#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (a.k.a. SFC)

El orden cronológico de estos posts sobre ejercicio y SFC sería:

#52 Síndrome de Fatiga Crónica:Intolerancia al ejercicio
#9 The Telegraph: 'ME fear of exercise exarcebates CFS, say researches', WHAT?,
#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (aka SFC)
#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL

#64 La cámara de los horrores (el gimnasio)

*Actualización 26-02-2017, al final del post*

'Systemic Exertion Intolerance Disorder' (SEID) como nombre propuesto para sustituir a 'Chronic Fatigue Syndrome' (CFS). O en nuestro caso, el Síndrome de Fatiga Crónica pasaría a llamarse Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE). 

¡¿Nuestras plegarias han sido por fin escuchadas?! Calma. ¡Pero es un paso!

¿Cambio de nombre y cambio de criterios diagnósticos para el SFC?

#15 ¿Y si somos faquires?

Día Escolar de la No Violencia y la Paz: 30 de Enero, aniversario de la muerte de M. Gandhi

 El 18 de julio se celebra el Día Internacional de Nelson Mandela
El Día Internacional de la Paz es el 21 de septiembre

*Revisado enero 2023*

"Después de todo, un faquir veía la vida en dolores ¿no? Así que ¿de qué se quejaba?" (página 81)

"Si podía fingir no sentir nunca dolor, no podía hacer lo mismo con el cansancio" (página 46)

Lo bonito de los libros (y de cualquier expresión artistística) es que cada uno puede interpretar la obra según su experiencia personal. Esta historia no tiene nada que ver con nuestras enfermedades, especialmente con la Fibromialgia. Para nada. Pero esas dos frases sí me las tomé de una manera diferente a cómo las leerán otras personas. Seguro.

Como más de una vez hablaré - gracias brainfog - de mi dificultad para leer, ver series y películas (yo que devoraba de todo), en esta ocasión os traigo este libro porque me ha sido muy facilito de seguir.

#11 La hora de la pastilla (y cuando no)

*Revisado enero 2019*

Hace unas noches creo que superé mi propio récord.
A oscuras en mi cama dudé si me había tomado la pastillita para dormir y ¡premio! No había tomado NADA del tratamiento que tengo por la noche.
Lo peor es cuando no sabes si te has tomado una pastilla o no. ¿Qué haces?

*Toma la medicación*
Oh mierda ¿He tomado mi medicación ya? (perdón)

La niebla cerebral o brainfog (propia del Lupus, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia, tengo el trío de ases. Actualización: tengo los cuatro ases. Me he enterado que el brainfog también se da en el Síndrome de Sjögren) hace que te sientas como un abuelito que olvida su medicación (por si acaso no te sientes lo bastante mayor entre "achaques" -ejem-  y medicamentos).

Cuando digo que la olvidas o que no recuerdas si lo has hecho es que, literalmente, estás muriendo de dolor y ni se te pasa por la cabeza que hace una hora que pasó la toma del analgésico (cosa que siempre escapa a mi entendimiento).
Que acabas de tomarla, y no sabes si lo has hecho o no (y a veces tienes manera de comprobarlo, pero otras no. Y ante la duda, no la tomas). O que vas a tomarte una medicación; y en una ida y venida te encuentras una hora más tarde el vaso y la pastilla en la mesa (igual contestaste un whatsapp en ese momento, y suficiente para que se te vaya el santo al cielo).

#8 ¿Enferma crónica o secretaria? (La agenda)

*Actualización 2018 al final del post*

A menudo agradezco mucho que mi primer trabajo fuera administrativo.
La forma sistemática de clasificar papeles, llevar la agenda... con esta cabecita que tenemos, me ha salvado de muchas.

Con agenda y sin trabajar

En un principio no. Pero a medida que fueron aumentando los síntomas, los especialistas, los diagnósticos, los cambios de medicación... me fue imprescindible una agenda donde apuntar las citas y toda esa información que ayuda tanto a sacar más partido de una consulta, como a hacer una valoración de la evolución.

#3 Memory Jar 2015... Bueno, ésta es una Caja de Recuerdos

Porque a final de año parece que uno se queda con lo malo. Hay que mirar "Mis Imágenes" para recordar alguna cosilla buena. Cada vez hay menos fotos y queda poco reflejado.
Porque se escapan momentos. Cada vez más rápido.

Porque ya no digo que tengo memoria de pez; es que directamente soy la prima de Dory ("Buscando a Nemo").
Porque estoy un rato entretenida pensando en cómo hacerlo. Y poniéndome a ello.

Porque como paso la mayoría de Nocheviejas sola, podré leer los papelitos entre la cena y las uvas sin dormirme.

Porque simplemente me parece bonito.

#2 Nochevieja de película

Yo era de las que esperaba Nochevieja con ilusión. Se compraba modelito, planeaba con tiempo por dónde y con quién iba a salir tras la cena...

Hasta el año de la mononucleosis. No sabía qué me pasaba. Hablé con mis padres por teléfono y les dije que estaba muy cansada, que no me metía en carretera. No aceptaron la negativa. Víveres en una nevera y si Mahoma no va a la montaña, la madre viene con las gambas (drama porque dije que no las asaba en mi casa). Ni ganas de discutir (lo cual era síntoma evidente de que algo no andaba bien).

Tal era el agotamiento que me daba todo igual en ese momento.

Miro las fotografías de aquella Nochevieja y son de las primeras en las que salgo con los ojos medio cerrados. Con el tiempo me he dado cuenta de que, aunque el "pero tienes buena cara" es trending topic en mi vida, en la mayoría de fotos salgo con los párpados medio caídos por el cansancio. Aunque la gente suele interpretarlo como tristeza -cuando nota algo... cosa que no llego a entender (como tantas otras cosas).

Vivir en una resaca permanente sin beber ni festejar