#286 #RRSS Qué está pasando, Twitter

Actualización 9 de septiembre: Me han desbloqueado @DomandoAlLobo. ¡Si lo sé escribo el post antes! Hablo de lo qué ha pasado al final de la entrada.

Debo ser ya de las seniors en Twitter porque miro con cierta nostalgia al pasado. Cuando formaba parte de una comunidad, casi una sociedad secreta expuesta a todo el mundo, que me dio un sentido de pertenencia a algo, que se ayudaba y daba apoyo en cualquier tema sin mirar país, religión, política...

Entonces se fue sumando gente a esta red social (tuiteros entrando en pánico. Candaditos por doquier 🔒 ) y se pasó de "te entiendo pero no lo comparto" a una guerra continua, sea cual sea el asunto, en la que se van a los extremos, o conmigo o contra mí. Porque en Twitter (y otras redes sociales) tiendes a tener alrededor a gente similar a ti ya que te sugiere cuentas con intereses y forma de pensar parecidos a los tuyos; y cualquier opinión contraria se toma como un ataque personal. Y no es así.
Si algo tiene de bueno la diversidad de opiniones e ideas es que puedes ver otras realidades y alternativas que no habías contemplado.

Los ataques directos, sin embargo, crean frustración y mucha ansiedad. Y es algo que he intentado parar tras varias experiencias negativas (¿quién no las ha tenido?). No puedo permitirme sentirme mal, no tengo energías para "debatir" (si acaso lo es) y he decidido no dejármelas en batallas absurdas porque, al final, la gente se mantiene más o menos en la misma posición. Y la máxima en Twitter: No alimentes al trol.
Aunque un trol no es alguien que tenga otros criterios. A veces escribo (sea unpopular opinion o no) y sé que me van a dar por todos lados.
En el blog tengo moderación de comentarios solo para evitar a los vendehumos porque acepto, aunque reconozco que a veces cuesta, opiniones contrarias a lo que he escrito; pero siempre desde el respeto, sobretodo por los lectores.
En cualquier caso yo no he venido a hablar de esto.

Yo he venido a hablar de mi libro mi cuenta de Twitter.

@DomandoAlLobo ha muerto.
*snif*

Larga vida a @domadoellobo. 

Giro inesperado:
¡@DomandoAlLobo ha resucitado!

Twitter jail se ha modernizado suspendiendo cuentas y haciendo shadowbanning

#285 #Alzheimer: Demencias y #dolor

 El 21 de septiembre se celebra el día Mundial del Alzheimer 
El 17 de octubre se celebra el Día Mundial Contra el Dolor

Me gustaría empezar recordando que la Enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia, que no todas las demencias son Alzheimer. No son sinónimos .
El Alzheimer es la causa más frecuente de demencia (unas 400.000 personas en España), seguida de las vasculares (de las tantas que hay).
Se estima que 1 de cada 10 personas mayores de 65 años tiene algún tipo de demencia y que un 75% de esos casos se debe al Alzheimer (sin obviar que existe un tipo precoz hereditario que se da antes de esa edad).
Cada demencia tiene sus características aunque tengan cosas en común, obviamente, como el deterioro cognitivo, las alteraciones de conducta, etc... Por lo que se manifiestan de manera diferente según la causa y las zonas del cerebro dañadas, destacando más unos síntomas que otros. Por eso es importante saber el "apellido" de las demencias (o sea qué tipo es) para ofrecer los mejores cuidados y tratamientos posibles.

Hay que tener presente que la mayoría de personas mayores sufren algún tipo de dolor y no hay que dar por hecho que por que no se quejen está todo bien.
Una dentadura postiza que se ha quedado grande y hace una llaga en la boca, un dolor de cabeza que no se ve pero puede estar indicando un accidente cardiovascular, un hombro lastimado en una transferencia de la silla de ruedas a la cama, el doblez del calcetín rozando en el zapato... Son situaciones que pueden pasar inadvertidas sin que abiertamente te digan "ten cuidado que me duele aquí" o "vamos al médico que tengo un dolor que no se me pasa".
Por no olvidar las enfermedades que cursan con dolor y el dolor crónico, hayan empezado cuando hayan empezado.

