#266 Camino que no se recorre, se cierra

A todas las que abrieron y abren caminos. Y a las que caminan para que la mala hierba no vuelva a cerrarlos.

Y a los hombres que caminan a nuestro lado.

#265 Neuroestimulación Magnética Transcraneal en #Fibromialgia

 *Revisado y actualizado en junio 2023*

Este es un post para "hacer amigos" como el de si la fibromialgia es genética 🙈. Pero es que hay afirmaciones que no me gustan nada porque juegan con la esperanza (y el bolsillo) de los enfermos.

Así que no es tanto plantearme la eficacia de la Neuroestimulación Magnética Transcraneal (NEMT) de bajo campo para tratar la Fibromialgia, como una lectura crítica. Porque tengo la sensación (otra vez) de publirreportaje disimulado como artículo y me surgen dudas.

 

"La fibromialgia si se trata adecuadamente se cura en el 95% de los casos" Dr. José Luis Arranz.

 

 

Nota: Originalmente publicado en un tuit de Deia, ya no se encuentra el link por lo que pongo el de otra página (kazetariak.eus. Asociación Vasca de periodistas - Colegio Vasco de periodistas) donde se puede leer el artículo. “La fibromialgia si se trata adecuadamente se cura en el 95% de los casos” Dr. José Luis Arranz. (Actualización 2022. Tampoco se encuentra ya el artículo por lo que hago nueva búsqueda, y aparece de nuevo en Deia).

Esta información se mueve más que los puntos de dolor en la fibromialgia. *Badum Tsss*

Darle cuerda al cerebro para que vaya sobre ruedas.
Ojalá

#264 Viéndolo todo sin formar parte de nada

A la mesa, en un banquete. “[En los bancos de abajo, los hombres de Invernalia se mezclaban con los habitantes de la ciudad invernal, con amigos de pueblos cercanos y con los acompañantes de los invitados señoriales. Había rostros que Bran no había visto nunca, y otros que conocía tan bien como el suyo propio, pero en aquel momento, todos le parecían igual de extraños]. Los veía como si estuviera muy lejos, como si siguiera sentado junto a la ventana de su dormitorio mirando hacia el patio, viéndolo todo sin formar parte de nada”.
Choque de Reyes. Canción de Hielo y Fuego. 2.  George R. R. Martin (Juego de Tronos).

El lobo (no huargo) siempre a los pies de mi cama cuando estoy ausente.

#263 #MemoryJar 2018: Brilli brilli para un año brillante

Explosión de color

Vaya por delante que a mí la purpurina, las lentejuelas, etc... no son lo mío. Pero los rotuladores que me ha traído Papa Noel son preciosos y podría gastarlos en un rato solo haciendo rayitas (prometo usarlos con el libro para colorear).
Como un año tuve la agenda y la caja en negro y fue todo aún más oscuro, vamos a ponerle color, glitter y lo que haga falta para tener un año brillante.

#262 #MillonesAusentes de las Fiestas por #SFCem

Para este post se me mezclaban mil ideas, como que quería contaros muchas cosas pero no tenía sentido (interés) y tampoco me quería alargar mucho (objetivo no cumplido).
Así que me paré a pensar. ¿Por qué son diferentes las Navidades para los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica? O más bien ¿cómo puede entender la gente que ya no podemos festejar como antes? ¿O incluso ni salir de la cama? ¿Que no soportamos las luces intensas o parpadeantes, la música superpuesta, los ruidos, el bullicio, los cambios de horarios, comidas...? Es como una concentración en pocos días de todo lo que no debemos hacer. O un manual de como cargarte a alguien con Encefalomielitis Miálgica antes de que acabe el año.

Spoonie antes de empezar oficialmente la Navidad

Súmale que algunos (como en mi caso) tenemos más enfermedades, y el cóctel perfecto.
No, no creo que pueda explicarlo pero el hecho de estar con brote post-navideño y retrasar la publicación hasta casi febrero dan una idea de que las consecuencias van para largo sin haber "desfasado" mucho.

