#144 30 cosas que he ganado/aprendido con #enfermedadcronica

*revisado 19-03-2016*

Dicen que todo tiene su lado bueno. Y aunque obviamente si pudiera elegir, me quedaría con una buena salud, no es menos cierto que mi vida no es ya que haya sufrido un gran cambio: He vivido toda una transformación en los últimos años.

Enfermar cada vez más "sin motivo", no tener diagnósticos, seguir trabajando hasta límites insospechados, pelear contra todo y contra todos, no tener siempre el apoyo que necesitas... Te cambia irremediablemente. Podría haber sido para mal. Pero considero que, dentro de todo, ha sido para bien.

Me van a faltar muchas cosas. Pero ésta sería una breve reflexión de lo que he ganado o he aprendido en este tiempo (no van en orden de importancia).

A principio de año me costó empezar

pero si piensas siempre hay algo

#143 Mi viejo amigo, mi perro

*Revisado marzo 2022*

En plenas Navidades hay quien se plantea hacerse con un cachorro (perro, gato, erizo, cerdo vietnamita, chinchilla... No importa, que sea mono). 

Muchos de ellos no llegarán ni a adulto en la casa tras las Fiestas. España es el país que más animales domésticos abandona de Europa.

No he tenido la suerte de ver a mis perros envejecer por diferentes enfermedades. Quizás por eso aún entiendo menos que otros los abandonen después de toda una vida juntos, cuando más nos necesitan.

Arriba, Maddie y Ellie con 7 y 6 años. Abajo, 7 años después

#142 #DiaNacionalEM: Día Nacional de la #EsclerosisMultiple

 

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*Revisado diciembre 2023*

Ejemplo de paciente activo, tenemos blogger invitada en La Cueva para introducir la Esclerosis Múltiple antes de nada ¡Gracias @CleoLagos! 

"La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central. ¿Y eso que es?, pues que el propio sistema inmune del paciente ataca a la sustancia grasa que recubre los nervios, produciendo en ella cicatrices (esclerosis) que impiden o dificultan que los impulsos nerviosos viajen de neurona a neurona. No tiene cura y el estado del paciente va degenerando con el tiempo.

Dependiendo de los nervios afectados los síntomas son muy variados: neuritis ópticas, pérdida de fuerza y/o sensibilidad en diferentes partes del cuerpo, fatiga extrema, problemas urinarios ... Por algo se llama la "enfermedad de las mil caras".

Es mucho más común de lo que se cree, afecta en España a unas 46.000 personas y es una de las primeras causas de discapacidad entre la gente joven. Y es que es una enfermedad de "jovenes", el diagnóstico suele llegar entre los 20 y los 40 años, aunque puede darse en edades mucho más tempranas. Y es una enfermedad mayoritariamente de mujeres, aproximadamente 2 de cada 3 casos se dan en mujeres.

Hay varios tipos de EM: remitente-recurrente (el enfermo tiene "brotes" en los que "nota" uno o varios síntomas nuevos; estos brotes pueden remitir total o parcialmente con el tiempo), primaria progresiva (el estado del enfermo va degenerando progresivamente desde el principio, sin brotes bruscos) y secundaria progresiva (a veces los enfermos con remitente-recurrente, con el paso del tiempo, pasan a una forma progresiva sin brotes). Hay quien añade otro tipo, la EM benigna.

Ninguno de los tipos de EM tiene cura, hay medicamentos para tratar los brotes y para disminuir el número y fuerza de los mismos. No hay medicamentos propios para tratar las formas progresivas, las grandes olvidadas en la investigación.

No se conocen las causas de la EM, se baraja la suma de varios factores; genéticos, ambientales, víricos ... Pero no es una enfermedad hereditaria ni contagiosa ni mortal".

Las dos caras de una gala donde Paula hizo visible la Esclerosis Múltiple.

Cansada pero bien feliz.

Este año (2015) @unadecadamil (Paula Bornachea) ganó como Mejor Blog 2014 y Mejor Blog Salud y Vida Sana en la IX edición de los Premios 20Blogs (de 20Minutos) y desde entonces publica en el periódico digital sus posts y vídeos (Actualización 2016: se despidió de Una de cada mil y siguió en su blog .com pero está ya cerrado).
Sin duda, un importante logro para dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple más allá del entorno de los enfermos (la única pena es que los trolls no entiendan que se lidia a diario con cosas bastante más importantes y duras que sus "comentarios" en un blog).
Otro alegrón cuando el presentador de la gala apareció así en su programa al día siguiente ¡Un puntazo!

