#193 "Pura sangre" los caballos, no las personas

21 de marzo se celebra el Día Internacional de la Eliminación de la Discriminación Racial

El 16 de noviembre se celebra el Día Internacional para la Tolerancia

El 10 de diciembre se celebra el Día de los Derechos Humanos

 

*Revisado noviembre 2023*

Exponente de la raza aria: Un señor de origen judío, bajito, y moreno.
La vida puede ser surrealista en todas sus expresiones (gracias Chaplin)

En las últimas semanas se han dado varias circunstancias en las que he visto mensajes xenófobos y racistas (que no es lo mismo, aunque a menudo van ligados) por varios lados. Y os quedaríais a cuadros si os dijera que uno de los blancos ha sido el tener origen español, como si fuera lo más rastrero del mundo cuando precisamente por esa exaltación de lo español, he acabado dejando de seguir a una persona en redes por comentarios exclusivamente de ese tipo (racistas/xenófobos).
Tenemos a Trump (que me parece una caricatura del mismísimo Mauricio Colmenero), tenemos un discurso xenófobo que lleva a salir a Gran Bretaña de la Unión Europea, tenemos una matanza en una discoteca LGTB, acoso y derribo o asesinatos en nombre de religiones (malentendidas),... Soy de las que piensa que ningún extremo es bueno. Y que puede que no entiendas o no te guste tu opuesto. Eso es respetable. No lo es el ataque continuo, la agresión, el insulto... en supuesta defensa de tu modo de vida.
Tengo claro que no voy a hacer cambiar de idea a nadie. Que todos tenemos una serie de ideologías políticas, creencias, valores... más o menos formados por diferentes causas (pero que tampoco son estáticos).
Otra cosa es tener que tragarme todo eso por internet cuando he vivido en primera persona, hace muchos años, el desprecio por ser "de fuera" (y eso dentro de mi propio país).
Algunos no nacemos y morimos en el mismo lugar.
Soy y vivo ahora en un sitio de paso continuo, donde confluyen lenguas, razas, religiones... de países de todo el mundo. Y cuando estás abierto a quedarte con lo mejor de cada uno, tu vida se enriquece de una manera increíble.
No voy a entrar en temas de nacionalismos, banderas, unión o desunión ni de aquí ni de allá... pero sí en el respeto y la convivencia que me parecen FUNDAMENTALES como seres humanos.

#192 #Migraña y #Depresion: 'Migraine' - Twenty One Pilots

 (Día Europeo de Acción contra la Migraña. 12 de septiembre
Día Internacional de la Acción Contra la Migraña, 17 de septiembre

Junio es el mes de concienciación sobre la migraña en EE.UU.)

Junio es el mes de la concienciación de la migraña en EEUU, y adelantándonos a septiembre me gustaría hablaros de una canción con un sorprendente toque a verano buenrrollero en su música pero que deja unas letras bastante más elaboradas.

'Migraine' aparece en Vessel (2013). tercer trabajo del dúo norteamericano Twenty øne Piløts.

Como otras canciones, se puede interpretar de varias maneras. 

Ésta habla de la migraña, la depresión, las ideas suicidas, los pensamientos que se agolpan en la oscuridad de una habitación. Pero también de la esperanza. Que no estás solo en esto aunque a veces lo parezca. Y de todo lo superado hasta ahora.

Creo que describe muy bien ese cúmulo de pensamientos en la noche cuando no puedes dormir, ese dolor de cabeza que te hace desear morir.

Pero da tres piezas claves: A veces hay que matar la mente para sobrevivir, si pasas un día más podrás mirar atrás y ver que has llegado hasta aquí, y siempre hay un mañana esperanzador.

Mensajes importantes sobre Salud Mental que llegan sobretodo a la gente joven.
Me quedo con una frase que se puede interpretar de muchas formas en la canción; pero que para mí cuadra con lo que expliqué una vez de que la depresión es un juego de la mente: 'Sometimes to stay alive you gotta to kill your mind'. 

A veces para mantenerte vivo tienes que matar tu mente

Como en otras ocasiones os dejo una traducción (libre, muy libre, que no coincide con los subtítulos en español del vídeo) y la letra en inglés.

#191 (#brainfog IV) Leer "Huevos que pican" por "Nevos que pican"

Brainfog, niebla cerebral, niebla lúpica, fibroneblina... eso que hace que escribas con faltas de ortografía cuando no las tienes, repitas parte de una oración, omitas otras, leas saltando líneas, o sin entender nada, cambies palabras, las juntes o crees una nueva con dos. Leer y escribir es una odisea si está en todo su esplendor. Hablar, hacerte entender y comprender lo que te dicen tampoco es fácil (ese momento mostrador o caja es para grabarlo a veces).
Cuando lees en silencio para ti en casa "no pasa nada" (si dejamos a un lado que no te enteras). Cuando te pierdes en una conversación o te pasa lo que a mí el otro día en una prueba por culpa del brainfog, te apuras. Pasas vergüenza porque no sabes qué pensará la otra persona (sí, estoy lela).
Tenía un TAC de pulmones y seguí AL CONTRARIO todas las indicaciones que me dio el técnico al subirme a la camilla y eso que tardaba en reaccionar en cada una (la cabeza donde iban los pies, me arrastré hacia arriba cuando tenía que moverme hacia abajo...). Lo único que hice bien fue tomar aire y mantener la respiración cuando lo indicaba el piloto de colores y la voz pregrabada ¡menos mal! porque me veía repitiéndola.
Si por lo menos hubiese sido un escáner de cabeza como tantos otros estaría "justificado"; pero así solo podía ser que estaban buscando mi cerebro, a ver si se había caído y lo encontraban más abajo, como en el pecho.

