#27 Se apagaron los farolillos de la feria

El Día de Andalucía se celebra el 28 de febrero

La feria de Málaga se celebra en agosto

*revisado febrero 2023*

A la feria de La Casa de Andalucía en Febrero cuando vivía fuera; y cuando volví a Málaga, a la feria de Marbella en Junio, a la de Málaga en Agosto, a la de San Pedro Alcántara en Octubre. A la de día y a la de noche. Y lo que surgiera durante el año (como el Festival de Verdiales en el Puerto de la Torre...). 

Y eso que a mi las sevillanas y eso no me van mucho (bueno, es una especie de amor-odio)... ¡quién lo diría!

Pero lo que sí me iba era el ambiente, el estar con los amigos, el bailar, el reír, el tomar alguna copilla, el ligoteo, el tomar una papa asada o un campero. El pasarlo bien. Y todo esto con mis caderas dando guerra por entonces.

Ya salía sabiendo que pasaría varios días con más dolor (gracias sacroilitis) por los tacones, las largas caminatas y las noches interminables de música.

De nuevo, miro hacia atrás y hacía mi vida a pesar del dolor (no sé cómo). Hasta que la fatiga dijo hasta aquí.

#26 El trolleo de los medicamentos

*revisado febrero 2018*

A mí no me engañan.

Cuando tomas un medicamento o dos de manera puntual puede que pase desapercibido. 

Pero cuando estás polimedicado llegas a una conclusión irrefutable: los medicamentos nos trollean continuamente.

Y si no... ¡DESMIÉNTEMELO!

El Troll y su lol (laughing out loud) = reírse en voz alta

Voy a poner algunos ejemplos pero estoy segura de que vosotros podéis añadir algunos más:

#25 Día Mundial de las #EnfermedadesRaras 2015

(El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de Febrero)


*Las campañas corresponden al año 2015 pero la información sobre EERR es actual*
  Link para campaña 2018: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018
 "Construyamos hoy para el mañana"

Durante esta semana te puedes unir a las diferentes iniciativas que se han puesto en marcha en el ámbito nacional y europeo para dar visibilidad a las enfermedades raras (poco frecuentes) el 28 de Febrero.

Las enfermedades poco frecuentes (una traducción para 'rare diseases' más apropiada, en mi opinión, que "rara" - por las connotaciones que pueda tener) son aquellas de baja incidencia, es decir, que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. 

Pero no os llevéis a engaño. Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) esto se traduce en que el 7% de toda la población del mundo está afectada por una de las cerca de 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen. Y en España hay más de 3.000.000 de personas con al menos una de ellas.

#24 Las mucosas (y más) en el Síndrome de Sjögren

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

*Revisado febrero 2019*

Antes de empezar quiero aclarar que el Síndrome de Sjögren os lo tiene que diagnosticar Reumatología. La boca o los ojos secos puede ser un síntoma común en enfermedades como la Fibromialgia. Puede ser también un efecto secundario de algunos medicamentos. Pero ésta es una enfermedad autoinmune sistémica (o sea, los anticuerpos lesionan por error tejido sano, las glándulas que lubrican provocando sequedad) e implica otros síntomas y complicaciones.

Puede ser primario (sequedad de ojos y boca sin otro trastorno autoinmunitario) o secundario (en relación con otro trastorno autoinmune como Lupus Eritematoso Sistémico (LES), Artritis Reumatoide o Esclerodermia).

Por eso es importante que no os autodiagnostiquéis y sea vuestro médico quien os haga la historia clínica y pruebas oportunas.

¿Qué haría yo sin mis gotas para los ojos?

Los principales síntomas del Síndrome de Sjögren son los ojos y boca secos. Esto produce pinchazos, sensación de arena o de tener algo dentro (como una pestaña) por escasa lágrima; y problemas de salud bucodental por poca saliva.

