#259 En #movember y todo el año, #tocateloshuevos. Por @FernandoSamor

 

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El 19 de noviembre es el Día Internacional del Hombre.

El mes de noviembre se dedica a la promoción de la salud masculina 

con el movimiento internacional #Movember.

"¿Y para cuándo el día del hombre?". No falta cada 8 de marzo.
Parece que ninguno de ellos los del rintintín, no el resto quiere escuchar que sí, que existe. Pero con objetivos muy diferentes (por razones obvias) a las reivindicaciones del Día de la Mujer Trabajadora.

No solo el 19 de noviembre sino durante todo el mes, se recaudan fondos y se habla de salud masculina a través del movimiento internacional #movember. Cáncer de próstata, cáncer de testículos, salud mental e inactividad física son los temas principales.

Por eso nadie mejor que Fernando Sámor para hablarnos de ello. Con una etiqueta directa y fotos sutiles que lo dejan claro: #TócateLosHuevos, literalmente.

#TócateLosHuevos una vez al mes, hombre.

#258 Mandalas y otras tontás #DIY (gatunas)

 *Actualizado 31-12-2017*

Este año creía que había hecho pocas cosas pero en realidad es que ha lucido poco. He empleado mucho tiempo en la página de un libro para colorear (hasta ahora tenía mandalas en hojas impresas) y me he dedicado a leer y ver vídeos de Youtube para aprender de gatos y ver con qué se entretienen (y he hecho juguetes, que estéticamente sí han sido auténticos #DIY cutres pero que cumplen con su cometido).

Aesthetic inesperado (gama cromática).

#257 Cosas que tal vez no sabías del #Lupus (o sí)

En mayo asistí a la I Jornadas de Piel de la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes, interesada sobretodo por la charla sobre vivir con Lupus en la Costa del Sol (harto complicado).
Hay entradas que me llevan mucho tiempo y esta ha sido una de ellas. Pero cualquier momento es bueno para recordar que los lupies debemos protegernos activamente de los rayos UVA todo el año, sea verano o invierno. Y nos llevamos alguna que otra sorpresa con la información. Siempre se aprende algo nuevo.
Antes de empezar, nos dieron una bolsa con muestras pequeñas de protección solar (sin parabenos) y un bote grande (con parabenos), muestras de maquillaje, información de una clínica de medicina estética y un cuestionario y un boli de una conocida marca de homeopatía.
Teniendo en cuenta que las enfermedades autoinmunes varían mucho de paciente a paciente, no os toméis lo que viene a continuación al pie de la letra y consultad las dudas con vuestro médico.

"Vivir con Lupus en la Costa del Sol" - Dr. Noberto López Navarro 

(Dermatología Unidad de Conectivopatías)

#252 Cuando la #Fibromialgia te aparta del trabajo que amas. Vega y Lady Gaga.

(Actualizado con #BeKind21 de Born This Way Foundation al final del post)

Queramos o no, el que una persona famosa (por el motivo que sea) tenga una enfermedad y hable de ella da una visibilidad que no da ninguna campaña. Y esto es para bien o para mal. Dependiendo del personaje.

En la misma semana llegan noticias de dos cantantes que se retiran de los escenarios (de momento, al menos) por la Fibromialgia.

Y a mí me hace pensar en tres cosas. Uno. Palmadita en la espalda por seguir trabajando día tras día (sin que se entere nadie de lo que te pasa) cuando gente por menos, falta. Tenemos una fuerza increíble que no siempre sabemos valorar. Dos. Cuando la Fibromialgia te aparta del trabajo que amas, di que has superado lo humanamente aguantable. Tres. Se banaliza la Fibromialgia de una manera muy injusta. Y nuevamente creo que mucha gente que no la ha vivido en sus carnes no aguantaría una semana (les doy unos días para que se les acumulen las noches sin dormir, ir a trabajar con la fatiga y el dolor de ayer sumado al de hoy por no haber parado, cuando te lo pide el cuerpo pero mandan los horarios y obligaciones, etc...)

