#251 Chester ¿Por qué es todo tan pesado? #Suicidio

 

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El 10 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Prevención del Suicidio.
 20 de julio aniversario de la muerte por suicidio de Chester Bennington, 
vocalista de Linkin Park.

Esta es una entrada que no quiero hacer pero necesito hacer.

No importa lo que diga ni cómo lo diga. No le haré justicia, no diré lo que siento, ni todo lo que quiero. Me quedaré corta y me sobrarán palabras. Chester iluminó el mundo desde su oscuridad. Y se consumió solo.
En junio TENÍA que ir al concierto de Linkin Park en Madrid pero sabía que no podría desde que lo anunciaron. Cuando vinieron en 2010 estaba con brote (y trabajando no sé cómo). Y 7 años después venían de nuevo; pero mi situación ha empeorado mucho más desde entonces.
Una amiga (de las que la red nos enredó) que tampoco pudo ir por motivos diferentes me mandó los audios que una amiga le mandaba desde el concierto, casi todas las canciones; y con muchas de ellas se me ponían los vellos de punta (esa era el alma en la voz de Chester).
Pensaba poner en Youtube un concierto de LP en Italia y los tuve en el salón de otra manera. Era una ocasión de estar allí sin estar. Quién me iba a decir que iba a ser lo último en directo que escucharía.  Y que solo darían un concierto más.
No puedo explicar lo que significó leer en Twitter que había muerto y la forma en que lo había hecho.

Chester Bennington.
Salvó a muchos. No pudo salvarse de sí mismo.

#250 De aquellas camadas vienen estos abandonos

El Día Mundial de la Esterilización Animal es el 27 de febrero

El Día Internacional del Perro Callejero es el 27 de julio

De aquellos polvos vienen estos lodos. O en este caso, de aquellas camadas vienen estos abandonos.
Veo protectoras llenas de cachorros, muchos lactantes, pidiendo desesperadas casas de acogida porque no dan a basto. 
Mientras todo el mundo espera la llegada del estío, para ellas es la peor época del año.
Están atestadas. 
Son las primeras vacaciones con esa mascota que decidieron tener hace unos meses (sabiendo o no, lo que significa tener un animal en casa) . Camadas indeseadas que la opción más compasiva parece ser dejarlas en una protectora, que ya los "colocarán". Y los abandonos masivos del verano. Con poca gente para adoptar porque está fuera o con la vida desordenada de los meses de más calor. 

¿Anita y Roger sabían dónde se metían con 101 dálmatas en casa? 

Se habla mucho de sacrificio cero. Pero para llegar a eso, antes deberíamos estar concienciados de controlar camadas (esterilización) y de la adopción/tenencia responsable; porque literalmente no habría instalaciones ni dinero para mantener a tantos animales. Ni tampoco puede suponer el encierro de por vida para los que nunca serán adoptados.

Conste que no estoy diciendo que esté a favor de que maten a animales que "sobran". Sino que antes de poner en marcha medidas, hay que dar soluciones a sus consecuencias. Todo en un pack.

#249 Síndrome de Sjögren, ojo seco y mucho más

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

Aunque en las enfermedades autoinmunes es muy importante un diagnóstico precoz para un buen pronóstico, a menudo se retrasa porque se va manifestando poco a poco.

El mío llegó con unos 20 años de retraso. Entonces miras atrás y todo cobra sentido.
En el Síndrome de Sjögren (suena a "schogren") los síntomas más característicos son sequedad de ojos (xeroftalmía), boca (xerostomía) y vagina (el 90% somos mujeres. 15 a 1). Pero también de la piel, nariz, laringe, faringe... y esto es debido a que los glóbulos blancos dañan las glándulas secretoras (productoras de humedad).
Pero cuando la enfermedad se complica puede afectar a pulmones, riñones, corazón, hígado, páncreas, sistema nervioso... o dar lugar a vasculitis e incluso a linfomas (cáncer que se origina en los gánglios linfáticos, siendo de 10 a 30 veces mayor el riesgo de desarrollarlo con este síndrome que en la población normal).
Otros síntomas serían fatiga (en el 70-80%) de los pacientes, mialgias y poliartralgias (dolor muscular y de las articulaciones, en más del 50%), problemas bucodentales...
La prevalencia general en Europa se estima en un 0.1%. aunque suele ser subdiagnosticada o mal diagnosticada.

