#94 ILP de #FM y #EMsfc: "Atados al Dolor" y a la lucha

*Revisado agosto 2018*

La Asociación Unión y Fuerza nació con el propósito de poner en marcha una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para pedir la inclusión de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en los baremos del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), la creación de unidades multidisciplinares en la red sanitaria pública nacional así como dotar de fondos para investigación.

Atados al dolor

Una ILP es cuando la ciudadanía presenta una iniciativa de ley sin ser representantes populares en el Congreso con el aval de un número determinado de firmas para que se tenga en cuenta. En este caso eran 500.000 (de hecho son más, por las que se invalidan luego) y presenciales, es decir no servía una petición online tipo change.org.

Llevar esto a cabo cuando se tiene además las limitaciones añadidas de una enfermedad complica bastante las cosas.

#93 Enredando amigos en la red

(El Día Internacional de la Amistad es el 30 de Julio. ONU)

A veces lo que a simple vista parece una tara se convierte en un bonito desastre que une, complementa y da fuerza.
No importa si es una enfermedad, un estilo de música minoritario o una afición que mueve masas. De algún modo las redes han conseguido enredar a gente que de otra manera antes se sentía sola, un bicho raro o simplemente la oveja blanca de la familia.

En el Día de la Amistad no quiero hablar de los que se quedaron en el camino ni de los pocos que están ahí, tropezando conmigo.
Quiero dar las gracias a las amistades nuevas (algunas ya no lo son tanto). Recordar a las que han ido surgiendo desde que hace años me embarqué en comunidades sociales sin naufragar (demasiado).

#92 Solo si es contigo (#NoAbandonesAdopta)

(El Día Internacional del Perro Callejero es el 27 de julio)
*Revisado 03-06-2016*

Igual voy a ser pesada en cada época de vacaciones. Pero estando España a la cabeza en número de abandonos de animales en la Unión Europea (que posiblemente sea mucho mayor que el dato oficial), no me cansaré de hacerme eco.

Los cachorros son preciosos. Quizás eso sea parte de su forma de despertar nuestra ternura y protección ante su indefensión y vulnerabilidad.

Pero evidentemente no a todos nos producen los mismos sentimientos. Y recientemente se hizo público un vídeo en el que un empleado de una tienda de mascotas (en México) golpeaba divertido a dos perritos y un hámster. Otro grababa.

También hace poco fue el festival de carne de perro de Yulin (*China) donde, si dejamos a un lado lo que culturalmente es aceptable o no comer en un país u otro, lo que no tiene razón de ser es la situación de maltrato, tortura y muerte que sufren esos animales (muchos de ellos robados a sus propietarios, el resto callejeros).

Quien quiera seguir sosteniendo (incomprensiblemente) que los animales no sufren, deberían ver el gesto de sus caras. El lamento de sus voces. Y al menos ser honestos y decir que les da igual su agonía.

El antes (dolor) y el después (sano):
Cuando fue rescatado con graves heridas y en recuperación tras su adopción

#91 Día de los abuelos

(El Día del Abuelo es el 26 de Julio, 
que ha pasado a ser el Día de los Abuelos)

*Revisado julio 2019*

Al igual que se conmemora el día del padre o el día de la madre, hay un día al año para homenajear a los abuelos (aunque la fecha varía según países). En España parece ser que fue elegido el 26 de Julio por festejar San Joaquín y Santa Ana, padres de la Virgen María.

Pasa bastante más desapercibido y aún no tiene (por suerte) un carácter tan comercial, pero ciertos ayuntamientos les hacen algún tipo de homenaje.

Actualmente, por lo complicado que resulta la conciliación familiar, muchos de estos mayores (algunos no lo son tanto) dedican gran parte de su tiempo al cuidado de los nietos (hay datos que apuntan a una media de 6 horas diarias).
La crianza de estos niños se hace un poco difícil pues los abuelos transigen más que los padres y éstos, pierden cierta autoridad frente a los pequeños al pasar poco tiempo con ellos.
Es fundamental la buena relación entre los adultos y el evitar contradecirse los unos a los otros delante de los críos, especialmente respecto al cumplimiento de normas que deberían estar concensuadas de antemano.
Los abuelos son una gran ayuda y se sienten útiles pero hay que evitar sobrecargarlos de trabajo (a la larga puede llevar a tener estrés, ansiedad, depresión...) y no se debe olvidar incluirlos en las actividades de ocio en familia alguna que otra vez.
El "abuelo-canguro", por su propio bienestar y sin sentir culpa por ello, tendría que:

#90 Día Mundial del Síndrome de #Sjögren. Test de Schirmer

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

¿Os acordáis de que había que comer albóndigas suecas para pronunciar bien "shougren"? Pues lo sepáis decir o no ¡tenemos un día mundial!

El Síndrome de Sjögren es una enfermedad:

• autoinmune (las defensas atacan al propio cuerpo), 
• sistémica (puede afectar a varios órganos), 
• reumática (afectación, entre otros, del aparato locomotor o musculoesquelético de origen no traumático) 
• crónica (se mantiene en el tiempo).

Puede darse como condición única (SS primario) o acompañando a otras enfermedades como el Lupus, la Esclerodermia o la Artritis Reumatoide (SS secundario).

Los glóbulos blancos dañan las glándulas productoras de humedad por lo que los síntomas más característicos son sequedad de ojos (xeroftalmía), boca (xerostomía) y  vagina (el 90% somos mujeres. 15 a 1). Pero cuando se complica puede afectar a pulmones, riñones, corazón, hígado, páncreas, sistema nervioso... o dar lugar a vasculitis e incluso a linfomas (cáncer que se origina en los gánglios linfáticos, siendo de 10 a 30 veces mayor el riesgo de desarrollarlo con este síndrome que en la población normal).
Y ese es uno de los problemas más importantes: que al evolucionar poco a poco, se suele retrasar años el diagnóstico y control, empeorando el pronóstico de Sjögren.

Test de Schirmer