#69 Enfermedad crónica: No, no salgo y se me pasa

*Revisado 2022*

Vivir en la costa, especialmente en verano, es algo así:

"Mis amigos del continente creen que sólo porque vivo en Hawaii vivo en el paraíso. Como en unas vacaciones permanentes. Bebiendo Mai Tai todo el día, meneando las caderas y surfeando sobre  las olas. ¿Están locos? ¿Creen que somos inmunes a la vida? ¿Cómo pueden pensar que nuestras familias tienen menos defectos, nuestro cáncer es menos mortal y nuestros dolores de cabeza son menos dolorosos? Yo no me he subido en una tabla de surf en 15 años. Durante los últimos 23 días he vivido en un paraíso de agujas, bolsas de orina y tubos traqueales. ¿Paraíso? El paraíso se puede ir a la mierda..." (Matt King en la habitación del hospital junto a su mujer, tras un accidente de lancha motora. Los Descendientes).

He tenido la suerte de vivir en muchos sitios y casi todos ellos de costa. Me gusta la gente, las costumbres, el buen tiempo (aunque ahora sea un problemapor el Lupus)... Y como he dicho alguna que otra vez, el mar me da la calma que necesito, me lleva a mi centro cuando me pierdo.
Curiosamente la gente de fuera te dice que si vivieran donde tú, no trabajarían y se pasarían la vida de bares y playa.
No sé qué concepto tienen de nosotros, pero justo en vacaciones es cuando más trabajo hay aquí. Cuando echas más horas y coges menos días libres. Como todo hijo de vecino tienes que comer y pagar hipoteca, aunque tengas otras opciones de ocio.
Desde que has enfermado, los de allí y los de aquí, te dicen que lo que te hace falta es salir de casa

#68 Día Mundial de la Leche... #SinLactosa, por favor

El Día Mundial de la Leche se celebra el 1 de junio

*Revisado 31-05-2020*

Parece que el mundo se divide entre los que están a favor y los que están en contra del consumo de leche una vez pasados los primeros años de infancia.
El 1 de junio se conmemora el Día Mundial de la Leche para destacar sus cualidades y beneficios.

Así que me parece una buena ocasión para "iluminar" a los que piensan que ser intolerante a la lactosa es una moda, un capricho, una opción sana, energética o ligera o algo que sólo afecta a la marca de leche que compras para tomar el café de la mañana.

Sorteando la lactosa a diario

Es increíble lo que puede hacer un poco de marketing. Como dice Goyo, "no lo cuento, lo hago". Bueno os lo cuento porque si no, os tengo que poner los vídeos.

#62 El arte de vivir

(El Día Internacional de los Museos se celebra el 18 de mayo
La Noche Europea de los Museos es el 21 de mayo)

*Reviado mayo 2019*

A mí siempre me ha gustado viajar, conocer lugares, visitar monumentos y museos. Desde hace muchos años es algo que he hecho con frecuencia, a pesar del dolor, aunque no hiciera falta irse muy lejos para disfrutar de estas cosas.

Ahora lo de viajar me resulta tremendamente difícil, solo en los preparativos y el trayecto gasto las cucharas, no puedo pasarme el día entero pateando la ciudad (ni por el cansancio ni por la fotosensibilidad) y sé las consecuencias que trae durante unas semanas o meses.

En cuanto a exposiciones, no lo hago todo lo que me gustaría. Alguna que quería visitar se me ha escapado por pasarme esos meses mala sin poder ir. A otras he ido, estuviera como estuviera, y que saliera el sol por Antequera.

Los museos y salas de exposiciones se han convertido además en una buena opción de ocio por la fotosensibilidad: Puedo estar a cubierto.

Aunque los edificios en general están bien adaptados, sí echo en falta bancos en los que poder descansar entre salas (discapacidad invisible). Yo antes podía pasarme las horas muertas, pero ahora me mata el estar parada ante una obra y otra y otra. Y tengo que hacer "cosas raras" como ponerme en cuclillas de vez en cuando para aliviar un poco el dolor en las lumbares y las caderas, y poder seguir. Para las cervicales y trapecios no tengo más truco que el que me lleven el bolso (y el abrigo si es invierno) y ajo y agua.

Y claro la atención va mermando por más que me guste.

En los cuadros puedo prestar menos atención a los detalles. Pero cuando han sido viñetas, en las últimas ya no sé ni lo que leo. Y me da rabia.

Luego pues lo pago unos días. Pero rememoro detalles, momentos, conversaciones con quien fui... Y tengo la sensación de haber vivido y escapado de esas pantallas por un rato (a la que le estoy tan agradecida por abrirme una ventana al exterior en tantos ámbitos. Bendita tecnología. Bendito internet).

La Fragua de Vulcano de Velázquez cobra vida entre los dedos

#61 La familia. Ni contigo ni sin ti

(El Día Internacional de la Familia se celebra el 15 de Mayo)

*Actualización 15-05-2016*

Hablar de la familia es un tema difícil de enfocar no solo por lo personal sino porque implica a otras personas importantes para mí. Yo decido lo que cuento o no de mis experiencias, pero ellos no tienen nada que ver con este espacio que comparto con vosotros.

Cada familia es un mundo. Las circunstancias de la nuestra (que son privadas) han hecho que estemos muy unidos y nos queramos mucho. Pero también hay amores que matan.

Mis padres han sido muy estrictos y había una gran disciplina en casa (hasta que llegaron los nietos). Y eran/son también muy "dramas".

A mi madre le gusta decir que he sido rebelde. Pero yo le respondo que "rebeldilla"; y al final lo dejo estar porque sé que acabaremos discutiendo por algo que ya ha quedado atrás.

La verdad es que creo que no saben lo que es tener hijos que realmente den problemas porque mi hermana y yo, por qué no decirlo, hemos sido buenas chicas. Con nuestras cosas de adolescentes, nuestros temas... pero no hemos sido conflictivas. Además hemos sacado nuestros estudios adelante, hemos trabajado en lo que ha salido y nos hemos emancipado en cuanto nos ha sido posible.

Quizás lo que pasa es que ellos venían de una época en la que a los padres se les hablaba de usted. Y se acataba lo que decían sin rechistar.

Y yo hacía lo que había que hacer. Pero no me callaba. Argumentaba todo lo que no me parecía bien.

Y chocaba mucho con ellos.

Con la edad todo ha mejorado porque cada uno en su casa y Dios en la de todos, permite ceder en ciertas cosas. Ellos no se meten en otras. Aunque también es cierto que el hecho de no tener hijos me ha facilitado el tema en ese sentido.
Pero mi "problema" parece ser que he sido siempre muy independiente y ansiaba libertad.
Qué capulla es la vida. 

Llegaron las enfermedades y en cuanto al apoyo... ha habido luces y sombras.

#54 #DiaSinRuido: "Sin ruido se vive mejor"

(El Día Mundial Contra el Ruido se celebra el último miércoles de abril)

*revisado 26-04-2016*

La vida con hiperacusia, sonofobia y tinnitus.

El ruido. Mi talón de aquiles. Bueno uno de tantos. Pero es que en particular el ruido, los gritos, los sonidos altos o repetitivos... son algo que pulsa un botón en mi cabeza. Me agobia, me enerva, me molesta, me agota, me enfado, y salto cuando no puedo escapar.
A veces puedo controlarlo y a veces no. Como tantas otras cosas, depende de cómo te pille.
Voy a hablar de varios temas diferentes: de la sonofobia (intolerancia al ruido por la migraña), la hipersensibilidad a los sonidos (hiperacusia) por algunas de mis enfermedades y el castigo de tener ruido constante en el oído (tinnitus). Para terminar con este día señalado y las actividades que se pueden llevar a cabo.

Siendo mayor me he avergonzado recordando cómo cuando era una adolescente salía de mi habitación hecha una energúmena porque intentaba dormir y oía la tele, susurros o risitas en el salón. No era la manera. Y durante algún tiempo lo achaqué a esa difícil etapa de la vida. Ahora que soy consciente de mi situación, puede que no fuese para tanto y yo lo percibiera aumentado. Además, siempre me han dicho que tengo un oído muy fino y eso es casi una maldición (especialmente cuando tienes insomnio).

