#214 Mala ciencia en Síndrome de Fatiga Crónica #EMsfc: PACE trial

Cuando una enfermedad es compleja, tiene múltiples síntomas y afecta a todas las áreas de la vida ¿qué se considera tratamiento? ¿Qué implica mejora? ¿Pesa más lo que dice el médico o lo que vive el paciente día a día?
Si vamos directamente a la causa del problema es posible que mejoren los síntomas en general; pero si no se conoce, a menudo lo que se hace es "parchear" síntomas, y en Síndrome de Fatiga Crónica ni siquiera eso.
No hay nada para la fatiga del SFC. Algunos apuestan por suplementos por hacer algo (sin mucho éxito) o aplican el PACE trial (ejercicio gradual y terapia cognitiva-conductual) considerando que es más una enfermedad psicológica que física.
Sin embargo la experiencia es un grado y los pacientes dicen (yo la primera) que esto no solo no funciona, sino que empeora la condición general (¿os suena que es un criterio de la Enfermedad sistémica de INTOLERANCIA AL ESFUERZO?).
Pues bien, un paciente ha conseguido ir más allá y un juez le ha dado la razón: Los investigadores de este estudio deben hacer públicos esos datos para que se pueda replicar y se ha visto cómo han inflado los datos.

¿Cómo funcionar si no estamos enchufados a la corriente?

#213 #conCdeCuidador - Día mundial del Alzheimer 2016

(El Día Mundial del Alzheimer se celebra el 21 de septiembre
El día del cuidador se celebra el 5 de noviembre)

La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (@CEAFA) lanza la Campaña Nacional "Comparte tu corazón" #conCdeCuidador en colaboración con varias entidades para resaltar "El valor del cuidador", lema del Día Mundial del Alzheimer 2016.

Comparte tu corazón #conCdeCuidador

En esta enfermedad tan importante es la intervención con el/la enfermo/a como con los familiares/cuidadores, que tienen no solo que asimilar el diagnóstico sino todos los cambios y adaptaciones que se avecinan.

#212 #Fibromialgia: Encontrar el guisante para que duerma la princesa

Le dicen a la princesa que suba y baje las escaleras, y que ya no tendrá dolor, ya podrá dormir toda la noche de un tirón, ya no estará cansada.

Pero la princesa sabe (y el sentido común también) que si a pesar de subir y bajar las escaleras la princesa siente el guisante bajo tantos colchones y no la deja dormir, le duele todo el cuerpo y se levanta cansada es que algo no está bien, no es como las demás. 

Y hasta que no encuentren el guisante y lo quiten de su cama de tropecientos colchones, no podrá dormir como todo el mundo, sin dolor. levantándose descansada para afrontar el día por más que suba y baje las escaleras con valentía.

¿Sabes la verdad sobre la princesa y el guisante?

#211 #Migraña: Mucho más que un dolor de cabeza

 

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El 19 de marzo es el Día Mundial de la Cefalea

El Día de Acción Contra la Migraña es el 12 de septiembre

 

(Actualización abril 2023) 

Las cefaleas y migrañas son temas que he esquivado un poco en el blog a pesar de ser mi día a día desde la adolescencia por ser bastante complejas. No me atrevo a explicar mucho porque hace tiempo leí que hay unos 200 tipos de cefaleas (eso deja bastante claro que no te debes diagnosticar con lo que vayas a leer aquí ni en ningún otro sitio. Si tienes dolores de cabeza recurrentes sean del tipo que sean, al médico).
Así que os comento varias cosas (sin ser exhausta en detalles) basadas en mi experiencia porque con los días señalados que hay en septiembre, seguro que va a salir mucha información fiable de páginas médicas.

Ya forma parte de mí, lo que no lo hace más fácil

#209 Parar para avanzar

Avanzar también es saber cuándo parar en el camino para poder llegar aunque sea un poco más tarde.

#206 No decidas por mí: Lo que me sigue gustando

Cuando dejas de hacer cosas, ir a sitios, pasas tiempo tumbada, tienen que ayudarte... no sé qué expresión es la más adecuada para expresar que para unos cedes cierta "cuota de poder" y para otros dejas de existir.
Hablar de ello me ha costado muchísimo (soy buena escribiendo sobre lo que siento y necesito pero malísima en el cara a cara, que es algo que a veces no se puede ni se debe evitar).
Me he encontrado en situaciones en las que me he quedado en casa porque nadie me ha dicho que iban a salir (aunque era muy probable que dijera que no podía ir, tampoco puedo improvisar y decir "espera que me visto en un momento y voy con vosotros"), estaban decidiendo cosas sobre mi casa o sobre mi futuro desde otra habitación sin consultarme (lo malo de tener un buen oído) o, lo que fue un punto de inflexión, mi madre vino a la cama a enseñarme la ropita que había comprado para ir a visitar esa mañana a mi prima que había tenido un bebé.
Lo dices y rompes los esquemas "¿ah, pero tú quieres venir? Como te veo así, pensaba que no estabas para ir a ningún sitio y por eso no te he dicho nada". 1. Sí, si quiero ir. Es mi prima y ha tenido un bebé 2. No, no estoy para ir a ningún sitio, pero no estoy peor que cualquier otro día. Solo que de normal no me ves en la cama (antes, al ir a casa de mis padres disimulaba más. Ya no, me siento y me tumbo todo lo que necesito).
No recuerdo como resolvimos lo del regalo pero me vestí y me fui con ellos a maternidad aunque los retrasara.
Quedó claro desde entonces que si me dicen las cosas con tiempo puedo decidir por mí misma y organizarme para poder ir (a veces a una cosa u otra, o a ninguna).
Con mi hermana tuve otra conversación importante (de la que daré menos detalles). Simplemente no se daba cuenta de que hacía ciertas cosas y su cara reflejaba que realmente se había quedado perpleja con lo que le decía, que ni se le había pasado por la cabeza lo que yo pensaba y sentía respecto a aquellas situaciones (que han cambiado por completo y para bien desde entonces).
Con todo esto, y tras muchos silencios, disgustos, decepciones, lágrimas,... te das cuenta que algunos no lo hacen por maldad sino "por tu bien", "lo que es mejor para ti" o porque "ni lo había visto de esa manera".
Y lo mismo que con algunas amigas me queda cierto resentimiento, con mi familia lo he dejado todo atrás porque ahora demuestran un apoyo incondicional (hemos tenido que aprender todos).

Desde mi ventana el mar no se ve...

Aún tengo una voz y aunque piense más despacio o me trabe, tengo capacidad para decidir lo que quiero y lo que no, lo que me gusta y lo que no me gusta, a pesar de haberlo tenido que dejar de hacer o aprender a hacer de otro modo:

#202 Una tortuga entre aves

"Todos somos genios. Pero si juzgas a un pez por su habilidad de trepar árboles, vivirá toda su vida pensando que es un inútil". Esta cita de Albert Einstein (creo) vendría muy bien para hablar sobre el sistema educativo actual en un momento especialmente delicado y preocupante.
Pero lo traigo a colación para hablaros de una analogía que he leído recientemente que puede ser muy útil para explicar a otros cómo es vivir con una enfermedad crónica (¡y que os va a recordar a uno de los primeros posts! La tortuga que podía volar).
Os hago un resumen en español (no una traducción literal) y hablando en primera persona como hace Jacqueline Weir O'Brien, para que se entienda bien su idea y os dejo al final del post el enlace del texto íntegro en inglés.

¿Qué pasaría si todo el mundo pudiese volar pero yo no?

#201 Un hueco a la alegría

(El Día Mundial de la alegría se celebra el 1 de agosto)

Es difícil definir la alegría, la felicidad...
Cada uno tenemos nuestro propio concepto y simplemente sabemos si la sentimos o no.
Cierto que miras a tu alrededor y piensas ¿Hay sitio para la alegría?
Sí.
Y si no lo hay se le hace hueco.
Porque hasta en medio de los dramas encuentras un momento absurdo del que reírte. Porque a veces te alegra el día un pequeño detalle de alguien. Conozco gente genuinamente alegre, de esa que ilumina tu mañana sin darse cuenta.

A veces la alegría dura un instante, pero es tan intensa que te cambia el chip hasta que te acuestas.

La sonrisa no tiene cultura ni edad.
La alegría es una emoción universal.

#198 El camino del autocuidado

(El Día Interancional del Autocuidado de la Salud es el 24 de julio)

El Día Internacional del Autocuidado de la Salud (International Self-Care Day) pone el foco de atención en el cuidado personal como estrategia necesaria para la prevención y mantenimiento de la salud de los individuos y de las personas con enfermedades crónicas.

Se eligió el 24 de julio (24/7) como recordatorio de que los beneficios del autocuidado se experimentan las 24 horas del día, los 7 días de la semana (aunque como enferma crónica tengo que poner mis peros y, al menos para mí, sería más un post-it en la frente para no olvidar que es un trabajo diario, ya que los resultados positivos no siempre llegan aunque sé que el no hacerlo me llevaría a estar mucho peor).

El camino del autocuidado

#192 #Migraña y #Depresion: 'Migraine' - Twenty One Pilots

 (Día Europeo de Acción contra la Migraña. 12 de septiembre
Día Internacional de la Acción Contra la Migraña, 17 de septiembre

Junio es el mes de concienciación sobre la migraña en EE.UU.)

Junio es el mes de la concienciación de la migraña en EEUU, y adelantándonos a septiembre me gustaría hablaros de una canción con un sorprendente toque a verano buenrrollero en su música pero que deja unas letras bastante más elaboradas.

'Migraine' aparece en Vessel (2013). tercer trabajo del dúo norteamericano Twenty øne Piløts.

Como otras canciones, se puede interpretar de varias maneras. 

Ésta habla de la migraña, la depresión, las ideas suicidas, los pensamientos que se agolpan en la oscuridad de una habitación. Pero también de la esperanza. Que no estás solo en esto aunque a veces lo parezca. Y de todo lo superado hasta ahora.

Creo que describe muy bien ese cúmulo de pensamientos en la noche cuando no puedes dormir, ese dolor de cabeza que te hace desear morir.

Pero da tres piezas claves: A veces hay que matar la mente para sobrevivir, si pasas un día más podrás mirar atrás y ver que has llegado hasta aquí, y siempre hay un mañana esperanzador.

Mensajes importantes sobre Salud Mental que llegan sobretodo a la gente joven.
Me quedo con una frase que se puede interpretar de muchas formas en la canción; pero que para mí cuadra con lo que expliqué una vez de que la depresión es un juego de la mente: 'Sometimes to stay alive you gotta to kill your mind'. 

A veces para mantenerte vivo tienes que matar tu mente

Como en otras ocasiones os dejo una traducción (libre, muy libre, que no coincide con los subtítulos en español del vídeo) y la letra en inglés.

#187 #MoreThanMean ¿Dirías esas cosas a la cara?

"Ojalá estuvieras muerta", "puta", "te lo mereces"...
¿Ojos que no ven corazón que no siente?

¿Dirías esas cosas a la cara? Pues sí. Y desde el colegio.

Pero hemos dado una nueva vuelta de tuerca.

En redes sociales podemos leer auténticas barbaridades de todo tipo en artículos, reseñas (reviews) y críticas, comentarios de blogs, tuits y respuestas... Desde insultos sobre cualquier aspecto de tu vida sin venir a cuento hasta desearte la muerte (que te suicides, que te peguen un tiro, que te pongan una bomba...), no importa si eres conocido o no. 

Hemos llegado a un todo vale que poco tiene que ver con la pisoteada "libertad de expresión" (en ambos sentidos).

#184 Abriendo luz en la oscuridad. Los #SSC con nuevos ojos.

*Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad*

12 de mayo (casi podría decir de un año cualquiera).
Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Hoy es el día de las buenas palabras, las buenas intenciones, las guías, el apoyo incondicional. Los avances prometedores en tratamientos. Aunque parece que todas las SSC se reducen a la Fibromialgia y - fuera de titular- (el Síndrome de) Fatiga Crónica. Está claro que aún se habla indistintamente de unas cosas y otras como si todo fuese lo mismo.

*La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensiblidad (EHS) no aparecen prácticamente por ningún lado, no solo por las reticencias al respecto, sino porque oficialmente la OMS reconoce este día para las dos primeras.
Sin embargo por extensión, los enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central intentan dar visibilidad a las cuatro.

Mañana volveremos a los recortes, sin terapias por la seguridad social (como psicología o fisioterapia), a no tener trabajo por no poder, ni puesto adaptado ¿cómo se adapta esto? el que tira como puede, ni discapacidad, ni incapacidad, ni pensión. ¿Baremación? ¿Qué es eso?.
Volveremos a ser los eternos sospechosos que tienen que justificarse continuamente ante los médicos (¿acaso nosotros nos diagnosticamos?), la administración, la sociedad, sin soporte por ningún lado. Abandonados a nuestra suerte.
A pesar del halo de buenas intenciones de ayer.
Porque al final se quedan en las promesas de quien te dijo una y otra vez que le perdones, que cambiaría. Y lo vuelve a hacer.

Abriendo luz en la oscuridad

A día de hoy.

Sin embargo empiezan a alzarse voces de psicólogos, de alguna socióloga... que ven la situación en perspectiva y hablan sin paños calientes.

#183 ¿Vapear para dejar de fumar? #SemanaSinHumo

31 de mayo se celebra el Día Mundial Sin Tabaco
Semana Sin Humo 2022, del 25 al 31 de mayo

*Revisado y actualizado noviembre 2023, datos aproximados*

Empecemos por lo evidente.
Es más bonito, con montones de formas, colores y diseños para todos los gustos. Más limpio que un cigarro de tabaco tradicional. Huele y sabe bien. Tiene sus complementos: Resistencias, tanques, estuchitos.... Parece todo ventajas.
Pero yo no las tengo todas conmigo en cuanto al cigarrillo electrónico.

Egoístamente le doy un minipunto porque parece que no hay "vapeador pasivo". Pero quizás se ha asimilado que, como la limpieza en profundidad se hace con vapor, también es una especie de "vaporeta" para los pulmones y nada más lejos de la realidad.

"Vapear" aún no está en el diccionario
pero sí en la calle

#182 ¿Y si dejo el tratamiento? [qué ise loka?]

*Actualización 20-05-2016 al final del post*

"¿Y si dejo el tratamiento?".
Que levante la mano quién teniendo enfermedad crónica lo haya pensado alguna vez \o
|0
\o
O/

\o/

El desayuno de los campeones, sí.
Y la comida, la cena y hasta el tentempié de los campeones.

Yo he pasado hace relativamente poco por eso (ocurre de tanto en tanto).

Estás preparando la medicación y ves que es una barbaridad y que en realidad no hay una mejora sustancial. Y te dan ganas de dejarlo todo y por lo menos evitarte los efectos secundarios (cuando lees los prospectos parece que ya están describiendo los síntomas de tus enfermedades).

Pero tras un momento de "enajenación mental transitoria" te pones en "modo racional" y a mirar una por una para qué es cada pastilla. Haces una valoración rapidísima.

#176 (II) Psicología positiva: Un polo de la pila

Empiezo recordando como en (I) Resilencia y otras palabras que acaban vacías, que esto no es un canto a la negatividad, el pesimismo, a la desesperanza ni nada parecido.
Es solo puntualizar un par de cosas (con MI visión de las cosas).
La Psiquiatría se encarga principalmente de la patología (y eso no hay que tomarlo como algo negativo. Me refiero a acudir a consulta. Los médicos se encargan de la patología, sea mental o física - aunque también deben promocionar la salud). La Psicología, sin embargo, no abarca solo la patología (trabajándola como lo haría un fisio con la física, por ejemplo) sino que se hace cargo además de ámbitos que no tienen nada que ver con lo patológico como puede ser organizaciones en el trabajo, el deporte, técnicas de estudio, etc... y por supuesto, prevención (aunque en este país es difícil abordar el aspecto psicológico hasta que el problema está más que sobrepasado).
Lo digo para situar en todo esto la Psicología Positiva, que en principio estudia las bases del bienestar psicológico y la felicidad así como las fortalezas y virtudes del ser humano.
En sí misma me parece un área interesante (y necesaria) pero en extremo o mal entendida puede ser contraproducente (desde mi punto de vista).

Todo va a salir bien. O puede que no.

Y es que me preocupa qué hay detrás de tanto coach y coaching (entrenador/entrenamiento), de tanto gurú de la felicidad (especialmente con el número de psicólogos colegiados en paro), dejando al margen todo el negocio que hay detrás de poner una frase de buen rollo hasta en las berlinas.

#175 (I) Resiliencia y otras palabras que acaban vacías

Hace tiempo que tenía ganas de hablar sobre ello. Y espero explicarme bien. Ante todo para no herir sensibilidades, pero sobretodo para no desanimar a nadie. No es mi intención ni mucho menos.

Es solo que raro es el día que no vea un tuit, un post o un artículo sobre resiliencia. Y me "preocupa".

¿Qué pasa? ¿Es el nuevo "emprendedores", "hay que emprender", "si no hay trabajo crea tu propio puesto"? Pues no. No todo puede ser resiliencia ni todo el mundo tiene que ser resiliente.
Porque se le acaba quitando valor.

Es algo especial, como mucha gente puede practicar la meditación pero no con el objetivo de alcanzar el nirvana, algo que solo lograrían unos pocos.

La resiliencia es la capacidad de asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas: No solo se afrontan las crisis o situaciones potencialmente traumáticas, sino que se puede salir fortalecido de ellas.
No es un cambio, es una transformación.

 

Quién puede pensar en el tsunami de Japón con esta imagen calma

#174 Se ve oscurito por aquí #Depresion

 Día Mundial de la Lucha Contra la Depresión es el 13 de enero

A veces se va abriendo paso poco a poco. 

A veces sabes el momento exacto. 

A veces sabes que te rompiste y tardas en admitirlo. 

A veces simplemente lo ves todo oscurito.

Y no faltan motivos.

#171 (Senior) Girls who run the world

 

No actualizaré las edades en años posteriores a la entrada.

 *Actualizado marzo 2024, Iris Apfel* 

Hace tiempo que no escribo sobre mayores y el otro día vi en las noticias que España es el segundo país más longevo del mundo. Se estima que hay unas 15.000 personas que pasan los 100 años (yo he conocido unas cuantas).
Pero sin irnos tan por lo alto, me acordé de Fabulous Fashionistas, un documental británico del 2013 donde vemos a seis mujeres estupendas que no solo llaman la atención por su aspecto sino por su forma de vivir. Rompen estereotipos, se lo pasan bien, disfrutan, algunas aún trabajan y hablan de la vida, del amor y la muerte con una naturalidad pasmosa.

Creo firmemente que cada edad tiene su belleza. Además he visto mujeres superestilosas. Pero también que te daban unas lecciones de vida increíbles.

Y aunque hay gente mayor que siente que "ya lo tiene todo hecho", también la hay que encuentra una segunda oportunidad en esta etapa.

Me ha costado mucho elegir una sola foto para cada una (en algunas lucen mejor de lo que están ahora), y por eso os animo a buscar por internet si os interesan. Muchas además tienen sus propias redes sociales y webs.

Iris Apfel: (29 de agosto de 1921; 1 de marzo 2024) 94 años. Decoradora de interiores con documental propio (Iris, de Albert Maysles) se define como una 'Geriatric Starlet'. Frecuenta desfiles de moda y suele llevar colores básicos y complementos enormes de colores fuertes con estolas de pelito o plumas y sus inconfundibles gafas redondas. Con un Instagram divertido de bebés, perros, dulces... imitando su estilo.

Actualización 2024: En su último cumpleaños se contagió de la "fiebre rosa" de Barbie. Ha muerto a los 102 años (y medio, un día antes subió esa misma foto editada).

#170 ¿Qué te estás perdiendo? #FoMO

*Actualizado en marzo de 2024*

 

¿Qué es lo que se te ha pasado por la cabeza?

¿Era algo de tu día a día? ¿Alguna cosa que quieres hacer? ¿O lo que publican otros en internet?

Igual FoMO no te suena de nada (no confundir con mofo, que es una cosa fea 'mother fuckers', ¡ups!) porque ahora hay palabrejas para todo; pero es el miedo a perderse algo (Fear of Missing Out).

Estar más atentos al mundo virtual

que a lo que pasa a nuestro alrededor

#168 Horario de verano: Una hora menos y no solo en Canarias

 

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*Revisado y actualizado en marzo 2023*

Vengo a poner una queja formal por el cambio de horario. Muchos años y no me acostumbro.
Lo he llevado siempre mal. El horario de verano porque se madruga más, el horario de invierno porque se hace de noche enseguida. Y el lío de comidas, unas veces desfalleciendo de hambre y otras comiendo sin ganas.
Que no. Que no me conformo.

Hora, ahora... ¿o no es un reloj?

Y no, no voy a hablar de cómo adaptarse porque solo vengo a quejarme. Bueno, a quejarme y a hablaros de una propuesta.