#11 La hora de la pastilla (y cuando no)

*Revisado enero 2019*

Hace unas noches creo que superé mi propio récord.
A oscuras en mi cama dudé si me había tomado la pastillita para dormir y ¡premio! No había tomado NADA del tratamiento que tengo por la noche.
Lo peor es cuando no sabes si te has tomado una pastilla o no. ¿Qué haces?

*Toma la medicación*
Oh mierda ¿He tomado mi medicación ya? (perdón)

La niebla cerebral o brainfog (propia del Lupus, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia, tengo el trío de ases. Actualización: tengo los cuatro ases. Me he enterado que el brainfog también se da en el Síndrome de Sjögren) hace que te sientas como un abuelito que olvida su medicación (por si acaso no te sientes lo bastante mayor entre "achaques" -ejem-  y medicamentos).

Cuando digo que la olvidas o que no recuerdas si lo has hecho es que, literalmente, estás muriendo de dolor y ni se te pasa por la cabeza que hace una hora que pasó la toma del analgésico (cosa que siempre escapa a mi entendimiento).
Que acabas de tomarla, y no sabes si lo has hecho o no (y a veces tienes manera de comprobarlo, pero otras no. Y ante la duda, no la tomas). O que vas a tomarte una medicación; y en una ida y venida te encuentras una hora más tarde el vaso y la pastilla en la mesa (igual contestaste un whatsapp en ese momento, y suficiente para que se te vaya el santo al cielo).

#10 La tortuga que podía volar

Érase una vez una tortuga 

caminando por la llanura 

que con nada fue y tropezó:
y cayó sobre el caparazón.

Empezó a agitar sus patitas 

a ver, a ver si así se volvía.

Pero no se pudo voltear, 

tan solo el cielo contemplar.

Y se llenó de júbilo pensando;

"Oh Dios mío... ¡¡¡Estoy volando!!!"

El optimismo es la mejor manera de ver la vida

#9 The Telegraph: 'ME: fear of exercise exacerbates CFS, say researchers' WHAT?

El orden cronológico de estos posts sobre ejercicio y SFC sería:

#52 Síndrome de Fatiga Crónica:Intolerancia al ejercicio
#9 The Telegraph: 'ME fear of exercise exarcebates CFS, say researches', WHAT?
#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (aka SFC)
#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL

#64 La cámara de los horrores (el gimnasio)

*Revisado 15-01-2017*

*Nota a los lectores en español: Esta entrada la escribo en inglés por un artículo que ha salido sobre SFC en The Telegraph ("Encefalomielitis Mialgica: El miedo al ejercicio exacerba el Síndrome de Fatiga Crónica"). Puedes usar el traductor y si tienes alguna duda consultarme por Twitter. Si sois varios podría hacer una nueva entrada traducida. Gracias.

*Note to English readers: Excuse the grammar mistakes, please. I wish you understand the idea. This is (a little part of) my expirience and opinion. Thank you.

Just the day I wrote a post about how was my activity before MEcfs and how frustrating is now for me the fact that I am unable to walk for ten minutes; just the day I wrote that I want to go for a walk like I used to do for two hours along the beach. That I want to come back to the gym and feel great after a pilates or spinning session. How frustrating is (again) the fact that I am even unable to do soft streching at home the last months due the severe fatigue and neurological and sensitive symptoms...

Just the day I wrote about how hard is any kind of physical effort to me during the last seven years and how exercise get worse my illness, I read this on my Twitter timeline:

The Telegrafh - ME: fear of exercise exacerbates Chronic Fatigue Syndrome, say researchers

It´s funny how some people call 'ME lobby' to what I call unity against the nonsense.

If I didn't lose my mind these years it was due my strength, my will, repeating myself again and again: 'It's not mental, something is clearly wrong in my body'. But it's easier for them to say 'it's all in your mind and beliefs' when they can't recognize that they don't know YET what MEcfs is, and how to treat it.

#8 ¿Enferma crónica o secretaria? (La agenda)

*Actualización 2018 al final del post*

A menudo agradezco mucho que mi primer trabajo fuera administrativo.
La forma sistemática de clasificar papeles, llevar la agenda... con esta cabecita que tenemos, me ha salvado de muchas.

Con agenda y sin trabajar

En un principio no. Pero a medida que fueron aumentando los síntomas, los especialistas, los diagnósticos, los cambios de medicación... me fue imprescindible una agenda donde apuntar las citas y toda esa información que ayuda tanto a sacar más partido de una consulta, como a hacer una valoración de la evolución.

#7 En manos del lobo

A veces no quiero escuchar al lobo.

Está ahí. Siempre está ahí. Aunque parezca que duerma, lo hará con un ojo abierto.

Sabe que le he pisado una y otra vez el rabo en los últimos días. Y que aunque se ha quejado, no tenía más remedio que pasarle por encima. A veces incluso, hay que darle una patada en el culo.

Pero tarde o temprano (más temprano que tarde) te la devuelve. Es rencoroso. No perdona una.

A veces te sientes en manos del lobo