo del regalo pero me vestí y me fui con ellos a maternidad aunque los retrasara.
Quedó claro desde entonces que si me dicen las cosas con tiempo puedo decidir por mí misma y organizarme para poder ir (a veces a una cosa u otra, o a ninguna).
Con mi hermana tuve otra conversación importante (de la que daré menos detalles). Simplemente no se daba cuenta de que hacía ciertas cosas y su cara reflejaba que realmente se había quedado perpleja con lo que le decía, que ni se le había pasado por la cabeza lo que yo pensaba y sentía respecto a aquellas situaciones (que han cambiado por completo y para bien desde entonces).
Con todo esto, y tras muchos silencios, disgustos, decepciones, lágrimas,... te das cuenta que algunos no lo hacen por maldad sino "por tu bien", "lo que es mejor para ti" o porque "ni lo había visto de esa manera".
Y lo mismo que con algunas amigas me queda cierto resentimiento, con mi familia lo he dejado todo atrás porque ahora demuestran un apoyo incondicional (hemos tenido que aprender todos).

Desde mi ventana el mar no se ve...

Aún tengo una voz y aunque piense más despacio o me trabe, tengo capacidad para decidir lo que quiero y lo que no, lo que me gusta y lo que no me gusta, a pesar de haberlo tenido que dejar de hacer o aprender a hacer de otro modo:

#196 #Fatiga: Ven un cochazo pero voy en un P50

La fatiga de mis enfermedades (especialmente en el Síndrome de Fatiga Crónica oh sorpresa) es difícil vivirla, difícil explicarla, y aún más difícil entenderla (por propios y extraños).
A menudo se hace referencia al tanque de un coche en reserva (de hecho en navidad me regalaron una taza). Vas siempre con el indicador al límite, o pita cuando menos lo esperas.

Mi fatiga va conmigo en cualquier situación

#170 ¿Qué te estás perdiendo? #FoMO

*Actualizado en marzo de 2024*
 
¿Qué es lo que se te ha pasado por la cabeza?
¿Era algo de tu día a día? ¿Alguna cosa que quieres hacer? ¿O lo que publican otros en internet?
Igual FoMO no te suena de nada (no confundir con mofo, que es una cosa fea 'mother fuckers', ¡ups!) porque ahora hay palabrejas para todo; pero es el miedo a perderse algo (Fear of Missing Out).

Ilustración cuadrada, como polaroid. Arriba 'High definition'. Se ven dos hombres con barba en una colina comentando impresionados las fotos en Instagram de un cometa que está pasando a sus espaldas.
Estar más atentos al mundo virtual
que a lo que pasa a nuestro alrededor

#158 Cuando el diablo no tenía nada que hacer... #DIY (cutres)

Es difícil hacer cosas con temblores, espasmos y dolor de manos. O sabiendo que la espalda se vengará al día siguiente, viendo como va la cosa.
Pero cuando pasas tantas horas en casa y en un sofá tienes que buscar nuevas formas de pasar el tiempo.
El dolor, la fatiga y el brainfog son una enorme losa en todo lo que hago. Pero a cabezonería no me gana nadie.


Antes buscaba mil cosas que hacer (en el trabajo y fuera) a pesar de todo. Culo inquieto. No he sido una persona que me aburra fácilmente.
Ahora mi cabeza sigue planeando pero no doy. Si con suerte acabo lo que esté haciendo me puedo dar con un canto en los dientes.
Me da pena no poder pasar horas leyendo un libro al menos. Escribiendo o dibujando como solía hacer. O hacer maratón de series o pelis, como hace mucha gente cuando no puede salir. Hay días que no puedo escuchar música (muy a mi pesar).
Pero bueno.  Lo sigo intentando: Superarme de un modo u otro (casi) cada día. Al menos que nunca me falten las ganas y la curiosidad.
Me ha llevado tiempo, pero he llegado a la conclusión de que más vale muchos poquitos que un gran nada.

#149 Tómatelo con Karma... Y humor

Karma, destino y (esperad que mire otra vez el libro) serendipia. Menuda palabreja. como pa' que me acuerde.
Si no conocéis a @PedritaParker (Estefanía Martínez, que es menos glamuroso pero igual de maja la muchacha porque es de Málaga), éste es su segundo libro.

Tómatelo con karma... Y humor

Me desperté a las 6:00 a.m. y no hubo mejor forma de terminar el año (ya que dormí poco), que hacerme un cafelito y leer el libro de ilustraciones que me trajo Papa Noel (¡qué buena he tenido que ser!).
Solo digo que se me enfrió el café pasando hojas. Y que con una pausa, me lo terminé en dos ratos por la mañana Ö Yo, yo que sabéis lo lento que leo los últimos años últimamente.
Es cortito, sencillo y tó lo absurder que te puedas imaginar.

#148 ¿Cómo nos ven los niños? #enfermedadcronica

*Actualizado 14-01-2018*

Una de las cosas que más me preocupan es la percepción que tengan mis sobrinos de mí. Siempre he tenido miedo de ser "la tía aburrida" porque no corre, no salta, no baja al parque... Se queda en casa y descansa cuando salen todos para poder jugar con ellos cuando vuelvan (porque nadie les quita las pilas, regresan con la misma energía con la que se fueron los puñeteros).
Soy la de los juegos de mesa, los dibujos, los muñecos, coches y construcciones sin tirarme al suelo... la que sentada hace cosas hasta donde alcanzan los brazos sin moverse del sitio*, la que tumbada se inventa juegos para permanecer en la cama.
* De ahí mi concepto de sirena para represetnarme con SFC en varios posts del blog.



A mi sobrina le gusta mucho dibujar y nos hace retratos. A mi me dibuja casi siempre tumbada.
En esta ocasión estábamos en el sofá. Me dibujó tal como estaba, semitumbada, con un pie en la mesita y una mano en la cara. Cuando acabó, me preguntó: "¿En qué piensas?" y le respondí: "Estoy soñando"; y pintó una luna y estrellas. Cuando me explicó su dibujo, me dijo que yo siempre sonrío (de hecho, me repite mucho que siempre lo hago, y que soy la que más sonríe).
Pero no todo son sonrisas.

#147 Lista la Caja de Recuerdos 2016 #MemoryJar

*Revisado enero 2018*

Pues llegó el día de abrir la Caja de Recuerdos, donde durante todo el 2015 fui metiendo papelitos en los que apunté grandes y pequeños detalles.
Alguna rachilla que tendría que haber escrito cosas no lo hice; pero aún así, estoy satisfecha de haberlo logrado. Y tanto es así que repito experiencia este año.

Algunos buenos recuerdos del 2015
La idea era abrir la caja y leer los papeles durante Nochevieja, pero teniendo en cuenta lo mal que llevaba la jornada, decidí abrirla por la mañana e ir ojeando notas durante el día para no darme el atracón por la noche y dejarlo a medias. Como todo, a mi ritmo :)

#138 Intolerancias/alergias alimentarias: La odisea de comprar o comer fuera

(El Día Mundial de las Alergias es el 4 de diciembre)

De pequeña me quejaba de que con la miel me dolía la barriga y mi madre me decía que si no me gustaba que dijera que no me gustaba, pero no que me ponía mala. No la culpo porque con los críos ya se sabe.
Desde los 20 fui desarrollando alergias e intolerancias evidentes de todo tipo (entre ellas a la miel) que condicionan mucho lo que como. Si además añades la dieta que deberías seguir con ciertas condiciones de salud (tomar/evitar)... Apaga y vámonos.
La normativa en restauración y etiquetado de alimentos va cambiando, pero creedme que sigue siendo muy complicado comprar y mucho más salir a comer (ya sea en restaurante o en casas ajenas que no sean las de mis padres o la de mi hermana, que hasta mi cuñado está pendiente de esas cosas). Teniendo conocimiento de estas limitaciones (el enfermero de urgencias que tecleaba llegó a preguntarme "¿pero tú qué comes?!", y no me extraña), he tenido problemas con los menús hasta cuando estuve ingresada por el lupus (ejemplo, bolsa sin etiquetar: magdalena con relleno de melocotón, teniendo indicada dieta sin lactosa y alérgica al melocotón. Menos mal que desconfío de todo lo que no coma en casa).

Como alérgico/intolerante necesitas saber los ingredientes de cada plato,
no que el restaurante puede usar estos productos (generales por otro lado)

En este mismo blog tenéis una pestaña dedicada a las Intolerancias/Alergias con posts donde se trata la diferencia entre una y otra, nuevo etiquetado en alimentación envasada, uso de la inyección de adrenalina, alimentos no lácteos que contienen lactosa... Que os pueden resultar útiles. Solo recordaros que en cualquier caso alergias e intolerancias alimentarias las tienen que diagnosticar el alergólogo/digestivo para las pautas/tratamientos indicados en cada caso.
Algunas de las mías son comunes y otras poco frecuentes.

#137 #ToyLikeMe, muñecos con #discapacidad, enfermedades o marcas

 

El mes del orgullo disca se celebra en julio.
 El Día Internacional de las Personas con Discapacidad se celebra el 3 de diciembre.


Revisado y actualizado en julio 2023, nuevas Barbies y Kens al final del post.

Becky era una amiga morena de Barbie que iba en silla de ruedas. Pero o bien se retiró del mercado o solo fue una edición especial de los noventa.
A través de Change.org la iniciativa 'Toy Like Me' ("Un Juguete Como Yo") recogió 50.000 firmas para que Playmobil fabricara figuras con discapacidad física. 
Se trata de una acción global que empezó en Reino Unido por padres discapacitados o de niños con discapacidad, con el objetivo de que la industria juguetera represente a todos los niños. Con las figuras que actualmente ofrece, la silla de ruedas se asocia solamente a una persona mayor o a alguien escayolado.
La empresa se ha comprometido a incluir representaciones positivas de discapacidad en sus paquetes (aún no he encontrado estos nuevos juguetes en su página por lo que no sé cuándo llegarán a España. Detalles).


Cinco muñecos disfrazados de mago, hada, princesa, vaquero... con silla de ruedas, perros guía, bastón, parche en un ojo.
Los niños quieren "un juguete como yo".

Teniendo en cuenta que los peques ya están mirando juguetes para escribir la esperada carta, dejo un pequeño catálogo de muñecos en silla de ruedas o con bastón, audífonos o implantes cocleares, autismo, manchas en la cara... para facilitarles un poco la tarea a Papá Noel y los Reyes Magos. 

Los papás, abuelos o tíos pueden tomar nota también para próximos regalos de cumples, buenas notas... o simplemente ¡porque se lo merecen!

#131 #WorldKindnessDay (Día Mundial de la Bondad)

(El Día Mundial de la Bondad (World Kindness Day) se celebra el 13 de noviembre
Random Acts of Kidness Week suele ser en Febrero)
Del 1 al 21 de septiembre 2019 participa en #BeKind21 Born This Way Foundation
No me atrevo a decir mucho sobre todo lo que acontece en los últimos años. Quizás siempre ha sido así y antes no estábamos al día de tantas cosas. O tal vez todo es cíclico y hay temporadas más amables que otras.
Son tiempos convulsos. Eso está claro.
Sin entrar ni siquiera en los grandes eventos, en el día a día, encontramos muestras continuas que nos hacen dudar de la calidad del ser humano. Pero también es cierto que puedes ver en pequeños gestos la esperanza de que se pude hacer algo, cosas que están en tu mano.
No se trata de cambiar drásticamente la vida de nadie ni de hacer girar el mundo en sentido inverso.
Se trata de hacer cada uno su parte, sin esperar nada a cambio sólo porque contribuye a un bien común.
Todo rueda mejor cuando facilitas y no entorpeces, cuando pisas fuerte pero no dañas. La amabilidad, la educación, la generosidad (y no es solo una cuestión tangible), la colaboración, las buenas intenciones,... No cuestan tanto cuando se convierten en un hábito, en un estilo de vida y no solo en una forma de ser que te tocó o no en la lotería de los genes.

Es triste que nos tengan que recordar un día al año "las bondades de la bondad", cuando debería ser algo cotidiano sin caer en la ingenuidad. Somos complicados, no cabe duda.
Es buen momento para hablar de los 'random acts of kindness' (RAKs). Consisten en realizar sencillos actos desinteresados (a menudo anónimos) con la finalidad de hacer feliz a una persona o varias.

Hay dos formas de ir por la vida:
Empujar para pasar o empujar para avanzar

#124 Pintar colores en la oscuridad

(El Día Internacional de la Pintura se celebra el 25 de octubre)

Tras un diagnóstico importante nos vemos obligados, queramos o no, a cambiar muchas cosas.
Algunos de esos cambios vienen solos, casi sin darnos cuenta, y otros son decisiones que vamos tomando para llevar la enfermedad lo mejor posible.
A veces comprobamos que hay actividades que ya no podemos realizar. Otras sin embargo, aprendemos a hacerlas de una manera diferente, aunque el resultado no sea el mismo. Simplemente, no las dejamos escapar.
Sobretodo cuando se trata de algo que amamos o nos llena.

Un pintor que tras la ceguera retomó su pasión
con una mano que le guía


Es el caso de Ataúlfo Casado, copista acreditado del Museo del Prado en los 60, y que debido a una enfermedad degenerativa (la Retinosis Pigmentaria) perdió la visión a los cuarenta.

#113 Jóvenes de edad incierta

(El Día Internacional de las Personas de Edad se celebra el 1 de octubre)


Mi debilidad por las personas mayores creo que es más que evidente.
Y no quería dejar pasar este día sin recordar a todos aquellos que me han dado tanto.
Los hay que hicieron la vida imposible a los que estaban a su alrededor y los años los aplacaron. Otros, como el fuego a la pólvora.
Hay quien ha tenido una vida fácil, quien ha tenido una vida terrible. Quien cambió su suerte para bien o para mal. Quien la buena o la mala suerte los cambió a ellos.
Hay quien fue siempre rebelde. Y no iba a ser menos en su senectud. Hay quien no pudo ser quien quería ser, y fue.
Los hay dulces y tiernos, cascarrabias y amargados.
Pero todos, todos tienen una historia que contar si sabes escuchar, si sabes mirar más allá.
Algunos hasta sin palabras.
Nunca han dejado de sorprenderme.

¡Ahora vuelvo! (besos y abrazos)

#99 13 Cosas Que A La Gente Con Una Enfermedad Crónica Le Gustaría Que Entendieras (traducción de MTVNews)

(El Día Internacional de la Juventud se celebra el 12 de Agosto
El Día Europeo de la Juventud es el 8 de noviembre) 


Es muy de agradecer que, en un medio como @MTVNews, apareciera un artículo dirigido a los adolescentes para que entiendan y sepan cómo tratar a sus iguales con enfermedades crónicas
A raíz de esto, en Twitter (y en comentarios de la misma publicación) se dio las gracias a MTV y a Deepa Lakshmin (quien desgranó estos 13 puntos con un toque de humor) usando la etiqueta #SpoonieThanksMTV.    
A continuación intento traducirlo (no literalmente) para que tengáis una idea. Artículo original al final del post.

Niños y adolescentes también viven con enfermedades crónicas
con las que es difícil socializar

#96 Los verdaderos "cazadores de sombras" (Fotosensibilidad)

Los verdaderos "Cazadores de Sombras" no son los que protegen el mundo derrotando demonios en la saga literaria de Cassandra Clare, sino los lupies huyendo de los rayos UVA.

Creo que lo mejor es empezar diferenciando fotofobia y fotosensibilidad de cualquier tipo de fobia. Porque leo confusiones hasta en escritos que intentan explicarlas (fotofobia NO es miedo a la luz).
La Fotofobia es la hipersensibilidad de los ojos a la luz (solar, artificial o incluso de una pantalla) y produce migrañas (dolor invalidante en un ojo y un lado de la cabeza durante días - en mi caso el izquierdo).
La Fotosensibilidad es una respuesta exagerada de la piel a la luz ultravioleta (UVA) del sol y/o fluorescentes, que en el caso del Lupus produce erupciones en la cara - la conocida alas de mariposa - pero también reacciones en el cuerpo: lesiones cutáneas, fatiga, fiebre, dolor... y puede provocar daño de los órganos internos y brotes. De ahí la importancia de protegerse activamente.
Por tanto, no tiene nada que ver con el miedo al sol, a los rayos solares, a la luz del día, o a broncearse que sufren algunas personas.

La fotofobia y fotosensibilidad se pueden dar en Lupus y Síndrome de Sjögren.
La fotofobia se puede dar en Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.

El sol quema

#85 ¿Practicas el #Phubbing? Yo no

 

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No, no tiene nada que ver con una nueva disciplina deportiva, o con una posturita que aún no conoces.
Me resistí mucho al uso de smarthphones. Tenía un móvil que seguía funcionando a pesar de los años y no vi necesidad de hacerme con uno, a pesar de la insistencia de mi entorno.
Curiosamente llegó a mi vida en los últimos meses de trabajo; y quizás el haber llegado tarde al boom y el tener que hacer uso de la tecnología para no aislarme del todo (por mis enfermedades), me ha permitido echar un vistazo a mi alrededor y observar.

Libreta de dibujo, páginas blancas. Texto en  mayúsculas, dibujos sencillos sin color. Página izquierda: 'Live the moment' y sol sobre el horizonte. Pagína derecha: 'Leave the phone' y abajo dibujo de un móvil en horizontal con ese sol en la pantalla.
Bonito juego fonético ("lif") para decir
"Vive el momento, deja el teléfono"

No seré yo quien critique las redes sociales, internet y cómo nos ha cambiado la vida. A menudo digo que no es el qué sino el cómo.
Y en esto se cumple a rajatabla. Hay que saber hacer uso (y no abuso) de una herramienta increíble que nos da infinitas posibilidades.

#83 No me rompas el alma (Mensaje de Frank Cuesta)

Si eso no es terror explícame lo que es
*Actualizado 26-03-2018 con elefantes que pintan*

La primera vez que supe del concepto "romper" a un animal (break down) fue con una grabación de lo que hacen con un cachorro de elefante cuando lo empiezan a entrenar para que sirva como transporte turístico en Tailandia. 
No pude terminar de verlo. Fue suficiente para entenderlo.

#78 Relaciones tóxicas: no te envenenes

Estés enfermo o no, hay relaciones ya sean de pareja, familiares, laborales o incluso amistades que sencillamente no nos convienen o nos echan un gran peso a la espalda.
Esa amiga que sabes que todo le tiene que ir bien porque hace mucho que no sabes de ella y solo te llama cuando tiene un problema y necesita desahogarse. Ese compañero de trabajo que cuando abre la boca (en realidad no la cierra), es para soltar pestes; tal como empieza a hablar ya sabes todo lo que viene detrás. Ese jefe que nunca destaca los aspectos positivos de un trabajo, sino que todo es urgente, todo es un caos y no sabe ni motivar ni dar ejemplo con su labor. Esa madre agonías, que te quiere mucho pero no te deja respirar, que vigila o critica cada paso que das o te recuerda cada dolor, mareo o sofoco que le da por las noches (ynovasaverla).  Ese vecino que saludas, te acorrala y después de hablar con él tienes la sensación de que te ha chupado toda la energía, un vampiro emocional con el que no funcionan los ajos. Esa pareja que no va a ir a la cena de amigos, pero con "tonito" te dice "pero ve tú si quieres"; y sabes que si lo haces, a la vuelta tendrás una noche de discusión.
Son tantos los ejemplos, que lo raro es sobrevivir cada día a las interacciones sociales.

Toda relación pasa por altibajos pero las relaciones tóxicas son otra cosa

#76 #DíadelaMusica

(El Día Europeo de la Música es el 21 de junio
Día de la Música, 22 de noviembre. Santa Cecilia, patrona de los músicos)

*Revisado noviembre 2020*

La música significa tanto para mí que no sé si puedo hacerle justicia en un post. Es como intentar transmitir toda una vida en un saludo y un apretón de manos al conocer a alguien.

Básicamente yo


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Imagen diccionario: Dani Torrent