El caso es que me era imposible abstrerme y saltaba como si no fuera dueña de mí.

#51 #DíaDelLibro: Cómo cambió mi manera de leer #brainfog

(El Día Mundial del Libro y del Derecho de Autor se celebra el 23 de abril, 
a excepción de Gran Bretaña, que celebra el World Book Day el primer martes de marzo)
El Día de la Biblioteca se celebra el 24 de octubre
El Día de las Librerías, segundo viernes de noviembre)

*Revisado y actualizado 22 de abril de 2022*

De cómo tuve que aprender a disfrutar de otra manera lo que siempre amé, sin apreciar lo que supone devorar un libro tras otro sin esfuerzo alguno, hasta que ya no pude. 

#50 Los amigos que se quedaron en el camino

Podría escribir largo y tendido sobre ello. Podría explicar lo que supuso en su momento. Podría decir que en parte lo he superado. Podría enfocarlo de muchas maneras.
Pero procuro no mirar atrás demasiado y vivir mi presente viendo la gente que sí ha quedado, la que ha llegado, la que merece la pena.
En cierto modo leer sobre mis enfermedades me ayudó a entender que siempre habría gente que no iba a entender. Y una vez que, paso a paso, conocí mis síntomas, mis limitaciones, mis circunstancias... Pude recomponerme, perdonar y seguir adelante.
Eso no significa que no duela. Echo de menos a personas en mi vida.
Pero puedo dar gracias por todas las que han llegado después. Y las que con muchas dificultades han sabido, o no, estar a mi lado y ahí siguen.

Algunos amigos se desvanecieron como el hielo al sol

#46 #Málaga Cultural

Muchas novedades y propuestas interesantes en la provincia de Málaga, especialmente en la capital. Y me ha parecido buena idea reunirlas en un post.

*Actualizado 17-11-2016*

Viviendas tras el CAC de Málaga (Centro de Arte Contemporáneo)

#43 Semana Santa: Plan A y Plan B

Hay dos Semanas Santas. Semana Santa A de procesiones y olor a incienso. Y Semana Santa B de vacaciones y bares. Algunos combinan ambos planes. Pero yo nunca he podido.

No me sale.

#42 Hago las maletas y me voy (cuando haya descansado)

*Revisado 02-04-2017*

Siempre me ha gustado viajar y conocer sitios, aunque fuera a la otra punta de la provincia. No hace falta ir muy lejos para disfrutar de un cambio de aires. Ni planificar demasiado.
Escapadas de un día en coche, en el que conoces algo que está cerca y ni sabías las maravillas que había por allí.
O pillar un tren y dormir en el piso de una amiga para pasar unos días en la ciudad con ella.
Visitar a mi hermana cuando ya formó su familia en otro lugar.
O coger la autovía para estar todos en casa de mis padres, con los sobrinos pululando por ahí como locos.
Alguna que otra escapadilla con noches en hostal u hotel bien situado y asequible.
Contadas salidas internacionales en avión pero realmente inolvidables.
Y sobretodo mucha bolsa de viaje y autocar en mi época de estudiante, al estar mi facultad a unos cuántos kilómetros de casa.
Por unas cosas o por otras, he hecho mucha mochila, macuto o maleta. Y al principio me llevaba un par de días y siempre me dejaba algo. Pero luego se volvió como cocinar de diario, que echas ingredientes sin pensarlo.
Más tarde cambió algo la cosa por esa fibromialgia sin diagnosticar y la sacroileitis. Aunque lo único que me condicionaba realmente en este punto era el peso de los bultos por el dolor. Así que me hice una artista en optimizar el espacio y lo que llevaba. Lo justo pero sin que me faltara de nada.
Años más tarde, mi forma de hacer maletas se ha adaptado completamente a mi condición.
Y es que tú te vas de vacaciones. Pero tus enfermedades no se quedan en casa: Viajas y ellas se van contigo.
Y eso cuando tienes la suerte de poder viajar. Porque cada vez pasa con menos frecuencia y con más problemas por la fatiga, los rayos UVA y otros temas, que te dejan con los planes por el suelo. 

