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#141 Cuando la ducha es la tarea fuerte del día

*Revisado febrero 2019*

Me alegra mucho que Cansancio es sentarte al salir de la ducha sea el post de este blog con más visitas del 2015. Porque el que eso o una conversación te agoten es difícil de explicar y entender.
Yo era, como tanta gente, de las que venía fundida de trabajar, hacer la compra y el gimnasio y decía "venga una ducha y te quedas nueva". Pero ese mantra ya no funciona cuando tienes Síndrome de Fatiga Crónica o Lupus.
Estás tan cansada que no tienes fuerzas para desnudarte. Y si las tienes, te dejas las pocas energías en quitarte la ropa y ya no llegas para bañarte.
Cuando tiras con quitarte la ropa y ducharte, al salir tienes que sentarte y descansar antes de poder secarte. Vestirte. Y el pelo es un trabajo de titanes.
Y así, dices que hoy no te duchas, que mañana. Pero mañana estás más cansada y dolorida, y vuelves a decir con resignación, mañana.
Y cuando quieres darte cuenta no sabes cuántos días llevas sin hacerlo, tirando de toallitas higiénicas y coleta. Y te da vergüenza. Porque esa no eres tú.


Te dicen que tomes duchas calientes, que alivia el dolor y ayuda a dormir mejor. No es mi caso.
La única manera de que no me produzca dolor es que lo hagan por mí, y eso solo lo he dejado cuando "cansancio" no es una palabra que pueda usar y la sintomatología neurológica está en todo su esplendor.
Mi madre lo hace con gusto y esa soltura de quien se ha ocupado de sus padres mayores. Pero es difícil de asumir que te hayas visto en la misma situación antes de los 40.
Cuando lo hago yo, me pinchan los pies de los agujeritos y chupones de la alfombrita antideslizante. Me arden los dedos y las plantas por el agua caliente. A veces no tengo fuerzas en las piernas y tengo que sentarme en el taburete de plástico mientras me apaño con la alcachofa porque la debilidad o el equilibrio me han jugado malas pasadas.
Es cierto, los músculos con el calor se relajan. Pero no me compensa con todo lo que se tensa y duele de más durante y después: Las lumbares y ese disco maldito, los brazos de levantarlos para lavar, enjuagar y peinar el pelo (es más, hay temporadas que apenas puedo sostenerlos en alto, no tengo fuerzas); se me contractura la espalda, y las cervicales al día siguiente mejor no hablamos. No, la ducha no me ayuda con el dolor.
Y si el cansancio, el dolor y la inestabilidad no son suficientes, el brainfog hace su aparición en el baño.
Cierras el grifo y de repente te encuentras desnuda, empapada, con frío y sin saber qué hacer. Si tienes que enjabonarte o enjuagarte el pelo, si tienes que coger la esponja o has terminado ya. Te quedas un momento tiritando, mirando a tu alrededor perdida hasta que ves el aceite corporal y ya sí, se enciende la bombillita y eso era lo que tenías que hacer. Has terminado de ducharte y te faltaba hidratarte antes de salir. Eso es el brainfog.
Así que no. La ducha no me quita dolor, no me relaja, no me ayuda a dormir. Es una mera cuestión de higiene y que tengo que tener en cuenta como tarea fuerte, igual que salir a comprar o hacer la cocina. Mirar qué cosas tengo que hacer hoy y mañana para calcular batería (si es que eso es posible).

Actualización 13-12-2017: Ya me ducho siempre sentada en el taburete (con más razón desde que me diagnosticaron POTS - Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática). Pendiente de la revisión de discapacidad ¿alguien me valorará en las ABVD (actividades básicas de la vida diaria) o seguirán mirando la edad y la buena cara?*


Imagen: Anime paper child art. Créditos al autor.

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32 comentarios :

  1. Yo he vivido ese cansancio justo antes de empezar la diálisis (afortunadamente solo unos pocos meses) y recuerdo lo duro que es el componente psicológico de todo esto, ese no reconocerte a ti misma del que hablas. Tiene un mérito tremendo vivir independiente en tus circunstancias y creo que debes sentirte orgullosa. Yo te admiro, me parecen admirables tu fuerza y tu coraje.
    Y enhorabuena por la gran labor que has hecho con tu blog durante todo el año, espero poder seguir aprendiendo contigo en el 2016 :)*

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    1. Recuerdo lo que contabas de las escaleras y me veía tan reflejada...
      Muchísimas gracias por tus palabras de apoyo. Significan mucho para mí <3 Espero que sigamos aprendiendo la una de la otra (que será buena señal para ambas).