#261 Lo más y lo menos leído de 2017

Me queda un sabor agridulce.
Estoy contenta con el trabajo realizado pero me da pena echar un vistazo al planning y ver más periodos de descanso sin publicar, ver cómo he pasado en estos dos años de 3 post semanales a 2 y a 1, y no siempre. Cómo ha ido decreciendo el número: 145 (2015), 81 (2016) y 34 -con éste- (2017) y no por falta de ideas. Tengo más borradores que entradas publicadas este año.
Y sin embargo, no deja de sorpenderme que a pesar de las dificultades de muchos cada vez me leéis más (los números me dan vértigo).
Más o menos sé qué tipo de post os gustan (no solo por las visitas sino por los comentarios y la conversación que generan en Facebook) y los que no "funcionan" (soy consciente de que hay una pestaña fuera de lugar en un blog de salud enfermedades crónicas, pero aún así quiero hablar de ello y si el mensaje llega a alguien, más allá de los animeleros habituales, bien está).
Quizás ha llegado el momento de no plantearme exigirme sacar tema todas las semanas. Puedo hacerlo sin marcarme calendarios y sin dejar de escribir, que es la otra opción que se me pasa por la cabeza desde hace tiempo.
Sé que el blog tiene fecha de caducidad pero no será de un día para otro.

Haciendo la recopilación me he dado cuenta a mitad del proceso que si (como el año pasado) ponía 5 (lo menos leído) + 10 (lo más leido), prácticamente estaba hablando de la mitad de lo publicado este año. Pero ya no quería echar por alto el trabajo hecho.
Así que ¡Sírvase usted mismo/a!

#260 Fuerza de voluntad ¿virtud o defecto?

La fuerza de voluntad es un arma de doble filo que se ha vuelto demasiadas veces ya en mi contra.
Podría reflexionar sobre ello (no desde el punto de vista positivo que se presupone sino de como no coger bajas, dejar a otros la ayuda que necesito yo... crea la ilusión de no estar tan mal a los ojos de los demás, especialmente de quien me valora o trata); pero tengo varias Pepitas Grillo que ya no me susurran, me gritan lo que yo ya sé pero no me escucho.

La fuerza de voluntad tiene muchas aristas

#259 En #movember y todo el año, #tocateloshuevos. Por @FernandoSamor

 

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El 19 de noviembre es el Día Internacional del Hombre.

El mes de noviembre se dedica a la promoción de la salud masculina 

con el movimiento internacional #Movember.

"¿Y para cuándo el día del hombre?". No falta cada 8 de marzo.
Parece que ninguno de ellos los del rintintín, no el resto quiere escuchar que sí, que existe. Pero con objetivos muy diferentes (por razones obvias) a las reivindicaciones del Día de la Mujer Trabajadora.

No solo el 19 de noviembre sino durante todo el mes, se recaudan fondos y se habla de salud masculina a través del movimiento internacional #movember. Cáncer de próstata, cáncer de testículos, salud mental e inactividad física son los temas principales.

Por eso nadie mejor que Fernando Sámor para hablarnos de ello. Con una etiqueta directa y fotos sutiles que lo dejan claro: #TócateLosHuevos, literalmente.

#TócateLosHuevos una vez al mes, hombre.

#258 Mandalas y otras tontás #DIY (gatunas)

 *Actualizado 31-12-2017*

Este año creía que había hecho pocas cosas pero en realidad es que ha lucido poco. He empleado mucho tiempo en la página de un libro para colorear (hasta ahora tenía mandalas en hojas impresas) y me he dedicado a leer y ver vídeos de Youtube para aprender de gatos y ver con qué se entretienen (y he hecho juguetes, que estéticamente sí han sido auténticos #DIY cutres pero que cumplen con su cometido).

Aesthetic inesperado (gama cromática).

#257 Cosas que tal vez no sabías del #Lupus (o sí)

En mayo asistí a la I Jornadas de Piel de la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes, interesada sobretodo por la charla sobre vivir con Lupus en la Costa del Sol (harto complicado).
Hay entradas que me llevan mucho tiempo y esta ha sido una de ellas. Pero cualquier momento es bueno para recordar que los lupies debemos protegernos activamente de los rayos UVA todo el año, sea verano o invierno. Y nos llevamos alguna que otra sorpresa con la información. Siempre se aprende algo nuevo.
Antes de empezar, nos dieron una bolsa con muestras pequeñas de protección solar (sin parabenos) y un bote grande (con parabenos), muestras de maquillaje, información de una clínica de medicina estética y un cuestionario y un boli de una conocida marca de homeopatía.
Teniendo en cuenta que las enfermedades autoinmunes varían mucho de paciente a paciente, no os toméis lo que viene a continuación al pie de la letra y consultad las dudas con vuestro médico.

