#82 (#brainfog) Leer "Star f#cks" por "Starbucks"

Empiezo el post pidiendo disculpas y, a lo mejor, debería acabar haciéndolo de nuevo. Pero me queda la esperanza de que os riáis con él y disculpéis así el lenguaje soez (ains, qué bien me ha quedado eso).
No soy muy palabrotera pero está claro que tengo la mente sucia y mala opinión de los políticos. Es a la conclusión que he llegado con la recopilación que he hecho durante unas semanas.
Alguna vez os he mencionado el brainfog pero no me he parado mucho a hablar de ello. Quizás en algún momento le dedique alguna que otra entrada.
El brainfog o neblina cerebral es una disfunción cognitiva asociada a Lupus (neblina lúpica), Fibromialgia (fibroneblina), Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sjögren (¡pleno al 15! Como para librarme).
Tiene que ver con problemas de atención, concentración, memoria, lectura, lenguaje, escritura, cálculo... y, como es obvio, no va acorde con lo esperado a la edad, el cociente intelectual o los estudios que se tengan.
Despistes tenemos todos. Pero no son esas "idas de olla" que puede tener cualquiera en un mal día, con poco descanso o puntualmente.
Es un problema habitual y difícil de medir (por lo variable) así que, aunque teóricamente ya sabemos lo que se dice, en la práctica no se le suele dar importancia y se ignora (y, por supuesto, no se tiene en consideración en nuestras valoraciones para una discapacidad o incapacidad).
La cuestión es que tienes que aprender a lidiar con todo eso porque, como otros síntomas, afectan notablemente a tu día a día. Y aunque al principio me cabreaba muchísimo (lo que pasa cuando no tienes un buen diagnóstico y no conoces bien tus enfermedades), he superado todo eso y ahora sé manejarlo mejor y, sobretodo, reírme de ello.
Os dejo con las cosas que entiendo cuando leo tweets, blogs y artículos en el portátil. Será más divertido si contáis algunas como éstas en comentarios :)

Con mi curriculum, es posible que entienda esto en lugar de 'Starbucks'

#81 Seis meses en La Cueva

*Revisado 27-06-2016**
Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad con distintas manifestaciones. 

Pues parece mentira pero ¡seis meses aquí, 3 veces por semana!
Cuando empecé no tenía la menor idea de qué quería hacer con el blog, sobre lo que iba a escribir, ni cada cuanto...
Los últimos tiempos habían sido muy duros pero 2014 más que un año de paro parecía haber sido uno de baja. Llega finales de diciembre, haces repaso de los meses anteriores, pasas mucho tiempo en cama o sofá, casi sin salir, casi sin hacer nada, y tienes una sensación de completa inutilidad que no puedes afrontar.
Tienes que hacer algo, con lo que tienes a mano y la cuenta de Twitter no te es suficiente.
Así que te decides y te tiras a la piscina sin saber si hay agua o no. Todo lo que puede pasar es que la clausures antes de que llegue el verano.
Y el verano ha llegado. Y aquí estamos.
Hablo en plural porque somos muchos: yo que escribo pero vosotros que, con la excusa de cada entrada, contáis vuestras experiencias y aportáis vuestras opiniones. Definitivamente hemos hecho equipo.

El nombre de La Cueva me vino porque la primera apariencia del blog era oscura. Al fin y al cabo no puede darme el sol.
La imagen que ahora sirve de cabecera, quedaba tras un fondo translúcido negro y, superpuestas, las letras blancas con una tipografía parecida a mi escritura. Pero como la mía, era difícil de leer y fui haciendo cambios, siempre con vuestra ayuda, hasta llegar a esto.

Celebrando con un gran ¡gracias!

#80 Fatiga Crónica y Síndrome de Fatiga Crónica: No es lo mismo

Aunque leo artículos correctos, no puedo evitar hacer la necesaria distinción cuando se habla en ellos de Fatiga Crónica y Síndrome de Fatiga Crónica como si se tratase de lo mismo.

Ni por asomo.

Yo explicando la diferencia entre FC y SFC

Para mí, el caso más parecido a éste sería la confusión entre anorexia y anorexia nerviosa.

#79 Comulgar con ruedas de molino... al tomar pastillas (Disfagia en Sjögren)

 

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Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

 El 12 de diciembre se celebra el Día Mundial de la Disfagia.

*Revisado y actualizado junio 2023*

Comulgar con ruedas de molino significa en realidad otra cosa. Es cuando tienes que tragar y transigir con ciertos temas con los que no estás de acuerdo, por la razón que sea.

Sin embargo, así es como me siento yo tragando pastillas. Parece que aumentan de tamaño por momentos.

Os comento los problemas que tengo con mi garganta por el Síndrome de Sjögren. Y diciéndolo así ya dejo claro que no voy a dar ninguna explicación demasiado "científica" porque no me corresponde. No conozco bien la anatomía afectada como para poner palabros que no sé exactamente lo que son; pero sí puedo contar mi experiencia.

Disfagia en Síndrome de Sjögren

#78 Relaciones tóxicas: no te envenenes

Estés enfermo o no, hay relaciones ya sean de pareja, familiares, laborales o incluso amistades que sencillamente no nos convienen o nos echan un gran peso a la espalda.
Esa amiga que sabes que todo le tiene que ir bien porque hace mucho que no sabes de ella y solo te llama cuando tiene un problema y necesita desahogarse. Ese compañero de trabajo que cuando abre la boca (en realidad no la cierra), es para soltar pestes; tal como empieza a hablar ya sabes todo lo que viene detrás. Ese jefe que nunca destaca los aspectos positivos de un trabajo, sino que todo es urgente, todo es un caos y no sabe ni motivar ni dar ejemplo con su labor. Esa madre agonías, que te quiere mucho pero no te deja respirar, que vigila o critica cada paso que das o te recuerda cada dolor, mareo o sofoco que le da por las noches (ynovasaverla).  Ese vecino que saludas, te acorrala y después de hablar con él tienes la sensación de que te ha chupado toda la energía, un vampiro emocional con el que no funcionan los ajos. Esa pareja que no va a ir a la cena de amigos, pero con "tonito" te dice "pero ve tú si quieres"; y sabes que si lo haces, a la vuelta tendrás una noche de discusión.
Son tantos los ejemplos, que lo raro es sobrevivir cada día a las interacciones sociales.

Toda relación pasa por altibajos pero las relaciones tóxicas son otra cosa