No quiero comentar mucho en cada caso porque ya os hablé de lo que fue trabajar con enfermedades crónicas y para que leáis los artículos en prensa y los comunicados de la cantante Vega y Lady Gaga, que es lo realmente importante aquí.

#249 Síndrome de Sjögren, ojo seco y mucho más

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

Aunque en las enfermedades autoinmunes es muy importante un diagnóstico precoz para un buen pronóstico, a menudo se retrasa porque se va manifestando poco a poco.

El mío llegó con unos 20 años de retraso. Entonces miras atrás y todo cobra sentido.
En el Síndrome de Sjögren (suena a "schogren") los síntomas más característicos son sequedad de ojos (xeroftalmía), boca (xerostomía) y vagina (el 90% somos mujeres. 15 a 1). Pero también de la piel, nariz, laringe, faringe... y esto es debido a que los glóbulos blancos dañan las glándulas secretoras (productoras de humedad).
Pero cuando la enfermedad se complica puede afectar a pulmones, riñones, corazón, hígado, páncreas, sistema nervioso... o dar lugar a vasculitis e incluso a linfomas (cáncer que se origina en los gánglios linfáticos, siendo de 10 a 30 veces mayor el riesgo de desarrollarlo con este síndrome que en la población normal).
Otros síntomas serían fatiga (en el 70-80%) de los pacientes, mialgias y poliartralgias (dolor muscular y de las articulaciones, en más del 50%), problemas bucodentales...
La prevalencia general en Europa se estima en un 0.1%. aunque suele ser subdiagnosticada o mal diagnosticada.

Por tanto el Síndrome de Sjögren es una enfermedad:

• autoinmune (las defensas atacan al propio cuerpo), 
• sistémica (puede afectar a varios órganos), 
• reumática (afectación, entre otros, del aparato locomotor o musculoesquelético de origen no traumático) 
• crónica (se mantiene en el tiempo).

Hay dos tipos:

• Síndrome de Sjögren Primario, que se da por sí solo
• Síndrome de Sjögren Secundario (o "asociado a"), acompañando a otras autoinmunes sistémicas como el Lupus, la Esclerodermia o la Artritis Reumatoide.

Quizás por todo esto me confunde cuando se habla de Síndrome de Sjögren o Síndrome del Ojo Seco con cifras dispares, yendo de enfermedad rara a enfermedad muy común. Creo que no se llega a distinguir muchas veces lo que es una enfermedad autoinmune sistémica de la sequedad natural debida a la edad y se mete todo en el mismo saco (como fatiga crónica y Síndrome de Fatiga Crónica, pero esto es opinión MIA).
Por eso es tan importante acudir al especialista y evitar el autodiagnóstico para recibir el seguimiento y tratamiento más adecuado a cada caso en particular.
Dejo algunas entradas específicas que he escrito sobre el tema (basadas en mi experiencia como paciente. Vuelvo a repetir en ningún caso para el autodiagnóstico y automedicación. Si sospechas que puedes padecer la enfermedad, consulta a tu médico).

#248 #Fibromialgia Nubes tapando el sol. Cosas que nos gustaría que entendieras

*Actualización  julio 2019*

Es posible que tengas otra enfermedad y te identifiques con algunos puntos del vídeo que acompaña esta entrada.
Pero la Fibromialgia no se toma tan en serio como otras patologías aunque fue reconocida por la OMS como tal en 1992 (que se dice pronto).
Para muchos de los que rodean a la persona afectada son "tonterías", "aburrimiento" o se trata de una persona que se queja de todo o siempre "tiene algo" (si "solo" fuese dolor...).

