#94 ILP de #FM y #EMsfc: "Atados al Dolor" y a la lucha

*Revisado agosto 2018*

La Asociación Unión y Fuerza nació con el propósito de poner en marcha una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para pedir la inclusión de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en los baremos del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), la creación de unidades multidisciplinares en la red sanitaria pública nacional así como dotar de fondos para investigación.

Atados al dolor

Una ILP es cuando la ciudadanía presenta una iniciativa de ley sin ser representantes populares en el Congreso con el aval de un número determinado de firmas para que se tenga en cuenta. En este caso eran 500.000 (de hecho son más, por las que se invalidan luego) y presenciales, es decir no servía una petición online tipo change.org.

Llevar esto a cabo cuando se tiene además las limitaciones añadidas de una enfermedad complica bastante las cosas.

#93 Enredando amigos en la red

(El Día Internacional de la Amistad es el 30 de Julio. ONU)

A veces lo que a simple vista parece una tara se convierte en un bonito desastre que une, complementa y da fuerza.
No importa si es una enfermedad, un estilo de música minoritario o una afición que mueve masas. De algún modo las redes han conseguido enredar a gente que de otra manera antes se sentía sola, un bicho raro o simplemente la oveja blanca de la familia.

En el Día de la Amistad no quiero hablar de los que se quedaron en el camino ni de los pocos que están ahí, tropezando conmigo.
Quiero dar las gracias a las amistades nuevas (algunas ya no lo son tanto). Recordar a las que han ido surgiendo desde que hace años me embarqué en comunidades sociales sin naufragar (demasiado).

#92 Solo si es contigo (#NoAbandonesAdopta)

(El Día Internacional del Perro Callejero es el 27 de julio)
*Revisado 03-06-2016*

Igual voy a ser pesada en cada época de vacaciones. Pero estando España a la cabeza en número de abandonos de animales en la Unión Europea (que posiblemente sea mucho mayor que el dato oficial), no me cansaré de hacerme eco.

Los cachorros son preciosos. Quizás eso sea parte de su forma de despertar nuestra ternura y protección ante su indefensión y vulnerabilidad.

Pero evidentemente no a todos nos producen los mismos sentimientos. Y recientemente se hizo público un vídeo en el que un empleado de una tienda de mascotas (en México) golpeaba divertido a dos perritos y un hámster. Otro grababa.

También hace poco fue el festival de carne de perro de Yulin (*China) donde, si dejamos a un lado lo que culturalmente es aceptable o no comer en un país u otro, lo que no tiene razón de ser es la situación de maltrato, tortura y muerte que sufren esos animales (muchos de ellos robados a sus propietarios, el resto callejeros).

Quien quiera seguir sosteniendo (incomprensiblemente) que los animales no sufren, deberían ver el gesto de sus caras. El lamento de sus voces. Y al menos ser honestos y decir que les da igual su agonía.

El antes (dolor) y el después (sano):
Cuando fue rescatado con graves heridas y en recuperación tras su adopción

#91 Día de los abuelos

(El Día del Abuelo es el 26 de Julio, 
que ha pasado a ser el Día de los Abuelos)

*Revisado julio 2019*

Al igual que se conmemora el día del padre o el día de la madre, hay un día al año para homenajear a los abuelos (aunque la fecha varía según países). En España parece ser que fue elegido el 26 de Julio por festejar San Joaquín y Santa Ana, padres de la Virgen María.

Pasa bastante más desapercibido y aún no tiene (por suerte) un carácter tan comercial, pero ciertos ayuntamientos les hacen algún tipo de homenaje.