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  2. Yo pensaba que solo me ocurria a mi. Ducharme es una de las cosaa que mas me cuestan, mas energias gasto, mas dolor y cansancio me produce y es uno de los monentos mas cabreantes del dia. Yo ya he optado por hacerlo en dis tandas, un dia el cuerpo y al dia siguiente el pelo, todo junto para mi ya es imposible. Y lo que tardo.... entre des estirme y tumbarme porque me agoto, entrar en la ducha y sentarme agotada, salir sin secarme y tumbarme en la cama... hasta me cuesta respirar... y creia que era rarita y solo me ocurria a mi lo de la bendita ducha!!

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    1. Pues ya ves que no. En twitter me di cuenta que había más personas a las que le pasaba lo mismo.
      Yo también lo hago casi siempre en dos días, pero ya ni seguidos (por la espalda y las caderas). Hay que ir buscando el menor de los males.
      Muy identificada contigo ¡Muchas gracias por contárnoslo!

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  3. Para mi hijo, en verdad es como si corriera un maratón, termina agotadisimo, y lo único que quiere es dormir, aunque te diré que en el momento que está bajo la regadera, se relaja al sentir el agua en su cuerpo y ya no se quiere salir. Y como dice Esther García. Dios te bendiga por lo que escriba. Tú logras plasmar lo que muchos queremos decir. Un abrazo

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    1. Muchas gracias Alfredo. Gran suerte tiene tu hijo de tenerte a su lado. Un gran abrazo.

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  4. Antes para mí la ducha era un placer, un momento de relax, no podía pasar un día sin ducharme porque me sentía sucia pero ahora, hay días que me vence. Hace tiempo que tengo una silla adaptada a la ducha y mientras he podido, lo he hecho yo sola, con muchas caídas de por medio, por los mareos y la debilidad muscular. Ahora me tienen que ayudar, y la ley de dependencia pese a que tengo reconocida la I.P por Gran Invalidez, todavía no me ha asignado un cuidador. Es duro con verte a los 30 años teniendo que esperar a que venga tu marido para poder asearte. Mi pelo es largo, y en los últimos tiempos no he podido con los enredos, cuando siempre mi pelo ha sido sedoso. No ha cambiado el pelo, si no la fuerza y capacidad para tener los brazos hacia arriba y cepillarlo. A veces pienso si no sería mejor hacerme un corte de pelo corto, pero qué demonios!! me encanta llevarlo así ahora! así que arraso con mascarillas y acondicionadores para que sea más fácil todo, tengo varios y los uso dependiendo del día XD Algo tan cotidiano es una verdadera hazaña, por lo que tenemos que sentirnos valientes de completar lo que para muchos sería imposible. Normalmente lo que le sigue a la ducha, es una larga siesta, pues caigo muerta. Y normalmente lo hago por la mañana que es cuando tengo "más energía" si se le puede llamar de alguna manera, o ya arrastrada por mi marido cuando llega de trabajar. Gracias por dar normalidad a lo cotidiano de vidas que muchos no entienden. Un abrazo!

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    1. Yo llegué a cortarme el pelo por el "peso". Pero no me salía a cuenta porque no me lo podía recoger para ir a trabajar cuando era incapaz de lavármelo. Supongo que cada cual se va apañando como puede; pero es cierto que a menudo no valoramos el esfuerzo que nos supone las cosas que los demás dan por sentado. Y desde luego ¡son victorias de las que estar orgullosos!
      Gracias a ti por contarnos cómo os manejáis sin un cuidador asignado.¡Un abrazo!

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  5. gracias por escribir o que pensamos y vivimos todas diariamente...
    Eso es precisamente vivir el día a día... y, si nuestro problema tiene "un componente emocional", que lo tiene, yo he optado por ser rebelde... Si hoy no me puedo duchar, no me ducho... Si no me puedo peinar impecable, no lo hago... Con un poco de trabajo sobre la imagen personal no solo no duele lo que digan o piensen los demás... ya ni siquiera importa...
    Primero estoy yo... y bien adelante...!!! Y eso no es egoísmo... Eso es amor por mi misma!!!

