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#241 #100Lupus por #MesDelLupus

El Día Mundial del Lupus es el 10 de mayo
Mayo es el mes de concienciación sobre el Lupus en EE.UU.
Octubre es el mes de concienciación sobre el Lupus en Europa.

*Actualizado mayo 2020 al final*

Nota: Esta parte del post de Mayo 2017 no ha sido actualizado por razones obvias. Mucha de la información que contienen los 100 tuits recogidos en cuatro "momentos" de Twitter sigue vigente. Puedes seguir a la doctora para estar más al día.
 
Durante el mes de mayo puedes seguir y compartir el reto de la Dra. Olga Araújo (@olgatgn), médico internista, quien con la etiqueta #100Lupus aportará todo lo necesario para conocer mejor esta enfermedad: Datos, infografías, links...
Una iniciativa inspirada por #100Autismo de la Dra. Maria José Mas (@MasTwitts), neuropediatra a la que otros médicos y pacientes se están uniendo para hacer #muchoruidoporelLupus.



#239 La sirena a la que se le mojaron los libros (leer con #brainfog)

#WorldBookDay: En Gran Bretaña los niños se disfrazan de sus 
personajes favoritos de libros el primer jueves de marzo 
Día Mundial del Libro y Sant Jordi se celebran el 23 de abril

*Revisado marzo 2023*


Con ocasión del Día del Libro hace tiempo os hablé sobre mis hábitos de lectura y cómo el brainfog (disfunción cognitiva) casi acaba con uno de mis grandes amores.
"Leía" cuentos cuando aún no sabía leer (inventándomelos por los dibujos), escribía mis propias historias y poemas, en el instituto escondía libros entre lo que tenía que aprender, en la universidad descansaba de estudiar leyendo. Era mi "matatiempos" cuando no había clases y nunca faltaba un libro entre las cosas para la playa.
Tenia la costumbre de leer las revistas de atrás hacia adelante y la última página de los libros. Lógicamente no tenia sentido y me daban tres chungos cuando completaba toda la historia y entonces lo entendía. Pero en una ocasión (no recuerdo con cuál fue) me hice spoiler yo sola (algo que no daba lugar a interpretación -una muerte, una ruptura, lo que fuese) y dejé de hacerlo.

Mis problemas con la lectura empezaron con el Síndrome de Fatiga Crónica

El brainfog se da en varias de mis enfermedades: Lupus, Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sjögren. No es un deterioro cognitivo sino una disfunción cognitiva que en el caso de la lectura, la dificulta por los problemas de atención, concentración, comprensión lectora, retención...

#237 10 años de la #HoraDelPlaneta #EarthHour

*Revisado marzo 2023*

Ya son 10 años celebrando la Hora del Planeta a finales de marzo, un gesto simbólico con tinte festivo pero con un marcado carácter reivindicativo.
Este año es el día 25 y coincide con el cambio al horario de verano (ya puestos, recordad que la madrugada del sábado al domingo se adelanta una hora, a las 2:00 a.m. serán las 3:00 a.m.).
En el vídeo promocional se hace una cronología desde sus inicios en Sidney (Australia) hasta convertirse en el mayor movimiento mundial en defensa del Planeta (178 países se unieron en el 2016).
Realmente no recuerdo si fue en el 2008 o el 2009, pero ya son unos cuantos años participando (primero organizando actividades en la residencia de mayores donde trabajaba, y ahora compartiendo información en el blog y redes sociales, al margen de apagar la luz durante una hora).

Es simbólico porque no se trata de apagar la luz una hora, un día al año. De dejar de iluminar los monumentos más emblemáticos de cada lugar. De adherirse como organización a la campaña un día.
Es una llamada de atención, una llamada a la acción que tiene que ver con los gestos cotidianos, las rutinas, los hábitos.
Pero sobretodo tienen que actuar las grandes empresas, industrias, instituciones, países... que son los que más repercusión tienen tanto en sentido negativo como positivo.
Los ciudadanos podemos colaborar y mucho (reducir - reusar - reciclar; usar atomizadores de grifos para reducir el consumo de agua, minimizar el uso de plásticos...). Pero son los "grandes" los que de verdad pueden marcar la diferencia más allá del "lavado verde" (ofrecer una buena imagen mostrando preocupación por el medio ambiente cuando en realidad hay intereses económicos sin verdaderas acciones que lo preserven eco natural sin químicos respetamos el medio ambiente no eche a lavar las toallas, ahorre agua) y la (vacía) buena voluntad.



Hora del Planeta 2017: 25 de marzo de 8:30 a 9:30 pm (hora local)


#236 La Bella Durmiente se llamaba #Narcolepsia

El tercer vienes de marzo se celebra el Día Mundial del Sueño
El 18 de marzo se celebra el Día Europeo de la Narcolepsia
El 22 de septiembre es el Día Mundial de la Narcolepsia


En esta ocasión contamos con la colaboración de Tengo Narcolepsia - La verdadera historia de la Bella Durmiente (Argentina. Cuenta de Facebook cerrada) para contarnos qué es y cómo se vive con Narcolepsia (sobretodo con las diferencias que existen en oportunidades de tratamiento según donde vivas). 
Como en otras patologías, hay distintos grados de afectación (de las formas más leves a las más graves) que hacen que las rutinas diarias se vean alteradas de una u otra forma.
Falta de voluntad para controlar los ataques de sueño, vaguería,... Otra enfermedad física no exenta de mitos y estigma que dificultan aún más la vida de los/as enfermos/as.
¡Gracias por acercarnos vuestra realidad!

Narcolepsia: Incontrolables ataques de sueño 


#235 Feminismo para monguers

El 8 de marzo se celebra el Día Internacional de la Mujer
antes llamado Día Mundial de la Mujer Trabajadora.
El Día Mundial del Hombre se celebra el 19 de noviembre


Ningún Día de la Mujer (Trabajadora) sin su listillo preguntando para cuándo el Día del Hombre (y por qué no hay un día del hetero, y por qué no hay un día de la raza blanca... son preguntas que llevan las respuestas implícitas).

Lo tiene, el 19 de noviembre, y todo un mes (Movember); pero como no está dedicado a destacar su hombría sino a la promoción de la salud masculina pues para muchos "no vale" (es más, ni siquiera lo saben).
Pero para eso sirve un dia mundial, para visibilizar la problemática de un colectivo, un ámbito, etc. no para mostrar lo evidente.
Y defender los derechos de la mujer no disminuye los del hombre (como no lo hace defender los derechos del colectivo LGTB respecto a heterosexuales, o los derechos de los negros frente a los blancos).
No es cuestión de sexo, raza, religión... es cuestión de PERSONAS.

Diferentes pero iguales en derechos, deberes y oportunidades

Tema complicado y extenso. Conceptos que se confunden. Pero simplificando en dos líneas:

#234 #myleaf App para #EnfermedadesRaras

(El día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero)

*Revisado febrero 2018*

Se habla de "cáncer". Nos suenan si acaso una media docena de nombres. Pero realmente hay unos 200 tipos.
Del mismo modo, cuando hablamos de "enfermedades raras" hay que visualizar 7.000 patologías que lo que tienen en común es su baja prevalencia y, a menudo, la falta de tratamiento.
Así que agruparlas bajo un mismo nombre es más hacer causa común que otra cosa, ya que juntas afectan al 7% de la población mundial.
En España hay unos 3.000.000 de personas afectadas por al menos una de estas patologías complejas y de difícil diagnóstico, la mayoría de las veces.
En 2017 el lema de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras" es "La investigación es nuestra esperanza". Para apoyarlos firma la declaración oficial del día mundial (2017): Adhierete (CERRADO). Link para campaña 2018: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018

Ahora hay una herramienta sencilla para registrar síntomas, actividad diaria, medicamentos... y ver la evolución (lo que puede ayudar a preparar las consultas médicas). Además está previsto crear una red social (actualización 2018: ya en marcha). La App para móviles se llama "My Leaf" y está desarrollada por @SDciencia @NoInvisibles (Málaga).