Actualmente, por lo complicado que resulta la conciliación familiar, muchos de estos mayores (algunos no lo son tanto) dedican gran parte de su tiempo al cuidado de los nietos (hay datos que apuntan a una media de 6 horas diarias).
La crianza de estos niños se hace un poco difícil pues los abuelos transigen más que los padres y éstos, pierden cierta autoridad frente a los pequeños al pasar poco tiempo con ellos.
Es fundamental la buena relación entre los adultos y el evitar contradecirse los unos a los otros delante de los críos, especialmente respecto al cumplimiento de normas que deberían estar concensuadas de antemano.
Los abuelos son una gran ayuda y se sienten útiles pero hay que evitar sobrecargarlos de trabajo (a la larga puede llevar a tener estrés, ansiedad, depresión...) y no se debe olvidar incluirlos en las actividades de ocio en familia alguna que otra vez.
El "abuelo-canguro", por su propio bienestar y sin sentir culpa por ello, tendría que:

#90 Día Mundial del Síndrome de #Sjögren. Test de Schirmer

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

¿Os acordáis de que había que comer albóndigas suecas para pronunciar bien "shougren"? Pues lo sepáis decir o no ¡tenemos un día mundial!

El Síndrome de Sjögren es una enfermedad:

• autoinmune (las defensas atacan al propio cuerpo), 
• sistémica (puede afectar a varios órganos), 
• reumática (afectación, entre otros, del aparato locomotor o musculoesquelético de origen no traumático) 
• crónica (se mantiene en el tiempo).

Puede darse como condición única (SS primario) o acompañando a otras enfermedades como el Lupus, la Esclerodermia o la Artritis Reumatoide (SS secundario).

Los glóbulos blancos dañan las glándulas productoras de humedad por lo que los síntomas más característicos son sequedad de ojos (xeroftalmía), boca (xerostomía) y  vagina (el 90% somos mujeres. 15 a 1). Pero cuando se complica puede afectar a pulmones, riñones, corazón, hígado, páncreas, sistema nervioso... o dar lugar a vasculitis e incluso a linfomas (cáncer que se origina en los gánglios linfáticos, siendo de 10 a 30 veces mayor el riesgo de desarrollarlo con este síndrome que en la población normal).
Y ese es uno de los problemas más importantes: que al evolucionar poco a poco, se suele retrasar años el diagnóstico y control, empeorando el pronóstico de Sjögren.

Test de Schirmer

#89 Desolación (cuando la #EMsfc te hace sentir sirena)

Como una sirena en tierra

que atrapada en su cuerpo

sueña con volver a un mar

hace tiempo ya seco.

Y mira esperanzada al cielo

esperando que la lluvia, 

gota a gota…

Pero mire a donde mire

tan sólo ve desierto

…y se agota. 

Desolación, 18 de mayo de 2011

Desolación trata de explicar la sensación de sentirse atrapada en tu propio cuerpo, como fuera de tu medio natural donde eras libre, cuando difícilmente puedes salir de la cama a causa de la Encefalomielitis Miálgica (síndrome de fatiga crónica); y luego, anclada en el sofá, tu ámbito de acción no va más allá de donde alcanzan tus ojos y tus brazos.

#88 ¿Puedo tomar alimentos que refuerzan el sistema inmunológico? (#Lupus)

Mi respuesta inmediata y más lógica sería pensar que no. Pero es que a lo mejor tendríamos que dejar de comer los que tenemos un sistema autoinmune que trabaja en nuestra contra si no pudiésemos tomar cada alimento que aumenta las defensas.
En alimentación (para Lupus y Fibromialgia) he leído muchísimas cosas sobre lo que se puede y no se puede comer para reducir sintomatología y brotes. Y se contradicen constantemente.
Con lo cual he acabado teniendo más en cuenta mis alergias e intolerancias alimentarias que otras hipotéticas bondades, procurando comer lo más sano posible aunque me permito ciertas indulgencias, no  lo  voy a negar.
Sin embargo, el tema de consumir o no lo que pueda reforzar el sistema inmunitario sí ronda mi cabeza frecuentemente.
Así que aproveché que desde @LupusOrg (Lupus Foundation of America) ofrecieron la oportunidad, durante unos días, de hacer preguntas a través de un formulario para ser contestadas por un profesional de la salud.
Os traduzco tanto mi cuestión como el e-mail que recibí:

#87 Un día con Holter (y no es una cita)

(El día mundial del corazón se celebra el 29 de septiembre)

*Actualización POTS 2020, revisión septiembre 2021*

Yo tenía un estrechamiento de válvula mitral y eso me llevaba cada año a revisiones hasta que, en una a los 35 (bueno, en ésta me mandaron para descartar problemas cuando tenía la etiqueta de "sospecha de" Síndrome de Fatiga Crónica), me dijo la doctora que estaba todo bien, que tenía el alta en cardiología.