Por tanto el Síndrome de Sjögren es una enfermedad:

• autoinmune (las defensas atacan al propio cuerpo), 
• sistémica (puede afectar a varios órganos), 
• reumática (afectación, entre otros, del aparato locomotor o musculoesquelético de origen no traumático) 
• crónica (se mantiene en el tiempo).

Hay dos tipos:

• Síndrome de Sjögren Primario, que se da por sí solo
• Síndrome de Sjögren Secundario (o "asociado a"), acompañando a otras autoinmunes sistémicas como el Lupus, la Esclerodermia o la Artritis Reumatoide.

Quizás por todo esto me confunde cuando se habla de Síndrome de Sjögren o Síndrome del Ojo Seco con cifras dispares, yendo de enfermedad rara a enfermedad muy común. Creo que no se llega a distinguir muchas veces lo que es una enfermedad autoinmune sistémica de la sequedad natural debida a la edad y se mete todo en el mismo saco (como fatiga crónica y Síndrome de Fatiga Crónica, pero esto es opinión MIA).
Por eso es tan importante acudir al especialista y evitar el autodiagnóstico para recibir el seguimiento y tratamiento más adecuado a cada caso en particular.
Dejo algunas entradas específicas que he escrito sobre el tema (basadas en mi experiencia como paciente. Vuelvo a repetir en ningún caso para el autodiagnóstico y automedicación. Si sospechas que puedes padecer la enfermedad, consulta a tu médico).

#248 #Fibromialgia Nubes tapando el sol. Cosas que nos gustaría que entendieras

*Actualización  julio 2019*

Es posible que tengas otra enfermedad y te identifiques con algunos puntos del vídeo que acompaña esta entrada.
Pero la Fibromialgia no se toma tan en serio como otras patologías aunque fue reconocida por la OMS como tal en 1992 (que se dice pronto).
Para muchos de los que rodean a la persona afectada son "tonterías", "aburrimiento" o se trata de una persona que se queja de todo o siempre "tiene algo" (si "solo" fuese dolor...).

Pero lo peor es que todavía hay médicos de cabecera (a quien primero se acude muchas veces) que no "creen" en la Fibromialgia  - como si fuese una cuestión de fe - o la consideran un trastorno ansioso-depresivo.
Sin embargo, está clasificada en el CIE-10* (M79.7) antes dentro del apartado de “Enfermedades del sistema osteomuscular y el tejido conjuntivo” y ahora en "Otros trastornos de partes blandas y los no especificados, no clasificados bajo otro concepto" (nada psiquiátrico, como serían el trastorno somatomorfo (F45) o el trastorno de conversión (F44), que NO son "tonterías", a ver si por otra parte empezamos a tomarnos en serio estos temas también) .
El origen de la FM es desconocido, en general es mal tratada y maltratada y la depresión y ansiedad (si aparecen) suelen ser secundarias a vivir diariamente con una enfermedad tan dura e incomprendida como ésta (ahí es donde entra Salud Mental, aunque pocas veces se tiene acceso a un equipo multidisciplinar).
*CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades).

Los enfermos de Fibromialgia llevamos mucho en nuestra maleta

Verdades que las personas con Fibromialgia quisieran que otros entendieran:

#247 El #Alzheimer no entiende de leche con canela

Hoy nos ha dicho mi padre que nuestra tía-abuela ha muerto.

Tengo un nudo en la garganta pero no he llorado. Porque el Alzheimer ya te llevó hace tiempo.

Hace años que lo decía, y lo seguiré diciendo. Que ninguna leche con canela sabrá ni de lejos parecida a la que nos hacías tú cuando éramos niñas.

Entonces sí que se escapaba la lágrima, cuando al llegar al cortijo nos apretabas tanto los mofletes gritando que luego nos quejábamos a mi padre y nos decía "es que os quiere mucho y os lo demuestra así".

Nosotras también os queremos mucho. Gracias por ser la única en hablarnos de nuestra abuela (nadie debería morir con 23 años y dos hijos en el mundo). Era tu amiga antes de casaros, y habitaba tus últimos recuerdos cada cinco minutos.

PD escribo estas líneas sin entrar en detalles por respeto a la familia, aunque podría contar mil cosas (como cuánto los admiraba por trabajar tan duramente de sol a sol, sin días de descanso). Pero es un modo de hacerle homenaje por no poder ir a su entierro. En días como estos maldigo mi cuerpo.

Imagen: Del blog ciudaddelastresculturastoledo.blogspot.com.es

Tema relacionado: 

109 #diamundialalzheimer Por la persona que fuiste, por la persona que eres

#128 Cuida(te) #DiaDelCuidador

#213 #conCdecuidador - Día Mundial del Alzheimer 2016

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Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente. 

 

#246 A la sombra de un girasol. #Esclerodermia

 

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El Día Mundial de la Esclerodermia se celebra el 29 de junio

*Revisado y actualizado, junio 2023* 

 

Creo que no sabía nada sobre la esclerodermia ("piel dura") hasta que conocí a Gema (@Gema_Avefenix, DEP) y desde el 2015 se cierne sobre mí la "amenaza fantasma", cuando el anti-Scl-70 hizo acto de presencia en una analítica junto a unos ANA (anticuerpos antinucleares) positivos (que hasta entonces habían sido negativos a pesar de todas mis enfermedades autoinmunes ya diagnosticadas). 
Para entonces, la piel de las manos, el antebrazo y alrededor de un pecho se había vuelto fea y lo achaqué a un "cuarentazo". La edad no perdona.
Pero cada vez era más oscura, extrañamente estriada y áspera al tacto. A contraluz era claramente anormal y no la sequedad y escamación del Síndrome del Sjögren (ese bonito trío Esclerodermia, Fenómeno de Raynaud (usualmente una de las primeras manifestaciones) y Sjögren (en un 20% de los casos)). 
Mi reumatóloga de entonces me aconsejó tomar Omega-3 (de buena calidad, esto es importante) y tras un tiempo, la piel mejoró bastante aunque se quedó "tocada" (sé perfectamente por dónde "ha pasado").
Parece ser que se ha frenado pero sigo con mis controles periódicos y por ahí anda. Que está y no está. Jugando al escondite.
Se supone que estoy en pre-esclerodermia pero en esta última cita escuché la palabra Esclerodermia más veces de lo que quisiera.
De hecho siempre me mosquea que le den tanta importancia a algo que aún no está diagnosticado. Pero supongo que es lo bastante importante como para no obviarlo aunque yo me niegue a tenerla (una tontería, pero ya me he dicho que me planto con los diagnósticos*) y a escribir sobre ello hasta ahora.

* Actualización 2023: Spoiler NO. Todo lo que te espera, bonita.
Quizás he sido de las afortunadas que la enfermedad se estabiliza y progresa lentamente. Porque el pronóstico es variable (los primeros años son vitales dependiendo del tipo que tengas) y, como en tantas autoinmunes, impredecible.

La Esclerodermia se representa con un girasol.
Paradójico una lupie buscando el sol.

La Esclerodermia (Esclerosis Sistémica Progresiva) es una enfermedad autoinmune (el sistema inmunitario ataca por error al tejido sano), reumática y rara en cuanto que es de baja frecuencia.
Como en otras patologías, se desconoce la causa y no tiene un tratamiento específico. El objetivo es frenar la evolución en lo posible.

#245 Metabolismo en #SFCem. O como hibernar todo el año

Los osos pasan la mayor parte del invierno en sus cuevas durmiendo en un estado latente y despiertan de la hibernación cuando llega el buen tiempo.
Hay insectos que en condiciones adversas detienen la vida hasta que les es más favorable.
¿Pero qué pasa en algunos humanos para que su metabolismo sea tan bajo que parezca que van a hacer lo mismo?
¿Cuando despertarán los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica de su letargo?

¿A qué vamos a ser como el ordenador roto que se pone en modo 'hibernar' sin avisar?

#244 Taller de Lengua de Signos #LSE y Sordoceguera para el Voluntariado

El Día Mundial del Braille se celebra el 4 de enero.

Día Nacional de las Lenguas de Signos Españolas es el 14 de junio.

El Día Internacional de la Sordoceguera es el 27 de junio.
El Día Internacional de las Lenguas de Sgnos es el 23 de septiembre.

El Día Internacional de las Personas Sordas se celebra el 30 de septiembre
El Día Mundial del Bastón Blanco es el 15 de octubre.

Son muchos los motivos por los que hacía años que no asistía a un curso (profesional o de cualquier tipo).

Antes por tema de trabajo (la mayoría se hacen durante el fin de semana y no me permitían salir las horas del viernes aunque las recuperase otro día). Y luego por la propia enfermedad: Dolor, fatiga y sobretodo la atención (los últimos meses de alemán - en los que todavía no sabía qué me pasaba pero ya se había instalado el Síndrome de Fatiga Crónica-  fueron horribles).

El cubo de Rubik en Braille

No recuerdo cómo encontré la información de un taller de lengua de signos y sordoceguera para el voluntariado (tema en el que he estado interesada desde hace mucho). Envié un correo para exponer mi situación (no pertenezco a ninguna asociación actualmente por el mismo motivo por el que no puedo trabajar y faltaría a la primera clase por cita médica). Pero no hubo ningún problema al haber cupo suficiente y no puedo explicaros el vértigo que sentí cuando me dijeron que sí. Menuda mezcla de emociones.

#243 Héroes de 4 Patas

Mucho se habla pero poco se conoce sobre el entrenamiento y trabajo de perros que prestan servicio en las diferentes Fuerzas y Cuerpos de Seguridad en España (Policía Nacional, Guardia Civil, Bomberos, Fuerzas Armadas, etc) para rescate de personas, detección de drogas, detección de explosivos...

Se seleccionan los cachorros de las camadas con unas características determinadas. Tras unas pruebas técnicas de aptitud, el entrenamiento (pasado el año de edad) es un "juego" con refuerzo positivo (nunca castigo).
El primer año de vida lo pasan en el seno de una familia para ser socializados y educados adecuadamente (siendo un proceso diferente al de una mascota).
Así que podéis desterrar la leyenda urbana de que drogan a los perros y buscan estupefacientes porque sufren síndrome de abstinencia (a ver cómo los entrenarían entonces para el rescate de personas...).
En realidad durante los primeros meses tienen un solo juguete, un trapo anudado que buscan y como premio juegan con él. Cuando la conducta se ha afianzado ese trapo se impregna de olor, y es lo que aprenden a buscar. Cuando lo encuentran, tienen un tiempo de juego con él.
Un perro de servicio está trabajando pero a la vez jugando, y tiene su recompensa cuando hace bien su tarea.

No todos los héroes llevan capa.
Algunos son Héroes de 4 Patas.

Otra idea errónea que tenemos es que es un "segundo". El agente principal es el perro, es al que se le asigna destino (donde va a trabajar). Y el agente humano va a donde va el perro. Se les condecora, se les jubila...
Así que son animales muy valorados. Tras una vida de servicio (de unos 8-9 años) se les busca un buen retiro. Y eso se traduce en un hogar adecuado que se haga cargo de ellos en todos los sentidos.

En Héroes de 4 patas se encargan de ello.

#242 #Fibromialgia: La letra escarlata en urgencias

(El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la 
Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (OMS)

El 12 de mayo es el Día de la Concienciación de la Fibromialgia, 

Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple)

Hubo un tiempo en el que iba con cierta frecuencia a urgencias después del trabajo (y no por tonterías, quien se pone peor en una sala de espera lo entenderá bien), supongo que porque ya estaba todo metido en una olla a presión (Síndrome de Fatiga Crónica, Lupus, Sjögren,...), pitando aunque el único ingrediente identificado era la Fibromialgia.
Más de una vez me planteé ocultar mi condición para conseguir algo de respeto y objetividad, cansada de caras, suspicacias,... Pero creo firmemente que lo sanitarios tienen que disponer de toda la información posible para desempeñar bien su trabajo. Y luego fue más como un pequeño acto reivindicativo (como me pasa con el Síndrome de Fatiga Crónica), en plan "sí, tengo fibromialgia y me vas a atender como a cualquier otro enfermo, "creas” o no en ello".
No todo es internet (aunque muchos lo creáis) y muchas batallas, las más duras, se libran en consultas y despachos del 1.0.

La letra escarlata en urgencias: Sea lo que sea,
o es ansiedad, depresión... o "es de tu fibromialgia"