"Vivir con Lupus en la Costa del Sol" - Dr. Noberto López Navarro 

(Dermatología Unidad de Conectivopatías)

#256 #CancerDeMama A unas les salen alas y otras se las tatúan

El Día Mundial Contra el Cáncer es el 4 de Febrero

Primer domingo de junio es el Día Nacional de los supervivientes de cáncer

El Día Mundial Contra el Cáncer de Mama se celebra el 19 de octubre

 

En ese distorsionar frases con sentido (incluso llevadas fuera del contexto terapéutico) en el que vivimos, se ha llevado al extremo lo de vivir positivamente una enfermedad.
Tanto, que el marketing se ha apropiado de lo que debería ser concienciación sobre el cáncer de mama, y no se deja lugar para el miedo, la incertidumbre, la ira o la tristeza.
Hay que ser muy mujer, sonreír maquillada y ser fuerte de cara a la galería. Una heroína de pañuelo rosa en la cabeza.

Varias fueron las motivaciones que llevaron a Anastacia

a mostrar sus cicatrices. Lo cuenta en el vídeo.

Para casa se quedan los duros tratamientos y sus huellas, las horas de sala de espera y las comidas de cabeza, el dolor, los problemas de pareja o ver el futuro con fecha de caducidad.
El año que murió Bimba Bosé fue el año que la gente se "enteró" que se muere de cáncer de mama. Que no es una fiesta de temática rosa por mucho que se celebre la vida.

#255 Ojos que no ven… huevos de gallina enjaulada que compras

El segundo viernes de octubre se celebra el Día Mundial del Huevo...

...para destacar sus propiedades nutricionales (cosa que creo que nadie duda, lleve el tipo de alimentación que lleve).

Lo discutible es cómo hemos pasado (en general) de una ganadería extensiva a la implantación de granjas intensivas donde el trato a los animales desconocemos o nos incomoda/repulsa, de la que no somos conscientes o no lo queremos ser (para seguir consumiendo lo que queremos).

No pretendo criminalizar a nadie (ni al que produce ni al que compra). Negocio es negocio. Y el bolsillo es el que duele. Pero siempre se pueden hacer las cosas de otra manera.

Vaya por delante que yo como huevos (aunque nunca me quede claro -por lo que varía- cuántos son los ideales a la semana para mantener a raya el colesterol). Sin embargo, es cierto que desde que sé cómo funciona la industria (esto debería dar una idea), me vuelvo a casa sin huevos si solo había de jaula en la estantería.

Quizás no solucione nada. Pero como una vez leí: "...y habiendo visto, nunca más volvió a estar ciega".

PD: He actualizado un texto que publiqué hace años en una revista animalera y las cifras son aproximadas, según las fuentes consultadas. Me fue realmente difícil escribir sobre esto ya que podría haber sido más explícita; pero al tratarse de un boletín que llegaba a todo tipo de público, preferí no entrar en detalles que son muy duros pero reales. Es fácil encontrar más información en internet si estáis interesados en ampliar información sobre el tema.

Mirar hacia otro lado no lo hace menos cruel.

Arrojar luz para romper ideas

#254 #Dolor #PacientesQueCuentan (de @Tuvidasindolor)

(El Día Mundial contra el Dolor se celebra el 17 de octubre)

 

*Revisado y actualizado octubre 2020*

Muchos de los que frecuentáis esta Cueva sufrís diferentes tipos de dolor por las patologías más diversas. Y en esta ocasión sí digo "sufrir" porque vivir a diario con dolor crónico no es nada fácil. Con otros limitados en el tiempo (pero muchas veces sin una fecha de resolución), tampoco.