¡Toma! Tras 26 años tengo un corazón sanote.

No sé si eso me da una (falsa) esperanza de que algo que ibas a tener para siempre, por un motivo u otro, puede dejar de formar parte de tu vida.

La cuestión es que desde hace un tiempo siento síntomas "raros" (aunque lo realmente raro sería no decir esto con todo lo que tengo encima y la medicación).

Así que por si acaso, dada la edad y el historial, mejor prevenir que curar. A consulta. 

El doctor piensa también que puede ser por el tratamiento (los corticoides producen taquicardias).

El electrocardiograma salió correcto aunque acelerado (ese es el tema, que soy de corazón tranquilito y se me dispara incluso tumbada). El eco-doppler, perfecto (que alegría da que te digan que algo está bien, en serio). 

Para asegurarse decidió, teniendo en cuenta el Lupus y el Sjögren, que usara un Holter, un aparatito para registrar algunos parámetros cardíacos de manera ambulatoria (en casa). Me dijo que había hecho muy bien en ir. Es más, debería hacerme revisiones todos los años. Otro médico de los del por si acaso noooooo... Wait... Si eso es bueno. Es la manera de coger nuestras cosas a tiempo. Oishh, qué poquito tiempo me ha dado cuartelillo.

#86 Que me duelan sus dolores "Multiplicados por 9"

 

 

Que me duelan sus dolores

El grupo Hombres G nos tiene acostumbrados, desde sus inicios, a canciones divertidas y alguna que otra balada; pero me sorprendió mucho con "Multiplicados por 9" (de su álbum "10"):

Yo Te pido si es que existes

que me duelan sus dolores

multiplicados por 9...

#85 ¿Practicas el #Phubbing? Yo no

 

🦣 ¡Comparte esta entrada en Mastodon!🦣

No, no tiene nada que ver con una nueva disciplina deportiva, o con una posturita que aún no conoces.
Me resistí mucho al uso de smarthphones. Tenía un móvil que seguía funcionando a pesar de los años y no vi necesidad de hacerme con uno, a pesar de la insistencia de mi entorno.
Curiosamente llegó a mi vida en los últimos meses de trabajo; y quizás el haber llegado tarde al boom y el tener que hacer uso de la tecnología para no aislarme del todo (por mis enfermedades), me ha permitido echar un vistazo a mi alrededor y observar.

Bonito juego fonético ("lif") para decir

"Vive el momento, deja el teléfono"

No seré yo quien critique las redes sociales, internet y cómo nos ha cambiado la vida. A menudo digo que no es el qué sino el cómo.

Y en esto se cumple a rajatabla. Hay que saber hacer uso (y no abuso) de una herramienta increíble que nos da infinitas posibilidades.

#84 La mujer real en un mundo de mentira

Apenas ha empezado el verano, segunda ola de calor y no dejan de bombardearnos con planes de adelgazamiento express. Algo que los médicos están hartos de recordarnos que tiene que ser un trabajo continuo para que haya una pérdida progresiva y se mantenga lo conseguido.
Pero lo cierto es que desde que me muevo más por internet, me encuentro con un panorama peor de lo esperado por lo cruel y constante del tema.
Y mira que lo he vivido en mis propias carnes, nunca estar en el peso adecuado (para otros). Si me encanijaba (por lo que ahora sé que eran brotes de Lupus) me decían que tenía que comer más o me tiraban la pullita de "come, come que tú puedes"; o cuando engordaba me lo recordaban por si acaso no me había mirado en el espejo por la mañana. Y eso la misma gente.
Si eres joven no estás hecha, si eres de mediana edad se te ha pasado la juventud. Si eres vieja tu razón de ser es cuestionada. Si estás delgada, te atacan. Si estás gorda, te atacan. Simplemente si eres mujer, te atacan. Y a esta locura se han apuntado los hombres (que lo de "fofisanos" no cuela, queridos). Porque se abre mercado.

Más fácil de decir que de hacer, deberíamos aceptarnos, querernos y valorarnos.