#39 "Tráfico de drogas legales": Viajar con tu medicación

*Actualizado 9-10-2017*

Con tanta pastilla y demás historias, esa es la sensación que tengo cada vez que preparo el neceser para pasar unos días fuera de casa, por pocos que sean... que preparo un alijo de drogas (legales), llamado mi tratamiento.

Cuidado con los cambios de temperatura. Pueden alterar algunos componentes.

#36 Aprender a disfrutar de otra manera

(El Día Internacional de la Felicidad se celebra el 20 de Marzo)

*revisado 19-03-2017)

Trabajando con personas mayores aprendí tres lecciones (entre muchas), cuando la situación personal cambia:

• Hay cosas que ya no podrás hacer más (y hay que asumirlo)
• Hay cosas que podrás seguir haciendo de un modo distinto (y hay que aprenderlo)
• Hay cosas nuevas que podrás hacer (y hay que descubrirlas)

Desgraciadamente esto me ha llegado antes de lo que el calendario de la vida debería haberme tenido previsto. Pero tenía dos opciones: O estancarme en la persona que era y que ya no volverá más, con la frustración que ello conlleva. O adaptarme a las nuevas circunstancias y construirme una nueva vida en la que ser feliz a mi manera.

Difícil definir la felicidad pero se reconoce

#30 Mandalas para el espíritu y el cerebro

Los mandalas son dibujos en patrones repetitivos que se pueden encontrar en cuadernos o páginas para imprimir por internet.

Al ser completamente en blanco y no dar ninguna indicación, se pueden colorear usando la técnica y combinaciones que más gusten en ese instante.

Yo por ejemplo uso lápices de color acuarelables. No aplico agua pero tienen muchos pigmentos por lo que quedan tonalidades muy vivas (de hecho, me resultó más difícil que quedara uniforme el tono claro de fondo, que los más fuertes aunque haya que apretar el lápiz para ello).

#29 #Fibromialgia: Lady Alfiletero

Una de las cosas más interesantes de las artes creativas (sea cual sea), desde mi punto de vista, es que más allá de lo que quería expresar el autor, cada uno puede reinterpretarlo según su experiencia personal.
Un mismo poema, una escena de una película, una estrofa de una canción... pueden ser completamente diferentes para cada uno de nosotros. Y posiblemente no tendrá nada que ver con lo que pretendía decir quien lo hizo en su momento.

Tim Burton es conocido por dirigir películas; pero quizás alguno de vosotros no sepáis que su talento abarca otros campos; y me gustaría presentaros a un personaje de su libro La Melancólica Muerte de Chico Ostra desde esa perspectiva que nos da la enfermedad.

Lady Alfiletero (Pin Cushion Queen) 

#27 Se apagaron los farolillos de la feria

El Día de Andalucía se celebra el 28 de febrero

La feria de Málaga se celebra en agosto

*revisado febrero 2023*

A la feria de La Casa de Andalucía en Febrero cuando vivía fuera; y cuando volví a Málaga, a la feria de Marbella en Junio, a la de Málaga en Agosto, a la de San Pedro Alcántara en Octubre. A la de día y a la de noche. Y lo que surgiera durante el año (como el Festival de Verdiales en el Puerto de la Torre...). 

Y eso que a mi las sevillanas y eso no me van mucho (bueno, es una especie de amor-odio)... ¡quién lo diría!

Pero lo que sí me iba era el ambiente, el estar con los amigos, el bailar, el reír, el tomar alguna copilla, el ligoteo, el tomar una papa asada o un campero. El pasarlo bien. Y todo esto con mis caderas dando guerra por entonces.

Ya salía sabiendo que pasaría varios días con más dolor (gracias sacroilitis) por los tacones, las largas caminatas y las noches interminables de música.

De nuevo, miro hacia atrás y hacía mi vida a pesar del dolor (no sé cómo). Hasta que la fatiga dijo hasta aquí.

#18 El sol y la playa. Mis amores prohibidos

Irte a una playa más apartada - aunque quizás no sea la mejor - para  no pelear por conquistar tu espacio y aislarte de los domingueros de entresemana.

Extender tu toalla y sentarte para quitarte la ropa porque te da vergüenza desnudarte (incluso cuando tenías un cuerpo para hacerlo a los 20 años. Ahora me doy cuenta. Lo que son las inseguridades...).

Quedarte abrazando las rodillas y mirar el horizonte un buen rato, en un intento de abarcarlo todo. Levantarte las gafas de sol un instante (aunque no debes, por la fotofobia) para impregnarte de los colores brillantes y la luz intensa que inunda cada rincón. 

Acompasar tu respiración con los sonidos del mar.
Sacas la protección solar (para la cara) y el bronceador (para el cuerpo) y le dedicas unos minutos.

En algún momento decides ponerte los auriculares con tu música (que siempre te acompaña) para aislarte de lo que te preocupa. En algún momento decides tumbarte con los brazos a lo largo del cuerpo y las piernas dobladas, tras dejar las gafas de sol en tu cesta.

Y en ese mágico momento, en el que tu cuerpo se adapta a la arena con los ojos cerrados, sientes como el sol te bendice con su calor y te sientes viva. Y sonríes.

El tiempo se detiene.
El tiempo pasa.
Pierdes la noción del mismo, solo recuperada por las canciones que suenan.

Dejas escapar una mano fuera de la toalla y jugueteas con la arena caliente entre tus dedos, haciendo dibujos imposibles y efímeros.

Cambias de postura periódicamente porque te duele la espalda. Te duele la cadera. Te duelen los hombros.

#15 ¿Y si somos faquires?

Día Escolar de la No Violencia y la Paz: 30 de Enero, aniversario de la muerte de M. Gandhi

 El 18 de julio se celebra el Día Internacional de Nelson Mandela
El Día Internacional de la Paz es el 21 de septiembre

*Revisado enero 2023*

"Después de todo, un faquir veía la vida en dolores ¿no? Así que ¿de qué se quejaba?" (página 81)

"Si podía fingir no sentir nunca dolor, no podía hacer lo mismo con el cansancio" (página 46)

Lo bonito de los libros (y de cualquier expresión artistística) es que cada uno puede interpretar la obra según su experiencia personal. Esta historia no tiene nada que ver con nuestras enfermedades, especialmente con la Fibromialgia. Para nada. Pero esas dos frases sí me las tomé de una manera diferente a cómo las leerán otras personas. Seguro.

Como más de una vez hablaré - gracias brainfog - de mi dificultad para leer, ver series y películas (yo que devoraba de todo), en esta ocasión os traigo este libro porque me ha sido muy facilito de seguir.

#14 #Fotofobia: Vampiro con gafas de sol

Me llaman "vampiro" desde el instituto: Era salir de casa y achicar los ojos exageradamente.
Las migrañas llegaron sobre los 20 (especialmente tras los fines de semana de luces parpadeantes).
Pero no fue hasta muchos, muchos años más tarde, que me hablaron de la fotofobia.

La fotofobia no es el miedo al sol o a la luz como he leído por ahí. El miedo irracional a la luz se llama fengofobia y a la exposición al sol, heliofobia. Y son cosas bien distintas, que tampoco hay que confundir con la fotosensibilidad de los lúpicos.

La fotofobia es la hipersensibilidad de los ojos a la luz (solar, artificial o de una pantalla) y produce migrañas (dolor invalidante en un ojo y un lado de la cabeza). La fotosensibilidad es una respuesta exagerada de la piel a la luz ultravioleta (solar o fluorescentes), como en el caso del Lupus, que produce erupciones -la conocida "alas de mariposa" de la cara: pero también en el cuerpo - y lesiones cutáneas, fatiga, fiebre, dolor...

