#113 Jóvenes de edad incierta

(El Día Internacional de las Personas de Edad se celebra el 1 de octubre)

Mi debilidad por las personas mayores creo que es más que evidente.
Y no quería dejar pasar este día sin recordar a todos aquellos que me han dado tanto.
Los hay que hicieron la vida imposible a los que estaban a su alrededor y los años los aplacaron. Otros, como el fuego a la pólvora.
Hay quien ha tenido una vida fácil, quien ha tenido una vida terrible. Quien cambió su suerte para bien o para mal. Quien la buena o la mala suerte los cambió a ellos.
Hay quien fue siempre rebelde. Y no iba a ser menos en su senectud. Hay quien no pudo ser quien quería ser, y fue.
Los hay dulces y tiernos, cascarrabias y amargados.
Pero todos, todos tienen una historia que contar si sabes escuchar, si sabes mirar más allá.
Algunos hasta sin palabras.
Nunca han dejado de sorprenderme.

¡Ahora vuelvo! (besos y abrazos)

#112 Hay que mancharse las botas de barro

"Supo que solo había dos formas de caminar por la vida. De puntillas o dejando huella. Se levantó. Y pisó con todas sus fuerzas" (Microcuento. Anónimo)

Deja huella a tu manera

#111 Activa la mente

*Revisado 25-09-2018*

Ya que esta semana hemos visto varios temas relacionados con el Alzheimer, y dado que muchos de los que estamos por aquí tenemos algún grado de afectación cognitiva, por uno u otro motivo, no estaría mal ponernos manos a la obra.
Recuerdo que en la primera charla a la que fui sobre el Lupus un médico dijo "...porque vuestra demencia..." y creo que la tensión se palpó de tal manera en el ambiente que casi se vio obligado a rectificar y explicó que es algo muy parecido a una demencia en su fase inicial.
He nombrado en varios posts el brainfog o niebla cerebral (dentro del Lupus (neblina lúpica), la Fibromialgia (fibroniebla), el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome de Sjögren). Confusión, problemas de atención y concentración, disminución de la memoria, dificultades en cálculo sencillo, no recordar la palabra de algo de uso cotidiano, dificultades para leer y escribir, perderse en la conversación... son solo algunos ejemplos de lo que nos pasa a personas jóvenes (que no, no tiene nada que ver con esos despistes o fallos que tiene todo el mundo de tanto en tanto, o por estrés, ansiedad, derpesión).
Y el concepto de envejecimiento activo* no nos viene a algunos mal del todo (cuando yo digo que llevo vida de agüeli...) para prevenir, potenciar o mantener nuestro estado a través de la actividad física, mental, social... adecuada (a veces no empeorar o retrasar lo inevitable también puede ser un buen objetivo).
Son muchas las maneras de retar a nuestro cerebro cada día. Y aquí os presento un programa variado y entretenido, si no lo conocéis, que podéis usar en vuestros dispositivos.

Aunque la página va a dirigida a las personas mayores, te puedes registrar a partir de los 14 años.

Así que que no os eche para atrás la población a la que principalmente va dirigida porque a nosotros nos viene muy bien ejercitar la cabecita.

Hay que entrenar la mente igual que se hace con el cuerpo. Y requiere tiempo y constancia para ver resultados.

#110 Cuando los malos titulares se contagian (#Alzheimer)

(El Día Mundial del Alzheimer es el 21 de septiembre)

Como dije en el anterior post, la Enfermedad de Alzheimer (EA) es un tipo de demencia. Pero no todas las demencias son un Alzheimer.
Las cifras varían según la fuente quizás porque es realmente difícil de precisar cuando se estima que el 30-40% está sin diagnosticar. Pero las demencias afectan a un 5-10% de la población (incluso más) y de ese porcentaje más o menos la mitad podría ser de tipo Alzheimer, aumentando con la edad.
No tenemos por qué entender de deterioro cognitivo, demencias o tipos. Como tampoco de tantas otras muchas enfermedades. Pero sí necesitamos información veraz cuando queremos saber de ellas, especialmente entorno a su día mundial, que es cuando más repercusión tiene.
Ya no es solo el alarmismo y sensacionalismo en los medios habituales.
Tengo la impresión de que además, se publica mucho en revistas científicas, a la carrera, aunque sería necesario ser más prudente en según qué afirmaciones cuando solo se ha hecho un estudio y se necesitan réplicas. ¿Nos estaremos perdiendo las cosas importantes entre tanto humo?

Me gustaría comentar un titular de hace unos días que me dejó con la boca abierta y no es nuevo: "El 80% de las personas mayores de 65 años padece Alzheimer". ¿Sois capaces de visualizarlo? Se estima que el porcentaje de la Enfermedad de Alzheimer es alto pero ¿¿un 80%??
Vale, igual hay que leer la letra pequeña del contrato.

1. Página del Hospital Universitario de Bellvitge, Junio 2012: · "Un artículo publicado por el Dr. Isidro Ferrer en ‘Progress in Neurobiology’ enfatiza el papel de los primeros estadios de la enfermedad de Alzheimer"
Define el Alzheimer como un "proceso neurodegenerativo relacionado con la edad que se diferencia del envejecimiento normal por la presencia de placas seniles y restos neurofibrilares". De acuerdo con este criterio:

• El Alzheimer afecta aproximadamente a un 80% de individuos de 65 años
• si bien, a esta edad, la demencia sólo se manifiesta en un porcentaje pequeño de casos."

¿No sería mejor decir que en el 80% de las personas (¿mayores?) de 65 años se encuentran placas seniles (placas de amiloide), pero que solo en un pequeño porcentaje se desarrolla la enfermedad (de Alzheimer)? 

Más adelante explica que estas placas serían un factor de riesgo para desarrollar demencia como lo sería la arterioesclerosis para una enfermedad cardiovascular.

Para el desarrollo de la EA como la conocemos (afectación cognitiva, comportamental, de la personalidad...) hay que "regar la semilla" y ahí está el quid de la cuestión (y en lo que se está trabajando para el diagnóstico precoz y tratamientos). 

Para que os hagáis una idea de la complejidad del tema, aún se habla de "Alzheimer probable" - tras historia clínica, pruebas, cuestionarios, entrevistas...- hasta que se haga autopsia del cerebro de la persona afectada una vez fallecida. Así que asegurar que el 80% de los mayores de 65 tiene Alzheimer... es hilar muy fino.

Y me llego a plantear si estará hablando de Alzheimer y Enfermedad de Alzheimer como de Fatiga Crónica y Síndrome de Fatiga Crónica. 

Se necesita periodismo especializado en medios generalistas para no alarmar

ni tener que puntualizar cada palabra de un artículo sobre salud

#109 #DíaMundialAlzheimer. Por la persona que fuiste, por la persona que eres

(El Día Mundial del Alzheimer se celebra el 21 de Septiembre)

El Alzheimer borra mis recuerdos pero no me borres tú de los tuyos

La Enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia. Pero no todas las demencias son un Alzheimer.

Tengo la sensación (y es MI sensación) de que se han convertido casi en sinónimos, hasta el punto de que se sobrediagnostica, cuando las manifestaciones y evolución varían según el "apellido" de la enfermedad (demencia vascular, demencia de cuerpos de Lewy... o las asociadas a Parkinson, VIH/SIDA, por poner algunos ejemplos).
En el próximo post me gustaría dar mi opinión sobre algunas noticias que he visto en fechas previas al día mundial. Pero no hoy.
Hoy quiero hacer exactamente todo lo contrario a eso. Poner un poco de corazón y no de tripas.

#108 Y yo con estos pelos (alopecia en #Lupus)

Antes de nada: La caída anormal del cabello en Lupus Eritematoso Sistémico y en Lupus Eritematoso Discoide es señal de actividad de la enfermedad pero se manifiesta de manera diferente en uno y otro, por lo que es necesario consultar con el especialista antes de tomar medidas, tanto para concretar la causa (podría deberse a otros factores que no fueran un brote) como para pautar el mejor tratamiento. Dicho esto:

Si algo ha elogiado la gente de mi persona, ha sido siempre el pelo, especialmente cuando lo he llevado largo.

