#146 Guerrera sin espada (1er año de #blog)

 *Revisado y actualizado 21-12-2017*

Siempre quise ser una guerrera.
Tuve mis momentos princesa, mis momentos maga... Pero guerrera.
Quién me iba a decir que con el tiempo me convertiría en una verdadera guerrera sin espada. De las que luce armadura y escudo impecables aunque haya pasado por mil batallas.

Soy una guerrera sin espada que

aún así no deja de luchar

#145 100 días sin miedo. O al menos uno.

Uno que termina, otro que empieza. Listas de buenos propósitos.

Es septiembre, mi año nuevo, no enero. Por tanto, como dije, hace mucho que no me los planteo.
Pero algo tenía que decir y sin que suene a broma en un día como éste. Así que siempre viene bien recordar que, de tanto en tanto, hay que arriesgar, hacer algo diferente o que te de miedo para superarte.

#144 30 cosas que he ganado/aprendido con #enfermedadcronica

*revisado 19-03-2016*

Dicen que todo tiene su lado bueno. Y aunque obviamente si pudiera elegir, me quedaría con una buena salud, no es menos cierto que mi vida no es ya que haya sufrido un gran cambio: He vivido toda una transformación en los últimos años.

Enfermar cada vez más "sin motivo", no tener diagnósticos, seguir trabajando hasta límites insospechados, pelear contra todo y contra todos, no tener siempre el apoyo que necesitas... Te cambia irremediablemente. Podría haber sido para mal. Pero considero que, dentro de todo, ha sido para bien.

Me van a faltar muchas cosas. Pero ésta sería una breve reflexión de lo que he ganado o he aprendido en este tiempo (no van en orden de importancia).

A principio de año me costó empezar

pero si piensas siempre hay algo

#143 Mi viejo amigo, mi perro

*Revisado marzo 2022*

En plenas Navidades hay quien se plantea hacerse con un cachorro (perro, gato, erizo, cerdo vietnamita, chinchilla... No importa, que sea mono). 

Muchos de ellos no llegarán ni a adulto en la casa tras las Fiestas. España es el país que más animales domésticos abandona de Europa.

No he tenido la suerte de ver a mis perros envejecer por diferentes enfermedades. Quizás por eso aún entiendo menos que otros los abandonen después de toda una vida juntos, cuando más nos necesitan.

Arriba, Maddie y Ellie con 7 y 6 años. Abajo, 7 años después

#142 #DiaNacionalEM: Día Nacional de la #EsclerosisMultiple

  

*Revisado diciembre 2023*

Ejemplo de paciente activo, tenemos blogger invitada en La Cueva para introducir la Esclerosis Múltiple antes de nada ¡Gracias @CleoLagos! 

"La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central. ¿Y eso que es?, pues que el propio sistema inmune del paciente ataca a la sustancia grasa que recubre los nervios, produciendo en ella cicatrices (esclerosis) que impiden o dificultan que los impulsos nerviosos viajen de neurona a neurona. No tiene cura y el estado del paciente va degenerando con el tiempo.

Dependiendo de los nervios afectados los síntomas son muy variados: neuritis ópticas, pérdida de fuerza y/o sensibilidad en diferentes partes del cuerpo, fatiga extrema, problemas urinarios ... Por algo se llama la "enfermedad de las mil caras".

#141 Cuando la ducha es la tarea fuerte del día

*Revisado febrero 2019*

Me alegra mucho que Cansancio es sentarte al salir de la ducha sea el post de este blog con más visitas del 2015. Porque el que eso o una conversación te agoten es difícil de explicar y entender.

Yo era, como tanta gente, de las que venía fundida de trabajar, hacer la compra y el gimnasio y decía "venga una ducha y te quedas nueva". Pero ese mantra ya no funciona cuando tienes Síndrome de Fatiga Crónica o Lupus.
Estás tan cansada que no tienes fuerzas para desnudarte. Y si las tienes, te dejas las pocas energías en quitarte la ropa y ya no llegas para bañarte.
Cuando tiras con quitarte la ropa y ducharte, al salir tienes que sentarte y descansar antes de poder secarte. Vestirte. Y el pelo es un trabajo de titanes.
Y así, dices que hoy no te duchas, que mañana. Pero mañana estás más cansada y dolorida, y vuelves a decir con resignación, mañana.
Y cuando quieres darte cuenta no sabes cuántos días llevas sin hacerlo, tirando de toallitas higiénicas y coleta. Y te da vergüenza. Porque esa no eres tú.

#140 Dejarse la piel

(El 10 de diciembre se celebra el Día Internacional de los Derechos Animales, contra el maltrato animal)

Recientemente vi una protesta animalista contra los abrigos de piel en Barcelona. Unos segundos en informativos. Y, aunque tiene unos años, me acordé de un reportaje que (al durar más que eso) abre un debate siempre de actualidad, cada vez más visible gracias a las redes sociales.