Para los que no la conocéis, Tu Vida Sin Dolor (@Tuvidasindolor en Twitter y Facebook) tiene una web multidisciplinar que da muy buena información sobre unidades de dolor, tratamientos, opinión sobre artículos que circulan,... en un lenguaje accesible al paciente (o allegados).
Ahora tiene una nueva sección "Pacientes que cuentan: red de blogs y webs contra el dolor", recomendando sitios de afectados que hablamos sobre el tema desde nuestra experiencia de manera fiable (me han incluido y estoy como si me hubiesen hecho un regalo que no esperas, el porque sí, porque he pensado en ti). 

"Porque sabemos que nadie sabe más del dolor que el propio paciente, recogemos
en la red "Pacientes que cuentan" nuestra selección de blogs y webs en las que,
personas activas en internet, están publicando de manera responsable información
valiosa sobre su experiencia con la enfermedad". Pacientes que cuentan.

#253 Mascotas en residencias de ancianos

(El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzhéimer)

 *Revisado octubre 2021. Campañas Alzheimer por años sin actualizar *

Cuando por motivos de salud (física o mental) una persona mayor tiene que abandonar su hogar y vivir en casa de un familiar o una residencia, a veces hay que contar con alguien más: Su(s) mascota(s).
No voy a hablar de los beneficios de los animales para los ancianos, ni el problema que supone cuando los familiares no quieren/no pueden hacerse cargo de ellos o no se encuentra un centro que los admita. Tampoco de lo que supone para las dos partes separarse. Y lo mismo con ingresos hospitalarios prolongados de los dueños.

Amor incondicional hasta el final

Ya va habiendo residencias de mayores que admiten mascotas pero realmente no están preparadas para ello. El dueño tiene que hacerse cargo de todo. Y siendo realistas, hay quien puede tener un animal con algo de supervisión pero ¿qué pasa si no lo puede pasear, bañar, limpiar la jaula o el arenero...? 

Donde yo trabajaba se admitían con unas reglas: Podían estar (siempre atados) en zonas comunes excepto en cafetería y comedor. Y por supuesto no ensuciar dichas zonas comunes ni usar los jardines. Pero no eran asunto del personal.
Pongo algunas situaciones positivas y negativas que se dieron  y en las que solo una compañera y yo nos implicamos por "animaleras", pero sin respuesta alguna por parte de dirección.

#252 Cuando la #Fibromialgia te aparta del trabajo que amas. Vega y Lady Gaga.

(Actualizado con #BeKind21 de Born This Way Foundation al final del post)

Queramos o no, el que una persona famosa (por el motivo que sea) tenga una enfermedad y hable de ella da una visibilidad que no da ninguna campaña. Y esto es para bien o para mal. Dependiendo del personaje.

En la misma semana llegan noticias de dos cantantes que se retiran de los escenarios (de momento, al menos) por la Fibromialgia.

Y a mí me hace pensar en tres cosas. Uno. Palmadita en la espalda por seguir trabajando día tras día (sin que se entere nadie de lo que te pasa) cuando gente por menos, falta. Tenemos una fuerza increíble que no siempre sabemos valorar. Dos. Cuando la Fibromialgia te aparta del trabajo que amas, di que has superado lo humanamente aguantable. Tres. Se banaliza la Fibromialgia de una manera muy injusta. Y nuevamente creo que mucha gente que no la ha vivido en sus carnes no aguantaría una semana (les doy unos días para que se les acumulen las noches sin dormir, ir a trabajar con la fatiga y el dolor de ayer sumado al de hoy por no haber parado, cuando te lo pide el cuerpo pero mandan los horarios y obligaciones, etc...)

No quiero comentar mucho en cada caso porque ya os hablé de lo que fue trabajar con enfermedades crónicas y para que leáis los artículos en prensa y los comunicados de la cantante Vega y Lady Gaga, que es lo realmente importante aquí.

#251 Chester ¿Por qué es todo tan pesado? #Suicidio

 

El 10 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Prevención del Suicidio.
 20 de julio aniversario de la muerte por suicidio de Chester Bennington, 
vocalista de Linkin Park.

Esta es una entrada que no quiero hacer pero necesito hacer.

No importa lo que diga ni cómo lo diga. No le haré justicia, no diré lo que siento, ni todo lo que quiero. Me quedaré corta y me sobrarán palabras. Chester iluminó el mundo desde su oscuridad. Y se consumió solo.
En junio TENÍA que ir al concierto de Linkin Park en Madrid pero sabía que no podría desde que lo anunciaron. Cuando vinieron en 2010 estaba con brote (y trabajando no sé cómo). Y 7 años después venían de nuevo; pero mi situación ha empeorado mucho más desde entonces.
Una amiga (de las que la red nos enredó) que tampoco pudo ir por motivos diferentes me mandó los audios que una amiga le mandaba desde el concierto, casi todas las canciones; y con muchas de ellas se me ponían los vellos de punta (esa era el alma en la voz de Chester).
Pensaba poner en Youtube un concierto de LP en Italia y los tuve en el salón de otra manera. Era una ocasión de estar allí sin estar. Quién me iba a decir que iba a ser lo último en directo que escucharía.  Y que solo darían un concierto más.
No puedo explicar lo que significó leer en Twitter que había muerto y la forma en que lo había hecho.

Chester Bennington.
Salvó a muchos. No pudo salvarse de sí mismo.

#250 De aquellas camadas vienen estos abandonos

El Día Mundial de la Esterilización Animal es el 27 de febrero

El Día Internacional del Perro Callejero es el 27 de julio

De aquellos polvos vienen estos lodos. O en este caso, de aquellas camadas vienen estos abandonos.
Veo protectoras llenas de cachorros, muchos lactantes, pidiendo desesperadas casas de acogida porque no dan a basto. 
Mientras todo el mundo espera la llegada del estío, para ellas es la peor época del año.
Están atestadas. 
Son las primeras vacaciones con esa mascota que decidieron tener hace unos meses (sabiendo o no, lo que significa tener un animal en casa) . Camadas indeseadas que la opción más compasiva parece ser dejarlas en una protectora, que ya los "colocarán". Y los abandonos masivos del verano. Con poca gente para adoptar porque está fuera o con la vida desordenada de los meses de más calor. 

¿Anita y Roger sabían dónde se metían con 101 dálmatas en casa? 

Se habla mucho de sacrificio cero. Pero para llegar a eso, antes deberíamos estar concienciados de controlar camadas (esterilización) y de la adopción/tenencia responsable; porque literalmente no habría instalaciones ni dinero para mantener a tantos animales. Ni tampoco puede suponer el encierro de por vida para los que nunca serán adoptados.

Conste que no estoy diciendo que esté a favor de que maten a animales que "sobran". Sino que antes de poner en marcha medidas, hay que dar soluciones a sus consecuencias. Todo en un pack.

#249 Síndrome de #Sjögren, ojo seco y mucho más

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

Aunque en las enfermedades autoinmunes es muy importante un diagnóstico precoz para un buen pronóstico, a menudo se retrasa porque se va manifestando poco a poco.

El mío llegó con unos 20 años de retraso. Entonces miras atrás y todo cobra sentido.
En el Síndrome de Sjögren (suena a "schogren") los síntomas más característicos son sequedad de ojos (xeroftalmía), boca (xerostomía) y vagina (el 90% somos mujeres. 15 a 1). Pero también de la piel, nariz, laringe, faringe... y esto es debido a que los glóbulos blancos dañan las glándulas secretoras (productoras de humedad).
Pero cuando la enfermedad se complica puede afectar a pulmones, riñones, corazón, hígado, páncreas, sistema nervioso... o dar lugar a vasculitis e incluso a linfomas (cáncer que se origina en los gánglios linfáticos, siendo de 10 a 30 veces mayor el riesgo de desarrollarlo con este síndrome que en la población normal).
Otros síntomas serían fatiga (en el 70-80%) de los pacientes, mialgias y poliartralgias (dolor muscular y de las articulaciones, en más del 50%), problemas bucodentales...
La prevalencia general en Europa se estima en un 0.1%. aunque suele ser subdiagnosticada o mal diagnosticada.

Por tanto el Síndrome de Sjögren es una enfermedad:

• autoinmune (las defensas atacan al propio cuerpo), 
• sistémica (puede afectar a varios órganos), 
• reumática (afectación, entre otros, del aparato locomotor o musculoesquelético de origen no traumático) 
• crónica (se mantiene en el tiempo).

Hay dos tipos:

• Síndrome de Sjögren Primario, que se da por sí solo
• Síndrome de Sjögren Secundario (o "asociado a"), acompañando a otras autoinmunes sistémicas como el Lupus, la Esclerodermia o la Artritis Reumatoide.