My Leaf,  la App que conecta, analiza, mejora,
transforma las enfermedades raras

#224 ¿Quién susurra a los caballos? Abandono y #maltratoanimal


(El Día Mundial de los Derechos de los Animales se celebra el 10 de diciembre)
 

*Revisado y actualizado junio 2023*
 Protectora Todos los Caballos del Mundo, antiguo CYD Santa María.

Conocemos historias tremendas con final más o menos feliz, según los casos, de perros y gatos maltratados o abandonados a su suerte. No todo el mundo sabe el trabajo que hay detrás de una adopción: la búsqueda de casas de acogida, los gastos veterinarios y de manutención que ocasionan, las esperadas adopciones con contrato de seguimiento… lo que se pelea para que cada uno de ellos tenga una segunda oportunidad. Por no hablar de aquellos que desafortunadamente nunca podrán disfrutar de una vida mejor y se marchan después de una larga lucha, mucho sufrimiento o simplemente encuentran su descanso en una camilla quirúrgica.
¿Pero os imagináis extrapolar todo eso al mundo de los équidos (caballos, asnos,ponis…)?
Vamos a ponernos un poco en situación.

La historia del Ser Humano ha estado estrechamente vinculada al caballo, al asno, al mulo… debido a su fuerza, capacidad de trabajo o velocidad. La carne fue usada como alimento antes de ser domesticados. Pero más tarde se utilizaron como transporte, animal de carga, herramienta de trabajo en el campo, la caza o incluso, en el caso del caballo, hasta como moneda de cambio; cobrando gran importancia en episodios bélicos, la pintura y el arte en general. Actualmente participan en certámenes de belleza o competiciones hípicas (saltos, carreras…), teniendo un papel importante en ferias de ganado y romerías como El Rocío (inevitable hablar de ello más adelante).
Poco a poco el uso de estos animales se desplazó, especialmente desde la Revolución Industrial, con la introducción del coche, el tren y vehículos de trabajo como el tractor.
Hace unos años, sin embargo, hubo un gran auge en la posesión de caballos en Andalucía, al menos en la provincia de Málaga.
Con el negocio del ladrillo se hizo mucho dinero en la costa; y ya no bastaba con una casa más grande, un coche más lujoso, ropa más exclusiva y cara… Encontraron otra manera de hacer ostentación de su poder económico: Adornar un terreno con uno o más caballos.
Evidentemente cuando se compra/regala un animal por la moda del momento se trata tan sólo de un capricho. Y se desconocen completamente las necesidades y responsabilidades que traen consigo la adquisición de un animal de tal envergadura (instalaciones adecuadas, cuidados diarios, alimentación, gastos veterinarios…). Un desembolso importante que hoy en día no todos pueden afrontar de la misma forma.
El maltrato o abandono de caballos, mulos, burros… no es un tema nuevo: Deshacerse de un animal que se hizo viejo, dejó de ser productivo o simplemente ya no llama la atención de su dueño es algo aún demasiado habitual en nuestro país. Pero con la crisis el número de casos no ha hecho más que crecer.
De esto puede dar buena cuenta la Asociación CYD Santamaría (actualmente, Protectora Todos los Caballos del Mundo) con un albergue en la provincia de Málaga, que ha visto como en los últimos años se han quedado pequeñas sus instalaciones (actualmente acoge a 60 caballos y otros 90 animales).


Historia de la foto en el blog de CYD Santa María

#218 #Crossoverdeblogs: #DiaMundialDolor por @aenima666

(El Día Mundial contra el dolor se celebra el 17 de octubre
2016, Año Internacional del Dolor Articular)

La OMS (Organización Mundial de la Salud) estableció el 17 de octubre como el Día Mundial Contra el Dolor para dar visibilidad tanto a los pacientes que sufren dolor crónico como familiares, cuidadores, asociaciones y profesionales de la salud directamente relacionados con el diagnóstico (ya que puede deberse a diferentes patologías) y tratamiento (nada fácil en algunos casos).
La imagen de la campaña es un globo rojo. En este día puedes utilizar #diamundialdolor y/o #releasethepain para contar tu propia historia, dar apoyo, contar cómo superas los momentos malos, cómo aprovechas los buenos. Lo que se te ocurra que pueda aportar.
A @aenima666 y a mí nos ha parecido una buena idea hacer un crossover de blogs, es decir, escribir el post sobre esta conmemoración para el blog de la otra. Como dejarnos un sobre en el buzón y abrir la carta. Y esto es lo que nos ha dejado Ana.