Posiblemente el cuero haya sido el primer material utilizado para vestir, dándole infinitos usos posteriormente (en forma de calzado, pergamino…). La piel ha combatido las bajas temperaturas en multitud de culturas hasta convertirse en un artículo de lujo. Pero actualmente los animalistas ponen en entredicho esta tradición recordando que existen alternativas que no pasan por la explotación, sufrimiento y muerte de animales para la supervivencia del ser humano. ¿Pero son ecológicas? ¿La ecopiel es un lavado de imagen, una moda pasajera? En este reportaje de El Escarabajo Verde (espacio de La 2) una y otra parte exponen sus argumentos para que reflexiones este invierno antes de hacer tu compra.

En el documental se expone la

opinión de (casi) todas las partes

#139 Las fotografías liberan el alma

El Día Mundial de la Fotografía se celebra el 19 de agosto 

 

Último mes del año y estoy arreglando fotos. Quieras que no, haces balance.

Queda poético decir que un fotógrafo capta el alma de la persona a la que retrata.

Es conocida la historia de que algunas tribus no querían ser fotografiadas por los exploradores: pensaban que aquellas máquinas capturaban el alma.
En la época victoriana se hacían fotografías post-mortem, cuando el alma había abandonado el cuerpo.

Pero cuando tienes ciertas enfermedades las fotos liberan el alma. 

Instantes de una vida

 

Porque las miras y:

#138 Intolerancias/alergias alimentarias: La odisea de comprar o comer fuera

(El Día Mundial de las Alergias es el 4 de diciembre)

De pequeña me quejaba de que con la miel me dolía la barriga y mi madre me decía que si no me gustaba que dijera que no me gustaba, pero no que me ponía mala. No la culpo porque con los críos ya se sabe.
Desde los 20 fui desarrollando alergias e intolerancias evidentes de todo tipo (entre ellas a la miel) que condicionan mucho lo que como. Si además añades la dieta que deberías seguir con ciertas condiciones de salud (tomar/evitar)... Apaga y vámonos.
La normativa en restauración y etiquetado de alimentos va cambiando, pero creedme que sigue siendo muy complicado comprar y mucho más salir a comer (ya sea en restaurante o en casas ajenas que no sean las de mis padres o la de mi hermana, que hasta mi cuñado está pendiente de esas cosas). Teniendo conocimiento de estas limitaciones (el enfermero de urgencias que tecleaba llegó a preguntarme "¿pero tú qué comes?!", y no me extraña), he tenido problemas con los menús hasta cuando estuve ingresada por el lupus (ejemplo, bolsa sin etiquetar: magdalena con relleno de melocotón, teniendo indicada dieta sin lactosa y alérgica al melocotón. Menos mal que desconfío de todo lo que no coma en casa).

Como alérgico/intolerante necesitas saber los ingredientes de cada plato,
no que el restaurante puede usar estos productos (generales por otro lado)

En este mismo blog tenéis una pestaña dedicada a las Intolerancias/Alergias con posts donde se trata la diferencia entre una y otra, nuevo etiquetado en alimentación envasada, uso de la inyección de adrenalina, alimentos no lácteos que contienen lactosa... Que os pueden resultar útiles. Solo recordaros que en cualquier caso alergias e intolerancias alimentarias las tienen que diagnosticar el alergólogo/digestivo para las pautas/tratamientos indicados en cada caso.
Algunas de las mías son comunes y otras poco frecuentes.

#137 #ToyLikeMe, muñecos con #discapacidad, enfermedades o marcas

 

El mes del orgullo disca se celebra en julio.

 El Día Internacional de las Personas con Discapacidad se celebra el 3 de diciembre.

Revisado y actualizado en julio 2023, nuevas Barbies y Kens al final del post.

Becky era una amiga morena de Barbie que iba en silla de ruedas. Pero o bien se retiró del mercado o solo fue una edición especial de los noventa.

A través de Change.org la iniciativa 'Toy Like Me' ("Un Juguete Como Yo") recogió 50.000 firmas para que Playmobil fabricara figuras con discapacidad física. 

Se trata de una acción global que empezó en Reino Unido por padres discapacitados o de niños con discapacidad, con el objetivo de que la industria juguetera represente a todos los niños. Con las figuras que actualmente ofrece, la silla de ruedas se asocia solamente a una persona mayor o a alguien escayolado.

La empresa se ha comprometido a incluir representaciones positivas de discapacidad en sus paquetes (aún no he encontrado estos nuevos juguetes en su página por lo que no sé cuándo llegarán a España. Detalles).

Los niños quieren "un juguete como yo".

Teniendo en cuenta que los peques ya están mirando juguetes para escribir la esperada carta, dejo un pequeño catálogo de muñecos en silla de ruedas o con bastón, audífonos o implantes cocleares, autismo, manchas en la cara... para facilitarles un poco la tarea a Papá Noel y los Reyes Magos. 

Los papás, abuelos o tíos pueden tomar nota también para próximos regalos de cumples, buenas notas... o simplemente ¡porque se lo merecen!