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    1. Claro que sí, rebelde con (una buena) causa: Una misma.
      Gracias por recordarnos estas cosas :)

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  6. Gracias de nuevo por ponerle palabras a lo que vivimos muchos a diario!! Para el que no conozca lo que es el lupus, la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, etc. puede parecer una exageración, pero con 34 años una de mis principales metas diarias son ducharme y vestirme... Hace ya tiempo que me ducho sentada y ahora llevo el pelo más corto, porque ducharse es duro pero cuando hay que lavarse el pelo, es una azaña!! En fin, mil gracias por el gran trabajo que haces!!

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    1. Gracias Marta :)
      Puede parecer una exageración (a vista de los demás), pero no lo es en absoluto cuando somos tantos con estas enfermedades los que contamos lo mismo.

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  7. Soy nueva en estos menesteres puedo dar gracias de no haberlo sufrido hasta los 52 años,es duro de verdad sobre todo psicológicamente no entender lo que te pasa y tener que explicarlo cuando se supone que tú eres la que tiras del carro.La ducha ,el Súper ,la ropa,la comida todavía no logro entender porque no puedo, pero es que el cansancio y los dolores me abaten de tal manera que no puedo respirar y eso me asusta.Gracias por hacerme sentir que no estoy sola ni loca que es real y que es mi nuevo yo

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    1. Por eso es tan importante tener buenos diagnósticos, porque ni nosotros mismos llegamos a comprender lo que nos pasa, cuando no somos capaces de hacer lo que siempre hemos hecho. Con el tiempo aprendemos a entender nuestra enfermedad y adaptarnos, aunque no es fácil y afecta a muchos niveles. Te mando mucho ánimo y un gran abrazo.

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  8. A todo eso yo le añado el hecho de vivir sola y tener miedo de caerme por mis problemas de equilibrio. Pero, sabéis una cosa ? Mi piel agradece no ducharme tanto

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    1. Sí, mismo problema. Por eso pongo el móvil junto a la ducha (un día lo ahogaré). Pero oye sí, no hay mal que por bien no venga y la piel con su capa natural de protección ;) ¡Gracias por compartirlo!

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  9. Estoy muy cansada, ...y tengo miedo

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    1. Pues si llevas tiempo así ve al médico porque el cansancio puede ser síntoma de muchas cosas. A veces tiene solución y a veces hay que afrontar un diagnóstico, pero en cualquier caso hay que hacerlo.

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  10. ¿tu me espías no? ��
    Realmente todo lo que cuentas es mi "vida". Conseguí unas esponjas como las de hospital. Una ducha, con intolerancia ortostatica puede acabar en tragedia. Asi que adapté la bañera con una "ayuda técnica" de ortopedia. Pero aun es peor! A toallita jabonosa cuando tengo mínima fuerza pata levantar brazos... Y el pelo cada mmmmmmh dos semanas, si es queese día voy corriendo" a mi cama,mientras lagrimones del dolor la posicion al lavarse el pelo... Sino ya d mes e
    En mes y, por supuesto, coleta

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    1. Yo soy el ojo que todo lo ve pero no se lo digas a nadie ;)
      Cómo te entiendo (ahora que me han diagnosticado POTS tengo que preguntarte un par de cosas)... Yo probé una temporada con el pelo corto pensando que me costaría menos manejarlo pero nada, me lo volví a dejar crecer para tirar de coleta.

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  11. exacto lo que me pasa muchas veces!

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    1. ¡No sabes la de gente que me estoy encontrando diciendo lo mismo! Te sientes un poco mejor al ver que no eres la única. Pero nos faltan soluciones.