Pero lo peor es que todavía hay médicos de cabecera (a quien primero se acude muchas veces) que no "creen" en la Fibromialgia  - como si fuese una cuestión de fe - o la consideran un trastorno ansioso-depresivo.
Sin embargo, está clasificada en el CIE-10* (M79.7) antes dentro del apartado de “Enfermedades del sistema osteomuscular y el tejido conjuntivo” y ahora en "Otros trastornos de partes blandas y los no especificados, no clasificados bajo otro concepto" (nada psiquiátrico, como serían el trastorno somatomorfo (F45) o el trastorno de conversión (F44), que NO son "tonterías", a ver si por otra parte empezamos a tomarnos en serio estos temas también) .
El origen de la FM es desconocido, en general es mal tratada y maltratada y la depresión y ansiedad (si aparecen) suelen ser secundarias a vivir diariamente con una enfermedad tan dura e incomprendida como ésta (ahí es donde entra Salud Mental, aunque pocas veces se tiene acceso a un equipo multidisciplinar).
*CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades).

Los enfermos de Fibromialgia llevamos mucho en nuestra maleta

Verdades que las personas con Fibromialgia quisieran que otros entendieran:

#246 A la sombra de un girasol. #Esclerodermia

 

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El Día Mundial de la Esclerodermia se celebra el 29 de junio

*Revisado y actualizado, junio 2023* 

 

Creo que no sabía nada sobre la esclerodermia ("piel dura") hasta que conocí a Gema (@Gema_Avefenix, DEP) y desde el 2015 se cierne sobre mí la "amenaza fantasma", cuando el anti-Scl-70 hizo acto de presencia en una analítica junto a unos ANA (anticuerpos antinucleares) positivos (que hasta entonces habían sido negativos a pesar de todas mis enfermedades autoinmunes ya diagnosticadas). 
Para entonces, la piel de las manos, el antebrazo y alrededor de un pecho se había vuelto fea y lo achaqué a un "cuarentazo". La edad no perdona.
Pero cada vez era más oscura, extrañamente estriada y áspera al tacto. A contraluz era claramente anormal y no la sequedad y escamación del Síndrome del Sjögren (ese bonito trío Esclerodermia, Fenómeno de Raynaud (usualmente una de las primeras manifestaciones) y Sjögren (en un 20% de los casos)). 
Mi reumatóloga de entonces me aconsejó tomar Omega-3 (de buena calidad, esto es importante) y tras un tiempo, la piel mejoró bastante aunque se quedó "tocada" (sé perfectamente por dónde "ha pasado").
Parece ser que se ha frenado pero sigo con mis controles periódicos y por ahí anda. Que está y no está. Jugando al escondite.
Se supone que estoy en pre-esclerodermia pero en esta última cita escuché la palabra Esclerodermia más veces de lo que quisiera.
De hecho siempre me mosquea que le den tanta importancia a algo que aún no está diagnosticado. Pero supongo que es lo bastante importante como para no obviarlo aunque yo me niegue a tenerla (una tontería, pero ya me he dicho que me planto con los diagnósticos*) y a escribir sobre ello hasta ahora.

* Actualización 2023: Spoiler NO. Todo lo que te espera, bonita.
Quizás he sido de las afortunadas que la enfermedad se estabiliza y progresa lentamente. Porque el pronóstico es variable (los primeros años son vitales dependiendo del tipo que tengas) y, como en tantas autoinmunes, impredecible.

La Esclerodermia se representa con un girasol.
Paradójico una lupie buscando el sol.

La Esclerodermia (Esclerosis Sistémica Progresiva) es una enfermedad autoinmune (el sistema inmunitario ataca por error al tejido sano), reumática y rara en cuanto que es de baja frecuencia.
Como en otras patologías, se desconoce la causa y no tiene un tratamiento específico. El objetivo es frenar la evolución en lo posible.

#245 Metabolismo en #SFCem. O como hibernar todo el año

Los osos pasan la mayor parte del invierno en sus cuevas durmiendo en un estado latente y despiertan de la hibernación cuando llega el buen tiempo.
Hay insectos que en condiciones adversas detienen la vida hasta que les es más favorable.
¿Pero qué pasa en algunos humanos para que su metabolismo sea tan bajo que parezca que van a hacer lo mismo?
¿Cuando despertarán los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica de su letargo?

¿A qué vamos a ser como el ordenador roto que se pone en modo 'hibernar' sin avisar?

#244 Taller de Lengua de Signos #LSE y Sordoceguera para el Voluntariado

El Día Mundial del Braille se celebra el 4 de enero.

Día Nacional de las Lenguas de Signos Españolas es el 14 de junio.

El Día Internacional de la Sordoceguera es el 27 de junio.
El Día Internacional de las Lenguas de Sgnos es el 23 de septiembre.

El Día Internacional de las Personas Sordas se celebra el 30 de septiembre
El Día Mundial del Bastón Blanco es el 15 de octubre.

Son muchos los motivos por los que hacía años que no asistía a un curso (profesional o de cualquier tipo).

Antes por tema de trabajo (la mayoría se hacen durante el fin de semana y no me permitían salir las horas del viernes aunque las recuperase otro día). Y luego por la propia enfermedad: Dolor, fatiga y sobretodo la atención (los últimos meses de alemán - en los que todavía no sabía qué me pasaba pero ya se había instalado el Síndrome de Fatiga Crónica-  fueron horribles).

El cubo de Rubik en Braille

No recuerdo cómo encontré la información de un taller de lengua de signos y sordoceguera para el voluntariado (tema en el que he estado interesada desde hace mucho). Envié un correo para exponer mi situación (no pertenezco a ninguna asociación actualmente por el mismo motivo por el que no puedo trabajar y faltaría a la primera clase por cita médica). Pero no hubo ningún problema al haber cupo suficiente y no puedo explicaros el vértigo que sentí cuando me dijeron que sí. Menuda mezcla de emociones.

#241 #100Lupus por #MesDelLupus

El Día Mundial del Lupus es el 10 de mayo

Mayo es el mes de concienciación sobre el Lupus en EE.UU.
Octubre es el mes de concienciación sobre el Lupus en Europa.

*Actualizado mayo 2020 al final*

Nota: Esta parte del post de Mayo 2017 no ha sido actualizado por razones obvias. Mucha de la información que contienen los 100 tuits recogidos en cuatro "momentos" de Twitter sigue vigente. Puedes seguir a la doctora para estar más al día.
 
Durante el mes de mayo puedes seguir y compartir el reto de la Dra. Olga Araújo (@olgatgn), médico internista, quien con la etiqueta #100Lupus aportará todo lo necesario para conocer mejor esta enfermedad: Datos, infografías, links...
Una iniciativa inspirada por #100Autismo de la Dra. Maria José Mas (@MasTwitts), neuropediatra a la que otros médicos y pacientes se están uniendo para hacer #muchoruidoporelLupus.

#240 Síndrome de Sjögren en #LupusChat (en español)

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.

El Día Mundial del Síndrome de Sjögren es el 23 de julio.

@LupusChat en colaboración con @Sjögrensorg organizaron el 23 de abril un tweetchat para conocer mejor el Síndrome de Sjögren: Síntomas, diagnóstico, tratamientos...

Resumo un poco la información que se dio en inglés y al final del post os dejo agrupados algunos tuits en español en un momento creado en Twitter, complementando la información.
He reordenado algunas respuestas para encajarlas mejor en las preguntas.

No es tan dulce y bonito...

#239 La sirena a la que se le mojaron los libros (leer con #brainfog)

#WorldBookDay: En Gran Bretaña los niños se disfrazan de sus 
personajes favoritos de libros el primer jueves de marzo 

Día Mundial del Libro y Sant Jordi se celebran el 23 de abril

*Revisado marzo 2023*

Con ocasión del Día del Libro hace tiempo os hablé sobre mis hábitos de lectura y cómo el brainfog (disfunción cognitiva) casi acaba con uno de mis grandes amores.
"Leía" cuentos cuando aún no sabía leer (inventándomelos por los dibujos), escribía mis propias historias y poemas, en el instituto escondía libros entre lo que tenía que aprender, en la universidad descansaba de estudiar leyendo. Era mi "matatiempos" cuando no había clases y nunca faltaba un libro entre las cosas para la playa.
Tenia la costumbre de leer las revistas de atrás hacia adelante y la última página de los libros. Lógicamente no tenia sentido y me daban tres chungos cuando completaba toda la historia y entonces lo entendía. Pero en una ocasión (no recuerdo con cuál fue) me hice spoiler yo sola (algo que no daba lugar a interpretación -una muerte, una ruptura, lo que fuese) y dejé de hacerlo.