La imagen de la campaña es un globo rojo

#216 #PaliativosVisibles Nacer, vivir pero #morirsindolor

(El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se conmemora el segundo sábaado de octubre
El Día Mundial Contra el Dolor es el 17 de octubre)

*Actualización campaña 2022*

Nacemos con dolor. Y... ¿morimos con dolor?
El dolor está presente a lo largo de nuestras vidas (en la de unos mucho más presente que en la de otros).
Y eso me hace afrontar la muerte de dos maneras: Pensar que al menos en los últimos momentos estaré más tranquila que en estos años de dolor crónico. O pensar que si es peor que lo que he vivido a diario, que me rematen y rápido.
La poesía se me va ante el sufrimiento (y mira que a veces me ha inspirado).

Hay que saber cuándo y cómo dejarnos marchar

#213 #conCdeCuidador - Día mundial del Alzheimer 2016

(El Día Mundial del Alzheimer se celebra el 21 de septiembre
El día del cuidador se celebra el 5 de noviembre)

La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (@CEAFA) lanza la Campaña Nacional "Comparte tu corazón" #conCdeCuidador en colaboración con varias entidades para resaltar "El valor del cuidador", lema del Día Mundial del Alzheimer 2016.

Comparte tu corazón #conCdeCuidador

En esta enfermedad tan importante es la intervención con el/la enfermo/a como con los familiares/cuidadores, que tienen no solo que asimilar el diagnóstico sino todos los cambios y adaptaciones que se avecinan.

#211 #Migraña: Mucho más que un dolor de cabeza

 
 
 
El 19 de marzo es el Día Mundial de la Cefalea
El Día de Acción Contra la Migraña es el 12 de septiembre
 
(Actualización abril 2023) 

Las cefaleas y migrañas son temas que he esquivado un poco en el blog a pesar de ser mi día a día desde la adolescencia por ser bastante complejas. No me atrevo a explicar mucho porque hace tiempo leí que hay unos 200 tipos de cefaleas (eso deja bastante claro que no te debes diagnosticar con lo que vayas a leer aquí ni en ningún otro sitio. Si tienes dolores de cabeza recurrentes sean del tipo que sean, al médico).
Así que os comento varias cosas (sin ser exhausta en detalles) basadas en mi experiencia porque con los días señalados que hay en septiembre, seguro que va a salir mucha información fiable de páginas médicas.

Ya forma parte de mí, lo que no lo hace más fácil

#201 Un hueco a la alegría

(El Día Mundial de la alegría se celebra el 1 de agosto)

Es difícil definir la alegría, la felicidad...
Cada uno tenemos nuestro propio concepto y simplemente sabemos si la sentimos o no.
Cierto que miras a tu alrededor y piensas ¿Hay sitio para la alegría?
Sí.
Y si no lo hay se le hace hueco.
Porque hasta en medio de los dramas encuentras un momento absurdo del que reírte. Porque a veces te alegra el día un pequeño detalle de alguien. Conozco gente genuinamente alegre, de esa que ilumina tu mañana sin darse cuenta.
A veces la alegría dura un instante, pero es tan intensa que te cambia el chip hasta que te acuestas.

La sonrisa no tiene cultura ni edad.
La alegría es una emoción universal.


#198 El camino del autocuidado

(El Día Interancional del Autocuidado de la Salud es el 24 de julio)


El Día Internacional del Autocuidado de la Salud (International Self-Care Day) pone el foco de atención en el cuidado personal como estrategia necesaria para la prevención y mantenimiento de la salud de los individuos y de las personas con enfermedades crónicas.
Se eligió el 24 de julio (24/7) como recordatorio de que los beneficios del autocuidado se experimentan las 24 horas del día, los 7 días de la semana (aunque como enferma crónica tengo que poner mis peros y, al menos para mí, sería más un post-it en la frente para no olvidar que es un trabajo diario, ya que los resultados positivos no siempre llegan aunque sé que el no hacerlo me llevaría a estar mucho peor).

El camino del autocuidado


#197 Nelson Mandela: Por la paz, la democracia y la libertad

El 30 de enero se celebra el Día  Escolar de la no violencia y la Paz
El 18 de julio se celebra el Día Internacional de Nelson Mandela
Por la paz, la democracia y la libertad
21 de septiembre Día Internacional de la Paz

*Actualización enlaces 2020*

Paz, democracia, libertad.
Parecen palabras vacías ya. Pero supongo que siempre ha pasado. Y siempre pasará.
Por eso se necesitan personas como Mandela y otros muchos sin nombre que luchen por ellas en cada rincón del mundo.


"Nadie nace odiando a otra persona por el color de su piel o su origen o su religión.
El odio se aprende. Y si es posible aprender a odiar, es posible aprender a amar"

#196 #Fatiga: Ven un cochazo pero voy en un P50

La fatiga de mis enfermedades (especialmente en el Síndrome de Fatiga Crónica oh sorpresa) es difícil vivirla, difícil explicarla, y aún más difícil entenderla (por propios y extraños).
A menudo se hace referencia al tanque de un coche en reserva (de hecho en navidad me regalaron una taza). Vas siempre con el indicador al límite, o pita cuando menos lo esperas.

Mi fatiga va conmigo en cualquier situación

#192 #Migraña y #Depresion: 'Migraine' - Twenty One Pilots

 (Día Europeo de Acción contra la Migraña. 12 de septiembre
Día Internacional de la Acción Contra la Migraña, 17 de septiembre
Junio es el mes de concienciación sobre la migraña en EE.UU.)

Junio es el mes de la concienciación de la migraña en EEUU, y adelantándonos a septiembre me gustaría hablaros de una canción con un sorprendente toque a verano buenrrollero en su música pero que deja unas letras bastante más elaboradas.

'Migraine' aparece en Vessel (2013). tercer trabajo del dúo norteamericano Twenty øne Piløts.
Como otras canciones, se puede interpretar de varias maneras. 
Ésta habla de la migraña, la depresión, las ideas suicidas, los pensamientos que se agolpan en la oscuridad de una habitación. Pero también de la esperanza. Que no estás solo en esto aunque a veces lo parezca. Y de todo lo superado hasta ahora.
Creo que describe muy bien ese cúmulo de pensamientos en la noche cuando no puedes dormir, ese dolor de cabeza que te hace desear morir.
Pero da tres piezas claves: A veces hay que matar la mente para sobrevivir, si pasas un día más podrás mirar atrás y ver que has llegado hasta aquí, y siempre hay un mañana esperanzador.
Mensajes importantes sobre Salud Mental que llegan sobretodo a la gente joven.
Me quedo con una frase que se puede interpretar de muchas formas en la canción; pero que para mí cuadra con lo que expliqué una vez de que la depresión es un juego de la mente: 'Sometimes to stay alive you gotta to kill your mind'. 

A veces para mantenerte vivo tienes que matar tu mente


Como en otras ocasiones os dejo una traducción (libre, muy libre, que no coincide con los subtítulos en español del vídeo) y la letra en inglés.

#186 El día mundial del día mundial

Siendo mayo un mes de concienciación de varias enfermedades y celebrándose gran número de días mundiales, nacionales... He leído y visto un poco de todo:
Que hay demasiados días mundiales (sí, también hay muchas enfermedades), que eso pone triste a los enfermos (como si uno solo la notara el día que se habla de ello), que eso es querer dar pena (dicho por la misma persona), que no hay nada que celebrar (efectivamente, es día reivindicativo no de fiesta)...