#83 No me rompas el alma (Mensaje de Frank Cuesta)

Si eso no es terror explícame lo que es

*Actualizado 26-03-2018 con elefantes que pintan*

La primera vez que supe del concepto "romper" a un animal (break down) fue con una grabación de lo que hacen con un cachorro de elefante cuando lo empiezan a entrenar para que sirva como transporte turístico en Tailandia. 

No pude terminar de verlo. Fue suficiente para entenderlo.

#82 (#brainfog) Leer "Star f#cks" por "Starbucks"

Empiezo el post pidiendo disculpas y, a lo mejor, debería acabar haciéndolo de nuevo. Pero me queda la esperanza de que os riáis con él y disculpéis así el lenguaje soez (ains, qué bien me ha quedado eso).
No soy muy palabrotera pero está claro que tengo la mente sucia y mala opinión de los políticos. Es a la conclusión que he llegado con la recopilación que he hecho durante unas semanas.
Alguna vez os he mencionado el brainfog pero no me he parado mucho a hablar de ello. Quizás en algún momento le dedique alguna que otra entrada.
El brainfog o neblina cerebral es una disfunción cognitiva asociada a Lupus (neblina lúpica), Fibromialgia (fibroneblina), Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sjögren (¡pleno al 15! Como para librarme).
Tiene que ver con problemas de atención, concentración, memoria, lectura, lenguaje, escritura, cálculo... y, como es obvio, no va acorde con lo esperado a la edad, el cociente intelectual o los estudios que se tengan.
Despistes tenemos todos. Pero no son esas "idas de olla" que puede tener cualquiera en un mal día, con poco descanso o puntualmente.
Es un problema habitual y difícil de medir (por lo variable) así que, aunque teóricamente ya sabemos lo que se dice, en la práctica no se le suele dar importancia y se ignora (y, por supuesto, no se tiene en consideración en nuestras valoraciones para una discapacidad o incapacidad).
La cuestión es que tienes que aprender a lidiar con todo eso porque, como otros síntomas, afectan notablemente a tu día a día. Y aunque al principio me cabreaba muchísimo (lo que pasa cuando no tienes un buen diagnóstico y no conoces bien tus enfermedades), he superado todo eso y ahora sé manejarlo mejor y, sobretodo, reírme de ello.
Os dejo con las cosas que entiendo cuando leo tweets, blogs y artículos en el portátil. Será más divertido si contáis algunas como éstas en comentarios :)

Con mi curriculum, es posible que entienda esto en lugar de 'Starbucks'

#81 Seis meses en La Cueva

*Revisado 27-06-2016**
Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad con distintas manifestaciones. 

Pues parece mentira pero ¡seis meses aquí, 3 veces por semana!
Cuando empecé no tenía la menor idea de qué quería hacer con el blog, sobre lo que iba a escribir, ni cada cuanto...
Los últimos tiempos habían sido muy duros pero 2014 más que un año de paro parecía haber sido uno de baja. Llega finales de diciembre, haces repaso de los meses anteriores, pasas mucho tiempo en cama o sofá, casi sin salir, casi sin hacer nada, y tienes una sensación de completa inutilidad que no puedes afrontar.
Tienes que hacer algo, con lo que tienes a mano y la cuenta de Twitter no te es suficiente.
Así que te decides y te tiras a la piscina sin saber si hay agua o no. Todo lo que puede pasar es que la clausures antes de que llegue el verano.
Y el verano ha llegado. Y aquí estamos.
Hablo en plural porque somos muchos: yo que escribo pero vosotros que, con la excusa de cada entrada, contáis vuestras experiencias y aportáis vuestras opiniones. Definitivamente hemos hecho equipo.

El nombre de La Cueva me vino porque la primera apariencia del blog era oscura. Al fin y al cabo no puede darme el sol.
La imagen que ahora sirve de cabecera, quedaba tras un fondo translúcido negro y, superpuestas, las letras blancas con una tipografía parecida a mi escritura. Pero como la mía, era difícil de leer y fui haciendo cambios, siempre con vuestra ayuda, hasta llegar a esto.

Celebrando con un gran ¡gracias!