Así me siento cuando la gente me mira
por ir con gafas de sol en un día de lluvia

#12 No es por capricho: Intolerancias y alergias alimentarias

 *Acutalizado enero 2019*

Por no entrar en mucho detalle, con las intolerancias te pones mal porque no asimilas el alimento (frecuentemente azúcares, glucoproteínas...) y tu cuerpo produce síntomas digestivos como "protesta" (afecta al metabolismo). Con las alergias, tu cuerpo directamente rechaza las proteínas del alimento y el sistema inmunológico reacciona de manera exagerada (anticuerpos). Esto requiere una rápida actuación (inyección de adrenalina y acudir a urgencias) o tenemos riesgo incluso de morir. No es ninguna tontería.
La enfermedad celíaca es una intolerancia permanente al gluten (proteína contenida en la harina del trigo, cebada, centeno y probablemente la avena; y sus derivados) que se caracteriza por una reacción inflamatoria de carácter inmune.

Información completa: 

Asociación Española de Personas con Alergia a Alimentos y Látex y 

Federación de Asociaciones de Celiacos de España

Así que no somos raritos, ni pijillos, ni mijitas, ni delicaditos para comer. Nos ponemos enfermos, podemos morir o, al menos, pasarlo francamente mal en un shock anafiláctico hasta que se controla.

Funda para inyección de adrenalina

El único tratamiento eficaz es evitar por completo el alimento alérgeno (ése que es inofensivo para las personas no alérgicas). Y lo mismo pasa con las intolerancias, evitar es la clave (aunque en este caso, hay un margen en el que se pueden ingerir pequeñas cantidades).

Pero no lo tenemos nada fácil: siete de cada diez reacciones alérgicas graves ocurren comiendo fuera de casa.

#6 Abrir el paraguas para evitar el chaparrón (o saber decir "no")

Día de Reyes. 13:30. Notificación de Whatsapp. Mi padre, que si quiero quedar a comer o a merendar. 

¡Claro que quiero! De forma automática hago mentalmente "semana vista" de lo que hice ayer y lo que tengo programado para esta semana. Repaso lo que he hecho esta mañana.
Echa el freno.

Ayer me costó la vida ir al centro de salud (el domingo limpié el cuarto de baño - a plazos. Y el lunes a primera hora puse una lavadora; y más cosas a lo largo de la mañana. Error). A pesar de que pedí hora con antelación, no conseguí una hasta el jueves -aunque todos los lunes tengo que ir a por el parte de baja. Así que me acerqué para que la doctora supiera que no "pasaba" de todo por las Fiestas. Dicho sea de paso, la mujer se portó muy bien porque yo sólo iba a decírselo (sé que no atiende sin cita) y me dio el parte. Así que me evitó tener dos consultas en un día. Regalo de Reyes.

Escribir posts, compaginar la antigua agenda de médicos con la nueva para el miércoles empezar a llamar a fisio, etc...

Por la mañana estuve con el blog; y acababa de cambiar las sábanas de la cama (lo que significa estar KO por un buen rato) cuando recibí el Whatsapp. 

Me quedaba ducharme (ya con la presión de una hora si quedamos) y limpiar la jaula de mi mascota.

Citas miércoles y jueves teniendo que conducir a otro pueblo y pasar bastante rato - matándome la espalda - en una sala de espera llena de niños alborotando, que me agota incluso más que estas dos consultas que me dejan tocada el resto de la tarde.

Si quedo para merendar (comer ya imposible) implica que me tengo que duchar y lo de la jaula, de todas todas, queda postergado. Y con dos citas (y lo que arrastro ya de semana, más salir a una cafetería hoy) no sé cuándo lo podré hacer. Para mí es muy importante que ella esté bien.

No es fácil decir "no". Aún menos cuando es algo que te apetece hacer. Pero tienes que ser consecuente. Especialmente en diciembre y enero, que son meses clave para los brotes (de todo) y no he levantado cabeza desde el primer ingreso del año pasado.

Es la diferencia entre que esto se prolongue por meses o te recuperes a un nivel más manejable poco a poco. Pero requiere sacrificios. Muchos. 

Aprender a decir "no" es una manera 

de protegerte y cuidarte