Fino, mucha cantidad y suave. También gustaba su color, en algún punto entre el castaño oscuro y el moreno claro. Nunca he sabido decirlo. Porque me han llamado "castaña" y "morena".

Mi madre, que de joven era peluquera, siempre lo tocaba y decía "es que son hilitos de seda".

Todo eso se acabó cuando el lobo lo arrancó a mordiscos.

Los brotes de lupus vienen con pérdidas de peso y cabello. A lo bestia.

#107 Discapacitados capacitados

Pues de esas veces que a una hora en la que no sueles ver la tele vas cambiando y, por casualidad, encuentras algo empezado que te gusta y luego lo buscas, a ver si está en internet.
Eso me pasó con Capacitados, que pillé un resumen final y me gustó mucho; así que os traigo las dos temporadas para que veáis los episodios que os apetezcan.
Es una serie patrocinada por la Fundación ONCE y el Fondo Social Europeo en la que en cada capítulo, empresarios y caras conocidas de diferentes ámbitos se ponen en la piel (en la medida de lo posible) de alguien con una discapacidad física o intelectual durante un día.

Soy autista y genial 

#106 Que los momentos duros no te hagan olvidar que...

*Revisado 16-09-2018*

Cuando vienen los malos tiempos, y todavía más cuando los ves venir, es fácil olvidar ciertas cosas que hay que tener presentes. Que te ayudan a seguir adelante.
No digo que haya que llevar una lista y repasarla a diario a ver si has cumplido o no. Es, que tengas en cuenta que las situaciones son relativas, no son todo o nada. Y que esto también pasará.
Voy a traducir (libremente) partes de algo así como "10 Verdades Olvidadas Para Ayudarte En Los Momentos Duros", cuyo link con el texto completo (en inglés) os dejo al final de esta entrada; y haceros algún apunte propio - sobretodo relacionado con las enfermedades - esperando que hagáis lo mismo en las paredes de La Cueva (o sea, que comentéis lo que os parezca oportuno).

Las personas más sabias, más amorosas, más completas que has conocido son probablemente las que han pasado por miseria, fracaso, corazones rotos, pérdidas de seres queridos y que han encontrado su manera de salir de las profundidades de su desesperación.

Esta gente ha experimentado muchas subidas y bajadas, y han ganado una apreciación, una sensibilidad y una comprensión de la vida que las llenan de compasión, comprensión y una profunda sabiduría afectiva. Gente como esta no nace; se desarrolla lentamente en el transcurso del tiempo.

Cuando los momentos duros golpean y los desafíos que tienes que afrontar son grandes, puedes dejar que la situación te defina, te destruya o permitir que te fortalezca. La elección es tuya.

Ciertas enfermedades no se eligen pero sí el cómo afrontarlas.

No olvides la belleza que hay en los tiempos más duros

#105 En stand-by (con Síndrome de Fatiga Crónica)

 *Actualización febrero 2024*

 

Imagina cómo te sientes cuando tienes un gripazo (sin la congestión en la cara) y debes ir a trabajar, hacer la compra, atender a los críos o asistir a alguna cita ineludible. Eres consciente de cada parte dolorida de tu cuerpo, la fiebre te tiene KO... Lo único que quieres hacer es tumbarte y olvidarte del mundo una semana.
Ahora imagina que has pasado la noche en vela, son las 3 de la tarde, ese momento en que entra la modorra después de comer y tienes que atender a alguien que habla con voz baja y monótona. Quien ha estado en clase o en un discurso luchando contra el sueño conoce esa sensación en su cabeza.
Pues aunque no es así exactamente, pero para que os hagáis una idea, una mezcla de ambas cosas es lo que me entra súbitamente, después de una actividad que me suponga un "esfuerzo" (para otra persona no lo sería) o simplemente me levanto de ese modo (después de haber dormido) y tengo que rendirme ante la evidencia de que necesito tumbarme. Cosa que ahora puedo hacer, cuando trabajaba no. Y es horrible estar así durante horas esforzándote al máximo por mantener las apariencias, cumplir con el trabajo y volver sana y salva conduciendo a casa.

La fatiga, como el dolor, no siempre es igual en el SFC (Encefalomielitis Miálgica).

