#99 13 Cosas Que A La Gente Con Una Enfermedad Crónica Le Gustaría Que Entendieras (traducción de MTVNews)

(El Día Internacional de la Juventud se celebra el 12 de Agosto
El Día Europeo de la Juventud es el 8 de noviembre) 

Es muy de agradecer que, en un medio como @MTVNews, apareciera un artículo dirigido a los adolescentes para que entiendan y sepan cómo tratar a sus iguales con enfermedades crónicas. 

A raíz de esto, en Twitter (y en comentarios de la misma publicación) se dio las gracias a MTV y a Deepa Lakshmin (quien desgranó estos 13 puntos con un toque de humor) usando la etiqueta #SpoonieThanksMTV.    

A continuación intento traducirlo (no literalmente) para que tengáis una idea. Artículo original al final del post.

Niños y adolescentes también viven con enfermedades crónicas
con las que es difícil socializar

#98 Acompasar: "Ya no"

Esta es una cita que a menudo se ha atribuido a Meryl Streep ('I no longer') en las redes sociales y, sin embargo, parece ser que en realidad es del escritor portugués  José Micard Teixera.

En cualquier caso, representa muy bien la actitud que he tomado en los últimos años en mi relación con los demás. 

Suele ser una visión que a menudo da la edad, pero a mí me la han impuesto mis enfermedades. Pues las pocas energías que tengo quiero emplearlas con aquello y aquellos que me merecen la pena.

"Ya no tengo paciencia para ciertas cosas, no porque me haya vuelto arrogante, sino que simplemente creo que he llegado al punto de mi vida donde ya no quiero malgastar tiempo con aquello que me desagrada o me hace daño.

#97 "Adoro cuando hablas con términos médicos"

(El Día Mundial del Orgasmo Femenino se celebra el 8 de agosto)

"Hablemos de sexo" que decía Elena Ochoa allá por los 90 (si no te parece bien, deberías dejar de leer aquí).
La sexualidad es un tema delicado y complicado; y cuando hay limitaciones por enfermedad aún más, para cualquiera de las partes. Por lo que no quiero personalizar ni profundizar demasiado. Solo exponer algunas reflexiones, hablar de películas de esta temática y dejaros las  paredes de la cueva (el espacio de comentarios) para lo que queráis decir porque, como en otras áreas, también nos afecta en eso.
Nota: Como antes de toda relación, conviene hablar y dejar claras un par de cosas. Luego sin compromiso ;)
Por lo general, os pido que os identifiquéis porque me gusta saber a quién contesto. Pero si os sentís más cómodos en este post como "anónimos", podéis explicar lo que creáis que aporte siendo claros pero respetuosos.
Todo lo que no me parezcan comentarios apropiados y relacionados con el tema los borraré, no porque me ofenda sino por el buen trato que se merecen los lectores de este blog. 

#96 Los verdaderos "cazadores de sombras" (Fotosensibilidad)

 

*Revisión y actualización, julio de 2024*

 

Los verdaderos "Cazadores de Sombras" no son los que protegen el mundo derrotando demonios en la saga literaria de Cassandra Clare, sino los lupies huyendo de los rayos UVA.

Creo que lo mejor es empezar diferenciando fotofobia y fotosensibilidad de cualquier tipo de fobia. Porque leo confusiones hasta en escritos que intentan explicarlas (fotofobia NO es miedo a la luz).

La Fotofobia es la hipersensibilidad de los ojos a la luz (solar, artificial o incluso de una pantalla) y produce migrañas (dolor invalidante en un ojo y un lado de la cabeza durante días - en mi caso el izquierdo).

La Fotosensibilidad es una respuesta exagerada de la piel a la luz ultravioleta (UVA) del sol y/o fluorescentes, que en el caso del Lupus produce erupciones en la cara - la conocida alas de mariposa - pero también reacciones en el cuerpo: lesiones cutáneas, fatiga, fiebre, dolor... y puede provocar daño de los órganos internos y brotes. De ahí la importancia de protegerse activamente.
Por tanto, no tiene nada que ver con el miedo al sol, a los rayos solares, a la luz del día, o a broncearse que sufren algunas personas.

La fotofobia y fotosensibilidad se pueden dar en Lupus y Síndrome de Sjögren.
La fotofobia se puede dar en Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.

El sol quema

#95 ¡Cuidado con los titulares!

*Revisado 11-abril-2016*

Reconozco que cada día llevo peor lo de leer publicaciones referidas a salud. O bien porque lees un titular absolutamente manipulado para llamar la atención, que no tiene nada que ver con lo que dice el contenido cuando lees la noticia. O porque a la larga, lo del "un estudio dice (confirma, llega a la conclusión) que..." acabará dejando de ser algo serio y riguroso con la de tonterías (tal cual) que se leen últimamente.

Yo, leyendo titulares y noticias de avances científicos un día cualquiera

Procuro estar al día, me gusta estar informada y seguir aprendiendo. Pero cada vez encuentro más difícil dar con información rigurosa (está claro que cantidad no tiene nada que ver con calidad, e internet no iba a ser menos). 

Que leas "Receta para la sopa curativa para la fibromialgia"...