#279 No soy Cleopatra, Pero me bañan (aseo asistido)

No soy Cleopatra. Ni me baño en leche de burra.

Pero me bañan. O me asean en cama.

A pesar de todo puedo hacerlo una vez a la semana.

Procuro desvestirme y vestirme con el mínimo de ayuda. Y aún así es un esfuerzo. Ella sabe cuándo echarme una mano. No se lo tengo que decir.

Prepara la ducha. Yo pongo el agua caliente (demasiado caliente para un Síndrome de Sjögren, pero estoy helada. No importa si es verano o invierno). Y me lava el pelo, me enjabona (excepto la parte más intima, que lo hago yo) y me echa aceite. Me preocupa que se moje con el agua que salpica.

Yo lo único que tengo que hacer es girarme en la banqueta agarrándome a las asideras para facilitarle el trabajo.

Me seco sentada en el water, tomándome mi tiempo. Me desdobla y alcanza la ropa (que suele ser otro pijama). Y me seca el pelo. Me peina. No es como yo lo haría. Pero sin ella no lo haría.

#278 Síndrome de Dolor Regional Complejo (por @Tio_Sudeck)

 

*El primer lunes de cada noviembre es el 
Día Mundial del Síndrome de Dolor Regional Complejo

4 de noviembre de 2024

¿Cuántas enfermedades raras conoces? ¿Sabrías decir sus nombres? ¿En qué consisten?
No te sientas mal si no eres capaz. Son muchas y se han agrupado como colectivo para conseguir precisamente eso, algo de visibilidad. Pero a nivel individual se necesita lo mismo: Investigación, tratamiento y mejora de la calidad de vida. Una cura.
¡Tenemos blogger invitada para hablarnos de una de ellas!, Noemí (@Tio_Sudeck).

 

"El *1 de noviembre se celebra el día del Síndrome de dolor Regional Complejo #CRPSORANGEDAY

El Síndrome de Dolor Regional Complejo es una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso simpático periférico, principalmente produce dolor crónico, cambios de coloración y temperatura en la extremidad afectada y perdida de la movilidad.

El origen suele ser una lesión, ya sea un traumatismo, una larga inmovilización o una intervención quirúrgica, sin embargo en mi caso no tuve lesión previa, el dolor en mi pie derecho del talón al tobillo apareció de forma repentina, es de causa desconocida y me impedía caminar.

Una de las más de 7.000 enfermedades raras catalogadas que hay ¿Ayudas?

#277 Para bien o para mal, ésta soy yo. This Is Me - The Greatest Showman

Leo mucho "la enfermedad no me define", "la discapacidad no me define", "mi X no me define"....

¿Qué es lo que te define?

Yo soy más que eso, claro que sí. Pero también soy y me define todo eso. Porque es lo que me hace ser hoy, junto con todo lo que me ha traído a este punto. Y lo que haga con ello.

Hacer de tus "defectos" tu seña de identidad.
De tus debilidades, tu fortaleza.

No hace mucho vi "El Gran Showman" ('The Greatest Showman'), con una banda sonora increíble. Y hubo una canción que me tocó especialmente. La música, la letra, el baile. Reivindicando lo que son. Ya sea una mujer barbuda o albina, el hombre más alto o más gordo y fuerte, hermanos siameses... Cada uno con sus habilidades, entonces ocultas hasta que encuentran su lugar en el circo; pero siguen siendo despreciados fuera de él.
Esa familiar sensación de que solo te entienden dentro de una comunidad; pero sigues siendo persona fuera de ella aunque los demás se "olviden".

#276 Alopecia areata por estrés, no por #Lupus

Sabes que el verano se acaba y llega la vuelta al cole cuando ves por todos lados publicidad de vitaminas para el pelo, champús anticaída, etc... también lo ves en la almohada, la ducha, el cepillo...
La caída estacional es normal y la época más frecuente es el otoño. Dura de 2 a 4 meses. Algo puntual a lo que no hay que darle mayor importancia. Así que si se prolonga, el pelo se hace más fino/débil o el cuero cabelludo clarea es cuando hay que acudir al dermatólogo.
Uno de los posts más visitados del blog es el de alopecia en Lupus ("Y yo con estos pelos"). Supongo que porque es uno de los temas que más preocupan y afectan, especialmente a las mujeres.
En mi caso, la zona problemática es la parte frontal. Sobre las orejas y la frente, que se ve mucho mayor de lo que es en realidad.

Alopecia Areata

Además este año tuve una caída grave y tuvieron que afeitarme bastante para darme puntos y grapas. Pero además, por si fuera poco, tras una ducha pasé la mano por el pelo y noté una parte suave que no debería sentirla así, piel despejada.

#275 #DiaMundialDelAlzheimer Enfermedad de Alzheimer hereditaria

El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer

Cuando oyes la palabra Alzheimer se te suele venir a la cabeza una persona bastante mayor. Otra idea frecuente es que se trata de un problema grave de memoria (pero como pasa con otras enfermedades complejas, tiene muchísimos síntomas más como la afasia, la ataxia, los cambios de carácter, etc). O que demencia y Enfermedad de Alzheimer son equivalentes, cuando en realidad es uno de los muchos tipos de demencias que existen.

Tengo la sensación de que (como pasa con la Fibromialgia), no siempre se diagnostica bien. Y se pone la etiqueta cuando puede ser otro tipo de demencia.
Hay un tipo de alzheimer hereditario que se da en un porcentaje muy pequeño, pero se da. Aparece antes de los 65 (y en ocasiones en edades muy tempranas).
Hay que recordar en este punto que genético y hereditario no es lo mismo.

¿El Alzheimer es hereditario?

Cuando hay casos en la familia se tiene ese miedo (y es normal) a padecerla igualmente. A menudo pensando más en el impacto que provoca alrededor que en lo que afecta a uno/a mismo/a, que también.
Hay un componente genético pero el hereditario es muy pequeño.
Que un progenitor haya tenido Alzheimer no significa que los hijos vayan a tenerla. Pero sí, puede pasar (he visto variedad en los porcentajes, de 1 a 5%, pero pienso que a la baja).
La genética influye pero es uno más de los factores predisponentes a desarrollar la enfermedad.
Es decir, hay una predisposición pero no es determinante. Y en el caso de ser hereditaria, las posibilidades son aún menores.
Por otra parte, aunque hayan salido informaciones confusas, el Alzheimer no se contagia.