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  12. No había leído este post, y sigue tan vigente como cuando lo escribiste. Para mi nunca había sido un problema el ducharme todos los días, pero desde hace cuatro meses que la Fatiga se ha instaurado sin dejarme ninguna pausa, es cuando me he visto reflejada en lo que has escrito. En agosto fui a la peluquería y le dije que me cortaran el pelo, no podía arreglarme, y verme con esos pelos siempre recogidos, además de sucio, me miraba en el espejo y me encontraba peor al verme. Así que dio con un corte perfecto, donde uso espuma y nada más, se queda efecto ondulado y peinada siempre. No sabes las gracias que le he dado, ya bastante tiene uno para verse peor. Esperando a enero que ya tengo cita en Barcelona, para ver si salgo un poco de este enclaustramiento. Solamente pensar que tengo que viajar... pero creo que eso para otro post. Gracias 😉

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    1. ¡Qué maravilla! Es que la imagen es muy importante porque te da aún más bajona cuando te ves mal o descuidada.
      Yo me corté el pelo y solo tenía que secarlo; pero como no podía lavármelo a menudo recurrí de nuevo al pelo largo y la coleta, que aunque sucio igual disimula más (qué triste).
      El tema de viajes no da para post, da escalofríos jaja ¡Besos!

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    2. Hoy, he vuelto a leer este post, porque lo has vuelto a poner en Twitter. Gracias de nuevo. No me da tiempo seguirte. Las redes sociales se han vuelto súper pesadas, en sentido de "fatigoso". El trabajo, aunque es poco, 12h semanales suficientes para mi, ya me gastan totalmente las pilas para publicar o leer. Un gran abrazo, de esta fatigada amiga virtual.

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  13. Cada persona es única pero ver que comparto tanto con personas que no conozco me sirve de gran ayuda ya que me veo reflejada y me hace sentir menos bicho raro. Yo he pasado también por lo de la ducha y también tengo POTS. En mi caso he tenido la buena/mala suerte de tener cosas patológicas que son las que me han valido para que me reconozca mi reciente incapacidad permanente absoluta. A ver si hay más concienciación y te reconocen tus derechos.

    Te agradezco que dediques parte de las pocas energías que tienes a difundir lo que te pasa.❤️💋

    Un abrazo,
    Una sufridora más

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    1. Conozco esa sensación de sentirse menos bicho raro al leer experiencias de otros.
      A día de hoy diría que una suerte ya que, en mi caso, lo que en otro momento hubiese sido un gran golpe, ahora está siendo mucho peor porque igualmente no puedo trabajar, no tengo ingresos... pero encima no tengo reconocido ningún derecho ni "categoría" (solo una discapacidad al mínimo, y mira que tienen para elegir). Avanzando con mucha lucha cuando no estamos para eso. Un besazo

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  14. Estimada Vicky, entre los que nos califican "bichos raros", te comprendo y te agradezco que difundas el tema de las valoraciones en discapacidad. Es una vergüenza, parte de un Real Decreto de 1999 y me sale l avena jurista, no les interesa actualizarlo y reconocer las nuevas patologías, se aferran a ello, pero en su mano de médicos está interpretar y aplicarlo debidamente. Eres una luchadora y si necesitan ayuda me lo dices. Ya es hora, están continuamente publicando normas y no quieren hacer nada. A mi me paso lo mismo con las articulaciones temporo-mandibulares, como no viene la patología no se valora. Un abrazo

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    1. Perdona la tardanza, aunque no sabes la de veces que me acuerdo de ti desde que te leí.
      Es un tema que toco poco y daría para un libro, no un post.
      Hace poco le dije a mi madre que valoran mi capacidad de volar (midiendo las alas,si las puedes agitar, planear...) cuando soy una tortuga . Así no se puede. Buenos baremos y valoraciones adecuadas a cada caso. Otro gallo cantaría. Un besazo.

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  15. Muchas gracias por explicar tan claramente lo que nos pasa a muchos pacientes, los que vivimos con el dolor a nuestro lado cada día...

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    1. Son cosas difíciles de explicar y de entender. Pero no por ello dejan de ser reales, siempre están ahí. Un abrazo.

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  16. Anónimo: "GRACIAS por hacernos sentirnos acompañados en nuestra "falta de higiene forzosa", que es, una cosita más, de todas las que conforman esta "juerga continua" que es tener FM y EM/SFC".
    Lo siento he borrado tu comentario por error ‍🤦‍♀ pero he podido recuperarlo del e-mail.
    Gracias a ti. Esta "juerga continua" se lleva un poco mejor acompañados, con comentarios como el tuyo.

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Imagen diccionario: Dani Torrent