#189 #Lupus "Se Vende Varita Mágica" (y lobo). Cuento y corto

  

*Actualización febrero 2024*

Los cuentos son un fantástico recurso para explicar la enfermedad a los niños. Yo los he usado con los nietos de afectados por la Enfermedad de Alzheimer.
Para acercar el Lupus a los más pequeños está "Se Vende Varita Mágica" (2014). Y con motivo del pasado Día Mundial hemos visto cómo los personajes cobraban vida en YouTube.
El cortometraje es una adaptación del cuento homónimo protagonizado por Jaime Pujol, Cristina Perales, Marieta de Paco y Yeray Martínez y dirigido por Koke Jiménez y Josevi García Herrero.

 

El cuento

Isabel de Ron es la autora de "Se Vende Varita Mágica", un cuento para niños que narra la historia de Paula y su familia para dar a conocer de forma amable el Lupus.

 

#179 #Lupus 10 preguntas básicas por el #DiaMundialDelLupus (2016)

La madre es diagnosticada y vemos la vivencia familiar desde la visión de una niña de 9 años. Sin dramatismos, con una dosis de magia y realidad que deja una sonrisa cómplice en los más mayores.
La Asociación de Lúpicos de Asturias (ALAS), con el patrocinio de Cajastur, distribuyó una edición especial de forma gratuita en centros escolares, bibliotecas y hospitales asturianos.

Cuento para explicar el Lupus a los niños

#188 Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica: Encuentra las (1)7 diferencias

Reconozco que...
Me molesta que se equipare el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC, enfermedad) y la Fatiga Crónica (FC, síntoma). Que lo hagan publicaciones, hospitales, médicos, enfermos... porque es una manera de contribuir a la desinformación.
Me molesta que se hable de Fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) como si fuesen la misma enfermedad, un Santiago Ramón y Cajal que depende de con quien hables son una o varias personas (puede que el nombre de la mayoría de asociaciones se preste a confusión).
Me molesta que la gente se "autodiagnostique" y diga "yo tengo eso" o, aún peor, se ponga de puntillas para salir en la foto el día que hay algo de movimiento entre los que habitualmente no se ven (me he llevado alguna sorpresa durante la campaña #MillionsMissing #MillonesAusentes).
Pero lo peor de todo es que haya médicos que no distingan unas y otras (o no hagan el esfuerzo), y sobretodo que no las diagnostiquen bien (porque incluso la manera de gestionar la enfermedad es diferente y tiene consecuencias no hacerlo correctamente. De hecho en la mayoría de guías de Fibromialgia no se tiene en cuenta a los enfermos con ambas patologías).

"...un 72% de enfermos, de forma espontánea, afirma que padece ambas enfermedades diagnosticadas por un médico, cosa imposible, desde el punto de vista estadístico, pues sabemos que la frecuencia de la Fibromialgia es próxima al 3% de la población general, pero que la de Síndrome de Fatiga Crónica es de un 0,3%, es decir, 10 veces menor".

Principales diferencias entre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (teniendo siempre presente que hay distintos grados de afectación y que algún síntoma se puede o no tener):

#181 #Lupus La bestia interior que te devora por dentro

A veces estás viendo una serie o una película y una conversación o una situación la "traduces" mentalmente a un aspecto de tu vida. Casi sin darte cuenta.

Y eso me pasó mientras Ruby contaba cómo era vivir siendo mitad lobo mitad mujer.

"A pesar de todo, sigo siendo humana"

Alerta spoiler: La conversación es de la temporada 5, episodio 18 de Once Upon A Time (Érase Una Vez).

#180 Hombres con Síndrome de Fatiga Crónica DM #Fibromialgia y #EMsfc

(El Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica se celebra el 12 de mayo)

*Actualizado noviembre 2017*

Este año me voy a centrar en el Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad compleja e incomprendida (aún más si cabe que la Fibromialgia, que ya es decir) que está clasificada como neurológica grave por la OMS pero tiene además afectación del sistema inmunológico, endocrino, etc... aunque no se le haga ni puñetero caso.
A día de hoy no ha cambiado nada respecto al año anterior, desde que se hablaron de biomarcadores, nuevos criterios de diagnóstico y nuevo nombre para el SFC: Enfermedad Sistémica de Intolerancia Al Esfuerzo (ESIE), Systemic Exertion Intolerance Disorder (SEID).

Si consigues que te pongan la "etiqueta" de poco sirve en cuanto apenas hay unidades especializadas, médicos que sepan realmente de esto y básicamente no hay tratamiento para la fatiga. Es casi imposible que se de discapacidad o algún tipo de incapacidad (mucho menos una pensión), a pesar de que según el grado para muchos es difícil o imposible trabajar, desempeñar las tareas cotidianas y de ocio propias de una persona de su edad (además es frecuente que se de en personas jóvenes, incluso adolescentes y niños).
Se parchean algunos síntomas (como el dolor) pero básicamente hay que aprender por ensayo y error "a medir" los niveles de energía y hacer-dejar de hacer cosas (acompasar) ya que los síntomas empeoran tras un mínimo esfuerzo físico o intelectual, (sobre)viviendo el día a día. No solo cambia de de una jornada a otra, sino de un momento a otro.

Síndrome de Fatiga Crónica, mucho más que fatiga

La proporción de mujer/hombre es de 4:1.
Este estudio español es de hace un año pero dado que no hay muchos referentes a hombres con la enfermedad, me ha parecido interesante destacar algunos puntos.

Os dejo la información para leerlo completo al final del post y os recuerdo que podéis echar un vistazo a otras entradas en la pestaña SFC y Fibromialgia.

#179 #Lupus 10 preguntas básicas por el #DiaMundialdelLupus

(El Día Mundial de la Lucha Contra el Lupus se celebra el 10 de mayo

Mayo es el mes de la concienciación sobre el Lupus)

*Actualización 26-09-2016*

Os traigo un resumen de lo que se habló en el Twitchat organizado por @SaludToday con la doctora @IreneBlancoMD el 26 de abril con el hashtag #SaludTues.
Se trata de información básica que puede servir a todos los que quieran tener una idea general sobre la enfermedad (independientemente de la raza, país o edad).

"Lupus" significa lobo.
Se puede representar también con una mariposa por el rash de la cara

El chat fue en español e inglés pero he traducido la información al español y he cambiado el orden de las preguntas para darle una mejor continuidad a la lectura.
Además he añadido algunos enlaces (Lupus Foundation of America) para completar los temas.

#167 La quinta estación (o la que no agrave los síntomas)

*Revisado marzo 2019*

Me gustaría empezar recordando un monólogo de Eva Hache que me ayuda a poner en situación lo que es ir al médico según la época del año cuando tienes ciertas enfermedades, y el hecho de que ya no sepa cuál es mi estación "buena" por el revoltijo de todas ellas.

"(... es un alérgico al polen alarmado por el telediario. sí porque) es llegar la primavera y todos los días en el telediario los tíos ahí con su cara: "Este año va a ser especialmente malo para los alérgicos porque ha llovido mucho", que lo mismo pueden decir: "Este año es especialmente malo para los alérgicos porque ha llovido poco" o porque ha llovido mucho y tarde, o porque ha llovido poco y mal, o porque no ha llovido nada, o porque estamos de secano, especialmente malo siempre. Es que digo yo qué tiene que ser un año para que no sea especialmente malo para un alérgico, qué tiene qué pasar, pues que no haya telediarios".

Y yo sigo buscando mi quinta estación.

#164 (#Brainfog III) Leer "Besarnos en la evidencia" por "Basarnos en la evidencia"

Por si no habéis leído o no recordáis los posts anteriores sobre este tema, os hago un resumen de lo que es para mí la lectura con brainfog o neblina cerebral, esa disfunción cognitiva asociada a las enfermedades que tengo: Lupus (neblina lúpica), Fibromialgia (fibroneblina), Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sjögren.
La afectación de atención, concentración, memoria, lectura, lenguaje, escritura, cálculo... no es acorde con lo esperado a edad, cociente intelectual o estudios. Y tampoco son los despistes normales que pueda tener cualquiera puntualmente.
Es un problema habitual, variable y difícil de medir que afecta notablemente a nuestro día a día y en consulta no se le da la importancia que tiene. Mucho menos en nuestras valoraciones para una discapacidad o incapacidad (y en determinadas ocupaciones imposibilita un buen trabajo).
Concretamente al leer te saltas palabras, frases o líneas enteras. Unes conceptos formando palabras nuevas sin sentido. Sustituyes palabras por otras de sonido similar o te quedas mirando la oración durante un buen rato sin entender nada. La comprensión lectora se ve comprometida por no decir la retención de lo leído con todas estas dificultades.
Pero como con otros síntomas, hay que aprender a adaptarse y manejarlo, sabiendo que pasar va a pasar.
Por eso no os toméis a mal si me lleva mi tiempo leer y entender comentarios largos en Facebook o tardo en contestar lo que escribís en las paredes de La Cueva (perfectamente manejables en cantidad, si no fuera porque tardo en entenderlos o redactar la respuesta aunque sea corta - porque sí, escribiendo también la lío parda repitiendo palabras o frases, saltándome palabras o frases enteras, o escribiendo cosas que suenan parecido como "esa es la palabra cable" por "clave", por lo que me paso la vida corrigiendo textos).
Lo curioso es que también me pasa en inglés. Y escribo cosas como "de dog" por "the dog" o 'dey are' o 'there are' por 'they are').

Podéis añadir en comentarios vuestras meteduras de pata más ilustres para reírnos un rato.

"Besándonos en la evidencia" por "Basándonos en la evidencia"

Algunos ejemplos de errores al leer debido al brainfog:

#161 Que la voz de las #EnfermedadesRaras se oiga... sin postureos

(El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero)

*Revisado febrero 2018*
Link para campaña 2018: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018
"Construyamos hoy para el mañana" 

Las enfermedades raras (EERR) o poco frecuentes (traducción de 'rare diseases') son aquellas de baja incidencia, es decir las que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, no son casos aislados ni mucho menos: Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) el 7% de la población mundial está afectada por una de las cerca de 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen. Y en España hay más de 3.000.000 de personas con al menos una patología de este tipo.
Muchas son genéticas, de diagnóstico complicado y a menudo de difícil tratamiento por diversos motivos (medicamentos huérfanos, tratamientos costosos o "no rentables", aún no investigados o comercializados...). En la mayoría, se pueden observar los signos desde el nacimiento o la infancia, aunque más del 50% aparecen en la adultez.

Lema 2016:

"Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga"

#158 Cuando el diablo no tenía nada que hacer... #DIY (cutres)

Es difícil hacer cosas con temblores, espasmos y dolor de manos. O sabiendo que la espalda se vengará al día siguiente, viendo como va la cosa.
Pero cuando pasas tantas horas en casa y en un sofá tienes que buscar nuevas formas de pasar el tiempo.
El dolor, la fatiga y el brainfog son una enorme losa en todo lo que hago. Pero a cabezonería no me gana nadie.

Antes buscaba mil cosas que hacer (en el trabajo y fuera) a pesar de todo. Culo inquieto. No he sido una persona que me aburra fácilmente.
Ahora mi cabeza sigue planeando pero no doy. Si con suerte acabo lo que esté haciendo me puedo dar con un canto en los dientes.
Me da pena no poder pasar horas leyendo un libro al menos. Escribiendo o dibujando como solía hacer. O hacer maratón de series o pelis, como hace mucha gente cuando no puede salir. Hay días que no puedo escuchar música (muy a mi pesar).
Pero bueno.  Lo sigo intentando: Superarme de un modo u otro (casi) cada día. Al menos que nunca me falten las ganas y la curiosidad.
Me ha llevado tiempo, pero he llegado a la conclusión de que más vale muchos poquitos que un gran nada.

#156 #SSC: Enfermedades políticamente incorrectas

*Actualización 11-05-2016*
Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 

"MALESTARES EN EL MARGEN. SUJETOS Y TRÁNSITOS EN LA FIBROMIALGIA, EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE". Por Almudena Alameda Cuesta.

En un principio no entendí el título de esta tesis. No, hasta que leí el resumen y llegué al final del texto que os dejo (en Arial para diferenciarlo de mis comentarios).
Entonces me di cuenta que llevo un año mostrando en el blog lo que escribo en los márgenes de mi vida cada día, esos que no se ven, todo eso que hace llamarlas "enfermedades invisibles": "Anotaciones en el margen que no sólo guían nuestra mirada hacia mundos habitualmente silenciados, sino que también permiten entender y, a veces, modificar el orden dominante situado en el cuerpo central de la página".

Atrapados en un sistema perverso

"Malestares en el margen..." es una tesis de 373 páginas.
En el prefacio "O del viaje de lo hipervisible a lo invisible" cuenta como el punto inicial de investigación era la "hiperfrecuentación" en los Centros de Atención Primaria, con un punto de vista claramente diferente de profesionales y usuarios.
A medida que fue estudiando el tema, esta enfermera tuvo una visión completamente distinta de un problema más complejo de lo que parecía en un principio y así lo reflejó en su propuesta.
Dejo el resumen remarcando algunas frases y dejando breves apuntes, pero intentando respetar al máximo la idea que la autora defendió ante el tribunal.

#155 Mi cuesta de enero dura unos meses (brote de #EMsfc)

Pues ya es oficial.
Estoy con brote de Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica) y solo he tardado un mes en admitirlo.
Vamos, lo de cada año.

*Como una sirena en tierra

Empiezo a caer en noviembre, forcejeo en diciembre y en enero y febrero no me libra nada ni nadie.

Me digo "tengo cansancio de brote" y voy **renegociando, conmigo misma y con el mundo. Y voy sorteando. A veces me libro y a veces caigo.

Pero cuando es tras navidades no hay nada que hacer. Solo intentar amortiguar el golpe.

#154 En urgencias con #lupus (o como sentirte extraterrestre)

Hay un lugar que (casi) todo enfermo crónico teme y frecuenta.

He tenido muchas malas experiencias en urgencias. Unas del tiempo en el que nombraba "fibromialgia" y no tenía nada así fuera con las tripas en la mano. Y después, porque cuando dices "lupus" lo achacan todo a eso. 

Y en uno y otro caso, volvía tal como estaba después de horas sentada en la sala de espera, empeorando los síntomas con los que iba y el dolor. 

Las que me he tragado en casa... porque ahora además no saben qué hacer conmigo. Literalmente.

Las pocas veces que ya me decido a ir a urgencias es una odisea. 

Lupie en boxes de urgencias

Os cuento la última el pasado verano (2015):

#148 ¿Cómo nos ven los niños? #enfermedadcronica

*Actualizado 14-01-2018*

Una de las cosas que más me preocupan es la percepción que tengan mis sobrinos de mí. Siempre he tenido miedo de ser "la tía aburrida" porque no corre, no salta, no baja al parque... Se queda en casa y descansa cuando salen todos para poder jugar con ellos cuando vuelvan (porque nadie les quita las pilas, regresan con la misma energía con la que se fueron los puñeteros).
Soy la de los juegos de mesa, los dibujos, los muñecos, coches y construcciones sin tirarme al suelo... la que sentada hace cosas hasta donde alcanzan los brazos sin moverse del sitio*, la que tumbada se inventa juegos para permanecer en la cama.
* De ahí mi concepto de sirena para represetnarme con SFC en varios posts del blog.

A mi sobrina le gusta mucho dibujar y nos hace retratos. A mi me dibuja casi siempre tumbada.
En esta ocasión estábamos en el sofá. Me dibujó tal como estaba, semitumbada, con un pie en la mesita y una mano en la cara. Cuando acabó, me preguntó: "¿En qué piensas?" y le respondí: "Estoy soñando"; y pintó una luna y estrellas. Cuando me explicó su dibujo, me dijo que yo siempre sonrío (de hecho, me repite mucho que siempre lo hago, y que soy la que más sonríe).
Pero no todo son sonrisas.

#141 Cuando la ducha es la tarea fuerte del día

*Revisado febrero 2019*

Me alegra mucho que Cansancio es sentarte al salir de la ducha sea el post de este blog con más visitas del 2015. Porque el que eso o una conversación te agoten es difícil de explicar y entender.

Yo era, como tanta gente, de las que venía fundida de trabajar, hacer la compra y el gimnasio y decía "venga una ducha y te quedas nueva". Pero ese mantra ya no funciona cuando tienes Síndrome de Fatiga Crónica o Lupus.
Estás tan cansada que no tienes fuerzas para desnudarte. Y si las tienes, te dejas las pocas energías en quitarte la ropa y ya no llegas para bañarte.
Cuando tiras con quitarte la ropa y ducharte, al salir tienes que sentarte y descansar antes de poder secarte. Vestirte. Y el pelo es un trabajo de titanes.
Y así, dices que hoy no te duchas, que mañana. Pero mañana estás más cansada y dolorida, y vuelves a decir con resignación, mañana.
Y cuando quieres darte cuenta no sabes cuántos días llevas sin hacerlo, tirando de toallitas higiénicas y coleta. Y te da vergüenza. Porque esa no eres tú.

#139 Las fotografías liberan el alma

 

🦣 ¡Comparte esta entrada en Mastodon!🦣

El Día Mundial de la Fotografía se celebra el 19 de agosto 

 

Último mes del año y estoy arreglando fotos. Quieras que no, haces balance.

Queda poético decir que un fotógrafo capta el alma de la persona a la que retrata.

Es conocida la historia de que algunas tribus no querían ser fotografiadas por los exploradores: pensaban que aquellas máquinas capturaban el alma.
En la época victoriana se hacían fotografías post-mortem, cuando el alma había abandonado el cuerpo.

Pero cuando tienes ciertas enfermedades las fotos liberan el alma. 

Instantes de una vida

 

Porque las miras y:

#138 Intolerancias/alergias alimentarias: La odisea de comprar o comer fuera

(El Día Mundial de las Alergias es el 4 de diciembre)

De pequeña me quejaba de que con la miel me dolía la barriga y mi madre me decía que si no me gustaba que dijera que no me gustaba, pero no que me ponía mala. No la culpo porque con los críos ya se sabe.
Desde los 20 fui desarrollando alergias e intolerancias evidentes de todo tipo (entre ellas a la miel) que condicionan mucho lo que como. Si además añades la dieta que deberías seguir con ciertas condiciones de salud (tomar/evitar)... Apaga y vámonos.
La normativa en restauración y etiquetado de alimentos va cambiando, pero creedme que sigue siendo muy complicado comprar y mucho más salir a comer (ya sea en restaurante o en casas ajenas que no sean las de mis padres o la de mi hermana, que hasta mi cuñado está pendiente de esas cosas). Teniendo conocimiento de estas limitaciones (el enfermero de urgencias que tecleaba llegó a preguntarme "¿pero tú qué comes?!", y no me extraña), he tenido problemas con los menús hasta cuando estuve ingresada por el lupus (ejemplo, bolsa sin etiquetar: magdalena con relleno de melocotón, teniendo indicada dieta sin lactosa y alérgica al melocotón. Menos mal que desconfío de todo lo que no coma en casa).

Como alérgico/intolerante necesitas saber los ingredientes de cada plato,
no que el restaurante puede usar estos productos (generales por otro lado)

En este mismo blog tenéis una pestaña dedicada a las Intolerancias/Alergias con posts donde se trata la diferencia entre una y otra, nuevo etiquetado en alimentación envasada, uso de la inyección de adrenalina, alimentos no lácteos que contienen lactosa... Que os pueden resultar útiles. Solo recordaros que en cualquier caso alergias e intolerancias alimentarias las tienen que diagnosticar el alergólogo/digestivo para las pautas/tratamientos indicados en cada caso.
Algunas de las mías son comunes y otras poco frecuentes.

#137 #ToyLikeMe, muñecos con #discapacidad, enfermedades o marcas

 

El mes del orgullo disca se celebra en julio.

 El Día Internacional de las Personas con Discapacidad se celebra el 3 de diciembre.

Revisado y actualizado en julio 2023, nuevas Barbies y Kens al final del post.

Becky era una amiga morena de Barbie que iba en silla de ruedas. Pero o bien se retiró del mercado o solo fue una edición especial de los noventa.

A través de Change.org la iniciativa 'Toy Like Me' ("Un Juguete Como Yo") recogió 50.000 firmas para que Playmobil fabricara figuras con discapacidad física. 

Se trata de una acción global que empezó en Reino Unido por padres discapacitados o de niños con discapacidad, con el objetivo de que la industria juguetera represente a todos los niños. Con las figuras que actualmente ofrece, la silla de ruedas se asocia solamente a una persona mayor o a alguien escayolado.

La empresa se ha comprometido a incluir representaciones positivas de discapacidad en sus paquetes (aún no he encontrado estos nuevos juguetes en su página por lo que no sé cuándo llegarán a España. Detalles).

Los niños quieren "un juguete como yo".

Teniendo en cuenta que los peques ya están mirando juguetes para escribir la esperada carta, dejo un pequeño catálogo de muñecos en silla de ruedas o con bastón, audífonos o implantes cocleares, autismo, manchas en la cara... para facilitarles un poco la tarea a Papá Noel y los Reyes Magos. 

Los papás, abuelos o tíos pueden tomar nota también para próximos regalos de cumples, buenas notas... o simplemente ¡porque se lo merecen!

#135 Raynaud es un fenómeno

*Revisado 2023*

Ya sea verano o invierno, tengo las manos y los pies fríos desde que puedo recordar. Que si mala circulación, que si no te abrigas, que si "manos frías, corazón caliente"... Pues ni amor ni nada.
Al final ha derivado en el Fenómeno de Raynaud que es una cosa muy "divertida", y es que los dedos se te quedan muertos con el frío o el estrés. Blanco, azul y rojo. Pasa por todos los colores y como no, duele.
Menos mal que ya había leído algo sobre ello cuando me pasó por primera vez tras lavarme las manos y supe actuar.
Pero os lo explico algo mejor.

Nunca se es lo bastante precavido 

con el Fenómeno de Raynaud

#134 Sueños, cabeza y alma

 

🦣 ¡Comparte esta entrada en Mastodon!🦣

 

No todos los sueños implican grandes locuras, grandes metas o grandes proezas.

Lo que es algo pequeño para algunos es enorme para otros. Como se suele decir, "la basura de un hombre es el tesoro de otro".

A menudo con la enfermedad no jugamos en igualdad de condiciones. Tras un tiempo de adaptación sabes donde están tus límites y aprendes a superarlos. Aunque algunos crean que no has dado un paso y en realidad hayas avanzado un mundo.

Superarse no es "estar bien".

Es hacerlo "a pesar de"

#130 (#Brainfog II) Leer un libro de Ket Follenn, o sea Ken Follett

En Leer 'Star f#cks' por 'Starbucks' (brainfog) ya os hicisteis una idea de lo que es la lectura cuando tienes disfunción cognitiva. Básicamente te saltas palabras, frases o líneas enteras, unes conceptos formando un bonito vocablo nuevo (mucho mejores de los que la RAE admite últimamente, todo hay que decirlo) o te quedas mirando la oración durante un buen rato como si intentaras entender alemán el primer día de clase (o sea, nada).

Como os dije, más adelante haré un post de lo que es ver series, pelis o leer libros cuando tu atención y tu memoria se van más de vacaciones que tú.
Pero ahora, como en la otra ocasión, os dejo unas cuántas de las cosas que entiendo leyendo tweets, blogs... (aunque confieso que algunas las borré porque pensé que parecerían inverosímiles, que me las había inventado).

Todo esto es más divertido ¡si añadís las vuestras en comentarios!

Es casi un milagro que lea libros