¿Qué se celebra en un día mundial?
Celebrar también significa conmemorar,
señalar una fecha


#185 Y no solo costilla. "Compañeras" (por Marwan)


Mujer joven rubia de pelo corto y flequillo largo con vestido de flores, de espaldas, toca con la mano derecha un cardo borriquero en un campo pajizo con árboles y arbustos al pie de una montaña.
Seguir a pesar de las espinas 
 
Marwan es un cantautor madrileño que publica además libros de poemas.
"Compañeras" es uno incluido en "Todos Mis Futuros Son Contigo" (2015) recitado por el autor en este vídeo-poema, dedicado a las diferentes facetas de las mujeres de cualquier edad.
Me falta la mujer que camina sola y no tiene tara. La mujer que decide no ser madre. Y sigue siendo mujer, aunque algunos/as no entiendan ese "desperdicio" de ovarios y útero.

Puedes hacerlo en el orden que quieras, pero aconsejo ver primero el vídeo y leer luego la transcripción del texto que he hecho (seguramente no coincidirá con el original).

#183 ¿Vapear para dejar de fumar? #SemanaSinHumo

31 de mayo se celebra el Día Mundial Sin Tabaco
Semana Sin Humo 2022, del 25 al 31 de mayo

*Revisado y actualizado noviembre 2023, datos aproximados*

Empecemos por lo evidente.
Es más bonito, con montones de formas, colores y diseños para todos los gustos. Más limpio que un cigarro de tabaco tradicional. Huele y sabe bien. Tiene sus complementos: Resistencias, tanques, estuchitos.... Parece todo ventajas.
Pero yo no las tengo todas conmigo en cuanto al cigarrillo electrónico.
Egoístamente le doy un minipunto porque parece que no hay "vapeador pasivo". Pero quizás se ha asimilado que, como la limpieza en profundidad se hace con vapor, también es una especie de "vaporeta" para los pulmones y nada más lejos de la realidad.

"Vapear" aún no está en el diccionario
pero sí en la calle

#180 Hombres con Síndrome de Fatiga Crónica DM #Fibromialgia y #EMsfc

(El Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica se celebra el 12 de mayo)

*Actualizado noviembre 2017*

Este año me voy a centrar en el Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad compleja e incomprendida (aún más si cabe que la Fibromialgia, que ya es decir) que está clasificada como neurológica grave por la OMS pero tiene además afectación del sistema inmunológico, endocrino, etc... aunque no se le haga ni puñetero caso.
A día de hoy no ha cambiado nada respecto al año anterior, desde que se hablaron de biomarcadores, nuevos criterios de diagnóstico y nuevo nombre para el SFC: Enfermedad Sistémica de Intolerancia Al Esfuerzo (ESIE), Systemic Exertion Intolerance Disorder (SEID).
Si consigues que te pongan la "etiqueta" de poco sirve en cuanto apenas hay unidades especializadas, médicos que sepan realmente de esto y básicamente no hay tratamiento para la fatiga. Es casi imposible que se de discapacidad o algún tipo de incapacidad (mucho menos una pensión), a pesar de que según el grado para muchos es difícil o imposible trabajar, desempeñar las tareas cotidianas y de ocio propias de una persona de su edad (además es frecuente que se de en personas jóvenes, incluso adolescentes y niños).
Se parchean algunos síntomas (como el dolor) pero básicamente hay que aprender por ensayo y error "a medir" los niveles de energía y hacer-dejar de hacer cosas (acompasar) ya que los síntomas empeoran tras un mínimo esfuerzo físico o intelectual, (sobre)viviendo el día a día. No solo cambia de de una jornada a otra, sino de un momento a otro.

Síndrome de Fatiga Crónica, mucho más que fatiga

La proporción de mujer/hombre es de 4:1.
Este estudio español es de hace un año pero dado que no hay muchos referentes a hombres con la enfermedad, me ha parecido interesante destacar algunos puntos.
Os dejo la información para leerlo completo al final del post y os recuerdo que podéis echar un vistazo a otras entradas en la pestaña SFC y Fibromialgia.

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Imagen diccionario: Dani Torrent