Mis problemas con la lectura empezaron con el Síndrome de Fatiga Crónica

El brainfog se da en varias de mis enfermedades: Lupus, Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sjögren. No es un deterioro cognitivo sino una disfunción cognitiva que en el caso de la lectura, la dificulta por los problemas de atención, concentración, comprensión lectora, retención...

#238 Dame un punto de apoyo y... me moveré un poco (bastón)

Hace algo más de seis meses que uso bastón. Me costó mucho decidirme. Año y medio; y eso que cuando salí de la segunda hospitalización pasaban los meses y estaba más que claro que lo necesitaba.
Pero me resistía a hacer evidente lo que no sabe mucha gente que conozco. Y dar pie a que preguntaran "¿qué te ha pasado?" por satisfacer una curiosidad y no por interés genuino.
Ya he pasado por eso con otros temas. Y no me sobran las palabras para gastarlas inútilmente.

En cierto modo usar el bastón lo veo como una debilidad. Y es un pensamiento absolutamente absurdo porque no solo no lo considero así en los demás; sino que he trabajado con mayores la aceptación del paso a una situación de dependencia y el uso de ayudas técnicas. Pero en casa del herrero, cuchillo de palo.

#236 La Bella Durmiente se llamaba #Narcolepsia

El tercer vienes de marzo se celebra el Día Mundial del Sueño
El 18 de marzo se celebra el Día Europeo de la Narcolepsia
El 22 de septiembre es el Día Mundial de la Narcolepsia

En esta ocasión contamos con la colaboración de Tengo Narcolepsia - La verdadera historia de la Bella Durmiente (Argentina. Cuenta de Facebook cerrada) para contarnos qué es y cómo se vive con Narcolepsia (sobretodo con las diferencias que existen en oportunidades de tratamiento según donde vivas). 

Como en otras patologías, hay distintos grados de afectación (de las formas más leves a las más graves) que hacen que las rutinas diarias se vean alteradas de una u otra forma.
Falta de voluntad para controlar los ataques de sueño, vaguería,... Otra enfermedad física no exenta de mitos y estigma que dificultan aún más la vida de los/as enfermos/as.
¡Gracias por acercarnos vuestra realidad!

Narcolepsia: Incontrolables ataques de sueño 

#234 #myleaf App para #EnfermedadesRaras

(El día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero)

*Revisado febrero 2018*

Se habla de "cáncer". Nos suenan si acaso una media docena de nombres. Pero realmente hay unos 200 tipos.

Del mismo modo, cuando hablamos de "enfermedades raras" hay que visualizar 7.000 patologías que lo que tienen en común es su baja prevalencia y, a menudo, la falta de tratamiento.

Así que agruparlas bajo un mismo nombre es más hacer causa común que otra cosa, ya que juntas afectan al 7% de la población mundial.
En España hay unos 3.000.000 de personas afectadas por al menos una de estas patologías complejas y de difícil diagnóstico, la mayoría de las veces.
En 2017 el lema de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras" es "La investigación es nuestra esperanza". Para apoyarlos firma la declaración oficial del día mundial (2017): Adhierete (CERRADO). Link para campaña 2018: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018

Ahora hay una herramienta sencilla para registrar síntomas, actividad diaria, medicamentos... y ver la evolución (lo que puede ayudar a preparar las consultas médicas). Además está previsto crear una red social (actualización 2018: ya en marcha). La App para móviles se llama "My Leaf" y está desarrollada por @SDciencia @NoInvisibles (Málaga).

My Leaf,  la App que conecta, analiza, mejora,
transforma las enfermedades raras

#233 #LupusChat Tips for Raynauds

(February is #RaynaudsAwarenessMonth)

Some diseases that increase the risk of Raynaud's include Lupus, Rheumatoid Arthritis and Sjogren's Syndrome. Raynauds affects about 1 in 3 with Lupus.

On January 22nd, we had a wonderful #LupusChat with @Lupus_Chat and @raynaudsorg for discussing and learning more about Raynauds and how it affects patients.

You have complete information reading Frequently asked questions (what it is, forms, severity, treatments...).

(White phase)

Although it's shocking to see how your fingers suddenly turn white for the very first time, you have to know what to do during an episode:

#230 #SFCem y 'Unrest': Jeniffer Brea en TED Talks y Sundance Festival

*Actualización noviembre 2017*

Jennifer Brea es una paciente con Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica que ha rodado un documental con otros enfermos de todo el mundo usando las tecnologías que hoy permiten conectar con cualquiera desde un ordenador aunque estés en cama.

La dificultad y el esfuerzo es innegable. Y al margen de la generosidad y la honestidad que todo ello implica, va a permitir que otros vean lo que no se ve. Y entiendan (en parte) lo que no se entiende.

Son fechas clave para @jenbrea y los Spoonies, con su emotiva charla en TED y la presentación de 'Unrest' en la sección oficial del Festival de cine de Sundance 2017.

#229 Manejo de la enfermedad en 7 puntos (#Fibromialgia y otras)

Esta entrada va a quedar un pelín fea porque he puesto la foto grande para que se pueda leer el texto. Pero fue la primera ayuda real que tuve para manejar la enfermedad y es un buen resumen para tener a mano como recordatorio.

Siento no poder dar la fuente (si la conocéis por favor hacedmelo llegar). Lo imprimí tras ser diagnosticada de Fibromialgia (y dar muchas vueltas en internet por páginas que... madredelamorhermoso), cuando acudí al médico por lo que acabó siendo Síndrome de Fatiga Crónica (y todo lo que estaba por venir). Desde entonces está en la puerta de mi frigorífico.

Lo realmente difícil es ponerlo en práctica cuando la coreografía implica más bailarines que no colaboran.

Pero al final el número es tuyo, y tienes que mirar por ti. 

#228 #MemoryJar Deseando llenar la Caja de (buenos) Recuerdos 2017

Nota mental: No más agendas y Cajas de Recuerdos en blanco y negro como las del 2016.

#226 #HospitalGlam But you don't look sick

Muchos de los que frecuentáis mis redes sociales y este blog conocéis la famosa frase 'but you don't look sick!' ("¡pero no se te ve enfermo/a!").
No sé qué imagen tiene la gente en la cabeza (será la del leproso harapiento como dice @incabot1) pero como he dicho en otras ocasiones, no todas las enfermedades se ven en la cara; si no, no harían falta pruebas para el diagnóstico ¿verdad?
Sin embargo sí he percibido (y podéis comentar si es cosa mía o también lo veis así) que hay mujeres a las que se les anima a maquillarse y arreglarse para subir la autoestima (súper importante) y de otras se sospecha no solo porque no parecen enfermas sino porque tienen buen aspecto (alzo la mano cuando hace poco (tras 8 años en consulta) mi doctora de cabecera me suelta que claro... si me ve por la calle con mis 42 años no pensaría que estoy mala - historial abierto en su ordenador: Lupus Eritematoso Sistémico, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, Migraña con Aura, Trombocitopenia Autoinmune... y dos hojas de medicación).
Desde que no puedo trabajar me pinto las veces contadas porque me cansa mucho el antes y el después (desmaquillarme) pero ¿quiere eso decir que tengo que ir a consulta con cara lavada y en chándal? Si eres hombre ¿tienes que ir desaliñado y sin afeitar? NO-EN-TIEN-DO-NA-DA.

La enfermedad y la imagen no están reñidas si es lo que te gusta

Conocí el movimiento #HospitalGlam por @TiffanyAndLupus, quien siempre va maquillada, juega con pelucas y sombreros, y suele lucir la mejor de las sonrisas en sus fotos aunque esté con una vía puesta.