Lobezno tiene un problema

Pero al lío, os dejo algunas meteduras de pata al leer:

#190 #AlergiasAlimentarias Passiflora y fruta de la pasión

Cuando tienes alergias alimentarias es más fácil controlarlas cuanto más simples sean los platos (uno de los motivos por los que es complicado el tema cuando comes fuera).

Y eso me pasó con unas infusiones para dormir hace años. Una mezcla de hierbas con las que siempre acababa con hinchazón y dolor de vientre horroroso. Pero no sabía cuál era la que me sentaba mal.
Y opté por infusiones únicas de tila o valeriana, con las que no tenía problemas.

Passiflora y fruta de la pasión

Viendo un programa de cocina de la tele se me encendió la bombilla y me lancé al ordenador a ver si lo había entendido bien. Si la passiflora es la flor de la fruta de la pasión (a la que le tengo alergia), ya sabía por qué me sentaba tan mal.

#189 #Lupus "Se Vende Varita Mágica" (y lobo). Cuento y corto

  

*Actualización febrero 2024*

Los cuentos son un fantástico recurso para explicar la enfermedad a los niños. Yo los he usado con los nietos de afectados por la Enfermedad de Alzheimer.
Para acercar el Lupus a los más pequeños está "Se Vende Varita Mágica" (2014). Y con motivo del pasado Día Mundial hemos visto cómo los personajes cobraban vida en YouTube.
El cortometraje es una adaptación del cuento homónimo protagonizado por Jaime Pujol, Cristina Perales, Marieta de Paco y Yeray Martínez y dirigido por Koke Jiménez y Josevi García Herrero.

 

El cuento

Isabel de Ron es la autora de "Se Vende Varita Mágica", un cuento para niños que narra la historia de Paula y su familia para dar a conocer de forma amable el Lupus.

 

#179 #Lupus 10 preguntas básicas por el #DiaMundialDelLupus (2016)

La madre es diagnosticada y vemos la vivencia familiar desde la visión de una niña de 9 años. Sin dramatismos, con una dosis de magia y realidad que deja una sonrisa cómplice en los más mayores.
La Asociación de Lúpicos de Asturias (ALAS), con el patrocinio de Cajastur, distribuyó una edición especial de forma gratuita en centros escolares, bibliotecas y hospitales asturianos.

Cuento para explicar el Lupus a los niños

#188 Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica: Encuentra las (1)7 diferencias

Reconozco que...
Me molesta que se equipare el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC, enfermedad) y la Fatiga Crónica (FC, síntoma). Que lo hagan publicaciones, hospitales, médicos, enfermos... porque es una manera de contribuir a la desinformación.
Me molesta que se hable de Fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) como si fuesen la misma enfermedad, un Santiago Ramón y Cajal que depende de con quien hables son una o varias personas (puede que el nombre de la mayoría de asociaciones se preste a confusión).
Me molesta que la gente se "autodiagnostique" y diga "yo tengo eso" o, aún peor, se ponga de puntillas para salir en la foto el día que hay algo de movimiento entre los que habitualmente no se ven (me he llevado alguna sorpresa durante la campaña #MillionsMissing #MillonesAusentes).
Pero lo peor de todo es que haya médicos que no distingan unas y otras (o no hagan el esfuerzo), y sobretodo que no las diagnostiquen bien (porque incluso la manera de gestionar la enfermedad es diferente y tiene consecuencias no hacerlo correctamente. De hecho en la mayoría de guías de Fibromialgia no se tiene en cuenta a los enfermos con ambas patologías).

"...un 72% de enfermos, de forma espontánea, afirma que padece ambas enfermedades diagnosticadas por un médico, cosa imposible, desde el punto de vista estadístico, pues sabemos que la frecuencia de la Fibromialgia es próxima al 3% de la población general, pero que la de Síndrome de Fatiga Crónica es de un 0,3%, es decir, 10 veces menor".

Principales diferencias entre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (teniendo siempre presente que hay distintos grados de afectación y que algún síntoma se puede o no tener):

#187 #MoreThanMean ¿Dirías esas cosas a la cara?

"Ojalá estuvieras muerta", "puta", "te lo mereces"...
¿Ojos que no ven corazón que no siente?

¿Dirías esas cosas a la cara? Pues sí. Y desde el colegio.

Pero hemos dado una nueva vuelta de tuerca.

En redes sociales podemos leer auténticas barbaridades de todo tipo en artículos, reseñas (reviews) y críticas, comentarios de blogs, tuits y respuestas... Desde insultos sobre cualquier aspecto de tu vida sin venir a cuento hasta desearte la muerte (que te suicides, que te peguen un tiro, que te pongan una bomba...), no importa si eres conocido o no. 

Hemos llegado a un todo vale que poco tiene que ver con la pisoteada "libertad de expresión" (en ambos sentidos).

#186 El día mundial del día mundial

El Día Internacional de los Días Mundiales es el 28 de diciembre

(y no sabía de su existencia entonces) 

 

Siendo mayo un mes de concienciación de varias enfermedades y celebrándose gran número de días mundiales, nacionales... He leído y visto un poco de todo:

Que hay demasiados días mundiales (sí, también hay muchas enfermedades), que eso pone triste a los enfermos (como si uno solo la notara el día que se habla de ello), que eso es querer dar pena (dicho por la misma persona), que no hay nada que celebrar (efectivamente, es día reivindicativo no de fiesta)...

¿Qué se celebra en un día mundial?
Celebrar también significa conmemorar,
señalar una fecha