#252 Cuando la #Fibromialgia te aparta del trabajo que amas. Vega y Lady Gaga.

(Actualizado con #BeKind21 de Born This Way Foundation al final del post)

Queramos o no, el que una persona famosa (por el motivo que sea) tenga una enfermedad y hable de ella da una visibilidad que no da ninguna campaña. Y esto es para bien o para mal. Dependiendo del personaje.

En la misma semana llegan noticias de dos cantantes que se retiran de los escenarios (de momento, al menos) por la Fibromialgia.

Y a mí me hace pensar en tres cosas. Uno. Palmadita en la espalda por seguir trabajando día tras día (sin que se entere nadie de lo que te pasa) cuando gente por menos, falta. Tenemos una fuerza increíble que no siempre sabemos valorar. Dos. Cuando la Fibromialgia te aparta del trabajo que amas, di que has superado lo humanamente aguantable. Tres. Se banaliza la Fibromialgia de una manera muy injusta. Y nuevamente creo que mucha gente que no la ha vivido en sus carnes no aguantaría una semana (les doy unos días para que se les acumulen las noches sin dormir, ir a trabajar con la fatiga y el dolor de ayer sumado al de hoy por no haber parado, cuando te lo pide el cuerpo pero mandan los horarios y obligaciones, etc...)

No quiero comentar mucho en cada caso porque ya os hablé de lo que fue trabajar con enfermedades crónicas y para que leáis los artículos en prensa y los comunicados de la cantante Vega y Lady Gaga, que es lo realmente importante aquí.

#251 Chester ¿Por qué es todo tan pesado? #Suicidio

 

El 10 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Prevención del Suicidio.
 20 de julio aniversario de la muerte por suicidio de Chester Bennington, 
vocalista de Linkin Park.

Esta es una entrada que no quiero hacer pero necesito hacer.

No importa lo que diga ni cómo lo diga. No le haré justicia, no diré lo que siento, ni todo lo que quiero. Me quedaré corta y me sobrarán palabras. Chester iluminó el mundo desde su oscuridad. Y se consumió solo.
En junio TENÍA que ir al concierto de Linkin Park en Madrid pero sabía que no podría desde que lo anunciaron. Cuando vinieron en 2010 estaba con brote (y trabajando no sé cómo). Y 7 años después venían de nuevo; pero mi situación ha empeorado mucho más desde entonces.
Una amiga (de las que la red nos enredó) que tampoco pudo ir por motivos diferentes me mandó los audios que una amiga le mandaba desde el concierto, casi todas las canciones; y con muchas de ellas se me ponían los vellos de punta (esa era el alma en la voz de Chester).
Pensaba poner en Youtube un concierto de LP en Italia y los tuve en el salón de otra manera. Era una ocasión de estar allí sin estar. Quién me iba a decir que iba a ser lo último en directo que escucharía.  Y que solo darían un concierto más.
No puedo explicar lo que significó leer en Twitter que había muerto y la forma en que lo había hecho.

Chester Bennington.
Salvó a muchos. No pudo salvarse de sí mismo.

#250 De aquellas camadas vienen estos abandonos

El Día Mundial de la Esterilización Animal es el 27 de febrero

El Día Internacional del Perro Callejero es el 27 de julio

De aquellos polvos vienen estos lodos. O en este caso, de aquellas camadas vienen estos abandonos.
Veo protectoras llenas de cachorros, muchos lactantes, pidiendo desesperadas casas de acogida porque no dan a basto. 
Mientras todo el mundo espera la llegada del estío, para ellas es la peor época del año.
Están atestadas. 
Son las primeras vacaciones con esa mascota que decidieron tener hace unos meses (sabiendo o no, lo que significa tener un animal en casa) . Camadas indeseadas que la opción más compasiva parece ser dejarlas en una protectora, que ya los "colocarán". Y los abandonos masivos del verano. Con poca gente para adoptar porque está fuera o con la vida desordenada de los meses de más calor. 

¿Anita y Roger sabían dónde se metían con 101 dálmatas en casa? 

Se habla mucho de sacrificio cero. Pero para llegar a eso, antes deberíamos estar concienciados de controlar camadas (esterilización) y de la adopción/tenencia responsable; porque literalmente no habría instalaciones ni dinero para mantener a tantos animales. Ni tampoco puede suponer el encierro de por vida para los que nunca serán adoptados.

Conste que no estoy diciendo que esté a favor de que maten a animales que "sobran". Sino que antes de poner en marcha medidas, hay que dar soluciones a sus consecuencias. Todo en un pack.