Quizás por todo esto me confunde cuando se habla de Síndrome de Sjögren o Síndrome del Ojo Seco con cifras dispares, yendo de enfermedad rara a enfermedad muy común. Creo que no se llega a distinguir muchas veces lo que es una enfermedad autoinmune sistémica de la sequedad natural debida a la edad y se mete todo en el mismo saco (como fatiga crónica y Síndrome de Fatiga Crónica, pero esto es opinión MIA).
Por eso es tan importante acudir al especialista y evitar el autodiagnóstico para recibir el seguimiento y tratamiento más adecuado a cada caso en particular.
Dejo algunas entradas específicas que he escrito sobre el tema (basadas en mi experiencia como paciente. Vuelvo a repetir en ningún caso para el autodiagnóstico y automedicación. Si sospechas que puedes padecer la enfermedad, consulta a tu médico).

#248 #Fibromialgia Nubes tapando el sol. Cosas que nos gustaría que entendieras

*Actualización  julio 2019*

Es posible que tengas otra enfermedad y te identifiques con algunos puntos del vídeo que acompaña esta entrada.
Pero la Fibromialgia no se toma tan en serio como otras patologías aunque fue reconocida por la OMS como tal en 1992 (que se dice pronto).
Para muchos de los que rodean a la persona afectada son "tonterías", "aburrimiento" o se trata de una persona que se queja de todo o siempre "tiene algo" (si "solo" fuese dolor...).

Pero lo peor es que todavía hay médicos de cabecera (a quien primero se acude muchas veces) que no "creen" en la Fibromialgia  - como si fuese una cuestión de fe - o la consideran un trastorno ansioso-depresivo.
Sin embargo, está clasificada en el CIE-10* (M79.7) antes dentro del apartado de “Enfermedades del sistema osteomuscular y el tejido conjuntivo” y ahora en "Otros trastornos de partes blandas y los no especificados, no clasificados bajo otro concepto" (nada psiquiátrico, como serían el trastorno somatomorfo (F45) o el trastorno de conversión (F44), que NO son "tonterías", a ver si por otra parte empezamos a tomarnos en serio estos temas también) .
El origen de la FM es desconocido, en general es mal tratada y maltratada y la depresión y ansiedad (si aparecen) suelen ser secundarias a vivir diariamente con una enfermedad tan dura e incomprendida como ésta (ahí es donde entra Salud Mental, aunque pocas veces se tiene acceso a un equipo multidisciplinar).
*CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades).

Los enfermos de Fibromialgia llevamos mucho en nuestra maleta

Verdades que las personas con Fibromialgia quisieran que otros entendieran:

#247 El #Alzheimer no entiende de leche con canela

Hoy nos ha dicho mi padre que nuestra tía-abuela ha muerto.

Tengo un nudo en la garganta pero no he llorado. Porque el Alzheimer ya te llevó hace tiempo.

Hace años que lo decía, y lo seguiré diciendo. Que ninguna leche con canela sabrá ni de lejos parecida a la que nos hacías tú cuando éramos niñas.

Entonces sí que se escapaba la lágrima, cuando al llegar al cortijo nos apretabas tanto los mofletes gritando que luego nos quejábamos a mi padre y nos decía "es que os quiere mucho y os lo demuestra así".

Nosotras también os queremos mucho. Gracias por ser la única en hablarnos de nuestra abuela (nadie debería morir con 23 años y dos hijos en el mundo). Era tu amiga antes de casaros, y habitaba tus últimos recuerdos cada cinco minutos.

PD escribo estas líneas sin entrar en detalles por respeto a la familia, aunque podría contar mil cosas (como cuánto los admiraba por trabajar tan duramente de sol a sol, sin días de descanso). Pero es un modo de hacerle homenaje por no poder ir a su entierro. En días como estos maldigo mi cuerpo.

Imagen: Del blog ciudaddelastresculturastoledo.blogspot.com.es

Tema relacionado: 

109 #diamundialalzheimer Por la persona que fuiste, por la persona que eres

#128 Cuida(te) #DiaDelCuidador

#213 #conCdecuidador - Día Mundial del Alzheimer 2016

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