Cuando están en estadios* avanzados o afecta al lenguaje ¿Cómo sabemos que están enfermos? ¿Cómo sabemos si tienen dolor si no lo pueden expresar bien?

#284 #SFCem No tengo pruebas pero tampoco dudas

No tengo pruebas pero tampoco dudas. O bueno, desde hace tiempo sí las voy teniendo (pruebas) aunque ya no estoy tan al día en investigación y avances en Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica como otras compañeras, ya que me he apartado un poco (mucho) desde mi accidente (un año después voy a ir dejando de llamarlo caída).
Llevo años avisando de problemas serios de equilibrio, de perder fuerza en las piernas de repente (me quedaba tirada en la calle, sentada donde podía -otra tortura- hasta que volvía a sentirlas un poco y volvía a casa con el riesgo que suponía); y solo las caídas de repetición -  la primera importante no se registró porque no me había roto nada 🙄- confirman lo que decía. Pa' habernos matao (literalmente).
Y son taaaantas cosas.

No puede ser un acto de fe. Creer o no creer. Por eso es tan importante la buena investigación. No la que confirma tus creencias (como investigador/a) sino la que elige correctamente a la población a estudiar (muchas veces no han sido enfermos de SFCem sino sujetos con fatiga por otras causas, determinadas o no), con un buen diseño, utiliza las herramientas adecuadas, no altera las hipótesis iniciales a su antojo, hace interpretaciones objetivas de los datos... y también publica lo que contradice lo esperado.
No habría ni que recordarlo pero vivimos tiempos en los que - como en tantos ámbitos - hay que publicar mucho, rápido, como sea que se nos adelantan.
Y la investigación necesita sus plazos porque a veces no se mira en el lugar adecuado o no se tiene aún la tecnología necesaria.

Como busquen piernas a la sirena...

Vamos, que de vez en cuando recuerdo el "está todo bien" de mis analíticas y el carpetazo que dio aquella doctora de cabecera. Y cómo estoy más de diez años después...

Y si hay cosas que como paciente sabes que son del SFCem ¿Cómo los profesionales no lo ven? Porque esperan que tengas piernas como (casi) todo el mundo y eres una sirena (o tritón).

#283 Mi gata cazamariposas

El Día Internacional de la Amistad se celebra el 30 de julio, 
El 8 de agosto es el Día del Gato, aunque tiene 3 fechas.

Entre Nochebuena y Reyes se coló por mi ventana una gata famélica y mojada sin ser un día de lluvia. Entró con curiosidad, cautela y confianza hasta mi dormitorio. Al volver no me quedaba otra que ponerle algo de comer y agua. Y así entró y salió un par de veces por aquella "chimenea" improvisada. Pero como a la tercera va la vencida, me dije "tú no te vas ya de aquí". No soy de amores que van y vienen.

Entre tanto, en una de esas, se tumbó en el sofá en vez de en el cojín envuelto en una toalla vieja que le había puesto en el suelo; y se quedó dormida. Y ahí fue cuando lo tuve claro (desde el principio, pero una se autoengaña para no quedar como una sensiblera a la que se le gana fácilmente con una maraña de pelos que sí).
Y mi vida de reclusión en casa cambió por completo.

#282 Lo que NO es el Síndrome de Sjögren

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.

El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

El Síndrome de Sjögren, como vimos en otras entradas, es una enfermedad sistémica autoinmune, crónica e inflamatoria que ataca a las glándulas exocrinas (glándulas de secreción de humedad). Cursa en brotes, no es contagiosa y hay dos tipos: Sjögren primario (solo esta enfermedad) y secundario (asociada a otras como Lupus, Artritis Reumatoide o Esclerodermia). No tiene cura por lo que se intenta reducir su impacto.

¿Vuelve a pasar el confundir síntoma y enfermedad?

Llamarlo "síndrome de ojo seco" es olvidar los múltiples síntomas e importancia que tiene esta patología tan compleja como otras autoinmunes. Por eso me gustaría recordar - puedo estar equivocada en algún punto - lo que NO ES el Síndrome de Sjögren: