#87 Un día con Holter (y no es una cita)

(El día mundial del corazón se celebra el 29 de septiembre)

*Actualización POTS 2020, revisión septiembre 2021*

Yo tenía un estrechamiento de válvula mitral y eso me llevaba cada año a revisiones hasta que, en una a los 35 (bueno, en ésta me mandaron para descartar problemas cuando tenía la etiqueta de "sospecha de" Síndrome de Fatiga Crónica), me dijo la doctora que estaba todo bien, que tenía el alta en cardiología.

¡Toma! Tras 26 años tengo un corazón sanote.

No sé si eso me da una (falsa) esperanza de que algo que ibas a tener para siempre, por un motivo u otro, puede dejar de formar parte de tu vida.

La cuestión es que desde hace un tiempo siento síntomas "raros" (aunque lo realmente raro sería no decir esto con todo lo que tengo encima y la medicación).

Así que por si acaso, dada la edad y el historial, mejor prevenir que curar. A consulta. 

El doctor piensa también que puede ser por el tratamiento (los corticoides producen taquicardias).

El electrocardiograma salió correcto aunque acelerado (ese es el tema, que soy de corazón tranquilito y se me dispara incluso tumbada). El eco-doppler, perfecto (que alegría da que te digan que algo está bien, en serio). 

Para asegurarse decidió, teniendo en cuenta el Lupus y el Sjögren, que usara un Holter, un aparatito para registrar algunos parámetros cardíacos de manera ambulatoria (en casa). Me dijo que había hecho muy bien en ir. Es más, debería hacerme revisiones todos los años. Otro médico de los del por si acaso noooooo... Wait... Si eso es bueno. Es la manera de coger nuestras cosas a tiempo. Oishh, qué poquito tiempo me ha dado cuartelillo.

#86 Que me duelan sus dolores "Multiplicados por 9"

 

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Que me duelan sus dolores

El grupo Hombres G nos tiene acostumbrados, desde sus inicios, a canciones divertidas y alguna que otra balada; pero me sorprendió mucho con "Multiplicados por 9" (de su álbum "10"):

Yo Te pido si es que existes

que me duelan sus dolores

multiplicados por 9...

#85 ¿Practicas el #Phubbing? Yo no

 

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No, no tiene nada que ver con una nueva disciplina deportiva, o con una posturita que aún no conoces.
Me resistí mucho al uso de smarthphones. Tenía un móvil que seguía funcionando a pesar de los años y no vi necesidad de hacerme con uno, a pesar de la insistencia de mi entorno.
Curiosamente llegó a mi vida en los últimos meses de trabajo; y quizás el haber llegado tarde al boom y el tener que hacer uso de la tecnología para no aislarme del todo (por mis enfermedades), me ha permitido echar un vistazo a mi alrededor y observar.

Bonito juego fonético ("lif") para decir

"Vive el momento, deja el teléfono"

No seré yo quien critique las redes sociales, internet y cómo nos ha cambiado la vida. A menudo digo que no es el qué sino el cómo.

Y en esto se cumple a rajatabla. Hay que saber hacer uso (y no abuso) de una herramienta increíble que nos da infinitas posibilidades.

#84 La mujer real en un mundo de mentira

Apenas ha empezado el verano, segunda ola de calor y no dejan de bombardearnos con planes de adelgazamiento express. Algo que los médicos están hartos de recordarnos que tiene que ser un trabajo continuo para que haya una pérdida progresiva y se mantenga lo conseguido.
Pero lo cierto es que desde que me muevo más por internet, me encuentro con un panorama peor de lo esperado por lo cruel y constante del tema.
Y mira que lo he vivido en mis propias carnes, nunca estar en el peso adecuado (para otros). Si me encanijaba (por lo que ahora sé que eran brotes de Lupus) me decían que tenía que comer más o me tiraban la pullita de "come, come que tú puedes"; o cuando engordaba me lo recordaban por si acaso no me había mirado en el espejo por la mañana. Y eso la misma gente.
Si eres joven no estás hecha, si eres de mediana edad se te ha pasado la juventud. Si eres vieja tu razón de ser es cuestionada. Si estás delgada, te atacan. Si estás gorda, te atacan. Simplemente si eres mujer, te atacan. Y a esta locura se han apuntado los hombres (que lo de "fofisanos" no cuela, queridos). Porque se abre mercado.

Más fácil de decir que de hacer, deberíamos aceptarnos, querernos y valorarnos.

#83 No me rompas el alma (Mensaje de Frank Cuesta)

Si eso no es terror explícame lo que es

*Actualizado 26-03-2018 con elefantes que pintan*

La primera vez que supe del concepto "romper" a un animal (break down) fue con una grabación de lo que hacen con un cachorro de elefante cuando lo empiezan a entrenar para que sirva como transporte turístico en Tailandia. 

No pude terminar de verlo. Fue suficiente para entenderlo.

#82 (#brainfog) Leer "Star f#cks" por "Starbucks"

Empiezo el post pidiendo disculpas y, a lo mejor, debería acabar haciéndolo de nuevo. Pero me queda la esperanza de que os riáis con él y disculpéis así el lenguaje soez (ains, qué bien me ha quedado eso).
No soy muy palabrotera pero está claro que tengo la mente sucia y mala opinión de los políticos. Es a la conclusión que he llegado con la recopilación que he hecho durante unas semanas.
Alguna vez os he mencionado el brainfog pero no me he parado mucho a hablar de ello. Quizás en algún momento le dedique alguna que otra entrada.
El brainfog o neblina cerebral es una disfunción cognitiva asociada a Lupus (neblina lúpica), Fibromialgia (fibroneblina), Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sjögren (¡pleno al 15! Como para librarme).
Tiene que ver con problemas de atención, concentración, memoria, lectura, lenguaje, escritura, cálculo... y, como es obvio, no va acorde con lo esperado a la edad, el cociente intelectual o los estudios que se tengan.
Despistes tenemos todos. Pero no son esas "idas de olla" que puede tener cualquiera en un mal día, con poco descanso o puntualmente.
Es un problema habitual y difícil de medir (por lo variable) así que, aunque teóricamente ya sabemos lo que se dice, en la práctica no se le suele dar importancia y se ignora (y, por supuesto, no se tiene en consideración en nuestras valoraciones para una discapacidad o incapacidad).
La cuestión es que tienes que aprender a lidiar con todo eso porque, como otros síntomas, afectan notablemente a tu día a día. Y aunque al principio me cabreaba muchísimo (lo que pasa cuando no tienes un buen diagnóstico y no conoces bien tus enfermedades), he superado todo eso y ahora sé manejarlo mejor y, sobretodo, reírme de ello.
Os dejo con las cosas que entiendo cuando leo tweets, blogs y artículos en el portátil. Será más divertido si contáis algunas como éstas en comentarios :)

Con mi curriculum, es posible que entienda esto en lugar de 'Starbucks'

#81 Seis meses en La Cueva

*Revisado 27-06-2016**
Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad con distintas manifestaciones. 

Pues parece mentira pero ¡seis meses aquí, 3 veces por semana!
Cuando empecé no tenía la menor idea de qué quería hacer con el blog, sobre lo que iba a escribir, ni cada cuanto...
Los últimos tiempos habían sido muy duros pero 2014 más que un año de paro parecía haber sido uno de baja. Llega finales de diciembre, haces repaso de los meses anteriores, pasas mucho tiempo en cama o sofá, casi sin salir, casi sin hacer nada, y tienes una sensación de completa inutilidad que no puedes afrontar.
Tienes que hacer algo, con lo que tienes a mano y la cuenta de Twitter no te es suficiente.
Así que te decides y te tiras a la piscina sin saber si hay agua o no. Todo lo que puede pasar es que la clausures antes de que llegue el verano.
Y el verano ha llegado. Y aquí estamos.
Hablo en plural porque somos muchos: yo que escribo pero vosotros que, con la excusa de cada entrada, contáis vuestras experiencias y aportáis vuestras opiniones. Definitivamente hemos hecho equipo.

El nombre de La Cueva me vino porque la primera apariencia del blog era oscura. Al fin y al cabo no puede darme el sol.
La imagen que ahora sirve de cabecera, quedaba tras un fondo translúcido negro y, superpuestas, las letras blancas con una tipografía parecida a mi escritura. Pero como la mía, era difícil de leer y fui haciendo cambios, siempre con vuestra ayuda, hasta llegar a esto.

Celebrando con un gran ¡gracias!

#80 Fatiga Crónica y Síndrome de Fatiga Crónica: No es lo mismo

Aunque leo artículos correctos, no puedo evitar hacer la necesaria distinción cuando se habla en ellos de Fatiga Crónica y Síndrome de Fatiga Crónica como si se tratase de lo mismo.

Ni por asomo.

Yo explicando la diferencia entre FC y SFC

Para mí, el caso más parecido a éste sería la confusión entre anorexia y anorexia nerviosa.

#79 Comulgar con ruedas de molino... al tomar pastillas (Disfagia en Sjögren)

 

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Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

 El 12 de diciembre se celebra el Día Mundial de la Disfagia.

*Revisado y actualizado junio 2023*

Comulgar con ruedas de molino significa en realidad otra cosa. Es cuando tienes que tragar y transigir con ciertos temas con los que no estás de acuerdo, por la razón que sea.

Sin embargo, así es como me siento yo tragando pastillas. Parece que aumentan de tamaño por momentos.

Os comento los problemas que tengo con mi garganta por el Síndrome de Sjögren. Y diciéndolo así ya dejo claro que no voy a dar ninguna explicación demasiado "científica" porque no me corresponde. No conozco bien la anatomía afectada como para poner palabros que no sé exactamente lo que son; pero sí puedo contar mi experiencia.

Disfagia en Síndrome de Sjögren

#78 Relaciones tóxicas: no te envenenes

Estés enfermo o no, hay relaciones ya sean de pareja, familiares, laborales o incluso amistades que sencillamente no nos convienen o nos echan un gran peso a la espalda.
Esa amiga que sabes que todo le tiene que ir bien porque hace mucho que no sabes de ella y solo te llama cuando tiene un problema y necesita desahogarse. Ese compañero de trabajo que cuando abre la boca (en realidad no la cierra), es para soltar pestes; tal como empieza a hablar ya sabes todo lo que viene detrás. Ese jefe que nunca destaca los aspectos positivos de un trabajo, sino que todo es urgente, todo es un caos y no sabe ni motivar ni dar ejemplo con su labor. Esa madre agonías, que te quiere mucho pero no te deja respirar, que vigila o critica cada paso que das o te recuerda cada dolor, mareo o sofoco que le da por las noches (ynovasaverla).  Ese vecino que saludas, te acorrala y después de hablar con él tienes la sensación de que te ha chupado toda la energía, un vampiro emocional con el que no funcionan los ajos. Esa pareja que no va a ir a la cena de amigos, pero con "tonito" te dice "pero ve tú si quieres"; y sabes que si lo haces, a la vuelta tendrás una noche de discusión.
Son tantos los ejemplos, que lo raro es sobrevivir cada día a las interacciones sociales.

Toda relación pasa por altibajos pero las relaciones tóxicas son otra cosa

#77 #DíaMundialELA: "La vida, con una sonrisa"

(El Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica es el 21 de Junio)

*Revisado octubre 2021*

Este post está dedicado a Fernando Leira Almagro

quien siempre dice: "La vida, con una sonrisa"

Habrá gente a estas alturas que si le preguntas que si sabe qué es la ELA o la Esclerosis Lateral Amiotrófica se le quedará la misma cara que a mí con la física cuántica. 

Si le dices lo del reto del cubo hELAdo (Ice Bucket Challenge) seguramente sonreirán y nombrarán a algún famoso que se unió a la causa el verano de 2014.
Se puede criticar como cualquier otra cosa; pero también destacar otros aspectos positivos.

Sea como fuere, creo que fue una gran iniciativa que puso en el punto de mira a esta enfermedad durante una temporada y consiguió, lo más importante, que aumentaran las donaciones esos días (excepto en España, que tuvo escaso impacto. Puedes aportar directamente para investigación en Fundela y para asistencia a los enfermos en adELA).

Luego el ruido se va apagando y todo vuelve más o menos a la normalidad, aunque los enfermos siguen ahí. En las mismas circunstancias.

 

El otro referente es sin duda Stephen Hawking (D.E.P., 14 de marzo de 2018), dicen que una de las mentes más brillantes de nuestro tiempo (aunque yo me quede de nuevo con cara de vaca viendo pasar un tren porque no entiendo nada de lo que explica). Es posible que mucha gente tampoco sepa identificar la enfermedad y se queden en lo anecdótico de la voz electrónica de la computadora con la que se comunica.

#76 #DíadelaMusica

(El Día Europeo de la Música es el 21 de junio
Día de la Música, 22 de noviembre. Santa Cecilia, patrona de los músicos)

*Revisado noviembre 2020*

La música significa tanto para mí que no sé si puedo hacerle justicia en un post. Es como intentar transmitir toda una vida en un saludo y un apretón de manos al conocer a alguien.

Básicamente yo

#75 Sentirte inútil... y querida

*Revisado abril 2019*

Siempre digo que martes y trece puede ser cualquier día.

Y a veces se junta todo de manera que te supera.
No sé si es que ya no puedes manejar las situaciones como antes, si es que te coge en horas bajas cuando tienes tanta sintomatología o lo que sea. Pero el caso es que hay épocas en las que parece que viene una cosa detrás de otra en muy poco tiempo y que no puedes con todo.

El domingo al mediodía mi padre avisó que mi madre se puso mala de madrugada (un cólico nefrítico) y acababan de llegar a casa. Estaba adormilada por el tratamiento y a ver cómo pasaba la tarde.
A mi me pilla la noticia en plena crisis tras unos días apuntando maneras. "Eso" que los médicos todavía no saben definir ni tratar (igual es del Lupus que del Síndrome de Fatiga Crónica). Esta vez se me acorchó y me punzaba la cara, me dio el hormigueo y dolor en un lado de la cabeza pero solo se me bajó un poco la boca, del lado derecho. No se me cayó del todo. Mareo, nauseas, dificultad para tragar, temblor de manos, falta de fuerza en brazos y piernas que te obliga a tumbarte... Por lo menos lo frené a tiempo porque no me dieron los temblores generalizados.
¿Pero a dónde iba así? Ni podía conducir (unos 25 minutos hasta la capital) ni iba a ser de ayuda.
Te sientes como una puta mierda respondiendo al whatsapp que te quedas en casa porque no vas a poder ayudar.
Y tu padre diciéndote que  no te preocupes, que él se maneja mientras convence a mi hermana por teléfono para que no venga (ella vive en otra comunidad, a cuatro horas en coche).
Le digo que el lunes me voy al tratamiento sola y pido que no me pongan el antihistamínico (que da sueño) para poder conducir de vuelta, y si me encuentro mal, cojo un taxi (sin querer pensar en la pasta que me pueda costar de un pueblo a otro).

Como sabe lo mal que me ponía las otras veces, me dice que de eso nada. Que la vecina le echa un vistazo a mi madre (todo esto sin saber cómo iba a pasar la noche) y que viene a por mí y me lleva al hospital.
Y a ver quién le hace cambiar de idea, que luego la fama de cabezona de la familia la tengo yo. A quién habré salido.

Me siento tan mal, que solo tengo ganas de llorar. Me siento completamente inútil...

#74 Maltrato al anciano. El gran olvidado

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El Día Mundial de Toma de Conciencia del Abuso y Maltrato en la Vejez es el 15 de junio

     

 *Actualización junio 2023*

 

En 2012 la Asamblea General de las Naciones Unidas conmemoró por primera vez este día, estimando que entre el 4% y el 6% de las personas mayores de todo el mundo habían sufrido alguna forma de abuso y maltrato, y se preveía que aumentaría dado el rápido envejecimiento de la población en muchos países. 

Este dato es anterior a la pandemia de COVID19 de 2020 y hay información actualizada al final del post.

Es un tema tabú, del que se habla poco y se ve menos, aunque puede llevar a grandes lesiones físicas y consecuencias psicológicas a largo plazo. 

El maltrato físico es fácil de descubrir pero el psicológico (humillaciones, insultos,...) es el más extendido y posiblemente el más ignorado o incluso justificado. Tan sepultado que ni siquiera existen cifras oficiales. El silencio de las víctimas (por miedo, vergüenza, culpa o simplemente por su incapacidad de denunciar) es su mayor baza.

El abuso de fármacos (si están dormidos no "molestan") es otra forma de maltrato físico, no solo los golpes o manipulaciones corporales agresivas. Y no podemos olvidar los abusos económicos (vaciar sus cuentas bancarias, sacar a los ancianos de la residencia para cobrar su pensión, cambios en los testamentos.... Por no hablar de los desalmados que ven en ellos un blanco fácil para sus estafas).
Así pues, para la OMS, se puede hablar de maltrato físico, psíquico, emocional o sexual y abuso de confianza en cuestiones económicas. También puede ser el resultado de negligencia, sea intencional o no.

Si mi mente ha olvidado, sé tú mi recuerdo

Hubo un tiempo en el que la esperanza de vida no era mucha. Partos difíciles, mortalidad infantil, enfermedades, guerras...

Las personas más mayores de las comunidades eran entonces las que acumulaban sabiduría y conocimientos, impartían justicia y eran respetadas como figuras importantes de estas sociedades.

Con la llegada de la era industrial pasamos a ser individuos productivos o no productivos.

#73 Día Mundial del Donante de Sangre

El Día Mundial del Donante de Sangre es el 14 de junio
*Actualización 13-11-2016*

Todos tenemos alguna espinita que otra. Una de las mías es no haber sido capaz de donar sangre.
Y cuando digo "no haber sido capaz" no es ninguna excusa. Estaba concienciada de su importancia, quería hacerlo; pero tenía una seria *fobia a las agujas, era un tormento cuando esporádicamente tenía que hacerme una analítica o me tenían que poner una inyección por lo que fuese (traumas de la infancia).
En los últimos años, con el seguimiento en hematología y la de veces que me han tenido que poner vías... como dicen, lo poco espanta y lo mucho amansa.
Así que para cuando he estado preparada para hacerlo, no puedo por los temas de salud :( 

Tú puedes ser el superhéroe de alguien

A pesar de los grandes avances de la ciencia, la sangre no puede fabricarse. 

Las transfusiones y otros tratamientos similares dependen completamente del altruismo de donantes anónimos que ayudan con ello a salvar vidas o a recuperar la salud en mayor o menor medida.

Tratamientos de cáncer, grandes quemados, trasplantes de órganos, cirugías complejas y pérdidas de sangre en accidentes de tráfico, hemorragias digestivas... son tantas las necesidades que éstas son solo algunas razones para donar:

#72 Relajación:Técnica respiratoria (para pruebas diagnósticas)

Son muchas las pruebas y tests a los que tenemos que someternos cuando sufrimos ciertas enfermedades.

La presión de las continuas citas, las circunstancias cambiantes y la propia enfermedad a veces pasan factura en forma de ansiedad en diferente grado.

Siempre os voy a aconsejar que os pongáis en manos de un psicólogo y/o psiquiatra colegiado si tenéis síntomas ansioso-depresivos que no podéis o no sabéis manejar.

Yo aquí simplemente os voy a explicar una técnica de respiración que puede ayudaros a llevar mejor ese momento poco agradable de hacerse un TAC o una resonancia. O cualquier otra cita que os inquiete. También puede serviros como inicio para dar paso a otras técnicas de relajación, que pueden practicarse habitualmente.

#71 How Pretty! (¡Qué bonito!)

A veces no os pasa que... (¡qué bonito!)

(¡qué feo!)

(¡qué bonito!)

A veces vemos las cosas hermosas de nuestro alrededor. Agradecemos los gestos amables. Pero no somos capaces de ver en nosotros lo bueno que apreciamos en otros.

#70 Día Mundial de los Trasplantados

  El Día Internacional del Trasplante de Órganos y Tejidos se celebra el 27 de febrero

El Día Nacional del Trasplante se celebra el último miércoles de marzo
El Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos es el primer miércoles de junio
El Día Mundial de los Trasplantados se celebra el 6 de junio

*Revisado 01-06-2016*

Uno de los talones de Aquiles en los lupies son los riñones. Como os he comentado alguna vez, el Lupus Eritematoso Sistémico puede afectar a cualquier órgano del cuerpo; y las habichuelitas que se encargan de tantísimas funciones tienen bastantes papeletas: 1 de cada 3 enfermos padecen enfermedad renal.

La estadística es la estadística y no sabemos cómo vamos a evolucionar (la "magia" del lupus, sip). Pero como siempre, es bueno conocer nuestra enfermedad y nuestros riesgos para cuidarnos y estar atentos a posibles señales.

Si tomas tu medicación y acudes a tus revisiones, no hay de qué preocuparse, será fácil detectar cualquier problema desde el principio. Algo bueno tiene que tener estar más estudiados que un bicho bajo el microscopio.

Mi reumatóloga periódicamente comprueba como están con análisis de sangre y orina (aunque no haya ningún síntoma); y los médicos, como saben mis diagnósticos, me preguntan qué tal van mis riñones cuando hay algún cambio en el tratamiento.

Nuestro problema más conocido es la nefritis lúpica, una inflamación de los riñones (dadles las gracias a nuestros anticuerpos psicópatas) que impide su funcionamiento normal (filtran las toxinas y desperdicios de la sangre y controlan la presión arterial entre otras cosas). Por lo general, los tratamientos consisten en cambios de dieta (personalizados), medicamentos para la presión arterial (si son necesarios) y nuestros "amigos" los cortis e inmunosupresores. 

Sin embargo, a veces la cosa se complica y entonces hace falta pasar por diálisis: una máquina realiza el trabajo de los riñones por unas horas varias veces a la semana (según la pauta que indique el nefrólogo) para limpiar la sangre, eliminando los deshechos y el exceso de líquido.
Algunas personas que nos leen conocen el procedimiento de primera mano. Así que si os apetece podéis escribir en las paredes de La Cueva :)
En ocasiones, sin embargo, todo esto no es suficiente o no se ha detectado a tiempo y es necesario un trasplante de riñón. 

Vascularización de los riñones

#69 Enfermedad crónica: No, no salgo y se me pasa

*Revisado 2022*

Vivir en la costa, especialmente en verano, es algo así:

"Mis amigos del continente creen que sólo porque vivo en Hawaii vivo en el paraíso. Como en unas vacaciones permanentes. Bebiendo Mai Tai todo el día, meneando las caderas y surfeando sobre  las olas. ¿Están locos? ¿Creen que somos inmunes a la vida? ¿Cómo pueden pensar que nuestras familias tienen menos defectos, nuestro cáncer es menos mortal y nuestros dolores de cabeza son menos dolorosos? Yo no me he subido en una tabla de surf en 15 años. Durante los últimos 23 días he vivido en un paraíso de agujas, bolsas de orina y tubos traqueales. ¿Paraíso? El paraíso se puede ir a la mierda..." (Matt King en la habitación del hospital junto a su mujer, tras un accidente de lancha motora. Los Descendientes).

He tenido la suerte de vivir en muchos sitios y casi todos ellos de costa. Me gusta la gente, las costumbres, el buen tiempo (aunque ahora sea un problemapor el Lupus)... Y como he dicho alguna que otra vez, el mar me da la calma que necesito, me lleva a mi centro cuando me pierdo.
Curiosamente la gente de fuera te dice que si vivieran donde tú, no trabajarían y se pasarían la vida de bares y playa.
No sé qué concepto tienen de nosotros, pero justo en vacaciones es cuando más trabajo hay aquí. Cuando echas más horas y coges menos días libres. Como todo hijo de vecino tienes que comer y pagar hipoteca, aunque tengas otras opciones de ocio.
Desde que has enfermado, los de allí y los de aquí, te dicen que lo que te hace falta es salir de casa

#68 Día Mundial de la Leche... #SinLactosa, por favor

El Día Mundial de la Leche se celebra el 1 de junio

*Revisado 31-05-2020*

Parece que el mundo se divide entre los que están a favor y los que están en contra del consumo de leche una vez pasados los primeros años de infancia.
El 1 de junio se conmemora el Día Mundial de la Leche para destacar sus cualidades y beneficios.

Así que me parece una buena ocasión para "iluminar" a los que piensan que ser intolerante a la lactosa es una moda, un capricho, una opción sana, energética o ligera o algo que sólo afecta a la marca de leche que compras para tomar el café de la mañana.

Sorteando la lactosa a diario

Es increíble lo que puede hacer un poco de marketing. Como dice Goyo, "no lo cuento, lo hago". Bueno os lo cuento porque si no, os tengo que poner los vídeos.