#249 Síndrome de #Sjögren, ojo seco y mucho más

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

Aunque en las enfermedades autoinmunes es muy importante un diagnóstico precoz para un buen pronóstico, a menudo se retrasa porque se va manifestando poco a poco.

El mío llegó con unos 20 años de retraso. Entonces miras atrás y todo cobra sentido.
En el Síndrome de Sjögren (suena a "schogren") los síntomas más característicos son sequedad de ojos (xeroftalmía), boca (xerostomía) y vagina (el 90% somos mujeres. 15 a 1). Pero también de la piel, nariz, laringe, faringe... y esto es debido a que los glóbulos blancos dañan las glándulas secretoras (productoras de humedad).
Pero cuando la enfermedad se complica puede afectar a pulmones, riñones, corazón, hígado, páncreas, sistema nervioso... o dar lugar a vasculitis e incluso a linfomas (cáncer que se origina en los gánglios linfáticos, siendo de 10 a 30 veces mayor el riesgo de desarrollarlo con este síndrome que en la población normal).
Otros síntomas serían fatiga (en el 70-80%) de los pacientes, mialgias y poliartralgias (dolor muscular y de las articulaciones, en más del 50%), problemas bucodentales...
La prevalencia general en Europa se estima en un 0.1%. aunque suele ser subdiagnosticada o mal diagnosticada.

Por tanto el Síndrome de Sjögren es una enfermedad:

• autoinmune (las defensas atacan al propio cuerpo), 
• sistémica (puede afectar a varios órganos), 
• reumática (afectación, entre otros, del aparato locomotor o musculoesquelético de origen no traumático) 
• crónica (se mantiene en el tiempo).

Hay dos tipos:

• Síndrome de Sjögren Primario, que se da por sí solo
• Síndrome de Sjögren Secundario (o "asociado a"), acompañando a otras autoinmunes sistémicas como el Lupus, la Esclerodermia o la Artritis Reumatoide.

Quizás por todo esto me confunde cuando se habla de Síndrome de Sjögren o Síndrome del Ojo Seco con cifras dispares, yendo de enfermedad rara a enfermedad muy común. Creo que no se llega a distinguir muchas veces lo que es una enfermedad autoinmune sistémica de la sequedad natural debida a la edad y se mete todo en el mismo saco (como fatiga crónica y Síndrome de Fatiga Crónica, pero esto es opinión MIA).
Por eso es tan importante acudir al especialista y evitar el autodiagnóstico para recibir el seguimiento y tratamiento más adecuado a cada caso en particular.
Dejo algunas entradas específicas que he escrito sobre el tema (basadas en mi experiencia como paciente. Vuelvo a repetir en ningún caso para el autodiagnóstico y automedicación. Si sospechas que puedes padecer la enfermedad, consulta a tu médico).

#248 #Fibromialgia Nubes tapando el sol. Cosas que nos gustaría que entendieras

*Actualización  julio 2019*

Es posible que tengas otra enfermedad y te identifiques con algunos puntos del vídeo que acompaña esta entrada.
Pero la Fibromialgia no se toma tan en serio como otras patologías aunque fue reconocida por la OMS como tal en 1992 (que se dice pronto).
Para muchos de los que rodean a la persona afectada son "tonterías", "aburrimiento" o se trata de una persona que se queja de todo o siempre "tiene algo" (si "solo" fuese dolor...).

Pero lo peor es que todavía hay médicos de cabecera (a quien primero se acude muchas veces) que no "creen" en la Fibromialgia  - como si fuese una cuestión de fe - o la consideran un trastorno ansioso-depresivo.
Sin embargo, está clasificada en el CIE-10* (M79.7) antes dentro del apartado de “Enfermedades del sistema osteomuscular y el tejido conjuntivo” y ahora en "Otros trastornos de partes blandas y los no especificados, no clasificados bajo otro concepto" (nada psiquiátrico, como serían el trastorno somatomorfo (F45) o el trastorno de conversión (F44), que NO son "tonterías", a ver si por otra parte empezamos a tomarnos en serio estos temas también) .
El origen de la FM es desconocido, en general es mal tratada y maltratada y la depresión y ansiedad (si aparecen) suelen ser secundarias a vivir diariamente con una enfermedad tan dura e incomprendida como ésta (ahí es donde entra Salud Mental, aunque pocas veces se tiene acceso a un equipo multidisciplinar).
*CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades).

Los enfermos de Fibromialgia llevamos mucho en nuestra maleta

Verdades que las personas con Fibromialgia quisieran que otros entendieran: