tag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post1130906514516576971..comments2023-11-03T21:44:29.150+01:00Comments on Domando Al Lobo: #141 Cuando la ducha es la tarea fuerte del díaDomando Al Lobohttp://www.blogger.com/profile/12239726144394164125noreply@blogger.comBlogger32125tag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-89047131519163292672018-04-08T10:34:35.350+02:002018-04-08T10:34:35.350+02:00Son cosas difíciles de explicar y de entender. Per...Son cosas difíciles de explicar y de entender. Pero no por ello dejan de ser reales, siempre están ahí. Un abrazo. Domando Al Lobohttps://www.blogger.com/profile/12239726144394164125noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-90117113407501701832018-04-08T10:16:44.491+02:002018-04-08T10:16:44.491+02:00Perdona la tardanza, aunque no sabes la de veces ...Perdona la tardanza, aunque no sabes la de veces que me acuerdo de ti desde que te leí.<br />Es un tema que toco poco y daría para un libro, no un post. <br />Hace poco le dije a mi madre que valoran mi capacidad de volar (midiendo las alas,si las puedes agitar, planear...) cuando <a href="https://domandoallobo.blogspot.com.es/2016/08/202-una-tortuga-entre-aves.html" rel="nofollow"> soy una tortuga </a> . Así no se puede. Buenos baremos y valoraciones adecuadas a cada caso. Otro gallo cantaría. Un besazo.Domando Al Lobohttps://www.blogger.com/profile/12239726144394164125noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-53177961462664610012018-03-09T09:50:55.477+01:002018-03-09T09:50:55.477+01:00Anónimo: "GRACIAS por hacernos sentirnos acom...Anónimo: "GRACIAS por hacernos sentirnos acompañados en nuestra "falta de higiene forzosa", que es, una cosita más, de todas las que conforman esta "juerga continua" que es tener FM y EM/SFC".<br />Lo siento he borrado tu comentario por error 🤦♀ pero he podido recuperarlo del e-mail. <br />Gracias a ti. Esta "juerga continua" se lleva un poco mejor acompañados, con comentarios como el tuyo. Domando Al Lobohttps://www.blogger.com/profile/12239726144394164125noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-57160393218657003902018-01-29T07:45:38.999+01:002018-01-29T07:45:38.999+01:00Conozco esa sensación de sentirse menos bicho raro...Conozco esa sensación de sentirse menos bicho raro al leer experiencias de otros.<br />A día de hoy diría que una suerte ya que, en mi caso, lo que en otro momento hubiese sido un gran golpe, ahora está siendo mucho peor porque igualmente no puedo trabajar, no tengo ingresos... pero encima no tengo reconocido ningún derecho ni "categoría" (solo una discapacidad al mínimo, y mira que tienen para elegir). Avanzando con mucha lucha cuando no estamos para eso. Un besazoDomando Al Lobohttps://www.blogger.com/profile/12239726144394164125noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-81886828569557977002017-12-16T08:06:27.723+01:002017-12-16T08:06:27.723+01:00Muchas gracias por explicar tan claramente lo que ...Muchas gracias por explicar tan claramente lo que nos pasa a muchos pacientes, los que vivimos con el dolor a nuestro lado cada día...Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/07609823028942337957noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-92087041347624651632017-12-15T14:32:07.816+01:002017-12-15T14:32:07.816+01:00Estimada Vicky, entre los que nos califican "...Estimada Vicky, entre los que nos califican "bichos raros", te comprendo y te agradezco que difundas el tema de las valoraciones en discapacidad. Es una vergüenza, parte de un Real Decreto de 1999 y me sale l avena jurista, no les interesa actualizarlo y reconocer las nuevas patologías, se aferran a ello, pero en su mano de médicos está interpretar y aplicarlo debidamente. Eres una luchadora y si necesitan ayuda me lo dices. Ya es hora, están continuamente publicando normas y no quieren hacer nada. A mi me paso lo mismo con las articulaciones temporo-mandibulares, como no viene la patología no se valora. Un abrazoLeopevehttps://www.blogger.com/profile/06914372361623315698noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-5492154682815618092017-12-15T09:10:52.178+01:002017-12-15T09:10:52.178+01:00Cada persona es única pero ver que comparto tanto ...Cada persona es única pero ver que comparto tanto con personas que no conozco me sirve de gran ayuda ya que me veo reflejada y me hace sentir menos bicho raro. Yo he pasado también por lo de la ducha y también tengo POTS. En mi caso he tenido la buena/mala suerte de tener cosas patológicas que son las que me han valido para que me reconozca mi reciente incapacidad permanente absoluta. A ver si hay más concienciación y te reconocen tus derechos.<br /><br />Te agradezco que dediques parte de las pocas energías que tienes a difundir lo que te pasa.❤️💋<br /><br />Un abrazo,<br />Una sufridora másUna sufridora máshttps://dolorlumbaryclaudicacionneurogena.wordpress.com/noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-12188097525035278362017-11-23T16:22:21.515+01:002017-11-23T16:22:21.515+01:00Hoy, he vuelto a leer este post, porque lo has vue...Hoy, he vuelto a leer este post, porque lo has vuelto a poner en Twitter. Gracias de nuevo. No me da tiempo seguirte. Las redes sociales se han vuelto súper pesadas, en sentido de "fatigoso". El trabajo, aunque es poco, 12h semanales suficientes para mi, ya me gastan totalmente las pilas para publicar o leer. Un gran abrazo, de esta fatigada amiga virtual. doryrorohttps://www.blogger.com/profile/10240711503209250038noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-51523054470620687472016-12-23T20:23:59.557+01:002016-12-23T20:23:59.557+01:00¡Qué maravilla! Es que la imagen es muy importante...¡Qué maravilla! Es que la imagen es muy importante porque te da aún más bajona cuando te ves mal o descuidada.<br />Yo me corté el pelo y solo tenía que secarlo; pero como no podía lavármelo a menudo recurrí de nuevo al pelo largo y la coleta, que aunque sucio igual disimula más (qué triste). <br />El tema de viajes no da para post, da escalofríos jaja ¡Besos!Domando Al Lobohttps://www.blogger.com/profile/12239726144394164125noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-60212409890380128272016-12-21T22:58:50.878+01:002016-12-21T22:58:50.878+01:00No había leído este post, y sigue tan vigente como...No había leído este post, y sigue tan vigente como cuando lo escribiste. Para mi nunca había sido un problema el ducharme todos los días, pero desde hace cuatro meses que la Fatiga se ha instaurado sin dejarme ninguna pausa, es cuando me he visto reflejada en lo que has escrito. En agosto fui a la peluquería y le dije que me cortaran el pelo, no podía arreglarme, y verme con esos pelos siempre recogidos, además de sucio, me miraba en el espejo y me encontraba peor al verme. Así que dio con un corte perfecto, donde uso espuma y nada más, se queda efecto ondulado y peinada siempre. No sabes las gracias que le he dado, ya bastante tiene uno para verse peor. Esperando a enero que ya tengo cita en Barcelona, para ver si salgo un poco de este enclaustramiento. Solamente pensar que tengo que viajar... pero creo que eso para otro post. Gracias 😉 doryrorohttps://www.blogger.com/profile/10240711503209250038noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-65246087799959026122016-12-21T08:23:51.500+01:002016-12-21T08:23:51.500+01:00¡No sabes la de gente que me estoy encontrando dic...¡No sabes la de gente que me estoy encontrando diciendo lo mismo! Te sientes un poco mejor al ver que no eres la única. Pero nos faltan soluciones.Domando Al Lobohttps://www.blogger.com/profile/12239726144394164125noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-74413364339213859612016-12-21T02:20:49.289+01:002016-12-21T02:20:49.289+01:00exacto lo que me pasa muchas veces!exacto lo que me pasa muchas veces!xpiralwebhttps://www.blogger.com/profile/02967545033941155908noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-89617984003852112272016-12-20T22:11:28.782+01:002016-12-20T22:11:28.782+01:00Yo soy el ojo que todo lo ve pero no se lo digas a...Yo soy el ojo que todo lo ve pero no se lo digas a nadie ;)<br />Cómo te entiendo (ahora que me han diagnosticado POTS tengo que preguntarte un par de cosas)... Yo probé una temporada con el pelo corto pensando que me costaría menos manejarlo pero nada, me lo volví a dejar crecer para tirar de coleta.Domando Al Lobohttps://www.blogger.com/profile/12239726144394164125noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-2137981445607484942016-12-17T13:39:57.783+01:002016-12-17T13:39:57.783+01:00Pues si llevas tiempo así ve al médico porque el c...Pues si llevas tiempo así ve al médico porque el cansancio puede ser síntoma de muchas cosas. A veces tiene solución y a veces hay que afrontar un diagnóstico, pero en cualquier caso hay que hacerlo. Domando Al Lobohttps://www.blogger.com/profile/12239726144394164125noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-86051759457648439442016-12-17T13:35:02.680+01:002016-12-17T13:35:02.680+01:00Sí, mismo problema. Por eso pongo el móvil junto a...Sí, mismo problema. Por eso pongo el móvil junto a la ducha (un día lo ahogaré). Pero oye sí, no hay mal que por bien no venga y la piel con su capa natural de protección ;) ¡Gracias por compartirlo!Domando Al Lobohttps://www.blogger.com/profile/12239726144394164125noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-4360784597137931622016-12-16T20:05:33.444+01:002016-12-16T20:05:33.444+01:00¿tu me espías no? ��
Realmente todo lo que cuentas...¿tu me espías no? ��<br />Realmente todo lo que cuentas es mi "vida". Conseguí unas esponjas como las de hospital. Una ducha, con intolerancia ortostatica puede acabar en tragedia. Asi que adapté la bañera con una "ayuda técnica" de ortopedia. Pero aun es peor! A toallita jabonosa cuando tengo mínima fuerza pata levantar brazos... Y el pelo cada mmmmmmh dos semanas, si es queese día voy corriendo" a mi cama,mientras lagrimones del dolor la posicion al lavarse el pelo... Sino ya d mes e<br />En mes y, por supuesto, coletaGALAXIAhttps://www.blogger.com/profile/13963725289108318057noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-26195475088311851042016-12-16T15:50:39.414+01:002016-12-16T15:50:39.414+01:00Estoy muy cansada, ...y tengo miedoEstoy muy cansada, ...y tengo miedoAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/15140494659108483984noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-71283186803192256342016-12-16T12:13:56.825+01:002016-12-16T12:13:56.825+01:00A todo eso yo le añado el hecho de vivir sola y te...A todo eso yo le añado el hecho de vivir sola y tener miedo de caerme por mis problemas de equilibrio. Pero, sabéis una cosa ? Mi piel agradece no ducharme tantoNURIAhttps://www.blogger.com/profile/01788081868804637855noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-11545323653769261192016-01-05T12:40:16.323+01:002016-01-05T12:40:16.323+01:00Por eso es tan importante tener buenos diagnóstico...Por eso es tan importante tener buenos diagnósticos, porque ni nosotros mismos llegamos a comprender lo que nos pasa, cuando no somos capaces de hacer lo que siempre hemos hecho. Con el tiempo aprendemos a entender nuestra enfermedad y adaptarnos, aunque no es fácil y afecta a muchos niveles. Te mando mucho ánimo y un gran abrazo.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-76450087938966417902016-01-04T22:29:09.894+01:002016-01-04T22:29:09.894+01:00Soy nueva en estos menesteres puedo dar gracias de...Soy nueva en estos menesteres puedo dar gracias de no haberlo sufrido hasta los 52 años,es duro de verdad sobre todo psicológicamente no entender lo que te pasa y tener que explicarlo cuando se supone que tú eres la que tiras del carro.La ducha ,el Súper ,la ropa,la comida todavía no logro entender porque no puedo, pero es que el cansancio y los dolores me abaten de tal manera que no puedo respirar y eso me asusta.Gracias por hacerme sentir que no estoy sola ni loca que es real y que es mi nuevo yo Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/11760144454917956553noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-88169606251767881382015-12-16T09:27:57.344+01:002015-12-16T09:27:57.344+01:00Gracias Marta :)
Puede parecer una exageración (a ...Gracias Marta :)<br />Puede parecer una exageración (a vista de los demás), pero no lo es en absoluto cuando somos tantos con estas enfermedades los que contamos lo mismo.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-70263575836847169902015-12-16T09:21:14.684+01:002015-12-16T09:21:14.684+01:00Claro que sí, rebelde con (una buena) causa: Una m...Claro que sí, rebelde con (una buena) causa: Una misma.<br />Gracias por recordarnos estas cosas :)<br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-42394756616194249442015-12-15T18:42:10.915+01:002015-12-15T18:42:10.915+01:00Yo llegué a cortarme el pelo por el "peso&quo...Yo llegué a cortarme el pelo por el "peso". Pero no me salía a cuenta porque no me lo podía recoger para ir a trabajar cuando era incapaz de lavármelo. Supongo que cada cual se va apañando como puede; pero es cierto que a menudo no valoramos el esfuerzo que nos supone las cosas que los demás dan por sentado. Y desde luego ¡son victorias de las que estar orgullosos!<br />Gracias a ti por contarnos cómo os manejáis sin un cuidador asignado.¡Un abrazo!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-58944243131478285022015-12-15T16:36:12.184+01:002015-12-15T16:36:12.184+01:00Muchas gracias Alfredo. Gran suerte tiene tu hijo ...Muchas gracias Alfredo. Gran suerte tiene tu hijo de tenerte a su lado. Un gran abrazo.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1193466625262998398.post-11778211871911133092015-12-15T09:51:31.105+01:002015-12-15T09:51:31.105+01:00Pues ya ves que no. En twitter me di cuenta que ha...Pues ya ves que no. En twitter me di cuenta que había más personas a las que le pasaba lo mismo.<br />Yo también lo hago casi siempre en dos días, pero ya ni seguidos (por la espalda y las caderas). Hay que ir buscando el menor de los males.<br />Muy identificada contigo ¡Muchas gracias por contárnoslo!Anonymousnoreply@blogger.com