#164 (#Brainfog III) Leer "Besarnos en la evidencia" por "Basarnos en la evidencia"

Por si no habéis leído o no recordáis los posts anteriores sobre este tema, os hago un resumen de lo que es para mí la lectura con brainfog o neblina cerebral, esa disfunción cognitiva asociada a las enfermedades que tengo: Lupus (neblina lúpica), Fibromialgia (fibroneblina), Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sjögren.
La afectación de atención, concentración, memoria, lectura, lenguaje, escritura, cálculo... no es acorde con lo esperado a edad, cociente intelectual o estudios. Y tampoco son los despistes normales que pueda tener cualquiera puntualmente.
Es un problema habitual, variable y difícil de medir que afecta notablemente a nuestro día a día y en consulta no se le da la importancia que tiene. Mucho menos en nuestras valoraciones para una discapacidad o incapacidad (y en determinadas ocupaciones imposibilita un buen trabajo).
Concretamente al leer te saltas palabras, frases o líneas enteras. Unes conceptos formando palabras nuevas sin sentido. Sustituyes palabras por otras de sonido similar o te quedas mirando la oración durante un buen rato sin entender nada. La comprensión lectora se ve comprometida por no decir la retención de lo leído con todas estas dificultades.
Pero como con otros síntomas, hay que aprender a adaptarse y manejarlo, sabiendo que pasar va a pasar.
Por eso no os toméis a mal si me lleva mi tiempo leer y entender comentarios largos en Facebook o tardo en contestar lo que escribís en las paredes de La Cueva (perfectamente manejables en cantidad, si no fuera porque tardo en entenderlos o redactar la respuesta aunque sea corta - porque sí, escribiendo también la lío parda repitiendo palabras o frases, saltándome palabras o frases enteras, o escribiendo cosas que suenan parecido como "esa es la palabra cable" por "clave", por lo que me paso la vida corrigiendo textos).
Lo curioso es que también me pasa en inglés. Y escribo cosas como "de dog" por "the dog" o 'dey are' o 'there are' por 'they are').

Podéis añadir en comentarios vuestras meteduras de pata más ilustres para reírnos un rato.

"Besándonos en la evidencia" por "Basándonos en la evidencia"

Algunos ejemplos de errores al leer debido al brainfog:

#163 Homeopatía: Cuando la ciencia se disuelve

Mención al movimiento antivacuna y necesidad de vacunas anterior a la pandemia de COVID-2019

*Actualización 23-02-2023 al final del post*

Mira que me dije que no iba a entrar en el tema y al final en "Charlatanes de feria 2,0" incluí un vídeo que explica los fundamentos y elaboración de la homeopatía (con lo que la teoría es fácil de desmontar).
Y tras ver varias noticias en poco tiempo, voy a caer otra vez. Pero lo voy a hacer como ellos. Sin evidencia, con creencias y palabrería pseudocientíficas, con mi opinión. Y no me lo podéis rebatir porque no tenéis la mente abierta para aceptarlo ¿sarcasmo. dónde?.

Como dice la Asociación Para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas (APETP) "...ni estamos en contra de terapias naturales de resultados demostrados científicamente ni de los médicos naturistas que las apliquen. Siempre que asuman que ante determinadas patologías, sino hay mas remedio que aplicar tratamientos agresivos como por ejemplo la quimioterapia, se apliquen. Sin fanatismos".

No estoy en contra de los remedios naturales para males menores (aunque la homeopatía ni siquiera es eso). Si me molesta el estómago porque me ha sentado algo que he comido mal, me tomo una manzanilla. Pero estoy segura de que no tiene nada que hacer con mi gastritis autoinmune. 

Tampoco se trata de hacer del embarazo o la vejez una enfermedad, porque no lo son. Pero necesitan un control.

Una madre se pasaba media vida embarazada, y tenía una docena (digo al azar) de hijos y abortos. Luego le sobrevivían unos pocos, los que lograban pasar los 3 años. Y todo eso si la madre no se quedaba en el parto o moría posteriormente a consecuencia del mismo.
Gracias a la medicina, en nuestro país tenemos una baja mortalidad infantil (en partos y primera infancia). Y si una mujer no tiene un embarazo de riesgo (y para eso están sus seguimientos), puede ir relativamente tranquila al momento del alumbramiento.
Hacerlo con una partera, doula o similar en casa, todo bien si no hay complicaciones (que es lo deseable). Pero hasta que las hay y a salir corriendo a urgencias del hospital, con un tiempo precioso corriendo en contra.
En el primer mundo hay movimientos antivacuna mientras en África las madres andan kilómetros con sus niños en brazos hasta llegar a centros sanitarios donde las ponen o mueren criaturas que no las reciben (y por supuesto que vacunarse tiene un riesgo, pero los riesgos de la propia enfermedad son mucho mayores).
Si hoy se oyen voces contra las vacunas es porque no ves las enfermedades que están bajo control GRACIAS a las vacunas. Y el niño no vacunado pone además en peligro a los otros y si no enferma es porque el resto sí está vacunado (aunque no sea una garantía).
Unos no hemos vivido y otros no recuerdan, que los niños morían de enfermedades como el sarampión (aunque ahora hagan fiestas para contagiarse unos a otros y pasarlo, con sus riesgos).
Y no hay más que ver el repunte de la varicela tras retrasar la vacunación obligatoria hasta los 12 años por parte de Sanidad.
También es cierto que no habría que jugar y hacer negocio como pasó con la gripe A. Pero no me voy a meter en tantos berenjenales y ver el gasto sanitario en qué se va realmente.
En mi opinión, una de las consecuencias que está teniendo el recorte sanitario es un resurgimiento de las pseudociencias (dentro y fuera del sistema).

Sin ningún sentido científico ni terapéutico, en contradicción con los más elementales principios físicos y químicos (que entiendo hasta yo, que no era ni mucho menos mi fuerte en el instituto). Homeopatía eres tú.

#162 ¿Seguir a tu médico? (en #RRSS, aclaro)

*Revisado marzo 2019*

No fue casual que encontrara a mi nuevo neurólogo.
Tras un par de consultas con él, pensé en el tipo de relación médico-paciente que hemos establecido enseguida y estaba "segura" de que estaría en redes sociales. Como un pack completo.
Efectivamente, googleé "doctor, nombre, apellido, twitter" y apareció su cuenta.
Le eché un vistazo stalker mode on. y entonces me surgieron un montón de dudas. Como paciente y si yo tuviera un perfil profesional (dejé de trabajar cuando empecé a interesarme por LinkedIn y las redes sociales habían llegado hacía poco a mi empresa - no soy médico).
Había tweets sobre salud (artículos...) pero también RTs de aficiones, política... y foto de perfil por la que me hacía una idea de su situación personal. Y si bien por una parte eso lo hace más humano (no es solo una bata blanca con un montón de conocimientos y una pantalla), tengo la sensación de invadir su intimidad (aunque lo haga público).
La cuestión es que decidí no seguirle porque no sabía en qué podía afectar la relación médico-paciente. Estoy pendiente de diagnósticos y no quiero que nada adultere el proceso.
¿Le sigues aunque no te siga y se lo dices en consulta? ¿Le sigues y no se lo dices y tienes la sensación de guardar un terrible secreto? ¿Le das tu cuenta de twitter y si él te sigue entonces lo haces tú también? ¿Solo le lees o interacciones más allá de "me gusta" y RTs?
¡Esto es más complicado que ligar! ¿le llamo o espero que me llame?.
Para mí es muy positivo tener médicos, enfermeros, fisios... en mi TL. Leo información fiable, opiniones profesionales, con algunos intercambio impresiones (coincidamos o no. El respeto permite conocer diferentes puntos de vista), sé de sus problemas laborales (quizás demasiado)... pero no los conozco ni me tratan.

Me planteo pregunta: Cuando encuentras uno de tus médicos en twitter ¿le sigues?¿se lo dices?¿interactuas con él o solo le lees? @ffpaciente

— LES EMsfc FM (@DomandoAlLobo) enero 28, 2016

#161 Que la voz de las #EnfermedadesRaras se oiga... sin postureos

(El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero)

*Revisado febrero 2018*
Link para campaña 2018: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018
"Construyamos hoy para el mañana" 

Las enfermedades raras (EERR) o poco frecuentes (traducción de 'rare diseases') son aquellas de baja incidencia, es decir las que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, no son casos aislados ni mucho menos: Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) el 7% de la población mundial está afectada por una de las cerca de 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen. Y en España hay más de 3.000.000 de personas con al menos una patología de este tipo.
Muchas son genéticas, de diagnóstico complicado y a menudo de difícil tratamiento por diversos motivos (medicamentos huérfanos, tratamientos costosos o "no rentables", aún no investigados o comercializados...). En la mayoría, se pueden observar los signos desde el nacimiento o la infancia, aunque más del 50% aparecen en la adultez.

Lema 2016:

"Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga"

#160 ¿La fibromialgia es genética?

Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 

En poco tiempo he visto dos noticias relacionadas con la fibromialgia y la genética.
Pero una me ha llamado más la atención que la otra, porque tengo la sensación de publi-reportaje (y es cosa mía).
Quería haber publicado antes sobre ello pero ya sabéis lo que me cuesta escribir y que ando aún en mi cuesta de enero (brote tras las navidades), lo que me dificulta más hacerlo.

Es común que cuando dicen que una enfermedad es genética, automáticamente se piense que es hereditaria (aunque no tiene por qué ser así). Y palabrejas como  congénita o epigenética complican un poco más la cosa.
Me gusta mucho el símil que usa el doctor Pallarés para explicar el mapa genético del lupus (vía @LupusMadrid). Y si dejamos algunos apuntes claros, será más fácil situarnos en las dos noticias siguientes.
De manera muy simplificada:
Una enfermedad genética es la originada por cambios o alteraciones del ADN. Puede ser hereditaria o no.
Una enfermedad hereditaria es la transmitida de padres a hijos mediante los genes (por lo que puede haber varios miembros de una misma familia con  la patología).
Una enfermedad congénita es la que se presenta desde el nacimiento (por causas genéticas, infecciosas, nutricionales...).
Hay patologías que cumplen las tres condiciones (una enfermedad hereditaria de origen genético que se manifiesta desde el nacimiento).
Pero el hecho de que los genes desempeñen un importante papel, no implica que por tener ciertos genes se acabe teniendo la enfermedad. Hacen falta factores que actúen como desencadenantes de la patología.
La epigenética es la interacción entre ambiente y genes en un organismo. Digamos que yo tengo una semillita (gen) y depende de que se riegue o no (por ejemplo, el estrés, la alimentación...), crece una planta o no (la enfermedad x). Parece que estoy explicando algo de papás y mamás ¡pero nones!
Por eso la explicación del piano, las notas y la partitura del dr. se entiende tan bien.

Se estudia si la fibromialgia

podría ser genética y/o hereditaria