#214 Mala ciencia en Síndrome de Fatiga Crónica #EMsfc: PACE trial

Cuando una enfermedad es compleja, tiene múltiples síntomas y afecta a todas las áreas de la vida ¿qué se considera tratamiento? ¿Qué implica mejora? ¿Pesa más lo que dice el médico o lo que vive el paciente día a día?
Si vamos directamente a la causa del problema es posible que mejoren los síntomas en general; pero si no se conoce, a menudo lo que se hace es "parchear" síntomas, y en Síndrome de Fatiga Crónica ni siquiera eso.
No hay nada para la fatiga del SFC. Algunos apuestan por suplementos por hacer algo (sin mucho éxito) o aplican el PACE trial (ejercicio gradual y terapia cognitiva-conductual) considerando que es más una enfermedad psicológica que física.
Sin embargo la experiencia es un grado y los pacientes dicen (yo la primera) que esto no solo no funciona, sino que empeora la condición general (¿os suena que es un criterio de la Enfermedad sistémica de INTOLERANCIA AL ESFUERZO?).
Pues bien, un paciente ha conseguido ir más allá y un juez le ha dado la razón: Los investigadores de este estudio deben hacer públicos esos datos para que se pueda replicar y se ha visto cómo han inflado los datos.

¿Cómo funcionar si no estamos enchufados a la corriente?

#212 #Fibromialgia: Encontrar el guisante para que duerma la princesa

Le dicen a la princesa que suba y baje las escaleras, y que ya no tendrá dolor, ya podrá dormir toda la noche de un tirón, ya no estará cansada.

Pero la princesa sabe (y el sentido común también) que si a pesar de subir y bajar las escaleras la princesa siente el guisante bajo tantos colchones y no la deja dormir, le duele todo el cuerpo y se levanta cansada es que algo no está bien, no es como las demás. 

Y hasta que no encuentren el guisante y lo quiten de su cama de tropecientos colchones, no podrá dormir como todo el mundo, sin dolor. levantándose descansada para afrontar el día por más que suba y baje las escaleras con valentía.

¿Sabes la verdad sobre la princesa y el guisante?

#211 #Migraña: Mucho más que un dolor de cabeza

 

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El 19 de marzo es el Día Mundial de la Cefalea

El Día de Acción Contra la Migraña es el 12 de septiembre

 

(Actualización abril 2023) 

Las cefaleas y migrañas son temas que he esquivado un poco en el blog a pesar de ser mi día a día desde la adolescencia por ser bastante complejas. No me atrevo a explicar mucho porque hace tiempo leí que hay unos 200 tipos de cefaleas (eso deja bastante claro que no te debes diagnosticar con lo que vayas a leer aquí ni en ningún otro sitio. Si tienes dolores de cabeza recurrentes sean del tipo que sean, al médico).
Así que os comento varias cosas (sin ser exhausta en detalles) basadas en mi experiencia porque con los días señalados que hay en septiembre, seguro que va a salir mucha información fiable de páginas médicas.

Ya forma parte de mí, lo que no lo hace más fácil

#210 #MillionsMissing #MillonesAusentes Ponte en mis zapatos - Síndrome de Fatiga Crónica

Revisado 15-02-2018: Este post habla de las acciones del 2016 pero sirve para conocer la iniciativa. Información actualizada en  @MillonesAusente (sin s)  y página de FB Millones Ausentes España.

Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 

Os hablé de la iniciativa #MillionsMissing #MillonesAusentes en Abriendo luz en la oscuridad. Los SSC con nuevos ojos (ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad), una protesta tanto física como virtual por los que debido a Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica estamos ausentes de la sanidad, la administración, la sociedad, la fuerza laboral... y todos los ámbitos de la vida.

• Enviando pares de zapatos con una nota que representan a los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica que nos estamos perdiendo nuestra propia vida. Y que a menudo precisamente por nuestra propia enfermedad, no podemos reclamar nuestros derechos. Los organizadores los exponen junto a una nota de lo que te estás perdiendo. Puedes hacerlo en nombre de tu pareja, hijo/a... afectados.
• Moviendo en redes sociales estos dos hashtags para dar visibilidad a las protestas en varias ciudades del mundo, subiendo tu propia foto de zapatos vacíos con un mensaje, cambiando tu avatar, concienciando con datos sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, etc.

"Falto en las vidas de mi familia y amigos #MillonesAusentes" @findfocusphoto

#209 Parar para avanzar

Avanzar también es saber cuándo parar en el camino para poder llegar aunque sea un poco más tarde.

#208 Perra vida con #Lupus

El Dia Mundial del Lupus se celebra el 10 de mayo

El Día Internacional del Perro se celebra el 26 de agosto

Los perros también tienen Lupus. Y uno de los animales más conocidos con la enfermedad fue Millie, una cocker spaniel inglés que vivió en La Casa Blanca con la familia Bush.

Murió de neumonía a los 12 años de edad.

Creo que no es Millie pero no importa, todos los cockers son iguales.
...¿o a lo mejor no?

• No parece enferma
• Pues no estará tan mal cuando sale
• Qué seria, ya podía cambiar la cara para una vez que sale
• Pues es muy joven para tener tantas cosas
• Pues es muy joven para no ir andando
• Pero está muy guapa

#207 El efecto 2000 (seguidores en Twitter)

*Actualización 2023 al final del post*

Gmail, Blogger, Twitter, Pinterest, Mastodon

Increíble, pero ¡hemos pasado los 2000!
Y es una buena ocasión para contaros un poco cómo me manejo con las redes sociales.
Es muy difícil por la fatiga, el brainfog, el dolor, y otros síntomas pero no sé qué haría sin mi ordenador, el móvil e internet ahora que paso tanto tiempo en casa casi sin poder moverme.

"Hemos tuiteado 30 años pero a nuestra manera"

#206 No decidas por mí: Lo que me sigue gustando

Cuando dejas de hacer cosas, ir a sitios, pasas tiempo tumbada, tienen que ayudarte... no sé qué expresión es la más adecuada para expresar que para unos cedes cierta "cuota de poder" y para otros dejas de existir.
Hablar de ello me ha costado muchísimo (soy buena escribiendo sobre lo que siento y necesito pero malísima en el cara a cara, que es algo que a veces no se puede ni se debe evitar).
Me he encontrado en situaciones en las que me he quedado en casa porque nadie me ha dicho que iban a salir (aunque era muy probable que dijera que no podía ir, tampoco puedo improvisar y decir "espera que me visto en un momento y voy con vosotros"), estaban decidiendo cosas sobre mi casa o sobre mi futuro desde otra habitación sin consultarme (lo malo de tener un buen oído) o, lo que fue un punto de inflexión, mi madre vino a la cama a enseñarme la ropita que había comprado para ir a visitar esa mañana a mi prima que había tenido un bebé.
Lo dices y rompes los esquemas "¿ah, pero tú quieres venir? Como te veo así, pensaba que no estabas para ir a ningún sitio y por eso no te he dicho nada". 1. Sí, si quiero ir. Es mi prima y ha tenido un bebé 2. No, no estoy para ir a ningún sitio, pero no estoy peor que cualquier otro día. Solo que de normal no me ves en la cama (antes, al ir a casa de mis padres disimulaba más. Ya no, me siento y me tumbo todo lo que necesito).
No recuerdo como resolvimos lo del regalo pero me vestí y me fui con ellos a maternidad aunque los retrasara.
Quedó claro desde entonces que si me dicen las cosas con tiempo puedo decidir por mí misma y organizarme para poder ir (a veces a una cosa u otra, o a ninguna).
Con mi hermana tuve otra conversación importante (de la que daré menos detalles). Simplemente no se daba cuenta de que hacía ciertas cosas y su cara reflejaba que realmente se había quedado perpleja con lo que le decía, que ni se le había pasado por la cabeza lo que yo pensaba y sentía respecto a aquellas situaciones (que han cambiado por completo y para bien desde entonces).
Con todo esto, y tras muchos silencios, disgustos, decepciones, lágrimas,... te das cuenta que algunos no lo hacen por maldad sino "por tu bien", "lo que es mejor para ti" o porque "ni lo había visto de esa manera".
Y lo mismo que con algunas amigas me queda cierto resentimiento, con mi familia lo he dejado todo atrás porque ahora demuestran un apoyo incondicional (hemos tenido que aprender todos).

Desde mi ventana el mar no se ve...

Aún tengo una voz y aunque piense más despacio o me trabe, tengo capacidad para decidir lo que quiero y lo que no, lo que me gusta y lo que no me gusta, a pesar de haberlo tenido que dejar de hacer o aprender a hacer de otro modo:

#205 Recortar por la línea de puntos

Si pudiera

#202 Una tortuga entre aves

"Todos somos genios. Pero si juzgas a un pez por su habilidad de trepar árboles, vivirá toda su vida pensando que es un inútil". Esta cita atribuida a Albert Einstein vendría muy bien para hablar sobre el sistema educativo actual en un momento especialmente delicado y preocupante.
Pero lo traigo a colación para hablaros de una analogía que he leído recientemente que puede ser muy útil para explicar a otros cómo es vivir con una enfermedad crónica (¡y que os va a recordar a uno de los primeros posts! La tortuga que podía volar).
Os hago una traducción libre con algún apunte y hablando en primera persona como hace Jacqueline Weir O'Brien, para que se entienda bien su idea y os dejo al final del post el enlace del texto íntegro en inglés.

¿Qué pasaría si todo el mundo pudiese volar pero yo no?

#192 #Migraña y #Depresion: 'Migraine' - Twenty One Pilots

 (Día Europeo de Acción contra la Migraña. 12 de septiembre
Día Internacional de la Acción Contra la Migraña, 17 de septiembre

Junio es el mes de concienciación sobre la migraña en EE.UU.)

Junio es el mes de la concienciación de la migraña en EEUU, y adelantándonos a septiembre me gustaría hablaros de una canción con un sorprendente toque a verano buenrrollero en su música pero que deja unas letras bastante más elaboradas.

'Migraine' aparece en Vessel (2013). tercer trabajo del dúo norteamericano Twenty øne Piløts.

Como otras canciones, se puede interpretar de varias maneras. 

Ésta habla de la migraña, la depresión, las ideas suicidas, los pensamientos que se agolpan en la oscuridad de una habitación. Pero también de la esperanza. Que no estás solo en esto aunque a veces lo parezca. Y de todo lo superado hasta ahora.

Creo que describe muy bien ese cúmulo de pensamientos en la noche cuando no puedes dormir, ese dolor de cabeza que te hace desear morir.

Pero da tres piezas claves: A veces hay que matar la mente para sobrevivir, si pasas un día más podrás mirar atrás y ver que has llegado hasta aquí, y siempre hay un mañana esperanzador.

Mensajes importantes sobre Salud Mental que llegan sobretodo a la gente joven.
Me quedo con una frase que se puede interpretar de muchas formas en la canción; pero que para mí cuadra con lo que expliqué una vez de que la depresión es un juego de la mente: 'Sometimes to stay alive you gotta to kill your mind'. 

A veces para mantenerte vivo tienes que matar tu mente

Como en otras ocasiones os dejo una traducción (libre, muy libre, que no coincide con los subtítulos en español del vídeo) y la letra en inglés.

#184 Abriendo luz en la oscuridad. Los #SSC con nuevos ojos.

*Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad*

12 de mayo (casi podría decir de un año cualquiera).
Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Hoy es el día de las buenas palabras, las buenas intenciones, las guías, el apoyo incondicional. Los avances prometedores en tratamientos. Aunque parece que todas las SSC se reducen a la Fibromialgia y - fuera de titular- (el Síndrome de) Fatiga Crónica. Está claro que aún se habla indistintamente de unas cosas y otras como si todo fuese lo mismo.

*La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensiblidad (EHS) no aparecen prácticamente por ningún lado, no solo por las reticencias al respecto, sino porque oficialmente la OMS reconoce este día para las dos primeras.
Sin embargo por extensión, los enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central intentan dar visibilidad a las cuatro.

Mañana volveremos a los recortes, sin terapias por la seguridad social (como psicología o fisioterapia), a no tener trabajo por no poder, ni puesto adaptado ¿cómo se adapta esto? el que tira como puede, ni discapacidad, ni incapacidad, ni pensión. ¿Baremación? ¿Qué es eso?.
Volveremos a ser los eternos sospechosos que tienen que justificarse continuamente ante los médicos (¿acaso nosotros nos diagnosticamos?), la administración, la sociedad, sin soporte por ningún lado. Abandonados a nuestra suerte.
A pesar del halo de buenas intenciones de ayer.
Porque al final se quedan en las promesas de quien te dijo una y otra vez que le perdones, que cambiaría. Y lo vuelve a hacer.

Abriendo luz en la oscuridad

A día de hoy.

Sin embargo empiezan a alzarse voces de psicólogos, de alguna socióloga... que ven la situación en perspectiva y hablan sin paños calientes.

#180 Hombres con Síndrome de Fatiga Crónica DM #Fibromialgia y #EMsfc

(El Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica se celebra el 12 de mayo)

*Actualizado noviembre 2017*

Este año me voy a centrar en el Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad compleja e incomprendida (aún más si cabe que la Fibromialgia, que ya es decir) que está clasificada como neurológica grave por la OMS pero tiene además afectación del sistema inmunológico, endocrino, etc... aunque no se le haga ni puñetero caso.
A día de hoy no ha cambiado nada respecto al año anterior, desde que se hablaron de biomarcadores, nuevos criterios de diagnóstico y nuevo nombre para el SFC: Enfermedad Sistémica de Intolerancia Al Esfuerzo (ESIE), Systemic Exertion Intolerance Disorder (SEID).

Si consigues que te pongan la "etiqueta" de poco sirve en cuanto apenas hay unidades especializadas, médicos que sepan realmente de esto y básicamente no hay tratamiento para la fatiga. Es casi imposible que se de discapacidad o algún tipo de incapacidad (mucho menos una pensión), a pesar de que según el grado para muchos es difícil o imposible trabajar, desempeñar las tareas cotidianas y de ocio propias de una persona de su edad (además es frecuente que se de en personas jóvenes, incluso adolescentes y niños).
Se parchean algunos síntomas (como el dolor) pero básicamente hay que aprender por ensayo y error "a medir" los niveles de energía y hacer-dejar de hacer cosas (acompasar) ya que los síntomas empeoran tras un mínimo esfuerzo físico o intelectual, (sobre)viviendo el día a día. No solo cambia de de una jornada a otra, sino de un momento a otro.

Síndrome de Fatiga Crónica, mucho más que fatiga

La proporción de mujer/hombre es de 4:1.
Este estudio español es de hace un año pero dado que no hay muchos referentes a hombres con la enfermedad, me ha parecido interesante destacar algunos puntos.

Os dejo la información para leerlo completo al final del post y os recuerdo que podéis echar un vistazo a otras entradas en la pestaña SFC y Fibromialgia.

#179 #Lupus 10 preguntas básicas por el #DiaMundialdelLupus

(El Día Mundial de la Lucha Contra el Lupus se celebra el 10 de mayo

Mayo es el mes de la concienciación sobre el Lupus)

Os traigo un resumen de lo que se habló en el Twitchat organizado por @SaludToday con la doctora @IreneBlancoMD el 26 de abril con el hashtag #SaludTues.
Se trata de información básica que puede servir a todos los que quieran tener una idea general sobre la enfermedad (independientemente de la raza, país o edad).

"Lupus" significa lobo.
Se puede representar también con una mariposa por el rash de la cara

El chat fue en español e inglés pero he traducido la información al español y he cambiado el orden de las preguntas para darle una mejor continuidad a la lectura.
Además he añadido algunos enlaces (Lupus Foundation of America) para completar los temas.

#167 La quinta estación (o la que no agrave los síntomas)

*Revisado marzo 2019*

Me gustaría empezar recordando un monólogo de Eva Hache que me ayuda a poner en situación lo que es ir al médico según la época del año cuando tienes ciertas enfermedades, y el hecho de que ya no sepa cuál es mi estación "buena" por el revoltijo de todas ellas.

"(... es un alérgico al polen alarmado por el telediario. sí porque) es llegar la primavera y todos los días en el telediario los tíos ahí con su cara: "Este año va a ser especialmente malo para los alérgicos porque ha llovido mucho", que lo mismo pueden decir: "Este año es especialmente malo para los alérgicos porque ha llovido poco" o porque ha llovido mucho y tarde, o porque ha llovido poco y mal, o porque no ha llovido nada, o porque estamos de secano, especialmente malo siempre. Es que digo yo qué tiene que ser un año para que no sea especialmente malo para un alérgico, qué tiene qué pasar, pues que no haya telediarios".

Y yo sigo buscando mi quinta estación.

#160 ¿La fibromialgia es genética?

Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 

En poco tiempo he visto dos noticias relacionadas con la fibromialgia y la genética.
Pero una me ha llamado más la atención que la otra, porque tengo la sensación de publi-reportaje (y es cosa mía).
Quería haber publicado antes sobre ello pero ya sabéis lo que me cuesta escribir y que ando aún en mi cuesta de enero (brote tras las navidades), lo que me dificulta más hacerlo.

Es común que cuando dicen que una enfermedad es genética, automáticamente se piense que es hereditaria (aunque no tiene por qué ser así). Y palabrejas como  congénita o epigenética complican un poco más la cosa.
Me gusta mucho el símil que usa el doctor Pallarés para explicar el mapa genético del lupus (vía @LupusMadrid). Y si dejamos algunos apuntes claros, será más fácil situarnos en las dos noticias siguientes.
De manera muy simplificada:
Una enfermedad genética es la originada por cambios o alteraciones del ADN. Puede ser hereditaria o no.
Una enfermedad hereditaria es la transmitida de padres a hijos mediante los genes (por lo que puede haber varios miembros de una misma familia con  la patología).
Una enfermedad congénita es la que se presenta desde el nacimiento (por causas genéticas, infecciosas, nutricionales...).
Hay patologías que cumplen las tres condiciones (una enfermedad hereditaria de origen genético que se manifiesta desde el nacimiento).
Pero el hecho de que los genes desempeñen un importante papel, no implica que por tener ciertos genes se acabe teniendo la enfermedad. Hacen falta factores que actúen como desencadenantes de la patología.
La epigenética es la interacción entre ambiente y genes en un organismo. Digamos que yo tengo una semillita (gen) y depende de que se riegue o no (por ejemplo, el estrés, la alimentación...), crece una planta o no (la enfermedad x). Parece que estoy explicando algo de papás y mamás ¡pero nones!
Por eso la explicación del piano, las notas y la partitura del dr. se entiende tan bien.

Se estudia si la fibromialgia

podría ser genética y/o hereditaria

#158 Cuando el diablo no tenía nada que hacer... #DIY (cutres)

Es difícil hacer cosas con temblores, espasmos y dolor de manos. O sabiendo que la espalda se vengará al día siguiente, viendo como va la cosa.
Pero cuando pasas tantas horas en casa y en un sofá tienes que buscar nuevas formas de pasar el tiempo.
El dolor, la fatiga y el brainfog son una enorme losa en todo lo que hago. Pero a cabezonería no me gana nadie.

Antes buscaba mil cosas que hacer (en el trabajo y fuera) a pesar de todo. Culo inquieto. No he sido una persona que me aburra fácilmente.
Ahora mi cabeza sigue planeando pero no doy. Si con suerte acabo lo que esté haciendo me puedo dar con un canto en los dientes.
Me da pena no poder pasar horas leyendo un libro al menos. Escribiendo o dibujando como solía hacer. O hacer maratón de series o pelis, como hace mucha gente cuando no puede salir. Hay días que no puedo escuchar música (muy a mi pesar).
Pero bueno.  Lo sigo intentando: Superarme de un modo u otro (casi) cada día. Al menos que nunca me falten las ganas y la curiosidad.
Me ha llevado tiempo, pero he llegado a la conclusión de que más vale muchos poquitos que un gran nada.

#156 #SSC: Enfermedades políticamente incorrectas

*Actualización 11-05-2016*
Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 

"MALESTARES EN EL MARGEN. SUJETOS Y TRÁNSITOS EN LA FIBROMIALGIA, EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE". Por Almudena Alameda Cuesta.

En un principio no entendí el título de esta tesis. No, hasta que leí el resumen y llegué al final del texto que os dejo (en Arial para diferenciarlo de mis comentarios).
Entonces me di cuenta que llevo un año mostrando en el blog lo que escribo en los márgenes de mi vida cada día, esos que no se ven, todo eso que hace llamarlas "enfermedades invisibles": "Anotaciones en el margen que no sólo guían nuestra mirada hacia mundos habitualmente silenciados, sino que también permiten entender y, a veces, modificar el orden dominante situado en el cuerpo central de la página".

Atrapados en un sistema perverso

"Malestares en el margen..." es una tesis de 373 páginas.
En el prefacio "O del viaje de lo hipervisible a lo invisible" cuenta como el punto inicial de investigación era la "hiperfrecuentación" en los Centros de Atención Primaria, con un punto de vista claramente diferente de profesionales y usuarios.
A medida que fue estudiando el tema, esta enfermera tuvo una visión completamente distinta de un problema más complejo de lo que parecía en un principio y así lo reflejó en su propuesta.
Dejo el resumen remarcando algunas frases y dejando breves apuntes, pero intentando respetar al máximo la idea que la autora defendió ante el tribunal.

#154 En urgencias con #lupus (o como sentirte extraterrestre)

Hay un lugar que (casi) todo enfermo crónico teme y frecuenta.

He tenido muchas malas experiencias en urgencias. Unas del tiempo en el que nombraba "fibromialgia" y no tenía nada así fuera con las tripas en la mano. Y después, porque cuando dices "lupus" lo achacan todo a eso. 

Y en uno y otro caso, volvía tal como estaba después de horas sentada en la sala de espera, empeorando los síntomas con los que iba y el dolor. 

Las que me he tragado en casa... porque ahora además no saben qué hacer conmigo. Literalmente.

Las pocas veces que ya me decido a ir a urgencias es una odisea. 

Lupie en boxes de urgencias

Os cuento la última el pasado verano (2015):

#150 Alas de ángel, no de mariposa (#dolorcronico)

*Revisado noviembre 2022*

No sé si es lo que sintieron 

los ángeles cuando cayeron 

o me estoy ganando las alas

cuando se me abre la espalda.

30-12-2015