¡Oleee! @Frank_Blanco luciendo la chapa de @UnadecadaMil en #zapeando351 ¡Un abrazo #crack! #Premios20blogs pic.twitter.com/PEbqwOICvo

— Premios 20Blogs (@Premios20Blogs) abril 17, 2015

Actualizaciones: El 18 de diciembre de 2015 Paula también recibió el premio ADEMNA 2015 (Asociación de Esclerosis Múltiple en Navarra).

En noviembre de 2016 la representación española ganó un concurso de pacientes a nivel europeo en el #HackAMsterdam (App para problemas urinarios). @SomosEM.

Os pedí vuestra experiencia buena o mala, palabras de ánimo... lo que quisieseis compartir 

¡Y ESTOS SON VUESTROS MENSAJES!

Gracias a TODOS por colaborar en este post. Os lo "debía" desde el día mundial (mayo 2015) que se me borró lo que había preparado entonces Ö 

Mi vida se ha llenado de escleróticos y no sé cómo ha sido. ¡Pero me encanta que estéis en mi día a día!

 Blogger invitada: @CleoLagos. Diagnosticada de Esclerosis Múltiple en diciembre del 2010, actualmente forma parte del equipo de @somosEM. Puedes leer sobre las charlas a las que acude (unas veces como oyente y otras como ponente) en su blog: Mi cuaderno de notas de EM. (Blog no activo desde 2016 al igual que somosEM).

Imagen: De la agencia Advico Young & Rubicam, Zurich, campaña 2007.
Imagen: Collage con fotos de @20min y @unadecadamil (durante la gala y cansada tras las entrevistas).

Temas relacionados:

#223 #autoinmunes: como un chihuahua y un gran danés

#303 "La Paloma Mara" por José Antonio Arcos Franco. Cuento infantil sobre discapacidad publicado por paciente con esclerosis múltiple.

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Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente. 

 

#141 Cuando la ducha es la tarea fuerte del día

*Revisado febrero 2019*

Me alegra mucho que Cansancio es sentarte al salir de la ducha sea el post de este blog con más visitas del 2015. Porque el que eso o una conversación te agoten es difícil de explicar y entender.

Yo era, como tanta gente, de las que venía fundida de trabajar, hacer la compra y el gimnasio y decía "venga una ducha y te quedas nueva". Pero ese mantra ya no funciona cuando tienes Síndrome de Fatiga Crónica o Lupus.
Estás tan cansada que no tienes fuerzas para desnudarte. Y si las tienes, te dejas las pocas energías en quitarte la ropa y ya no llegas para bañarte.
Cuando tiras con quitarte la ropa y ducharte, al salir tienes que sentarte y descansar antes de poder secarte. Vestirte. Y el pelo es un trabajo de titanes.
Y así, dices que hoy no te duchas, que mañana. Pero mañana estás más cansada y dolorida, y vuelves a decir con resignación, mañana.
Y cuando quieres darte cuenta no sabes cuántos días llevas sin hacerlo, tirando de toallitas higiénicas y coleta. Y te da vergüenza. Porque esa no eres tú.

#140 Dejarse la piel

(El 10 de diciembre se celebra el Día Internacional de los Derechos Animales, contra el maltrato animal)

Recientemente vi una protesta animalista contra los abrigos de piel en Barcelona. Unos segundos en informativos. Y, aunque tiene unos años, me acordé de un reportaje que (al durar más que eso) abre un debate siempre de actualidad, cada vez más visible gracias a las redes sociales.

Posiblemente el cuero haya sido el primer material utilizado para vestir, dándole infinitos usos posteriormente (en forma de calzado, pergamino…). La piel ha combatido las bajas temperaturas en multitud de culturas hasta convertirse en un artículo de lujo. Pero actualmente los animalistas ponen en entredicho esta tradición recordando que existen alternativas que no pasan por la explotación, sufrimiento y muerte de animales para la supervivencia del ser humano. ¿Pero son ecológicas? ¿La ecopiel es un lavado de imagen, una moda pasajera? En este reportaje de El Escarabajo Verde (espacio de La 2) una y otra parte exponen sus argumentos para que reflexiones este invierno antes de hacer tu compra.

En el documental se expone la

opinión de (casi) todas las partes