#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (a.k.a. SFC)

El orden cronológico de estos posts sobre ejercicio y SFC sería:

#52 Síndrome de Fatiga Crónica:Intolerancia al ejercicio
#9 The Telegraph: 'ME fear of exercise exarcebates CFS, say researches', WHAT?,
#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (aka SFC)
#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL

#64 La cámara de los horrores (el gimnasio)

*Actualización 26-02-2017, al final del post*

'Systemic Exertion Intolerance Disorder' (SEID) como nombre propuesto para sustituir a 'Chronic Fatigue Syndrome' (CFS). O en nuestro caso, el Síndrome de Fatiga Crónica pasaría a llamarse Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE). 

¡¿Nuestras plegarias han sido por fin escuchadas?! Calma. ¡Pero es un paso!

¿Cambio de nombre y cambio de criterios diagnósticos para el SFC?

#22 La verdad sobre La Princesa y El Guisante

Puede que nadie te haya explicado bien por qué te levantas cansada(-o) y con dolor si tienes Síndrome de Fatiga Crónica o Fibromialgia.

Ésta es nuestra versión cada noche de "La Princesa y El Guisante"

#21 ¿Y qué me pongo hoy? (Más difícil de lo que parece)

*Revisado 12-02-2017*

Quedarte mirando las perchas del armario a ver qué te pones es algo habitual. Pero yo hablo de otra cosa.

Puedes preparar la ropa el día anterior por aquello de facilitarte las mañanas. Pero quizás hoy no seas capaz de levantar los brazos para ponerte el jersey que habías elegido. Que con los continuos cambios de peso no te entre el pantalón que te pusiste la semana pasada; o que te quede enorme ese conjunto que echaste en la maleta al principio de las vacaciones. Que debido al cansancio o el dolor en las manos, no puedas abrochar tantos botones de la blusa que querías estrenar (después de lo que te costó salir a comprarla para ese evento). O que una camiseta que te queda holgada te martirice porque sí con una costura y te la acabes quitando antes de terminar de vestirte y busques otra cosa.

#20 Parabenos: Para bien y para mal

Hace muchos años empezaron a salirme unas ronchas extrañas en verano. La alergóloga me explicó cómo observarme y descartar cosas hasta saber si era la arena de la playa, el bronceador... Finalmente me hizo dos pruebas (una en el brazo en consulta y otra en la espalda por varios días) y salió una lista de alergias.
Entre ellas a los parabenos. Yo no lo había escuchado nunca. Ahora puede que te suenen porque se ve alguna publicidad de productos "sin parabenos", vendiéndonos algo más "natural".

Los parabenos están en el 70-90% de los cosméticos de uso frecuente.

Los parabenos son conservantes sintéticos (baratos) que mantienen hongos, bacterias o microbios alejados del producto que los contiene.
Se encuentra hasta en el 90% de los cosméticos:

#19 La comunidad de vecinos (apoyo en la red)

*Revisado 17-05-18*

Para mí Twitter es como un gran edificio. Y en el portal, en el rellano encuentras vecinos de todo tipo: los lupies (Lupus), los spoonies (Síndrome de Fatiga Crónica), los múltiples Esclerosis Múltiple), cada vez más con Fibromialgia, con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófical), con Síndrome de Sjögren y algunos con Narcolepsia, Espondilitis Anquilosante, Artritis Reumatoide, Miastenia Gravis,... y las asociaciones. También gente que de un modo u otro conoce de cerca estas enfermedades (una pareja, un padre, un hermano...). Y no sólo de España. Sino de todo el mundo.

Tenemos muchas cosas en común, y muchas diferentes.

Pero como decía Hipatia en Ágora: "Es más lo que nos une que lo que nos separa".

Hacemos un gran equipo

#18 El sol y la playa. Mis amores prohibidos

Irte a una playa más apartada - aunque quizás no sea la mejor - para  no pelear por conquistar tu espacio y aislarte de los domingueros de entresemana.

Extender tu toalla y sentarte para quitarte la ropa porque te da vergüenza desnudarte (incluso cuando tenías un cuerpo para hacerlo a los 20 años. Ahora me doy cuenta. Lo que son las inseguridades...).

Quedarte abrazando las rodillas y mirar el horizonte un buen rato, en un intento de abarcarlo todo. Levantarte las gafas de sol un instante (aunque no debes, por la fotofobia) para impregnarte de los colores brillantes y la luz intensa que inunda cada rincón. 

Acompasar tu respiración con los sonidos del mar.
Sacas la protección solar (para la cara) y el bronceador (para el cuerpo) y le dedicas unos minutos.

En algún momento decides ponerte los auriculares con tu música (que siempre te acompaña) para aislarte de lo que te preocupa. En algún momento decides tumbarte con los brazos a lo largo del cuerpo y las piernas dobladas, tras dejar las gafas de sol en tu cesta.

Y en ese mágico momento, en el que tu cuerpo se adapta a la arena con los ojos cerrados, sientes como el sol te bendice con su calor y te sientes viva. Y sonríes.

El tiempo se detiene.
El tiempo pasa.
Pierdes la noción del mismo, solo recuperada por las canciones que suenan.

Dejas escapar una mano fuera de la toalla y jugueteas con la arena caliente entre tus dedos, haciendo dibujos imposibles y efímeros.

Cambias de postura periódicamente porque te duele la espalda. Te duele la cadera. Te duelen los hombros.

#17 El #Lupus no es cáncer

El Día Mundial Contra el Cáncer se celebra el 4 de febrero

El Día Internacional contra el Cáncer Infantil  se celebra el 15 de febrero

El Día del Linfoma se celebra 15 de septiembre

El Día Contra el Cáncer de Mama se celebra el 19 de octubre
El Día Nacional del Niño con Cáncer se celebra el 21 de diciembre

Desde el año 2000 se fijó el 4 de Febrero como el Día Mundial Contra el Cáncer con intención de concienciar sobre esta enfermedad, que abarca más de 200 tipos, variando en gravedad y pronóstico.

Sobre la relación entre Cáncer y Lupus  no hay datos concluyentes; aunque sí parece haber unos tipos más frecuentes (como el Linfoma no Hodgkin y el Linfoma de Hodgkin, especialmente si además hay Síndrome de Sjögren) que otros, contra los que parece que estamos más "protegidos" (como el de mama).

Este post de @TuLupus lo explica todo muy bien. Pero si es algo que te preocupa háblalo con tu médico, por favor. Hay que quitarse miedos de encima.

Yo soy de su misma opinión. 

El Cáncer ha tocado a mi familia. Y es algo que he tenido presente desde muy joven. Así que si me tiene que tocar... pues será por el Lupus o no será por el Lupus. 

No me voy a preocupar por una de las muchas complicaciones importantes que podría tener de una enfermedad sistémica como la mía.

Difícil es lidiar con todo lo que tenemos encima como para andar anticipando algo que, en realidad, nos puede tocar a cualquiera; aunque unos tengamos más papeletas que otros. No sabemos qué números jugamos. Ni siquiera si jugamos.

Y en todo caso, opino como ella, que esto de estar más estudiada que un bicho al microscopio tiene que servir para algo. Al menos, se pillará desde el principio, se tratará y se afrontará, como tenemos que hacer con tantas cosas debido a nuestra enfermedad.

¿O vosotros no pensáis en la muerte?
Afortunadamente hoy hay más tratamientos, más posibilidades, más apoyos,... y sobretodo más ganas de vivir que nunca. Y lo que queda por venir.
Pero si alguien tiene que decir adiós (sea por la enfermedad que sea) lo hará con la seguridad de que ha entregado lo mejor de sí mismo.
Porque como decía en un vídeo una paciente de Lupus que perdió la vista siendo una niña, la adversidad es una gran maestra.

#16 Cansancio es sentarte al salir de la ducha

*Revisado noviembre 2019*

"Pero cansados estamos todos" te responden.

Debería existir una palabra diferente que no fuera cansancio, astenia o incluso fatiga.

De hecho no debería llamarse Síndrome de Fatiga Crónica*. ¿Acaso el Alzheimer es el Síndrome de Olvido Crónico?. "Pero olvidadizos somos todos"... nos parecería tan absurdo ¿verdad? Y sin embargo, con eso tenemos que lidiar a menudo. 

Yo era tremendamente activa.