#104 #Suicidio, la vía de escape sin salida

El Día Mundial para la Prevención del Suicidio es el 10 de Septiembre

 

Aún es un tema tabú. Pero ante una tentativa o ideación suicida seria hay que buscar ayuda: llama al 024, 112 o acude a urgencias inmediatamente.

Si es algo que te ronda la cabeza últimamente, habla con alguien de tu confianza y/o contacta con un profesional de la salud mental (Psicólogo o Psiquiatra colegiados). Es TRATABLE y no estarás solo en esto.

Si quieres saber más sobre el suicidio aquí tienes unas guías de la Fundación Salud Mental España (para la prevención de los trastornos mentales y el suicidio):

Guías descargables para pacientes y familiares 

 

Las autolesiones no son una tendencia o una moda

 

Se habla poco sobre ello. Pero los datos (aproximados) son demoledores:

#103 Yoga fácil (de verdad)

*Revisado agosto 2018*

En los 90 encontré un libro de yoga en la biblioteca de la residencia de estudiantes donde me alojaba y lo fui leyendo y practicando poco a poco. Conseguí avanzar bastante pero nunca llegué a posturas complicadas.
Años más tarde hice algún intento en el gimnasio pero los grupos no se separaban por niveles y no encontraba sentido que no te explicaran los principios básicos al entrar (yo los conocía por aquellas lecturas) y que hicieras posturas imposibles cuando acababas de llegar.
El yoga es un proceso para ir asimilando conceptos y técnicas porque hay que hacer transiciones entre las asanas (enlazar posturas) al tiempo que se coordina con la respiración.
Sin embargo, en un momento dado algunos de nosotros podemos aprovecharnos de ciertos ejercicios aislados como éste que os voy a explicar, que es muy sencillo y me ayuda con la espalda cuando la columna y las contracturas me dan el día (más de lo habitual).

Asana (postura): Viparita Karani 

#102 'It's [never] lupus'

*Revisado noviembre 2023*

Bueno pues ha coincidido que en poco tiempo ha salido el Lupus a relucir en dos series que estaba viendo (en una de humor de ambiente hospitalario, moría la paciente y me dejó tocadilla), y hablando con Anna, me comentó otras más que conocía.
Así que pensé en recopilar algunas escenas y en comentarios podéis añadir más series que sepáis que han hablado del Lupus y cómo han tratado el tema. También podéis aportar series donde hayan aparecido las enfermedades que tenéis aunque sean diferentes y si os gustó el trabajo realizado.
Aviso desde ya que hay spoilers porque comento la situación; así que primero pongo el nombre del show con enlace a la sinopsis, año de emisión y temporada/capítulo el el que aparece y así si no queréis leerlo por lo que sea os lo saltáis.

Dr. house: 'It's never lupus'

#101 Septiembre, mi "año nuevo"

Ya os dije lo que me gustaban las nocheviejas. De pequeña era jugar con unos primos o con otros; y de mayor, noches interminables generalmente de diversión.
Pero llegado a un punto (y no solo por la enfermedad) me fui dando cuenta que el romper el tiempo por la mitad, marcarse propósitos para el año nuevo... no suponían en realidad un gran cambio cuando seguías en el mismo curso, la misma estación... Era poco más que pasarte los primeros días equivocándote al escribir la fecha.

Finalmente te marcas tus propios ritmos, fluyes con tu realidad y para mí septiembre significaba un nuevo comienzo, una nueva oportunidad.
Venía el cambio de curso y de ritmo, el comienzo de una nueva temporada en tienda, las vacaciones tras un verano de trabajo vertiginoso, un cambio en la duración de los días y en el tiempo,... Hasta los coleccionables y los idiomas llegan en septiembre.
Más adelante este mes significó también que venía el frío, la humedad y los dolores, una bajada de ánimo en cuanto los días se acortaban. Ahora además que, poco a poco, el sol se irá por fin debilitando, aunque no sea derrotado.

*Dejar atrás los zapatos con los que has andado hasta ahora y encarar

la carretera que se pierde bajo un cielo amenazante, largo tiempo esperando.

 

Esta vez no es diferente. Septiembre es mi "año nuevo".